Per ragionare e decidere sulla spesa sanitaria va fatta una premessa: nei paesi industrializzati, aumentare la spesa sanitaria non significa affatto ottenere un miglioramento di salute. La sanità è infatti solo uno dei determinanti della salute e tutti gli studiosi concordano che il suo effetto è minore rispetto agli altri (stile di vita, ambiente socio-economico, patrimonio genetico).
Per un paese avanzato come l’Italia con una spesa sanitaria annua di circa il 9,5 per cento del pil, oltre 140 miliardi di euro - i dati mostrano che aumenti di spesa sanitaria garantiscono solo le logiche interne della sanità; hanno effetti trascurabili sulla salute e anzi sono oggettivo ostacolo alle esigenze di cambiamento, garantendo l’assetto vigente, cioè una composizione dimensionata su vecchie esigenze di salute e sulla tutela di corporazioni e interessi concentrati.

La situazione richiama quella dei forestali della Calabria, che sono presenti nella maggior concentrazione al mondo senza che la tutela dei boschi ne abbia risentito in modo positivo: invece di essere la soluzione si sono trasformati nel problema.
Per costringere il sistema sanitario a cambiare e per tutelare salute e diritti dei cittadini è necessario che non si dia un euro in più alla spesa sanitaria ma che sia rivista la sua allocazione nei vari settori secondo le sole esigenze di salute. Recenti ricerche del centro studi Cerm hanno quantificato in oltre 10 miliardi di euro annui il risparmio di spesa sanitaria ottenibile se tutte le regioni adottassero comportamenti mediamente efficienti (italiani, non svedesi!).
D’altra parte basta osservare che le regioni italiane che producono i maggiori deficit sanitari sono quelle che offrono i servizi più scadenti: spendere e fare deficit non tutela la salute, anzi la minaccia. E in quelle regioni (praticamente dal Lazio in giù) c’è un esodo di centinaia di migliaia di profughi sanitari che cercano di sbarcare in strutture sanitarie decenti di altre regioni; non sono poveracci ma i più ricchi o i meglio informati.
Cosa fare per tutelare contemporaneamente i soldi dei contribuenti e la salute dei cittadini? Subito le seguenti cose:
1) Portare la spesa ospedaliera dal 48 al 40 per cento della spesa sanitaria totale (come molti altri paesi) e investire in centri e servizi di cure primarie e di assistenza extraospedaliera aperti dalle 8 alle 20. Nel 2008, su oltre 22,4 milioni di accessi al Pronto soccorso solo per il 16 per cento è seguito il ricovero; anche altre indagini mostrano che circa l’80 per cento degli accessi al Pronto Soccorso è inappropriato. Il patologico e assurdo intasamento dei Pronto Soccorso deriva dal fatto che non ci sono alternative all’ospedale: è come organizzare il trasporto merci con auto di F1. Contestualmente restituire gli ospedali per acuti alla loro originaria funzione, evitando milioni di ricoveri "inappropriati" e inutili, che rendono difficili quelli "veri e necessari".
2) Impedire che i partiti (di destra e di sinistra) considerino i Direttori generali delle Aziende sanitarie come i veri "segretari di partito" sul territorio, per il controllo di nomine, appalti, assunzioni: una gioiosa macchina da guerra per il consenso e contro la salute dei cittadini. Un esempio? Il numero di medici per abitanti nel nostro paese è alto, il 50-100 per cento in più di altri paesi (Francia, Giappone, Stati Uniti, Canada). Basterebbe una semplice legge nazionale che preveda che titoli e graduatoria dei candidati a Dg siano fissati dalle maggiori società internazionali di selezione del personale.
3) Stabilire che siano nominati commissari per la sanità delle regioni in forte deficit non i maggiori responsabili del disastro (cioè i presidenti di regione e le loro maggioranze) ma esperti che non abbiano avuto incarichi da almeno 10 anni nella regione; da tempo è in corso una gara per decine di miliardi di euro a chi ha il deficit e il debito più grandi fra i presidenti di Lazio, Campania, Puglia, Calabria, Sicilia etc. E’ come affidare il giudizio su un crimine al maggiore imputato.
4) Attuare un sistema di valutazione dei principali servizi e strutture sanitarie e renderne disponibili i risultati, in modo che i cittadini possano scegliere responsabilmente, decretando successi e fallimenti e costringendo il sistema a cambiare alla luce del sole. Valutare per conoscere; conoscere per scegliere; scegliere per tutelare la propria salute e governare il sistema.
Anche l’obbligo di certificazione dei bilanci sanitari è norma semplice e di facile realizzazione: quanto meno permetterebbe l’associazione della quantità del deficit al nome del responsabile.

Quanto costano queste riforme? Niente, anzi fanno risparmiare miliardi di euro l’anno e, cosa non trascurabile, difendono la salute dagli interessi di questa gestione della sanità. Sanità e salute sono due concetti diversi, così come politica e partiti. Finanziare senza regole i secondi non significa assicurare buone politiche per il paese, ma alimentare il debito pubblico.

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Testamento biologico e tutela della libertà di ogni individuo di decidere autonomamente della propria vita fino all’ultimo. Si è discusso di questo durante l’incontro svoltosi ieri sera presso il Circolo Aquila Longhi di Parma, organizzato dai Radicali e dall’Arci provinciale.

Ospite della serata Mina Welby, moglie di Piergiorgio, l’uomo affetto da distrofia muscolare che, il 20 dicembre del 2006, dopo anni di lotte e appelli alle istituzioni, decise di staccare il respiratore che da nove anni lo teneva in vita e di lasciarsi morire.

Durante l’incontro è stato presentato “Ora”, un videoclip musicale, tratto dalla drammatica vicenda di Welby e realizzato dalla rock band cremonese dei Diskanto. Il brano, inserito in un cofanetto che contiene le interviste a varie personalità impegnate sul tema del testamento biologico e realizzato in collaborazione con l’Associazione Luca Coscioni, rientra in un progetto di sensibilizzazione dell’opinione pubblica su un tema ancora scottante.

“Quella a favore del testamento biologico è una battaglia che caratterizza da sempre l’impegno dei Radicali”, ha dichiarato Luca Marola, segretario della sezione del partito di Parma. E proprio ai Radicali è andato l’appello di Mina Welby. “Voglio farvi coraggio. Occorrono firme perché si faccia una buona legge che legalizzi l’eutanasia e il suicidio assistito. Solo così si tutela la dignità dell’uomo, calpestata quando si versa in uno stato vegetativo senza via di salvezza, e la libertà di ognuno di decidere fino all’ultimo della propria vita. Nessuno sceglie di morire se non ne avverte l’estrema necessità - ha affermato Mina Welby - bisogna tutelare questa libertà, nello stesso modo in cui la legge riconosce alle donne la libertà di abortire”.

In Italia, ad oggi, non esiste ancora una legge sul testamento biologico. Nel 2010 sono state 19 le famiglie italiane che hanno scelto di oltrepassare il confine per raggiungere la Svizzera e ricorrere al suicidio assistito.

“Sembra che nel nostro paese tutto taccia rispetto al tema del testamento biologico”, ha dichiarato Mina Welby. Nel febbraio 2009, alla vigilia della morte di Eluana Englaro, l’allora governo Berlusconi approvò il disegno di legge che imponeva alimentazione e idratazione per soggetti non autosufficienti. “Se dovesse passare, sarebbe una legge pessima, contro la nostra volontà”, sostiene la signora Welby. Per i Radicali si tratta di un disegno di legge che nega il diritto alla libertà, riconosciuto dall’articolo 13 della Costituzione, e quello sancito dall’articolo 32, secondo cui “nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge e la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”.

“Parma è una città che si sta dimostrando sensibile rispetto al tema del testamento biologico” – continua Mina Welby – ma bisogna insistere e pensare a come ovviare a questo disegno di legge. Ci vorrebbe un referendum, come quello del 2005”. Il 12 e 13 giugno 2005 il Partito Radicale promosse 4 referendum abrogativi della legge 40 sulla fecondazione assistita. L’intervento diretto del Vaticano, che osteggiò apertamente la proposta, invitando i cattolici a non recarsi alle urne, decretò il fallimento del referendum, che non raggiunse il quorum. “La vittoria di diverse cause giudiziarie ci ha permesso, tuttavia, – sostiene Mina Welby – di ottenere importanti riconoscimenti di diritti anche in materia di fecondazione assistita. Dovremmo fare lo stesso per il testamento biologico. Opporci perché il disegno di legge venga cambiato e si approvi una legge giusta sulle disposizioni anticipate di trattamento”.

Sulla questione è intervenuto anche Massimo Iotti, presidente provinciale Arci, che ha dichiarato: “Avevo caldamente appoggiato la proposta di istituire un registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario, ma il progetto è stato accantonato. Diciamo che c’è stata una volontà trasversale di non andare avanti”. La questione adesso passerà alla prossima giunta. Per i Radicali e l’Arci il dibattito sul testamento biologico non si può più rimandare. “E’ un tema sul quale la prossima amministrazione dovrà necessariamente pronunciarsi”, ha concluso Iotti.

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Avevamo lasciato la questione delle nuove linee guida per la legge 40/2004 sulla procreazione medicalmente assistita lo scorso novembre, esattamente tre mesi fa, e la situazione sembrava allora abbastanza chiara: le linee guida proposte dall'ex sottosegretario alla Salute, Eugenia Roccella, erano state fermate. L'iter per stilare il documento ex novo sarebbe dovuto cominciare daccapo, seguendo quanto sancito nell'articolo 7 della stessa legge 40 (vedi Galileo, "Legge 40, stop alle nuove linee guida").

Infatti, prima che il Governo Berlusconi lasciasse il posto all'attuale governo tecnico, l'ex ministro della Salute, Ferruccio Fazio, non aveva messo la sua firma in calce al decreto ministeriale che avrebbe permesso a quelle linee guida di passare al vaglio dell'Istituto Superiore di Sanità e del Consiglio Superiore di Sanità.
Questone chiusa. E invece no: secondo quanto riporta l'Associazione Luca Coscioni, proprio questa mattina si starebbe riunendo l’assemblea plenaria (convocata con procedura d’urgenza) del Consiglio Superiore di Sanità per dare il suo parere su quelle stesse linee guida elaborate dal precedente governo.
“Il gruppo di lavoro per le linee guida si è già riunito d'urgenza il 17 febbraio”, dice Filomena Gallo, avvocato e segretario dell'Associazione Luca Coscioni, “e si tratta di un gruppo sbilanciato, perché composto principalmente da esponenti dell'Associazione Scienza e Vita, consulenti dell'ex sottosegretario alla Salute, e da pochi esponenti laici. Ma, soprattutto, non compaiono rappresentanti di società scientifiche”.
“Quelle linee guida – continua Gallo – si basano su un documento elaborato dall’Osservatorio sull’applicazione del decreto legislativo191/07, che è di fatto illegittimo: doveva essere approvato dalla Conferenza Stato-Regione, ma questo non è mai avvenuto".
Il problema - secondo quanto denunciato da Gallo che ha avuto una copia del documento oggi in votazione e che lo ha reso pubblico sul sito dell'associazione (qui) - è che ignorano completamente le sentenze dei vari tribunali italiani che in questi ultimi anni hanno concesso l'accesso alla fecondazione assistita anche alle coppie fertili portatrici di malattie genetiche, come la talassemia e la fibrosi cistica; inoltre, limitando la diagnosi sugli embrioni, di fatto ledono il diritto costituzionale delle donne che chiedono ai medici di impiantare solo l'embrione sano.
Ancora, si vorrebbe introdurre un sistema di identificazione nominativo e di schedatura dei pazienti che accedono alla fecondazione assistita. Nessuna decisione, infine, per quanto riguarda la biobanca di Milano per gli embrioni abbandonati: questi continueranno a essere conservati a spese delle Regioni.

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 Pochi ricordano che c’è lo zampino di Eugenia Roccella in uno degli ultimissimi atti ufficiali del governo prima delle dimissioni di Berlusconi del 16 novembre scorso. Mentre ministri e portaborse inscatolavano in fretta e furia la propria roba, e una folla entusiasta per la fine del “secondo ventennio italiano” si radunava nel centro di Roma fin sotto le finestre di Palazzo Chigi, la premurosa sottosegretaria con delega sulla bioetica spediva alla firma del ministro della Salute, Ferruccio Fazio, e al Consiglio superiore di sanità (Css), le nuove linee guida della legge 40/2004 sulla Procreazione medicalmente assistita (Pma).

La mossa della Roccella, lucidamente calcolata, fu quasi completamente ignorata dai media, sebbene ci fosse una palese violazione delle procedure previste in questi casi come fecero notare invano le associazioni di pazienti infertili e l’associazione Luca Coscioni per la ricerca scientifica. L’iter per l’aggiornamento delle linee guida, infatti, prevede il coinvolgimento dell’Istituto superiore di sanità previo parere del Css, per poi arrivare alla firma del Ministro. Tale procedura venne di fatto aggirata. Il perché non si sa. Di certo c’è che quel documento rispunta oggi sul tavolo del Consiglio superiore di sanità riunito in assemblea plenaria per dare il proprio parere come richiesto con procedura d’urgenza il 17 febbraio scorso dal ministro della Salute, Renato Balduzzi. Con l’aiuto della segretaria dell’Associazione Coscioni, Filomena Gallo, Cronache Laiche intende raccontare ai suoi lettori cosa sta succedendo e perché in caso di via libera del Css c’è il serio rischio (ancora una volta) di ledere gravemente i diritti delle coppie che si rivolgono ai centri di fecondazione assistita sparsi per la Penisola.

Avvocato Gallo, cos’è che non va nelle linee guida griffate Roccella?

Tante cose non vanno. A cominciare dal fatto che non potranno accedere alla fecondazione assistita le coppie fertili portatrici di malattie come ad esempio la talassemia e la fibrosi cistica. Questo nonostante i tribunali italiani affermino il contrario. Le linee guida, inoltre, stravolgono completamente le decisioni dei giudici che fino a oggi e in piena osservanza della giurisprudenza costituzionale hanno obbligato i medici a impiantare solo l’embrione sano. Esse infatti limitano la diagnosi sull’embrione che dovrà garantirne lo sviluppo. E poi ancora, recepiscono un documento elaborato dall’Osservatorio Pma sull’applicazione del Dlgs 191/07 riguardo i criteri tecnici dei centri di fecondazione, che di fatto è illegittimo poiché doveva essere approvato dalla conferenza Stato-Regioni. In pratica, con un abuso di potere in barba al parere della Conferenza si vuole introdurre una normativa che stravolge le competenze tecniche degli organismi deputati al raccoglimento dei dati.

Possiamo approfondire questo punto?

Sarà violata la privacy dei pazienti, perché viene applicato un sistema di identificazione nominativo nei confronti di chi accede alla fecondazione assistita. Una sorta di schedatura. C’è poi il rischio di uno spreco di denaro pubblico non indifferente. Gli embrioni abbandonati dovranno essere conservati a spese delle Regioni nonostante il decreto Sirchia del 2004 abbia stabilito il loro invio alla speciale biobanca di Milano. Talmente speciale che è costata ai contribuenti circa 700mila euro e per la sua manutenzione se ne porta via altri 80mila l’anno. Infine queste linee guida svuotano di contenuto e competenza il ruolo dell’Istituto superiore di sanità. Esso – e non il governo – detiene la competenza esclusiva in virtù della Legge 40.

Il 17 febbraio scorso è stata convocata d’urgenza al Css una riunione del gruppo di lavoro per le linee guida. Il ministro Renato Balduzzi, successore di Fazio, sempre con procedura d’urgenza ha convocato per oggi l’assemblea plenaria del Consiglio superiore di sanità che dovrà esprimere il parere sulle linee guida della legge 40 elaborate dal precedente governo. Secondo lei, cosa sta succedendo? Come mai tanta fretta?

Il ministro Balduzzi invece di rispettare la procedura richiesta dalla legge 40 all’art. 7, non dando seguito a un atto del governo Berlusconi, fa nominare una commissione del Css sulle linee guida nella quale compaiono i nomi di Morresi, Dalla Piccola, Porcu, Costa, Garaci, Scaravelli, Lenzi, Ascone e Cittadini. Quattro di loro fanno parte di Scienza&Vita e non c’è nessun rappresentante delle società scientifiche della Pma. Il parere positivo alle linee guida della Roccella è scontato.
Pertanto torneremo nei tribunali (Tar Lazio) per impugnare l’atto amministrativo, come già avvenne con le linee guida del 2004. Peraltro stupisce che un ministro tecnico non segua procedure tecniche in materia di legge 40, ma si mette in scia del Governo precedente. C’è da chiedersi il perché. E c’è da chiedersi come mai un tecnico agisce con tanta determinazione contro la salute e i diritti dei cittadini.

Sarà certamente una coincidenza ma il 18 febbraio è stata resa pubblica la data dell’udienza in cui la Consulta deciderà sull’articolo della Legge 40 relativo al divieto di fecondazione eterologa. Il 22 maggio prossimo sapremo se anche questo caposaldo della norma è incostituzionale. Qual è il suo parere?

In Italia fino al 2004, anno di entrata in vigore della legge 40, le tecniche con donazione di gameti venivano applicate brillantemente senza alcun problema né giuridico né di natura scientifica. Con l’entrata in vigore della norma sulla Pma, le coppie sterili, pur avendo il requisito richiesto dalla legge per l’accesso alle tecniche, non possono ricevere l’applicazione di tecniche eterologhe, cioè con donazione di gameti, perché vietate. Se da un lato la legge introduce un divieto, dall’altro però paradossalmente prevede maggiori garanzie per chi nasce con queste tecniche vietate. Le coppie italiane a causa di questo divieto sono costrette a recarsi all’estero.

Uno studio appena presentato dall’Osservatorio sul “turismo procreativo” ha calcolato che il 50 per cento circa delle coppie che vanno all’estero per sottoporsi alla Pma, lo fa per superare il divieto di fecondazione eterologa vigente in Italia.

Il divieto potrebbe essere cancellato il 22 maggio quando i giudici della Consulta ne verificheranno la costituzionalità in riferimento agli articoli 2-3-32-29 della Carta. Dopo otto anni dall’entrata in vigore della legge, un altro veto privo di fondamento giuridico e scientifico sarà cancellato. È già accaduto nel 2009 con la sentenza 151 della Corte Costituzionale, la quale a tutela della donna che si sottopone a un trattamento per l’infertilità ha eliminato l’obbligo di produzione di soli tre embrioni in ogni ciclo di fecondazione, l’obbligo del loro contemporaneo impianto, e anche il divieto di congelamento degli embrioni in sovrannumero. Questa oramai è “storia”. La legge fa acqua da tutte le parti ma il Parlamento preferisce non rimediare a vecchi errori compiuti sulla base di noti compromessi, a danno dei cittadini.

"Ora sentiamo dire da più parti: è morto uno scienziato italiano. Ma nel 1975, lo stesso anno in cui vinse il Nobel per la medicina, l'Italia gli tolse la cittadinanza. Lo raccontò lui stesso in un'intervista alcuni anni dopo. Come spesso ci accade, lo abbiamo scoperto in ritardo". Gilberto Corbellini, da storico della medicina, non rinuncia a ricordare anche gli aspetti più difficili della storia di Renato Dulbecco, morto ieri a La Jolla in California.

Dulbecco è famoso per molti motivi, ma se dovesse scrivere una storia mondiale della medicina come lo ricorderebbe?

"Lo ricorderei come uno dei padri della virologia molecolare. Dulbecco ha creato le metodologie per studiare le basi molecolari dei processi attraverso cui i virus provocano la trasformazione tumorale delle cellule e quindi ha consentito di mettere a fuoco i meccanismi genetici del cancro. Grazie a lui è diventato possibile scoprire che il cancro è una malattia genetica e anche capire in che modo i virus sono coinvolti nella sua genesi. Inoltre, Howard Te-min, che lavorava con lui, scoprì la trascrittasi inversa, ovvero l'enzima che permette il trasferimento del materiale genetico del virus nella cellula, un altro passo importantissimo. Si tratta di scoperte che hanno aperto la strada a ricerche che proseguono ancora oggi".

Come arrivò a queste scoperte?

"Nella sua formazione era partito da interessi per la fisica e la matematica. Aveva un atteggiamento aperto alle novità che mantenne sempre. Quando arrivò negli Stati Uniti andò a lavorare con Luria e successivamente con Delbruck. La sua grande idea fu trasferire nel campo dello studio delle colture cellulari animali infettate da virus le metodologie che avevano sviluppato nel laboratorio di Luria per lo studio dei virus che infettano i batteri".

Quali altre abilità aveva?

"È stato anche un personaggio politico importante, molto abile ad usare la sua capacità di dirigere la ricerca sia quando si trovava al Salk Instuitute che all'Imperial Cancer Research Fund britannico. Era un uomo che sapeva far lavorare gli altri".

Poi intuì l'importanza di mappare II genoma umano. Come andò?

"Il suo merito è stato quello di scrivere nel 1986, quando era già un premio Nobel molto conosciuto, un famoso editoriale su Science che servì a sostenere il Progetto genoma umano. Dulbecco capì l'importanza dell'idea e sostenne il gruppo di biologi molecolari che l'avevano avuta. Questo diede una spinta formidabile al progetto perché si cominciò a vederlo come un'opportunità. Inoltre, è grazie a lui se noi ci eravamo inizialmente agganciati al carro: Italia e Giappone furono infatti i primi due paesi che aderirono al Progetto genoma umano, ma poi noi decidemmo che non era una cosa così interessante".

Come accadde?

"Nel 1994 il governo Amato decise di tagliare un po' di miliardi di spesa e, tra le altre cose, saltò anche il Progetto genoma umano".

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 Con Renato Dulbecco scompare un protagonista di primo piano della ricerca biomedica fondamentale nel secondo Dopoguerra e uno dei padri della virologia molecolare. Senza dimenticare che in assenza del suo sostegno e aiuto il Progetto Genoma Umano non sarebbe stato varato così rapidamente e che egli ha fatto il possibile per aiutare il suo Paese d'origine, l'Italia, a riorganizzare la ricerca biomedica in base a criteri di qualità ed efficienza.

Sarebbe opportuno evitare di dire, per mera retorica nazionalistica, che Dulbecco era italiano: nello stesso anno in cui gli fu assegnato il Nobel (1975), lo scienziato perdeva infatti la cittadinanza italiana. Alla fine del 2005 Dulbecco decideva di lasciare per sempre l'Europa e l'Italia, cioè di non dividersi più tra la California e la sua casa di Lugano, per sentirsi definitivamente americano. Dulbecco era nato a Catanzaro il 22 febbraio 1914 – domani avrebbe festeggiato il 98° compleanno - e, malgrado... (continua a leggere qui)

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 Renato Dulbecco quest’anno (per l’esattezza domani) avrebbe compiuto 98 anni, Luca Coscioni avrebbe toccato la soglia dei 45. Non sarà così per nessuno dei due. Dulbecco, il professore Dulbecco anche noto come lo “scienziato gentiluomo” per la sua cortesia innata e il suo sorriso mai affettato, è scomparso ieri 20 febbraio. Quello stesso giorno di sei anni fa si spegneva Coscioni, il leader radicale che amava il mare e la maratona, e che come un maratoneta imprigionato su una sedia a rotelle condusse fino all’ultimo la sua corsa.

Nel 1981 Leonardo Sciascia, che amava corteggiare le coincidenze perché foriere di corrispondenze inedite, in una rubrica intitolata, non a caso, “Le coincidenze” sul Secolo XIX scriveva: “In questo nostro pianeta (”ce ne ricorderemo di questo pianeta”, de L’ Isle Adam) le coincidenze cominciano a diventare troppe”. Quella citazione dello scrittore de L’Isle Adam sarebbe diventata l’epitaffio scolpito sulla sua tomba a Racalmuto.
È vero, le coincidenze talvolta sono troppe e spiazzano come impronte nell’enigma del tempo. Il 20 febbraio diventa allora una ricorrenza speciale. Una data dai numeri “a specchio” (20 – 02) lega una mente celeste del panorama scientifico internazionale, l’uomo che nel 1960 realizza la scoperta che quindici anni più tardi lo porterà al Nobel per la medicina - per combattere i tumori bisogna aggredire il loro dna - con il malato di sclerosi laterale amiotrofica, economista e ricercatore, che con la forza di Superman condivide insieme all’americano Christopher Reeve, a Nancy Reagan, a Michael Fox la battaglia per milioni di esistenze sospese, senza nome e senza volto, accomunate dal dramma di una malattia degenerativa e – per il momento - incurabile. In quell’inciso “per il momento” è racchiuso tutto: oggi incurabile, domani chissà.
Dulbecco ragionava e ricercava, senza sosta, per migliorare la vita dei Coscioni. Coscioni lottava con l’inossidabile tenacia radicale per la libertà dei Dulbecco, dei Veronesi, dei Golgi, dei Luria, delle Montalcini, deiCapecchi. La corrispondenza incastonata in una coincidenza è svelata, eccola, almeno sin qui.
Coscioni si batte per la libertà di ricerca sulle cellule staminali embrionali, promuove un appello e si affiancano a lui oltre cinquanta Premi Nobel. Dulbecco quella ricerca vorrebbe condurla, sa che potrebbe aiutare tante e tante persone. Così, nominato nel 2000 presidente di una commissione ad hoc dall’allora Ministro della Salute Umberto Veronesi, licenzia un rapporto che è un inno alla libertà di cura: 10 milioni, almeno 10 milioni, i malati che potrebbero curarsi grazie alle cellule staminali embrionali. Malattie come il Parkinson, l’Alzheimer, la sclerosi – quella di Luca – potrebbero essere debellate. Potrebbero, ma non possono. In Italia non si può, lo vieta la politica che ha deciso da che parte stare. La scienza laica libera dalla schiavitù dei fondamentalismi è vietata. Per noi soltanto i roghi della Controriforma. Intanto tutto resta immobile. Coscioni e Dulbecco, una coincidenza che racconta l’Italia.

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Sergio Romano, sul Corriere della Sera di domenica scorsa, sottopone a critica serrata il metodo d’azione dei Radicali e, con esso, la stessa concezione politica che lo ispira. Romano affronta nodi veri e questioni cruciali pur se le risposte che offre mi trovano in disaccordo.
In estrema sintesi, Romano si chiede se il modello d’azione dei Radicali - in particolare lo sciopero della fame e della sete - sia compatibile con le regole del sistema democratico. Quella forma di lotta, in altre parole, sarebbe uno strumento d’azione accettabile solo nei regimi dispotici e all'interno di una "guerra asimmetrica di liberazione". Dal momento che non è questa la situazione del nostro paese lo sciopero della fame e della sete costituirebbe un vero e proprio "ricatto". In primo luogo perché, secondo Romano, viola il fondamento stesso della politica democratica che è, per definizione, "lotta senza spargimento di sangue": mentre qui almeno potenzialmente - quello spargimento è messo nel conto (la morte per sciopero della fame e della sete). E, di fronte a questa minaccia, l’avversario cede ecco il "ricatto" - perché "impaurito dalla possibilità di apparire responsabile".

Si tratta di argomenti intelligenti che non possono essere in alcun modo sottovalutati, che si fondano tuttavia su un assunto dato in genere per scontato, ma che scontato non è.
Ovvero che la lotta politica in democrazia sia sempre e incondizionatamente incruenta. Che, cioè, non solo escluda qualsiasi lesione fisica del corpo dell’avversario, ma anche la messa a repentaglio della propria vita. Non penso che le cose stiano così. Anche nei sistemi democratici la lotta può essere virtualmente "all’ultimo sangue" e la vittoria o la sconfitta possono comportare effetti distruttivi per i contendenti. Insomma, la lotta politica - lo sappiamo - è una forma civilizzata del conflitto bellico, di cui conserva memoria e tratti. Una lotta politica che evita "lo spargimento di sangue", ma non espunge la minaccia di esso né, tantomeno, i riti simbolici che lo evocano.
Quella lotta politica, dunque, non solo mima la guerra, e ne riproduce il linguaggio, ma ne perpetua l’ostilità di fondo, neutralizzandola e "pacificandola", riducendone la violenza, senza tuttavia riuscire a cancellarne le tracce.
D’altra parte, anche la forma più democratica di lotta mai inventata - lo sciopero operaio può avere come potenziale posta in gioco il successo dei lavoratori o la loro rovina economica (che può essere non così dissimile dalla morte fisica). E lo sciopero può essere praticato in forme moderate o estreme, ma - finché resta pacifico - non confligge con le regole democratiche, anche quando agita il "ricatto" della propria sconfitta (e che ricatto: miseria e disperazione) nei confronti dell’avversario e dell’opinione pubblica. Dunque, mettere in gioco la propria vita non è esercizio antidemocratico e ricattatorio: è bensì portare all’estremo, ma dentro il perimetro del sistema, i termini profondi del conflitto.
I Radicali conoscono bene la drammaticità di quell’azione, consistente proprio in un’attività incessante e faticosa per emancipare la politica dalla violenza: per trasferire, cioè, quel conflitto, potenzialmente cruento, dallo spazio della guerra a quello della democrazia, e renderlo, così, nonviolento.
D’altra parte chi attua lo sciopero della fame e della sete (gli operai licenziati o Marco Pannella) ritiene sempre di trovarsi all’interno di una "guerra asimmetrica", dove il Satyagraha (la forza della verità) sopperisce alla disparità di mezzi e alla penuria di risorse. Certo, si può dissentire dal giudizio che il ricorso a mezzi pacifici estremi sottintende: ma è evidente che, nel gioco democratico, non tutti i giocatori godono di una piena parità delle posizioni di partenza. Dunque, chi ritiene che "il gioco sia truccato" sbaglia forse valutazione ma non attenta ai fondamenti del sistema democratico.
Pertanto, mettere nel conto la perdita della vita non è "più sanguinario" del negare l’accesso a un
diritto o del manipolare l’informazione.
Infine, secondo Romano, il Partito radicale "si è servito degli handicap fisici di alcuni fra i suoi più tenaci militanti per creare il martire": "Un personaggio estraneo alla logica dei conflitti democratici". Questa affermazione di Romano, oltre a essere ingiusta, finisce per tradire la contraddizione presente nel suo ragionamento: sia la vicenda di Luca Coscioni che quella di Piergiorgio Welby, cui si allude, confermano come anche nei sistemi democratici possano verificarsi conflitti "per la vita o per la morte". E, infatti, quella di Coscioni e di Welby è stata una lotta per il diritto all’autodeterminazione: ovvero "per affermare la sovranità su di sé e sul proprio corpo" (John Stuart Mill) attraverso un "combattimento" che ha messo in gioco la propria stessa esistenza. E questo perché la propria stessa esistenza può essere fine e mezzo dell’azione pubblica. Non c’è martirio in questo, ma un senso tragico delle cose.

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Oggi, in occasione della "Giornata internazionale del Braille”, alla Galleria degli Uffizi di Firenze viene presentato il nuovo percorso tattile "in autonomia” per ipovedenti e non vedenti. Un progetto intitolato "Uffizi da toccare”, avviato nel 2009 su iniziativa della Sezione Didattica e della Direzione del museo con il Dipartimento di Antichità. Curiosa, nonché virtuosa, questione, anche per il fatto che per secoli gli Uffizi sono stati noti in Europa come la "Galleria delle statue”. L’accesso libero per visitatori portatori di disabilità visiva prende il via domani quando i visitatori potranno accedere al percorso museale senza bisogno di prenotazione.
Cosa si potrà vedere toccando? 16 sculture esposte in vari ambienti tra cui il Cupido dormiente appartenuto a Lorenzo il Magnifico sin dal 1477, il leggendario Ermafrodito del I secolo a. C., 3 sarcofagi e La Lupa, il famoso Torso Gaddi, il Caracalla che probabilmente ispirò Michelangelo per il suo Bruto, la Venere al bagno, lo Spinario e una copia in scala, de La nascita di Venere di Sandro Botticelli, che rappresenta anche la traduzione in 3 Dimensioni di un’opera bidimensionale.

Pur con le necessarie precauzioni, tutte le opere comprese nel percorso tattile potranno essere toccate e capite dal pubblico ipovedente e non vedente che ne faranno richiesta. All'ingresso saranno forniti guanti di lattice (gli stessi usati dai restauratori) e un assistente accompagnerà i visitatori alla scoperta delle forme delle sculture. Accanto alle statue sono stati predisposti dei leggii che sorreggono le didascalie Braille relative.
Il presidente dell'Unione Italiana ciechi Antonio Quatraro ha commentato: "Firenze sa accogliere nel mondo dell'arte anche chi non vede. Per noi il metodo Braille significa libertà di leggere in qualsiasi momento del giorno e della notte, di leggere senza intermediari, in silenzio, come fanno i vedenti. Ecco, poter legare il Braille all'arte, al sentimento del bello, per noi è motivo di grande gioia".

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Oggi, in occasione del 6 anniversario della morte di Luca Coscioni, la parlamentare radicale e presidente onoraria dell’Associazione Luca Coscioni, Maria Antonietta Farina Coscioni, ha depositato una proposta di legge per l’istituzione della “Giornata Nazionale per la Libertà di Ricerca Scientifica”.

“L’iniziativa”, dichiara Farina Coscioni, “vuole essere l'occasione per lanciare, pensare, riflettere, anche a livello di azione politica come porre la scienza al centro di quelle che sono le dinamiche culturali, civili ed economiche della società”.

“Assistiamo”, prosegue Farina Coscioni, “a una crescente, irrazionale, inquietante ondata antiscientifica, che influenza, più che in passato, le scelte di politica della scienza. Difendere la libertà di ricerca scientifica, promuovendo in particolare l'educazione e la cultura scientifiche, oggi più che mai, significa difendere la democrazia, laddove manca o si sta indebolendo. Per undici anni Luca Coscioni ha lottato contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica che alla fine, a soli 38 anni lo ha stroncato; con la sua lotta ha trasformato in dato politico e iniziativa la sua malattia, e imposto all’agenda politica questioni fino a quel momento sconosciute, come quella della libertà di ricerca scientifica.

Per Luca il tempo è “scaduto” prima che la scienza potesse compiere il “miracolo” di scoprire come guarirlo; il modo migliore per onorarne la memoria, l’impegno e il coraggio, è quello di continuare a combattere la battaglia che lo ha visto protagonista, aiutando la conoscenza, la
ricerca, la sperimentazione, e rimuovendo gli ostacoli che per ignoranza o per fanatismo ideologico vengono frapposti.

Dico questo anche in ricordo del premio Nobel Renato Dulbecco: che abbiamo sempre trovato al nostro fianco nella lotta per la libertà di ricerca, e coautore di un rapporto stilato da una commissione di studio nel quale si individua nella ricerca sulle cellule staminali una speranza per la cura di malattie che colpiscono milioni di persone, malattie come diabete, alcune forme di tumore, infarto, lesioni del midollo spinale, sclerosi multipla e sclerosi laterale amiotrofica.

Per questo credo che sarebbe importante e significativo, in nome di Luca Coscioni e Renato Dulbecco una larga adesione alla proposta di legge per l’istituzione della Giornata per la libertà di ricerca scientifica.

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Comunicato stampa dell'Associazione Luca Coscioni

Con dolore apprendiamo della morte dello scienziato premio Nobel per la medicina Renato Dulbecco.
Nello stesso giorno del sesto anniversario della morte di Luca Coscioni, muore una delle persone che più si sono spese per la libertà di ricerca scientifica in Italia.
 Sostenitore dei quattro quesiti referendari abrogativi della legge sulla procreazione medicalmente assistita, in una intervista all’Espresso nel 2005 affermò che “La legge 40 è folle. E umiliante per la medicina”.

Nominato nel 2000 dall'allora Ministro della Sanità, professor Umberto Veronesi, presidente della “Commissione di studio sull’utilizzo di cellule staminali per finalità terapeutiche”, riconobbe la possibilità di una applicazione terapeutica della ricerca sulle cellule staminali in grado di condurre a una vera e propria rivoluzione in medicina, superiore persino a quella rappresentata dagli antibiotici. Dei 30 milioni di malati cronici stimati nel nostro Paese, valutò in 10 milioni coloro che avrebbero potuto beneficiare dell'applicazione sulla ricerca con le cellule staminali.
La speranza di quei 10 milioni di malati individuati dal "Rapporto Dulbecco" venne raccolta e difesa da Luca Coscioni, Presidente di Radicali italiani, che alla fragilità della malattia corrispose con raddoppiato impegno a difesa della libertà della ricerca scientifica dall'ingerenza della politica.
Quel testimone raccolto da Luca è oggi portato avanti dalla Associazione che ne porta il nome.
L'impegno dell'Associazione nell'anniversario della morte di Luca si rafforza ancora di più nell'apprendere della morte di Dulbecco, non solo un uomo di scienza ma anche un combattente sul fronte della lotta tra libertà di ricerca e ingerenze ideologiche e oscurantiste.

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Pubblichiamo i commenti dei coPresidenti dell'Associazione in risposta all' articolo di Sergio Romano sull'inserto domenicale del Corriere della Sera "La lettura" di domenica 19 febbraio.  

Il signor Sergio Romano non ha capito niente, o meglio, non vuol capire per portare acqua al suo mulino. Luca a parte, che era un combattente in prima linea e ha cercato e trovato Pannella e i Radicali che hanno abbracciato la sua battaglia per la libertà di ricerca, Welby lo ha seguito, era affascinato da questo giovane professore colpito dalla SLA e ha proposto la sua battaglia per l'eutanasia. Quello che è successo nel 2006 lo ha voluto Welby che non si è fatto frenare nemmeno da Pannella. I Radicali, specialmente Marco Cappato, gli sono stati vicini, rendendogli la sua lotta e la disobbedienza civile possibile. E la nostra, di Piero e la mia, battaglia continua. Sì, l'articolo di Sergio Romano mi ha offesa, come Radicale e come moglie di Welby.

Mina Welby

Come persona disabile affetto da tetraparesi spastica, a prescindere da strumentalizzazione o meno, rilevo che nell’agire radicale e coscioniano, vi sia una rivalutazione dei nostri corpi o meglio di quello che possono veicolare, in netta contro tendenza ad una continua svalutazione dei nostri corpi fuori standard. Tale disvalore culturale millenario della disabilità ha aggiunto, a livello soggettivo di noi disabili, un'auto percezione molto negativa del nostro corpo e quindi delle nostre persone, che spesso è più deleteria e dura a superare, delle oggettive limitazioni connesse alle nostre disabilità, che, al contrario, grazie a speciali accorgimenti, si possono colmare. Quanto sopra credo che renda evidente, come ogni considerazione sulla supposta strumentalizzazione della disabilità, derivi proprio da quella cultura incentrata sul disvalore del corpo di noi disabili.

Gustavo Fraticelli

Per undici anni ha lottato contro la malattia che alla fine, a soli 38 anni lo ha stroncato, la Sclerosi Laterale Amiotrofica; il 20 febbraio di sei anni fa, stremato ma non domo, Luca Coscioni ci lasciava. Quando dico "lottato", intendo proprio dire questo, nel senso letterale e più pieno: di chi sa trasformare in dato politico e iniziativa la sua malattia, e impone all’agenda politica questioni fino a quel momento sconosciute, come quella della libertà di ricerca scientifica.

È stato detto che i radicali, di cui Luca è stato presidente per cinque anni, lo hanno strumentalizzato.
È accaduto piuttosto il contrario, con lui, ancora vivo, abbiamo fondato l’associazione che porta il suo nome; e quando nel 2001 si è candidato, al suo fianco si sono schierati premi nobel, scienziati e ricercatori.
Una lotta, che era anelito di speranza e d’amore; ma anche, come diceva spesso, storia di libertà, di
civiltà, di democrazia: il malato ha il diritto civile di avvalersi del progresso della ricerca scientifica; perché, il diritto alla salute, alla guarigione e comunque alla riduzione della sofferenza sono un diritto e non dobbiamo venirne privati da leggi-dogma di Stato che bloccano e boicottano la libertà di fare ricerca, libertà di sperimentare.
Per questo credo sia necessario lavorare per l’istituzione di una Giornata Nazionale per la Ricerca Scientifica, ed elaborare un "Manifesto" che ne costituisca il fondamento teorico e pratico.
È quello per cui Luca si è battuto fino a quando ha avuto respiro: perché in Italia il malato - lo riscontriamo tutti i giorni - finisce col perdere perfino i più elementari diritti umani; ed è perdita tanto maggiore, quanto più gravi sono le sue condizioni di salute.
La battaglia alla quale ha dato spirito e corpo, è quella per le libertà, e in particolare quella di ricerca scientifica.
La rotta da seguire, almeno per me, é chiarissima: promuovere la libera ricerca scientifica e offrire al più gran numero possibile di donne e uomini che soffrono le speranze che nascono dalle nuove scoperte.
Ed è questione particolarmente attuale, in un momento come questo dove la libertà di ricerca e sperimentazione deve subire una quantità di attacchi, minacciata come è anche da ambienti e settori che dovrebbero essere invece in prima fila nella sua difesa; e mi riferisco a certo fondamentalismo ambientalista falsamente progressista alleato di fatto a quanti fanno del dogma medioevale la loro cifra e bandiera.
Il tempo corre veloce, per la vita di quanti sono in attesa dei progressi della Scienza, e proprio per questo è necessario aiutare la conoscenza, la ricerca, la sperimentazione; occorre rimuovere gli ostacoli che vengono frapposti, vuoi per ignoranza, vuoi per fanatismo, vuoi per una profonda cultura antiscientifica.
Per Luca il tempo è scaduto prima che la scienza potesse compiere il "miracolo"; ma il modo migliore per onorarne la memoria, l’ impegno e il suo coraggio, è quello di non smettere di combattere la battaglia che lo ha visto protagonista, finché non avremo vinto. È una promessa.

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In un articolo sul “Corriere della sera”, Sergio Romano prende spunto dal libro di Emma Bonino “I doveri della libertà” per discutere di due dei metodi storici di lotta politica dei Radicali italiani: la disobbedienza civile e lo sciopero della fame. Romano (per esigenze di spazio sono costretto ad una sintesi estrema dell’articolo) considera ammissibile la disobbedienza civile perché “le leggi non sono sacre” e “il cittadino che disobbedisce, ed è pronto a pagare il prezzzo della sua disobbedienza di fronte a un giudice, non è un criminale”. Egli ritiene invece che il ricorso allo sciopero della fame - giustificato nel caso di Gandhi perché era “l’arma dei deboli contro il potente” – da parte dei Radicali non è accettabile perché quando un uomo politico “minaccia di usare il proprio corpo come un’arma letale e si dichiara pronto a morire pur di raggiungere il proprio scopo”, “di fatto trasforma la politica interna in un campo di battaglia”.

“Anche nel digiuno – scrive Romano – vi è potenziamente il martire, vale a dire un personagguio estraneo alla logica dei conflitti democratici”. E aggiunge che i Radicali dovrebbero chiedersi se quando hanno vinto lo hanno fatto, come scrive la Bonino, “perché hanno saputo provocare un pensiero <altro>” o perché “il nemico” era impaurito dalla possibilità di apparire responsabile della loro morte. Se questa seconda è la risposta giusta - conclude Romano – “la parola ricatto mi appare appropriata”.
Quanto al riferimento a Gandhi, ovviamente nessuno pensa di paragonare la situazione dell’Italia a quella dell’India sotto il tallone degli inglesi, ma per un partito dell’uno o due per cento, sistematicamente censurato dall’informazione e mal sopportato dalle stesse forze politiche a parole “riformiste”, la difficoltà di far arrivare i propri messaggi ai cittadini/elettori è davvero immane, e qualsiasi strumento di lotta (non violenta) diviene perfettamente lecito. Ricordo – per fare un solo esempio – che nei lunghi mesi delle polemiche sul caso Englaro, I Radicali non ebbero mai accesso alle principali trasmissioni televisive, mentre a “Porta a Porta” si verificavano, con un ritmo che faceva sfigurare i record di Lourdes, una serie di miracolosi “risvegli” di malati in stato vegetativo permanente. E trovo singolare pensare che i democristiani “duri e puri” (per non dire dei gelidi capi del Vaticano) fossero così preoccupati per la salute di Marco Pannella e dei suoi compagni da concedere loro la vittoria rinunciando a combattere.
Nel dilemma che pone Romano sul perché delle vittorie dei radicali (aggiungo, visto che Romano non li cita: e dei socialisti) la risposta giusta è sicuramente la seconda, quella di Emma Bonino: l’essere riusciti a provocare un pensiero “altro” rispetto a temi di cui le gerarchie ecclesiastiche e la stragrande maggioranza delle forze politiche, che per convinzione o più spesso per opportunismo seguono le direttive del Vaticano, non vogliono nemmeno sentir parlare.
Qualsiasi cittadino democratico, progressista e laico (e Romano, dei cui articoli sono un fedele lettore, è certamente tale) dovrebbe ringraziare Marco Pannella, Emma Bonino ed i loro tanti compagni per gli innumerevoli e penosi scioperi della fame e della sete. Non solo grazie a quegli scioperi, infatti, ma certamente anche grazie ad essi l’Italia ha avuto – per citare solo le due principali conquiste nel campo dei diritti civili - il divorzio e l’aborto, ed i cittadini hanno capito l’importanza di quelle conquiste e le hanno difese, con risultati strabilianti, contro i due referendum abrogativi promossi dagli integralisti cattolici. Per venire ai nostri giorni, penso che gli scioperi della fame “di dialogo” effettuati da chi scrive a da altri militanti dei diritti civili abbiano avuto l’effetto di rallentare l’iter della oscena legge sul testamento biologico, che avrebbe introdotto in Italia “il sondino di Stato” e ci avrebbe ancor più allontanati, nel campo della bioetica, dai paesi europei comparabili con il nostro.
Ho lasciato per ultima l’accusa mossa da Romano al Partito Radicale, che “si è servito degli handicap fisici di alcuni fra i suoi più tenaci militanti per creare <il martire>”: una accusa grave e soprattutto infondata perché furono proprio quei militanti (da Coscioni a Welby) a volere, con piena consapevolezza, che la loro malattia fosse “usata” come arma di lotta politica, per arrivare (è lo slogan della associazione Luca Coscioni) “dal corpo del malato al cuore della politica”.

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Ascolta la rubrica tutti i sabati alle 14.30 sulle frequenze di Radio Radicale. Durante la rubrica radiofonica dell'Associazione approfondiremo, con l'onorevole Maria Antonietta Farina Coscioni, la riforma degli ospedali psichiatrici giudiziari (OPG) e il rispetto da parte del Governo dell'ordine del giorno che lo impegnava all'adozione dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA); si ascolterà l'intervista  di diego Galli al prof. Gilberto Corbellini sul tema "Psichiatria vs antipsichiatria" e l'appello di Marco Gentili al Segretario del PD, Pierluigi Bersani, per chiedere il rispetto del regolamento interno al Partito Democratico chiuderemo con l'intervento del Prof. Francesco di Donato all'ultimo Consiglio Generale che tratta della particolarità dell'azione dell'Associazione Coscioni.

 Questa mattina si e' tenuta una riunione convocata d’urgenza del gruppo di lavoro per le linee guida. Mentre per il prossimo 21 febbraio e' stata convocata l’assemblea plenaria (procedura d’urgenza) del Consiglio Superiore di Sanità per il parere sulle linee guida della legge 40, elaborate dal precedente governo.
Il gruppo di lavoro è evidentemente sbilanciato per le nomine dei consulenti: è, infatti, composto principalmente da esponenti di Scienza e Vita, consulenti della Roccella. Solo pochi esponenti laici. Mancano rappresentanti delle società scientifiche.

Il ministro Balduzzi risponda perché ora è subentrata questa urgenza.

E' urgente approvare le linee guida fatte elaborare dalla Roccella? Perché Balduzzi, in qualità di ministro tecnico, non segue le procedure previste dalla legge 40 per il regolare aggiornamento delle linee guida?

E' urgente dare continuità al precedente governo con un gruppo di esperti di parte che illegittimamente vogliono far approvare, con l’inserimento nelle linee guida, un documento elaborato dall’osservatorio sulla 194 che non e' stato approvato neppure dalla conferenza Stato Regioni perché inappropriato?

E' urgente rendere legittimo l’operato di nuclei ispettivi che senza legittimità, con un atto di eccesso di potere, stanno imponendo regole e ispezioni nei centri di procreazione medicalmente assistita, non legittimate da atti normativi approvati?

E' urgente approvare un documento che vuole solo stravolgere le competenze per i dati in materia, non applicate, correttamente come ha sentenziato la Corte Costituzionale, e creare nuovi danni alle coppie infertili, già profondamente osteggiate dall’attuale legge 40 ?

Signor Ministro la sua decisione ha poco di tecnico e molto di politico. Non vorrei che si fosse fatto influenzare, in tempi di Concordati, dalle ali clericali del centro destra e del centro sinistra.
I cittadini reclamano la posizione del governo su diversi temi etici, sul mancato rispetto dei diritti civili.
Il Governo attuale è rimasto in silenzio fino ad oggi sui temi bioetici ed ora riemerge su una questione di vita così importante come la procreazione, con una riunione massonica che prefigura illegittimità e indifferenza nei confronti dei cittadini

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Filomena Gallo, segretario dell’Associazione Luca Coscioni, scrive al ministro Balduzzi per chiedergli “come mai questa mattina si è tenuta una riunione convocata d’urgenza del gruppo di lavoro per le linee guida”. Sempre la Gallo aggiunge con preoccupazione che per la prossima settimana, martedì 21 febbraio, “è stata convocata l’assemblea plenaria (procedura d’urgenza) del Consiglio Superiore di Sanità per il parere sulle linee guida della legge 40, elaborate dal precedente governo”.

La preoccupazione della Gallo è per la composizione del gruppo di lavoro ”evidentemente sbilanciato per le nomine dei consulenti: è, infatti, composto principalmente da esponenti di Scienza e Vita, consulenti della Roccella. Solo pochi esponenti laici. Mancano rappresentanti delle società scientifiche”.

“Il ministro Balduzzi – incalza il segretario della Coscioni – risponda perché ora è subentrata questa urgenza. È urgente approvare le linee guida fatte elaborare dalla Roccella? Perché Balduzzi, in qualità di ministro tecnico, non segue le procedure previste dalla legge 40 per il regolare aggiornamento delle linee guida?”.

Filomena Gallo poi pone un’ulteriore serie di domande al ministro Balduzzi: “È urgente dare continuità al precedente governo con un gruppo di esperti di parte che illegittimamente vogliono far approvare, con l’inserimento nelle linee guida, un documento elaborato dall’osservatorio sulla 194 che non è stato approvato neppure dalla conferenza Stato Regioni perché inappropriato?
 È urgente rendere legittimo l’operato di nuclei ispettivi che senza legittimità, con un atto di eccesso di potere, stanno imponendo regole e ispezioni nei centri di procreazione medicalmente assistita, non legittimate da atti normativi approvati? È urgente approvare un documento che vuole solo stravolgere le competenze per i dati in materia, non applicate, correttamente come ha sentenziato la Corte Costituzionale, e creare nuovi danni alle coppie infertili, già profondamente osteggiate dall’attuale legge 40?”.


La lettera sottolinea come la decisione di Balduzzi abbia “poco di tecnico e molto di politico. Non vorrei che si fosse fatto influenzare, in tempi di Concordati, dalle ali clericali del centro destra e del centro sinistra. I cittadini reclamano la posizione del governo su diversi temi etici, sul mancato rispetto dei diritti civili”.

Infine la conclusione della Gallo che ricorda come “Il Governo attuale è rimasto in silenzio fino ad oggi sui temi bioetici ed ora riemerge su una questione di vita così importante come la procreazione, con una riunione massonica che prefigura illegittimità e indifferenza nei confronti dei cittadini”.

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 "La guardia va tenuta altissima. In sanità, dove circolano molti soldi, ci vuole la fermezza più assoluta". Il ministro della Salute, Renato Balduzzi, non nasconde i problemi dell'illegalità e della corruzione che circondano il Ssn. Ma mette in guardia: sul versante dei controlli la sanità è il comparto pubblico più avanzato, "tanto che si scoprono le magagne". Ciò non toglie che servono strumenti sempre più "raffinati", precisa. Anche nella lotta all'evasione dai ticket, che potrebbe trovare qualche risposta nel prossimo "Patto" per la salute.

Le sollecitazioni del capo dello Stato, le denunce della Corte dei conti dopo quelle della Guardia di finanza: la corruzione dilaga e la sanità è un terreno minato. Ministro Balduzzi, il Ssn sembra una polveriera. Come sempre il capo dello Stato è intervenuto puntualmente mettendo il dito sulle vere piaghe. Che la Corte dei conti ha confermato. Non ci si può accontentare dicendo che sono casi isolati. Bisogna sempre tenere altissima la guardia. E in sanità, siccome circolano molti interessi e molti soldi, c'è la tentazione a pensare che si possa approfittarne. Per questo serve la fermezza più assoluta. Ma attenzione: non si deve fare di tutte le erbe un fascio e colpevolizzare alcuni settori o categorie.

Cosa serve: regole, pene adeguate... Le regole le abbiamo. Certamente possono essere migliorate. Ma non servono chissà quali norme per battere l'illegalità e la corruzione. Dobbiamo passare dalle parole ai fatti, fare ciascuno per la propria parte il proprio dovere.

Le regole ci saranno, però sono bypassate. Il problema dei controlli è sempre stato e resta il problema di questo Paese. Ma non è un problema che riguarda solo la sanità. Anzi.

Anzi? Da un certo punto di vista in sanità il sistema dei controlli è anche più raffinato. Tutto in sanità è più avanti rispetto ad altri comparti.

Intende dire? È il comparto dove, con più livelli istituzionali interessati, si controlla di più. È un mondo più leggibile di altri. Infatti vengono fuori le magagne. Ma è chiaro che ci vuole ancora più trasparenza. Ad esempio sui direttori generali, sui primari, sulle scelte aziendali, nella dinamica delle relazioni tra medico e paziente e istituzioni. Sicuramente c'è molta strada da fare.

L'Ordine dei medici dovrebbe essere più severo e più rapido nelle sue decisioni contro i dottori corrotti? Questo è un problema generale del sistema ordinistico del nostro Paese. Non riguarda solo i medici, ma tutti gli ordini professionali. Non è tanto il problema di dire "ordini si, ordini no", ma di dire cos'è l'ordine professionale, che non è nato per fare il sindacalista di una categoria ma per assicurare l'interesse pubblico, la possibilità di valorizzare le eccellenze e le capacità della categoria e di assicurare la tutela dell'interesse generale sulla qualità dei servizi dei professionisti. Se gli ordini fanno questa scelta ed entrano pienamente in questa logica, probabilmente non c'è bisogno di chissà quali sfracelli normativi. Già le norme dicono tutto.

Non crede che serva un'operazione forte per azzerare le false esenzioni dai ticket? Chi evade in sanità ci ruba la salute, tanto più in tempi di risorse scarse e di tagli. Giusto per tornare alla progressività prevista dall'articolo 53 della Costituzione... Assolutamente si. Laprogressività è un "sottotipo" dell'equità. E l'equità assicura che le risorse limitate vadano soprattutto a chi ne ha più bisogno. Sotto questo profilo qualche strumento ulteriore è opportuno, anche con una rimodulazione dei sistemi di esenzione, come faremo col "Patto" per la salute.

Farete qualcosa anche contro le false esenzioni? Per le false esenzioni non servono chissà quali strumenti: basta incrociare opportunamente i dati. Se necessario però qualche indicazione per migliorare la situazione sarà data anche col "Patto". Ci stiamo lavorando.

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"Circa 80 milioni di cittadini europei sono affetti da una qualche forma di disabilità. Tale cifra, tradotta in termini percentuali, è pari al 16% della popolazione europea. In altri termini, almeno un europeo su 4 ha un familiare disabile". Bastano questi numeri, dati l'altro giorno dal commissario Antonio Tajani in una audizione al gruppo Ppe dell'europarlamento, a capire come l'handicap faccia parte quotidianamente della vita di moltissimi di noi.

Lo dicono i numeri, lo dicono i messaggi di cui traboccano i blog dedicati a questi temi come quello del Corriere della Sera
(InVisibili), lo dicono le lettere che arrivano al giornale ogni volta che, forse senza la continuità invocata, ci occupiamo di alcuni dei tanti problemi della disabilità.
"Uscire" allo scoperto, raccontare la propria storia, rivelare la propria sofferenza, è essenziale per rompere con una cultura che per secoli ha "nascosto" il disabile in casa, dentro la famiglia, nel chiuso degli affetti dei genitori e dei fratelli, come fosse frutto di una colpa. Così come pensava San Gregorio Magno teorizzando che «un'anima sana non albergherà mai in una dimora malata» o il quarto Concilio Lateranense deliberando che "l'infermità del corpo a volte proviene dal peccato".
Per questo, oggi, sommersi da messaggi di consenso e di dolore dopo avere messo a fuoco l'altro giorno il tema del disinteresse dello Stato nei confronti delle famiglie, così come sottolineato dal rapporto del Censis, abbiamo deciso di pubblicare alcune di queste lettere. Lettere di italiani che non chiedono l'elemosina. Ma si raccontano, si sfogano, denunciano. Nella speranza che aiutino chi sta "lassù" (non il buon Dio, si capisce: lui lo sa già) a capire come un paese serio, anche in un momento di difficoltà come quello che stiamo vivendo, non è legittimato a dimenticarsi delle fasce più deboli della popolazione. E tanto meno scaricare il problema sulle famiglie.

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La Regione Friuli è molto partecipe alle iniziative del testamento di fine vita. Oltre al Comune di Udine, infatti, sono ben 13 i centri friulani che hanno aderito alle DAT permettendo così ai propri cittadini di esprimere le proprie volontà su questa tematica tanto delicata quanto dibattuta.
Da ottobre 2011 ad oggi si sono raccolte su tutto il territorio ben 414 dichiarazioni sul fine vita. Il tutto è stato possibile grazie anche all’intervento di tre notai. Nel dettaglio il 61% provengono dalla provincia di Udine, il 37% da altri comuni e il 2% da enti regionali o nazionali. In seguito al controllo da parte di chi è addetto alla raccolta di questi documenti, risulta che il registro è stato firmato da una maggioranza di persone tra i 50-60 anni, a seguire poi persone over 70. La maggioranza (65%) erano donne.

Nonostante i primi risultati, le azioni di sensibilizzazione - sostenute soprattutto dall’associazione ‘Per Eluana’ – non sono destinate a fermarsi. L’obiettivo è infatti quello di fare in modo che sia possibile firmare il registro in quanti più comuni possibili. Sarebbe buona azione riuscire a sensibilizzare sulla tematica anche i giovani che, dai dati suddetti, sembrano invece totalmente estranei. Ciò sarebbe indice di un ottimo risultato delle azioni di sensibilizzazione in quanto vorrebbe dire che si è riusciti a raggiungere anche persone che – per condizioni puramente naturali, come l’età – non sono ancora portate a pensare e preoccuparsi del fine vita.
Nel frattempo, anche le riprese del film ‘Bella Addormentata’ – ispirato al caso Englaro – continuano in quel di Udine. Davanti “La Quiete”, azienda pubblica per i servizi alla persona dove la donna perse la vita, vi sono ora troupe televisive che cercano di ricostruire gli ultimi momenti di vita della ragazza e persone che sbirciano curiose per quanto consentito.

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