Luca Coscioni

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«Sui giudici della Corte costituzionale il Parlamento dà cattivo spettacolo»

Mar, 30/09/2014 - 15:13
«Sui giudici della Corte costituzionale il Parlamento dà cattivo spettacolo»Corriere della Sera30 Set 2014Sergio RizzoFecondazione eterologa

La Corte di giustizia europea. Poi l’Antitrust, per sette anni. Quindi altri nove alla Corte costituzionale che lascerà il 9 novembre, domenica: giusto una settimana prima del settantaduesimo compleanno. Ne ha viste abbastanza, il presidente della Consulta Giuseppe Tesauro, per non essere scandalizzato dalla durata di quella che chiama «la riflessione».

Tre mesi e mezzo per non riuscire ad eleggere due giudici costituzionali. Alla faccia della riflessione. 
«Vogliono riflettere molto? Benissimo. Ma si poteva fare anche con discrezione. Lo spettacolo che stanno dando in Parlamento si riverbera in modo molto negativo sull’immagine della Corte, come se fosse diventata terreno per scorribande politiche. Con il rischio di invischiare anche il presidente della Repubblica, che dovrà a sua volta nominare due di noi». 

 

 

Spettacolo indecente, ma quante volte l’abbiamo visto?
«Non in un momento come questo. La Corte è diventata oggetto di una retorica anti-istituzionale. Vittima di una cattiva e ingiusta considerazione, che va dai nostri compensi alle decisioni stesse della Consulta». 

La sentenza con cui avete decretato l’incostituzionalità dei tagli agli stipendi dei magistrati ha certo contribuito. 
«Lo so. Ma lì c’era in ballo il principio dell’eguaglianza tributaria. Se volevano aumentare il prelievo sulle retribuzioni più elevate dovevano farlo per tutti e non solo per i giudici». 

Ma perché mai il taglio della paga potrebbe compromettere l’indipendenza dei magistrati, com’è stato argomentato? 
«La costituzione americana prescrive l’intangibilità delle retribuzioni dei giudici della Corte suprema durante il loro incarico. Un organo che fa da contrappeso al governo va tutelato proprio rispetto al potere politico. Anche se comprendo che da noi questo dogma possa venire guardato male. Ci sono magistrati che fanno dell’indipendenza la sorella dell’irresponsabilità, vero. Resta il fatto che l’indipendenza è fondamentale». 

Come si concilia l’indipendenza con la provenienza politica di alcuni giudici? 
«Abbiamo avuto grandi giudici e grandi presidenti che erano stati politici. Ricordo per esempio Mauro Ferri. Il contributo di chi ha avuto esperienza in politica spesso è addirittura determinante». 

Berlusconi arrivò ad accusare la Consulta di essere egemonizzata dalla sinistra. 
«La verità è che il mondo politico soffre il ruolo della Corte, concepita per limitarne il potere e correggerne le intemperanze. E del resto i partiti tendono sempre a delegittimare qualunque istituzione indipendente. L’ho provato all’Antitrust». 

La sua busta paga? 
«Il nostro stipendio è rapportato a quello dei magistrati, in misura leggermente superiore. Pur non avendo l’obbligo di farlo, ci siamo adeguati alla logica dei tetti. Guadagno 12 mila e dispari netti al mese. Certo, se si considera la situazione del Paese siamo dei privilegiati. Ma, deve credermi, ci sono decisioni per cui non dormiamo la notte. Non si trascuri la funzione importantissima che ha la Consulta nel Paese. Se il tasso di civiltà giuridica è cresciuto, si deve alle decisioni della Corte. Pensiamo alle questioni dei diritti fondamentali come la sentenza sulle unioni delle persone dello stesso sesso, a cui abbiamo riconosciuto integralmente i diritti». 

Poi però il Parlamento non ha mai fatto la legge. 
«Ma il principio è stato affermato. Come sulla fecondazione eterologa. La legge 40 l’ha vietata, ma senza un fondamento giuridico costituzionale. Qui c’è in ballo il diritto decisivo a creare una famiglia con dei figli, riconosciuto con le adozioni e la fecondazione omologa: perché non dovrebbe esserlo anche con l’eterologa? L’abbiamo definita una libertà incoercibile, utilizzando la formula dell’“autodeterminazione” e non del “diritto”, come avrei preferito. Parlare di diritto urtava suscettibilità interne ed esterne. Senza contare che avrebbe portato al coinvolgimento immediato del Servizio sanitario nazionale». 

Lei è cattolico? 
«Lo sono. Faccio anche la comunione, sebbene non tutte le domeniche. Ma sono pure un giudice della Consulta. E mi dica che senso costituzionale c’è in un divieto del genere. È costituzionale una norma che spinge ad andare all’estero a spendere una fortuna per avere un figlio proprio? In tutta Europa la fondazione eterologa era vietata solo in Italia, Turchia e Lituania». 

Purtroppo non siamo avvezzi a guardare quello che succede in Europa. 
«Noi cerchiamo di farlo, come dimostrano le sentenze con le quali abbiamo recepito importanti decisioni della Corte dei diritti dell’uomo di Strasburgo, per esempio sulla revisione dei processi non equi, e della Corte di giustizia di Lussemburgo. Il rapporto con le Corti internazionali è importantissimo, perché il prezzo che l’Italia paga per non osservare le direttive comunitarie è enorme». 

Talvolta si ha l’idea che la cosa non ci riguardi. 
«Sull’Europa abbiamo investito troppo poco, al contrario di altri. Pensi a Paesi come la Spagna, il Portogallo, l’Irlanda, che si sono modernizzati grazie ai fondi di coesione. Loro stabiliscono ciò di cui hanno bisogno e si presentano con progetti seri e realizzabili. Noi invece andiamo con la mano aperta: dateci i soldi, poi si vedrà come utilizzarli. È un atteggiamento culturale generale che riguarda soprattutto il Sud, e lo dico da meridionale». 

Sotto accusa per il cattivo uso dei fondi europei ci sono le Regioni, pilastri di un apparato istituzionale sempre più confuso e inefficiente. 
«Posso dire che sul riparto delle competenze fra Stato e Regioni la Corte ha disperatamente cercato di trovare un equilibrio. L’ambiente, per esempio, è senza confini: e deve toccare allo Stato centrale. Idem la concorrenza». 

Il suo punto di vista sulla riforma di Matteo Renzi? 
«Ci sono cose buone e altre che possono essere migliorate. È una riforma che necessita di una sedimentazione maggiore. Il titolo V del 2001 fu fatto in una nottata e abbiamo visto il risultato. La logica del “purché si faccia” non può funzionare: l’articolazione delle competenze è questione troppo delicata». 

C’è chi dice che anziché le Province si dovevano abolire le Regioni. 
«Nell’idea dei costituenti c’erano anche le Regioni, ma non tante così. Una rivisitazione profonda delle autonomie locali è necessaria. Ma seria e meditata. Non fatta in fretta e furia sull’onda degli scandali di questo o quel consiglio regionale». 

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Video Bertolucci conferma che Roma non è accessibile. Marino nulla da dichiarare?

Mar, 30/09/2014 - 15:00
Video Bertolucci conferma che Roma non è accessibile. Marino nulla da dichiarare?Alessandro Gerardi30 Set 2014Barriere architettoniche

Dichiarazione di Alessandro Gerardi, Consigliere Generale dell’Associazione Luca Coscioni

 

Il video "Scarpette rosse" girato dal regista Bernardo Bertolucci dimostra l'autentica via crucis che le persone disabili devono affrontare ogni giorno a causa della presenza delle barriere architettoniche sparse ovunque sul suolo capitolino che impediscono a chi soffre di ridotte capacità motorie di accedere agli spazi pubblici. Altro che città all'altezza delle grandi metropoli europee, ormai a Roma le persone diversamente abili vivono una situazione non più sostenibile, costrette a spostarsi da un luogo all'altro in modo non autonomo e dignitoso; una realtà che ci umilia agli occhi degli altri Paesi e rispetto alla quale la Giunta e il Sindaco Marino devono cominciare ad assumersi per intero tutte le loro responsabilità, visto e considerato che non più tardi di qualche mese fa - su iniziativa dell'Associazione Luca Coscioni - l'amministrazione capitolina è stata condannata per ben due volte per aver tenuto una comportamento discriminatorio nei confronti delle persone con disabilità motorie proprio a causa del mancato abbattimento delle barriere architettoniche. Ci appelliamo dunque al regista Bertolucci invitandolo a sostenere le battaglie giudiziarie che abbiamo promosso e intendiamo promuovere nei confronti di Roma Capitale per contrastare i comportamenti discriminatori posti in essere da questa amministrazione comunale nei confronti dei portatori di handicap.

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Eterologa, molte associazioni contro i paletti nelle linee guida e nelle scelte delle Regioni

Mar, 30/09/2014 - 09:24
Eterologa, molte associazioni contro i paletti nelle linee guida e nelle scelte delle RegioniRepubblica.it30 Set 2014Sara FicocelliFecondazione eterologa

ROMA - La fecondazione eterologa, o meglio la donazione di gameti, consiste nell'utilizzo di ovociti e/o spermatozoi esterni alla coppia per un ciclo di procreazione assistita. Si tratta quindi di inseminazione intrauterina con seme di donatore, oppure di fecondazione assistita con ovociti e/o seme ottenuto da donatori. "In Italia  -  spiega l'embriologa Laura Rienzi, presidente Sierr (Società italiana embriologia riproduzione e ricerca) - la legge che regolamenta la procreazione medicalmente assistita (PMA), la Legge 40/2004, e quindi anche la donazione di gameti, prevede che l'accesso alla tecnica sia limitato a coppie infertili in età potenzialmente fertile, maggiorenni e di sesso diverso. Non possono quindi accedere alla donazione donne single oppure coppie dello stesso sesso".

I criteri di selezione dei donatori
La sentenza della Corte Costituzionale (162/2014) ha cancellato ora gli articoli della Legge 40 che vietavano l'utilizzo di gameti esterni alla coppia, reintroducendo in Italia questa possibilità. La differenza tra la tecnica omologa e quella eterologa è sostanzialmente legata alla presenza di un donatore: se da una parte non ci sono problemi tecnici e procedurali legati a tale approccio, sono invece necessarie linee guida per definire i criteri di selezione dei donatori e gli esami da effettuare per garantire la massima sicurezza per i riceventi e regolamentare il numero di bambini che possono nascere per ogni donatore (possibile solo con la costituzione di registri dei donatori). "In particolare - continua Rienzi - i donatori (siano essi di uova o di spermatozoi) devono essere selezionati e controllati sulla base dell'allegato III punto 3 della direttiva europea 17/2006/CE. In breve, la normativa richiede una precisa valutazione dell'idoneità del donatore, che comprende l'età, lo stato di salute e la storia clinica, lo screening completo delle malattie infettive e di specifiche mutazioni genetiche. Le Società scientifiche Italiane di ginecologia, embriologia e andrologia hanno stilato un documento condiviso per affrontare tutti questi aspetti".

Il fattore età: una discriminazione?
"Il documento della Conferenza delle Regioni  - spiega invece Antonino Guglielmino, direttore del centro U.M.R. di Catania, che cura una delle coppie che ha presentato i ricorsi sulla fecondazione eterologa - stabilisce l'età dei donatori maschili compresa tra 18 e 40, l'età delle donatrici tra 20 e 35, e l'età massima per le riceventi che non superi i 50 anni. La possibilità di avere l'eterologa con la copertura del Sistema sanitario pubblico è prevista fino a 43 anni. Le cellule riproduttive di un medesimo donatore non potranno determinare più di dieci nascite. Tale limite può essere derogato esclusivamente nei casi in cui una coppia, che abbia già avuto un figlio tramite procreazione assistita di tipo eterologo, intenda sottoporsi nuovamente a tale pratica utilizzando le cellule riproduttive del medesimo donatore".

Molte regioni fin dal 2004 hanno dunque emanato linee guida regionali sulla fecondazione assistita che prevedono a carico del servizio sanitario regionale le tecniche di Pma solo entro i 41 o 43 anni di età. Ma sia nelle linee guida nazionali sulla legge 40 che nella stessa legge non è previsto un limite di età. Questa tendenza è stata poi confermata anche per le linee guida sull'eterologa, prevedendo un limite massimo di 43 anni per la donna che accede alle tecniche. La motivazione addotta è che le risorse regionali sono scarse e bisogna garantire chi ha più chance.

"Ma di fatto  -  spiega l'avvocato Filomena Gallo, docente di Legislazione ed etica nelle biotecnologie in campo umano dell'università di Teramo - questo limite è incostituzionale perché discrimina in base alla gravità dello stato di infertilità e all'età, anche alla luce del fatto che la legge madre, tra i requisiti, prevede un'età potenzialmente fertile, non indicando quella definitiva, in considerazione del fatto che vi è differenza tra donna e donna. La discriminazione effettuata è insomma gravissima: proviamo a immaginare se trasferissimo questo limite e la relativa giustificazione alle altre patologie. Sarebbe come prevedere che un malato di cancro possa accedere alla chemio se ha meno di 50 anni altrimenti no, meglio risparmiare quei soldi pubblici. In materia di accesso alle cure, non possono essere utilizzati questi criteri giustificandoli con la mancanza di copertura economica, le cure devono essere accessibili a tutti". 

"Le linee guida comportano il grave e importante rischio di inserire solo apparentemente o parzialmente nei Lea la Pma eterologa  - spiega Giovanni La Sala, direttore di ostetricia e ginecologia dell'arcispedale S-Maria Nuova-IRCCS di Reggio Emilia, docente presso l'università di Modena e Reggio Emilia - poiché circa l'80-85% della domanda di eterologa è rappresentata da coppie che hanno bisogno di ovociti di donatrici e nelle quali le donne, in media tra i 42 e i 43 anni, hanno alle spalle diversi cicli di Pma omologa non andati a buon fine".

Se tre cicli non bastano
Il limite dell'età, inoltre, non è l'unico paletto: "Il Ssn  - continua Sala - copre i costi delle tecniche di Pma eterologa solo per un massimo di 3 cicli. Non è specificato se il limite dei 3 cicli vada riferito soltanto alle tecniche di Pma di II livello (fecondazione in vitro degli ovociti) o comprenda anche quelle di I livello (inseminazione degli spermatozoi nell'utero), e inoltre tale limite è del tutto arbitrario dal punto vista clinico-scientifico in quanto è ormai dimostrato che l'efficacia delle tecniche di Pma si riduce drasticamente non dopo 3 cicli, ma dopo 6. In altri termini, il Ssn è universalistico per la prima metà dell'impiego delle tecniche di Pma e diventa privatistico per la seconda metà".

La posizione delle associazioni
"Molte Regioni - spiega Federica Casadei, dell'associazione 'Cerco un Bimbo'  - fin dal 2004 hanno emanato linee guida regionali sulla fecondazione assistita che prevedono a carico del servizio sanitario regionale le tecniche di Pma solo entro i 41 o 43 anni di età. Questa previsione entra in contrasto sia nelle linee guida nazionali sulla legge 40 che nella stessa legge, dove non è previsto un limite di età. La tendenza è stata poi confermata anche per le linee guida sull'eterologa di alcune Regioni, che prevedono il limite massimo di 43 anni per la donna che accede alle tecniche".

Anche secondo Laura Pisano, dell'associazione 'L'altra cicogna', le cure devono essere accessibili a tutti: "I Lea, fermi al 2001, non includono sterilità e infertilità. Questo ritardo influenza anche le Regioni per le risorse disponibili, discriminando le coppie dove la donna ha più di 43 anni. In nessun Paese comunitario è previsto tale limite".

La diagnosi preimpianto per le coppie infertili e sterili è prevista dalla legge 40 (art. 14, c 5 art 6 e art 13), ed è applicabile nelle strutture pubbliche e private che risultano autorizzate ad applicare tecniche di fecondazione in vitro (Livello II e III). In Italia però essa non viene eseguita nelle strutture pubbliche, determinando un danno alle coppie che, per evitare un aborto, se portatrici di patologie genetiche, sono costrette a rivolgersi a strutture private. 

Nel 2012 l'associazione Luca Coscioni ha ottenuto che il Tribunale di Cagliari ordinasse al laboratorio di citogenetica dell'ospedale Microcitemico di Cagliari di eseguire l'indagine diagnostica preimpianto o di utilizzare strutture esterne a seguito della fecondazione in vitro della coppia infertile ricorrente. In Sardegna, quindi, le coppie possono effettuare diagnosi preimpianto, ma nelle altre Regioni spesso le strutture non sono predisposte per l'indagine. Un esempio per tutti la Lombardia: nonostante l'ospedale Mangiagalli sia pronto per partire con la tecnica, esso resta in attesa di una risposta dal ministero, come se ancora dovesse essere chiarita la liceità della tecnica.

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Puntata del Maratoneta di sabato 27 settembre

Lun, 29/09/2014 - 15:29
Puntata del Maratoneta di sabato 27 settembreradioradicale.it29 Set 2014Eutanasia

Sommario: riproduzione di alcuni interventi delle commissioni eutanasia e autodeterminazione e disabilità e salute dell'XI Congresso Coscioni, Marco Cappato, Carlo Troilo e Marcello Crivellini. Audizione nella V Commissione Regione Campania di due rappresentanti dell'Associazione Luca Coscioni sulle linee guida per la fecondazione eterologa. Partecipano in collegamento telefonico: Angela Cortese (Consigliere Regione Campania del PD) e Domenico Danza (direttore del "Centro Mediterraneo Medicina della Riproduzione" di Salerno).

Ascolta la registrazione

 

Il Maratoneta
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Osimo, i poliambulatori inaccessibili ai disabili motori

Dom, 28/09/2014 - 10:44
Osimo, i poliambulatori inaccessibili ai disabili motori Il Resto del Carlino, Corriere Adriatico28 Set 2014Renato BiondiniBarriere architettoniche

 

 

AllegatoDimensione Carlino28092014.JPG199.6 KB CorriereAdriatico28092014.jpg82.06 KB
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L' A.S.U.R., ad Osimo, discrimina i disabili, i poliambulatori non sono accessibili

Sab, 27/09/2014 - 16:52
L' A.S.U.R., ad Osimo, discrimina i disabili, i poliambulatori non sono accessibili Renato Biondini27 Set 2014Barriere architettoniche

Ancona   27 settembre 2014

              Comunicato stampa  

                     

L’A.S.U.R., ad Osimo, discrimina i disabili,

i poliambulatori  non sono accessibili

 

Ancora una volta siamo costretti a intervenire e a denunciare il comportamento discriminatorio perpetrato da strutture della pubblica amministrazione  verso le persone con disabilità  e in particolare verso i disabili motori.

Parliamo dei poliambulatori ASUR  di Osimo, situati in piazza del Comune,  dove il servoscala, che dovrebbe servire ai disabili motori a  superare degli scalini per accedere ai poliambulatori, non funziona da diversi mesi, come è esplicitamente scritto in un biglietto posto in bella evidenza sul montascale stesso.

Il paradosso poi è che in questa struttura sanitaria ci sono, tra gli altri, anche i poliambulatori che si occupano di protesi e ausili per i disabili!

Ma i disabili come fanno a usufruire dei servizi sanitari, se viene loro impedito di accedere agli ambulatori?

Chiediamo a chi di dovere, di intervenire con urgenza, in caso contrario valuteremo la possibilità di tutelare i diritti e gli interessi delle persone con disabilità innanzi alle competenti sedi giudiziarie.

 

 

Renato Biondini  cellula di Ancona 

cell. 339 6035387   email     cellulacoscioniancona@gmail.com    http://www.associazionelucacoscioni.it/cellulaancona

Associazione Luca Coscioni, via di Torre Argentina, 76  Roma,
tel. 06 689 79 286, email  info@associazionelucacoscioni.it
posta certificata: associazionelucacoscioni@pec.it

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Marco Gentili e la sua lotta per il nomenclatore tariffario.

Ven, 26/09/2014 - 15:38
Marco Gentili e la sua lotta per il nomenclatore tariffario. Nomenclatore tariffario

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Nomenclatore tariffario: audita Maria Teresa Agati al Senato

Ven, 26/09/2014 - 12:54
Nomenclatore tariffario: audita Maria Teresa Agati al SenatoAss. Coscioni26 Set 2014Nomenclatore tariffario

Senato - Commissione straordinaria per la tutela e la promozione dei diritti umani. 

25 settembre 2014. 

Audizione. 

Intervento di Maria Teresa Agati, presidente CSR, Centro studi e ricerche ausili tecnici per persone disabili di Confindustria; membro del Consiglio direttivo dell’Associazione Luca Coscioni, con il contributo di Marcello Crivellini, docente di Analisi e organizzazione di sistemi sanitari al Politecnico di Milano e di Alessandro Giustini, SIMFER, Società italiana di medicina fisica e riabilitativa e past president ESPRM (European Society of Physical and Rehabilitation Medicine)

Cliccando QUI il documento integrale

Cliccando QUI la sintesi

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Intervento di Roberto Giachetti all'XI Congresso Coscioni

Ven, 26/09/2014 - 12:34
Intervento di Roberto Giachetti all'XI Congresso Coscioni26 Set 2014

Grazie marco, io sono lieto di dare la parola a filomena in quanto membro dell'associazione da un certo numero di anni. Sono lieto di farlo. Sono meno lieto di farlo come rappresentante di una politica che fa fatica a realizzare quello che avrebbe il dovere di fare, che spesso abdica lasciando che siano altri a intervenire e risolvere problemi che invece sarebbe necessario che la politica 

Realizzasse. In questo senso sono lieto di dare la parola a filomena gallo, perche' credo davvero che per tante persone, probabilmente tante persone semplici e normali che guardano e attendono dalla politica la capacita' appunto di intervenire e risolvere questioni che ormai sono diventate questioni di massa, non questioni neanche di particolare esigenza di gruppi minoritari, noi sappiamo che l'attivita' in particolare di filomena, di marco e di tutta l'associazione luca coscioni e' stata determinante e e' stata possibile alla base di grandi piccole rivoluzioni avvenute nel nostro paese. Spero che siano davvero l'apertura di un percorso diverso nel quale la politica sia in grado nei prossimi mesi, nelle prossime settimane di dare un contributo diverso da quello che ha dato fino adesso. In particolare lo dico, perche' sono anche rappresentante delle due camere dove giace una proposta di legge di iniziativa popolare che non si riesce a calendarisdzare, perche' la vita parlamentare e' abbastanza complicata di per se', ma anche perche' le forze politiche non riescono a trovare un sistema per fare in modo che l'apporto che viene dato dalla gente normale attraverso istituti di democrazia diretta trovino una forma e un percorso certo in parlamento. Non faccio promesse, perche' non sono abituato a farlo, certamente cerchero' di fare in modo nel mio piccolo che nelle sedi opportune sia possibile magari nel tempo piu' rapido possibile che invece sia realizzabile una discussione quantomeno sui temi che sono oggetto della proposta di legge di iniziativa popolare. Ne approfitto prima di dare la parola, lo faccio spontaneamente, non perche' mi e' stato dato il foglio, di leggere il telegramma del presidente della repubblica giorgio napolitano. In occasione dell'undicesimo congresso dell'associazione luca coscioni desidero esprimere il mio apprezzamento per un'iniziativa che ripropone all'attenzione dell'opinione pubblica le delicate e complesse questioni di natura etica, giuridica e sociale in ordine alla tutela della salute e ai problemi del fine vita sollevate dall'avanzamento della ricerca e delle applicazione tecnologiche. Il costante impegno della vostra associazione e le numerose proposte che ne testimoniano la vinalita' svolgono un'essenziazione funzione di orientamento e di informazione sui grandi temi del rispetto della dignita' della piccola e dei suoi diritti fondamentali. E' quindi molto mai necessario e risponde a un principio elementare di civilta' sviluppare un confronto libero e approfondito tra le diverse esperienze e posizioni culturali. Con questo spirito rivolgo a quanti hanno generosamente contribuito all'organizzazione dell'assise ai relatori e a tutti i convenuti il mio cordiale e partecipe saluto, insieme a un sentito augurio di buon lavoro. Giorgio napolitano. 

 

 

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Intervento di Luigi Nicolais all'XI Congresso

Ven, 26/09/2014 - 12:33
Intervento di Luigi Nicolais all'XI Congresso26 Set 2014

Grazie dell'invito, grazie all'associazione luca coscioni, ma grazie veramente di cuore a filomena gallo, che veramente mi ha spinto molta decisione nel venire da voi e ne sono molto contento, anche avendo sentito la sua relazione. 

Parlare di ricerca, parlare di scienza oggi e' forse ancora piu' attuale che nel passato, perche' oggi la ricerca, la scienza, l'innovazione e' parte integrante della qualita' dei prodotti che noi vendiamo nel mondo e rappresenta un elemento fondamentale per la competitivita' del sistema italia. Quindi piu' che nel passato oggi la ricerca veramente rappresenta insieme con la scuola, insieme con l'universita' l'elemento centrale per lo sviluppo. La scienza e' tra le piu' alte e nobili forme di solidarieta' umana: avanza e si propaga proprio grazie al libero confronto. In italia la liberta' della ricerca e del suo insegnamento sono diritti costituzionali, a volte lo dimentichiamo. Ma fanno parte della nostra costituzione. Uno degli ispiratori di questo principio fu gustavo gronetti presidente del cnr dal 1944 al 1947, il quale contribui' con il suo intervento alla costituente nella seduta del 18 aprile 47 alla stesura degli articoli 33 e 34 della costituzione. Articoli che gettano con acuta lungimiranza le basi del sistema scolastico all'interno dello stato italiano e ne affermano la liberta' e la tutela. L'esigenza dei padri costituenti era quella di garantire la liberta', la tenuta del paese attraverso l'istruzione della formazione, dia stanza di poco piu' di 60 anni pero' purtroppo si e' perso parte di questo slancio cosi' importante e cosi' sentito. Oggi la liberta' della ricerca vivono una stagione di disagio sia per problemi economici, sia perche' si e' fatta strada un'idea di societa' e di successo sociale non sempre coerente con la valorizzazione e il riconoscimento delle competenze. Cio' crea problemi e disagio anche al futuro della ricerca, perche' ne mina in un certo i tempi. I saperi hanno bisogno di tempo. Hanno bisogno di essere metabolizzati, discussi, confrontati, verificati, importare nel mondo della ricerca un successo sociale impedisce alla stessa di esprimersi adeguatamente e a livelli qualitativi alti, non e' secondario che siano aumentati gli errori e i plagi. Anche nei nel cnr siamo stati obbligati e lo abbiamo fatto con forza di istituire una commissione etica della ricerca e bioetica, perche' anche l'etica della ricerca purtroppo sta avendo dei momenti di difficolta'. La fretta, il dover bruciare i tempi per accedere prima di altri ai sempre piu' ridotti finanziamenti indebolisce la liberta' e la credibilita' della ricerca al pari dei cosiddetti divieti preventivi, dettati da norme. Per cui un diritto affermato rischia di diventare negato. Analogamente nella tecnologia oggi la sfida e' garantire a tutti parita' di accesso e uso delle tecnologie, la liberta' di conoscenze e oggi ogni oggetto quotidiano contiene. Sta cambiando profondamente il nostro rapporto con la tecnologia e la sua funzione all'interno della societa' e della sfera dei diritti. Oggi si rischia di essere marginalizzati per l'emergere di forme diverse di disabilita' e di esclusione, ma anche di organizzazione e presenza sociale. Da qui l'esigenza di sapere e sapere usare e quando poi questa necessita' si configura come un diritto al sapere. Inoltre la scienza non e' piu' una professione liberale praticata da un numero rispretto di curiosi, ne' e' la big science del dopoguerra saldamente nelle reti dei governi nazionali, ma e' una complessa impresa che coinvolge grandi gruppi di ricerca nazionali e grandi universita' e grandi enti di ricerca in cui gli annunci di scoperte scientifiche possono fare  schizzare alle stelle le quotazioni di aziende private. Le conseguenze e le scoperte delle innovazioni sfugge alla portata del singolo ricercatore. Diventa poi fuorviante parlare di orizzonte gegraofico nel tempo di globalizzazione della ricerca. In questo contesto alcune scelte politiche nazionali sono destinate a perdere progressivamente efficacia come per esempio il porre limiti normativi ad alcune attivita' di ricerca quando le stesse sono incoraggiate e diversamente normate da stati limitrofi. Occorre cambiare prospettiva, ragionare in termini piu' ampi e realizzare uno spazio europeo della ricerca. Uno spazio che non e' soltanto un obiettivo programmatico, ma un articolato processo di integrazione e armonizzazione e coordinamento di regole, procedure, risorse e investimenti. Purtroppo puntiamo a questo obiettivo con zavorre e contraddizioni su cui fortunatamente negli ultimi tempi sembrano che si niziano a registrare volonta' e impegni piu' incisivi. Il mondo scientifico italiano parla per investimenti pubblici e privati nella ricerca, nonostante gli sforzi rispetto agli ultimi anni e all'avvicinamento all'1, 3 del pil siamo ventottesimi in europa, molto al di sotto della media europea. La germania ha raggiunto il 3%, la finlandia il 3, 8, la corea il 4% e israele che arriva fino al 4, 4%, quasi il quadruplo di quello che investiamo noi in questo settore. Cio' nonostante la qualita' della produzione scientifica nazionale e' valida e internazionalmente competitiva. I ricercatori italiani pur essendo solo 4, 3 per ogni mille occupati, teniamo conto che in europa la media e' di circa 7, i tedeschi sono 8, 1, i finlandesi addirittura 16, siamo pari al mondo per articoli sulle riviste che contano. Solo un settimo di quelli statunitensi, pur avendo gli americani una dimensione di ricercatori molto piu' elevata. Le nostre strutture di ricerca sono mediamente di buon livello, cosi' se il cnr svetta per la sua quarta posizione tra i primi 20 atenei e istituti di ricerca europei, il 37% delle nostre universita' si posiziona tra le prime 500 nel mondo contro il 41% della germania e il 32% del regno unito.

Questa collocazione e' dovuta anche al dato che negli anni, al di la' delle criticita' del sistema si sono sviluppate piu' che elevati casi di eccellenza, un gran numero di istituti di qualita'. Per le caratteristiche sociali, culturali e politiche, ma particolare non secondario a parita' di spesa per la ricerca universitaria quelle italiane producono piu' articoli e ricevono piu' citazioni di germania, francia e giappone. 

L'italia contesta una decisiva azione di semplificazione e maggiore coordinamento. Oggi l'accesso al finanziamento regionale e nazionale costituiscono un'opportunita' che invece di agire in termini complementari tali di sussidiarita' anche con i bandi comunitari amplificano la concorrenzialita', prevedono diverse procedure di partecipazione e di gestione di progetti per cui si creano non poche difficolta'. Occorrebbe intervenire sulla filiera dell'innovazione per incentivare e agevolare l'investimento privato in ricerca, per favorire la nascita' di nuove imprese ad alta tecnologia, la crescita occupazionale e la competitivita' economica del paese basata principalmente sull'utilizzazione della conoscenza. Andrebbe sostenuto un nuovo modello di governance del rapporto ricerca sistema produttivo, ripensato il pacchetto dei provvedimenti fiscali incentivanti gli investimenti privati, proposto un insieme coerentissime di strumenti finanziari, fiscali e normativi specifici per gli spin off. E la competitivita' internazionale ormai ha assunto una dimensione da guerra e la guerra, come ricorda sempre umberto veronesi, parlando di ricerche, la vincono i giovani. I nostri ricercatori sono in maggioranza precari e hanno mediamente 49 anni, poco piu' di 7 anni fa un'indagine del ministero dell'universita' della ricerca sulla base di un codice fiscale accerto' che su piu' di 18 mila docenti quelli con meno di 35 anni erano 9! Lo 0, 05%. Al contrario di quelli con piu' di 65 anni: erano 5600. Quasi un terzo. 

In questi anni di mancato turn over e di blocco di assunzioni si e' anche assistito a un'esplosione della precarizzazione e a una perdita secca di professionalita', non solo quindi una fuga, il famoso brain, ma anche una dispersione di intelligenza, perdite secche che impoveriscono non solo le istituzioni di ricerche ma l'intero paese. Sarebbe auspicabile lanciare veramente un piano straordinario di assunzioni e di potenziamento delle infrastrutture di ricerca nel nostro paese. E noi tutti siamo consapevoli delle difficolta' attuali. Ma e' soprattutto nei periodi di crisi che occorre avere il coraggio di investire in ricerca e informazione. Come sosteneva con lucida convinzione il fondatore vito volterra nel 1925. L'entusiasmo e il genio da soli non bastano. Il genio non puo' distendere le ali, l'entusiasmo non puo' prendere il suo slancio, se i mezzi di studio non corrispondono alla scienza moderna e non si provvede a creare un ambiente nel quale possano formarsi sin da giovani anni i nuovi culturi delle discipline scientifiche. Siamo fiduciosi che questo governo sapra' fare proprie le aspettative e i bisogni della comunita' scientifica, perche' la scienza e' il piu' efficace strumento per la ricostruzione nazionale. Guarda lontano, attrae e mobilita i giovani, parla al mondo, ci rende protagonisti e partecipi del suo futuro. Investire in ricerca, favorirne l'eccellenza e' una scelta politica che tutela e valorizza l'istituzione democratica, assicura una migliore qualita' della vita e assicura una piu' consapevole liberta' di scelta. Grazie. 

 

 

 

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Intervento di Luca Pani all'XI Congresso Coscioni

Ven, 26/09/2014 - 12:31
Intervento di Luca Pani all'XI Congresso Coscioni26 Set 2014

Grazie per avermi invitato, e soprattutto per il significato di questo convegno e di quello che fate. Avevo preparato una altra relazione poi ieri e' arrivata la richiesta su giornale europa di dare spiegazioni su quello che avevamo fatto su lucentis avastin, chiedendo di non sottrarci a spiegare quello che avevamo fatto. Avevo iniziato una relazione diversa, il primo pezzo su come le scoperte scientifiche avvengono sulla linea di quello che ha detto luigi, poi vi parlero' anche di cosa e' successo. Questa non vi sembri una americanata, questa e' la prima cosa che 

Abbiamo portato, sono diventato direttore nel novembre 2011, e gia' a dicembre al primo consiglio di amministrazione ho portato il regolamento sul conflitto di interessi perche' non era regolamentato. Prima della mia direzione sino al 26% degli esperti avevano rapporti di vario genere con l'industria farmaceutica, va benissimo ma dovremo saperlo. Oggi il nostro livello di conflitto e' intorno allo 0, 006%. Sino a 4 anni fa ho fatto dei corsi di educazione continua in medicina e questo e' dichiarato qui. Se c'e' una crocetta e' naturalmente nel rosso non si puo' lavorare con le agenzie regolatorie. Perche' sono partito da questa affermazione perche' questa e' una delle affermazioni fondanti in realta' del pensiero logico occidentale ma anche di moltissime delle considerazioni scientifiche e regolamentatorie che facciamo e guidano la maggioranza degli atti dei regolatori. I regolatori rispondono con azioni di tipo normativo agli atti che mettono in campo e le cambiano sulla base dei dati che obiettivamente ci portano a modificare. E' un sistema che tengono conto dei dati che vengono dal mondo. La liberta' per noi e' una combinazione tra autonomia e indipendenza, e' estremamente difficile essere liberi e indipendenti, autonomi in un modo regolatorio, sapete che questi sono mondi ad altissima ingerenza a vario livello ma non solo anche per quanto riguarda per esempio le difficolta' di crearsi un'opinione libera in base ai propri convincimenti ideologici, per esempio. Questo e' l'indice di autonomia e indipendenza mondiale, basato sulla liberta' di ricerca, questo deriva dal congresso mondiale sulla ricerca scientifica, noi non andiamo bene, avete sentito da filomena quali erano le combinazioni dei numeri e la nostra collocazione in classifica, siamo messi piuttosto male perche' su 83 punti su 194 siamo quasi ultimi nella classifica delle liberta' di ricerca, ai primi posti c'e' il belgio, poi l'olanda, poi gli stati uniti e via via ci sono tutti gli altri. La maggior parte dei paesi europei sono nei primi 20 o 30 posizioni. E' interessante che questa classifica un po' sia simile alla classifica di cui ha parlato il presidente nicolais, cioe' piu' si investe in ricerca e nel metodo scientifico piu' si investe nella liberta' di pensiero piu' si arriva a essere liberi in generale come indici di autonomia e indipendenza. Il mondo regolatorio di coloro che si occupano dell'accesso ai farmaci cambia da un punto di vista storico con questa data e in particolare non tanto con li sook, fino al 1990 l'fda non era cosi', quando entra quest'uomo, laureato in medicina e in leggi a yale che combina con due altissimi livelli di professionalita', queste due lauree si trasforma per diventare una infrastruttura critica di sicurezza, quello che le agenzie regolatorie sono diventate. Il dogma del direttore dell'ufficio della compliance che dice se non e' scritto non esiste. Dovete portarmi dati e i dati devono essere scientifici, solidi perche' io possa basare le mie scelte. La prima volta che la scienza parassita in qualche modo delle agenzie regolatorie. In alcuni paesi sono ancora cosi', ma soprattutto burocratico-amministrativi. Gli stati uniti vengono da una altra tradizione, questo e' il report al presidente che dice: solo se noi investiremo in maniera massiva nelle competenze scientifiche saremo un paese libero. Avete sentito i numeri straordinari del pil americano che ha numeri, i numeri totali, l'economia di scala degli stati uniti sono impressionanti, il presidente nicolais lo sa bene investe oltre 130 miliardi di dollari l'anno nei suoi istituti. Il cnr, a cui tra l'altro appartengo, noi spendiamo due miliardi di euro se ci arriviamo, no un miliardo di euro, quindi ci hanno gia' tagliato un miliardo e non me ne sono accorto.

Abbiamo tante persone, abbiamo tante competenze. Non che a noi ci manchino, perche' abbiamo lo stesso tipo di possibilita', la costituzione promuove lo sviluppo e la cultura scientifica, la costituzione chiede la liberta' degli insegnamenti, questo e' il paese di galileo, continua a essere il paese di galileo, e' quello da cui il metodo scientifico e' stato inventato. Naturalmente sarebbe bello se tutte le cose scientifiche fossero basate su questo livello di evidenze. Questo era la scuola pitagorica, era la matematica. La matematica andava avanti per quasi 300 anni, 3 secoli, sino a che voi sapete successe un disastro intorno al 600 avanti cristo, quando qualcuno ando' dai pitagorici e gli disse: guarda, e' fantastica questa tua idea della struttura numerica del mondo, ti devo avvertire che esistono i numeri negativi. Lo zero, tutto quello che tu stai creando nel mondo positivo, esiste nel mondo negativo. Poi esistono numeri peggiori di questo, esistono condizioni peggiori che tu non puoi spiegare, esistono per esempio queste realta' che sono tre dogmi della cosiddetta matematica trascendentale per quelli che amano questo tipo di cose, cioe' i numeri irrazionali. Un numero irrazionale e' il rapporto tra la circonferenza e il diametro di un cerchio, ovvero il pi greco, ho smesso di numerarlo perche' ci sono migliaia di numeri dopo. 

E anche il numero e  alla n. Poi per fortuna in questo disastro totale in cui la matematica rimase per quasi tre secoli arrivo' questo signore che era euclide, che scrisse gli elementi e lo cito perche' questo e' il libro piu' stampato della storia del mondo dopo la bibbia. Queste sono le definizioni di euclide con cui si aprono gli elementi di euclide e che ancora sono assolutamente validi a 2500 anni. Punto e' cio' che non ha parti, linea e' lunghezza senza larghezza, estremi di una linea sono punti e linea retta e' quella che giace ugualmente rispetto ai suoi punti. Se fosse cosi' il mondo da un punto di vista regolatorio sarebbe meglio purtroppo non e' cosi'. Vi racconto come procediamo quando facciamo le nostre scelte con tutti i limiti di queste scelte e con la volonta' addirittura ci arroghiamo il diritto di cambiare idea se i dati non ci convincono. Per noi tutto questo si trasforma nella fatidica x che sta in mezzo a g e p 2 -, good, manifacturing, questi sono i rilievi etici di quello che facciamo secondo gli scopi di evitare che ricorra l'errore umano per cercare di prevenire, curare e di regolamentare. Questi sono gli obiettivi del gxp. Noi facciamo etica dal punto di vista dei pazienti, sicurezza ed efficacia. Devo dire una cosa di quella che sta diventando tristemente l'evoluzione dei nostri farmaci: l'efficacia diventa sempre di meno, la maggiore parte degli studi che danno molta efficacia lo danno in popolazioni molto piccole di pazienti con dei farmaci che costano molto in quel caso o delle terapie avanzate molto complesse. Nella stragrande maggioranza dei casi ci si occupa di sicurezza per proteggere i pazienti, cioe' evitare che praticamente questi farmaci o questi composti non facciano male. Cioe' il principio e' ancora quello del primum non nocere. I valori dell'aifa sono questi. Per noi l'appartenenza significano queste cose. Abbiamo lealta' e orgoglio in quello che facciamo e abbiamo un livello di segretezza e sicurezza, per cui ci scusiamo se non interveniamo in determinati dibattiti, ma ci sono livelli di sicurezza che dobbiamo rispettare anche nei confronti dei cittadini che hanno bisogno di essere protetti per esempio, lo avete visto perche' ogni tanto queste cose emergono, dalle contraffazioni dei medicinali che stanno diventando sempre piu' frequenti e lo stanno diventando in maniera addirittura volontaria, oppure dai furti dei medicinali, perche' in questo momento un chilo di oro costa 40 mila euro e un chilo di un anticorpo monoclonale costa tra 8 milioni e 800 milioni di euro. Quindi conviene rubare un chilo di monoclonale per curare malattie che non possono essere curate. Questo ha trasformato completamente il mercato dei farmaci da contraffazione. 

La trasparenza la intendiamo in questo modo. Cioe' dobbiamo andare a cercarla, deve essere proattiva e il nostro sito e' quello piu' trasparente, potete trovare tutto quello che volete sul sito. E tende a essere una modalita' con cui l'agenzia spiega le sue scelte anche se spesso ce ne rendiamo conto possono essere impopolari. Infine l'ultimo valore e' quello della responsabilita'. Pensiamo in una struttura fondamentalmente di tipo medico. Questa e' un'altra cosa che e' capitata. La stragrande maggioranza delle agenzie regolatorie hanno dirigenze che sono momentanee di 3-4-5 anni di persone che hanno generalmente sviluppato una professionalita' farmacologicamente avanzato. E vengo nell'ultima parte, negli ultimi 5 minuti, alle risposte che ci hanno chiesto. Qual e' stata nell'apertura dell'associazione luca coscioni appunto maria antonietta ci chiede di illuminare sulla vicenda avastin lucentis. Non ho capito esattamente il flusso del pensiero come e' entrato a raccontare della vostra storia, poi e' finito ad avastin lucentis, ma comunque questo sicuramente ce lo spiegheranno poi gli altri. Allora la prima persona a cui bisognerebbe chiederlo per esempio il dato da cui siamo partiti e' il professore napoleone ferrara, che e' stato appena nominato membro del consiglio superiore di sanita' ed e' un professore italiano trapiantato negli stati uniti credo da 30 anni o forse di piu', professore di oftalmologia dell'universita' di san diego, scopritore sia di avastin che di lucentis. E lui racconta come questa cosa fu scoperta e disse: una delle cose di cui ci accorgemmo che una delle due molecole era diverse e quindi era opportuno trasformare in una molecola piu' agevole quella dell'avastin perche' era troppo grande e dava effetti collaterali. Quindi la vicenda nasce da questo dato. Questi sono ti dati scientifici. Sono due anticorpi monoclonali profondamente diversi, uno e' molto grande, pesa 149 chilodalton, l'altro 49 mila chilodalton. E' come se voi paragonaste un pollo con due cosce di pollo come grandezza. Questo e' un pezzo dell'altro. Il pezzo dell'altro e' stato ingegnerizzato ed e' stato modificato in maniera radicale per evitare di dare degli effetti collaterali che poteva dare l'avastin nell'occhio. Le differenze di questo frammento tecnicamente non ve le sto spiegare rende le molecole profondamente diverse. L'altra cosa e' che una dura due giorni, l'altra due ore. Questi sono i dati che a noi arrivano. Fino a quando il lucentis non viene registrato, avastin viene registrato e viene usato quello. Non c'era altro. La maculopatia era degenerativa e fa diventare ciechi. Poi naturalmente queste due molecole hanno usi profondamente diversi, uno e' oncologico, l'altro e' un farmaco sviluppato solo per la maculopatia. Una per somministrazione endovenosa, l'altro intravitreale. Sono diversi da un punto di vista farmacologico, chimico, anche nel prezzo sono diversi e a questo arriveremo. Ma noi non esponiamo la popolazione a un rischio sulla base del prezzo. Ok? Perche' questo e' un altro argomento. 

Noi dobbiamo tutelare la salute per i rischi e i benefici della molecola e dobbiamo essere sicuri che non ci si esponga a rischi maggiori. E allora andiamo a vedere se per caso sono diversi o no negli effetti. Guardate quali sono i dati di farmacovigilanza in tutto il mondo sull'effetto dell'avastin nell'occhio. 1% delle iniezioni, ciote' una persona su cento che viene iniettata in tutto il mondo nell'occhio ha dei danni gravi o gravissimi, sino al decesso. Ci sono diversi casi anche di rimborso, quando uno viene citato in giudizio, di risarcimento per l'uso di questo. Il 25% di questi effetti sono invece lievi o moderavi. 

In italia la quantita' globale di effetti collaterali e' di 0, 01%, cioe' tra cento e 2500 volte di meno di tutto il resto del mondo. E scusate, ma un dato del genere a uno scienziato gli fa rizzare i capelli. Non possiamo credere, abbiamo grande stima degli oftalmologi italiani, ma non possiamo credere che siano cosi' bravi da non produrre mai nessun effetto collaterale mentre tutti gli altri oculisti del mondo producono invece questi effetti collaterali. Quindi sospettiamo una grave sottosegnalazione e naturalmente ci chiediamo perche'. 

Guardiamo i dati di farmacovigilanza, non riusciamo a capire, chiediamo alle regioni di darci i numeri della farmacovigilanza, stiamo tutelando la salute dei cittadini, e non otteniamo i dati. Nel frattempo l'agenzia europea dice: non usate l'avastin nell'occhio, e' pericoloso. A un certo punto andiamo a guardare la conclusione. I motivi di una segnalazione volontaria sono di solito questi. In tutti questi, non solo sull'avastin, in tutti i casi quando non c'e' segnalazione e' perche' il medico si e' "dimenticato" di farsi firmare un consenso veramente informato. Credo che questo sia il posto giusto per parlare di una faccenda del genere. Cioe' io devo capire esattamente cosa tu mi stai dando, mi devi dire: ti sto dando questa cosa che costa 30 euro invece di questa che ne costa 500, perche' mentre questa e' studiata, questa non e' studiata ma secondo me sono uguali. Tu accetti di prenderlo? Il servizio sanitario nazionale li rimborsa tutti e due. Cosa scegli? 

Due, magari non hanno ben allestito il medicinale, come l'hanno allestito, in flacone, dove, come e' stato trasportato che stabilita' aveva, chi ha pagato il medicinale come quando e perche', perche' sono state omesse sistematicamente omesse le segnalazioni di farmacovigilanza? E' solo una questione di soldi? Del cartello ne avete sentito parlare, se ne occupa l'antitrust e se devono morire e moriranno ed e' un problema loro. Ma c'e' un'altra questione di soldi. Adesso vi faccio vedere un paio di numeri. Ecco il ragionamento deduttivo: applichiamo il ragionamento deduttivo scienfifico a questo caso. Un flacone di avastin costa al pubblico 300 euro piu' iva. L'oculista se lo puo' ordinare. Da un flacone si ricavano 40 siringhe. Si va in farmacia e si dice: per favore, fammi 40 siringhe. E' un reato, non lo puoi fare. Puoi fare preparazioni galeniche per ognuno di voi singolarmente con nome e cognome. Quindi ogni siringa costa circa 8 euro. Non c'e' bisogno di essere pitagora. Considerati tutti i costi accessori si puo' arrivare sino a 30 euro, anche se un sacco di gente ci fa la cresta. Quello che vi sto dicendo sono accertamenti a verbale. Abbiamo trovato che il prezzo di vendita dell'avastin nell'occhio e' stato tra 11, 50 euro e 20 euro il massimo. 

L'oculista, quando tratta con avastin, fa pagare. Abbiamo trovato anche questo. Tra 600 e mille euro per occhio. A chi rimane la differenza? 

Se il prezzo del farmaco invece, quello autorizzato e registrato e quindi che potra' dare anche tutti gli stessi effetti collaterali ma poi potrete andarvi a rifare su novartis e rovinarli, mentre non lo potete fare con roche, perche' vi ha detto di non usarlo nell'occhio, e' invece di 500-600 euro. Quindi puo' guadagnare il povero oculista solo 300 euro a iniezione. Non tutti i business sono uguali, la storia che vendeva molto era contro i colossi. Infatti anche gilberto corbellini ha scritto un bel pezzo su questo. Le conclusioni sono queste, quindi io spero di avere risposto a quello che mi ha chiesto la signora farina coscioni. 

E quindi noi come principio abbiamo tutelato salute dei cittadini. 

Quindi come volete cambiare per restare voi stessi? A noi non sono stati imputati mancati controlli, questa e' una profonda inesattezza. Anzi, ci hanno chiesto una serie di carte e le abbiamo fornite, non siamo personaggi che ci facciamo influenzare da case farmaceutiche o da chiunque altro. 

Non abbiamo avuto questo tipo di problema. 

Sarebbe stato utile documentarsi forse. All'inizio di settembre con corbellini abbiamo pubblicato questo dibattito sulle scienze dove si raccontava esattamente tutta questa storia.

Bastava anche fare una telefonata a noi. Noi rispondiamo al telefono, siamo qua, e chiederci: cosa e' successo? E avremmo potuto raccontare queste storie che peraltro sono state anche argomento di audizioni, di interviste, di decine e decine di lanci di stampa. Pero' tutto questo rientra, e ho finito, nella variabilita' del comportamento umano. E quindi qui permettetemi di togliermi il cappellino di direttore dell'aifa e anche di dirigente del cnr e prendere quello di quello che sono psichiatra che per anni ha fatto il clinico che vi racconta che la variabilita' umana e' quella che purtroppo spiega la stragrande maggioranza dei nostri comportamenti, per il 68%, come vedete, siamo delle pecore. Circa nel 70% dei casi, se leggiamo qualcosa su un giornale, se l'ha detto la televisione, se qualcuno dice: ma guarda che stavo mangiando una pizza e e' successa questa cosa, noi crediamo 7 volte su 10 a quello che ci racconta. Un altra piccola percentuale va a guare guardare: voglio essere critico e infine una minoranza del tutto irrilevante, 2-3% si mette dei problemi che sono quelli che poi cambiano il resto dell'umanita'. 

Temo che alla fine sia un problema della natura umana, cioe' di quello che piu' o meno nello stesso periodo, guardate un po', da cui sono partito diceva eraclito: la natura dell'uomo e' il suo demone, questa e' una delle diapositive con cui spesso chiudo le relazioni, perche' la matrice della parola "natura" e' "tos", cioe' l'indice originario di quello che siamo. Per questo quello che fate voi, per questo il nostro sostegno e' assoluto, cioe' la liberta', l'indipendenza del pensiero e' l'unico vero valore che dobbiamo conservare fino alla fine. Grazie. 

 

 

 

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Intervento di Stefania Giannini all'XI Congresso Coscioni

Ven, 26/09/2014 - 12:29
Intervento di Stefania Giannini all'XI Congresso Coscioni26 Set 2014

Questo bellissimo messaggio mi spinge a ripartire da questa riflessione ringraziando prima di tutto gallo e cappato e portarvi un saluto del ministero che mi onoro di dirigere e approfittare di questa occasione per una breve riflessione sul tema della ricerca, del collegamento tra la ricerca innovazione e competitivita' e anche in chiusura due riflessioni sul rapporto tra la ricerca e la liberta' di pensiero, uno degli argomenti non sempre approfondito nelle tavole rotonde e nei tanti convegni 

In cui mi trovo ad ascoltare e riferire ma che a mio parere da umanista sono il vero fondamento delle riflessioni che si applicano ai vari domini del sapere.

Ricerca e innovazione, competitivita', la presenza di nicolais, lo dico ricordando una filiera che e' cara non solo al cnr, ma a tutta la nostra tradizione anche piu' recente della ricerca scientifica italiana e che in questo periodo l'italia sta cercando di promuovere e di sottolineare come priorita' assoluta nel ruolo di presidenza della unione europea. Mi permetto di sottolineare una distinzione che non e' solo lessicale e semantica ma di domini di applicazione e di ricaduta di questa filiera che noi dobbiamo cercare di costruire con metodi e strumenti che brevemente sintetizzero' nel caso italiano. Cioe' gli obiettivi di crescita e di sviluppo. La crescita e' una categoria quantitativa e una categoria fondamentale perche' non solo si superi il dramma di una crisi che ormai da 5 anni ha cambiato l'orizzonte dei paesi cosiddetti avanzati ma rimesso anche in discussione alcune certezze, il continente europeo ha consolidato nel corso dei decenni dalla pace come bene duraturo e non discutibile, penso agli eventi che alle frontiere dell'europa ci sono, una condizione di welfare che sembra un patrimonio consolidato si' ma sempre piu' soggetto a usura se non cambiando le regole del nostro modello di sviluppo.

Lo sviluppo e' una categoria che riguarda il progresso della scienza, della democrazia, che riguarda la possibilita' direi la necessita' di collegare il mondo della ricerca con la societa' e con il miglioramento delle condizioni di vita della societa'. Quindi io credo che crescita e sviluppo debbano essere due parole che sempre piu' entrano nel nostro vocabolario e che anche in una posizione come quella della mia vita rappresento cioe' di rappresentanza politica devono avere anche di obiettivi. Che cosa abbiamo come paese in questo momento di migliore e maggiore opportunita' rispetto ad altri momenti della nostra storia? Abbiamo la condizione di essere responsabili sul piano della visione strategica e sul piano delle condizioni politiche di un momento di transizione tra una vecchia commissione europea e una nuova commissione che sta per insediarsi e di un nuovo parlamento che e' gia' costituito, io come i miei colleghi ministri ho avuto l'occasione di riferire nelle due commissioni che sono di mia pertinenza, quella che riguarda la ricerca l'innovazione e la competitivita' e quella che riguarda l'istruzione.

Significa che l'italia puo' e deve dare un indirizzo strategico per i prossimi 7 anni di programmazione non solo dei fondi che sono fondi, ricordiamolo, significativi, la strategia 2020 mette a disposizione quasi 80 miliardi di euro, l'unico capitolo insieme alla mobilita' studentesca che ha avuto un incremento sensibile in questo nuovo bilancio europeo.

Dall'altra parte una responsabilita' piu' politica e e' quella di accompagnare una fase transitoria, saluto e vedo emma bonino che ha avuto tra le altre molte importanti incarichi nella sua carriera, proprio un forte impegno a livello europeo e quindi potra' confermare che il momento della transizione puo' essere un vacumm, che puo' dare indirizzo meno legato alla dimensione scientifica, due responsabilita' politiche, due condizioni speciali che ci incombono un cambio anche di modalita' di pianificazione della ricerca nazionale e la prima e fondamentale che stiamo applicando in questi giorni nella stesura e redazione definitiva del piano nazionale delle ricerche e' la perfetta sintonia coerenza tra il perimetro europeo e quindi non solo i temi indicati dalla strategia europa 2020 ma anche gli obiettivi di carattere sociale, culturale che il settennio dovrebbe portare a tutta l'europa.

Questo allineamento e' passato, e sta passando per una serie di scelte che ci diversificano rispetto alla pianificazione fatta nei precedenti 7 anni, cito alcuni casi specifici di interesse per chi in questo pubblico credo si interessa anche attivamente e professionalmente di ricerca scientifica, le sollecitazioni che sono venute in risposta al bando che il precedente ministro, ministro profumo aveva due anni fa proposto alla comunita' scientifica nazionale, e che sono moltissime e che sono molto eterogenee abbiamo ritenuto di indirizzarle in 12 pilastri tematici che rispondono alle cosiddette sfide di orizzonte 2020 che vanno a definire i grandi temi che sono il cambiamento climatico, la sicurezza, la gestione migratoria, al tema non trascurabile, non casuale della gestione del patrimonio culturale e della sua conservazione che per la prima volta rientra con questa importanza nel piano generale delle policy di ricerca europea. Questo significa pncrragionare di metodi che sono mutati in questa fase significa ricercare anche una complementarieta' finanziaria tra i fondi nazionali che saranno assegnati, una quantita' sicuramente non paragonabile a quanto il dottor pani ha citato per il campo medico, se ho ben capito, statunitense, ma che hanno una consistenze di un miliardo e 700 milioni per il miur, piu' i fondi strutturali, complementarieta' finanziaria significa metture in una filiera sintonica fondi nazionali, europei e regionali, perche' il terzo livello di governance della politica della ricerca sono ormai con una ragionevole presenza i territori regionali, stamattina ho partecipato presso la regione lazio a un seminario sullo spazio, uno degli asset fondamentali per la strategia dei prossimi 7 anni, in questa occasione il network nereus che prevede la presenza di 24 differenti regioni in tutto il continente ha presentato il lancio di una piattaforma infrastrutturale che e' gestita e pensata dalle singole regioni.

Quindi, sintonia tematica, sintonia di governance, finanziaria sui tre livelli che ho detto per arrivare al raggiungimento di tre fondamentali obievi che riassumo: lo sviluppo e la attrazione di un capitale umano altamente qualificato che possa investire la propria intelligenza, un patrimonio che dobbiamo considerare prezioso e quantificabile rispetto ai patrimoni tangibili, e la propria carriera scientifica in italia e in europa. Il secondo punto, l'identificazione di un numero limitato di filoni di ricerca che non escludono le ricerche di nicchia ma che non devono portare a una dispersione di fondi e di risorse come in molti casi e' avvenuto nel passato.

Terzo elemento, molto importante, su cui almeno nel nostro paese c'e' ancora molto da fare, la giusta sollecitazione a costruire un migliore partenariato pubblico-privato nel finanziamento della ricerca, quando diciamo che l'italia e' fanalino di coda e in qualche caso e' solo una verita' oggettiva, un dato di fatto, nel finanziamento pubblico della ricerca non possiamo trascurare che nelle classifiche internazionali, in posizioni imbarazzanti nel reperimento di fondi privati nella ricerca scientifica.

Questi due mondi devono essere sollecitati e rientrare in un progetto che abbia obiettivi comuni.

Ultimo tema per concludere ma non ultimo nella gerarchia di importanza almeno dal mio punto di vista che abbiamo messo tra le priorita' e' quello che dicevo il rapporto fondamentale tra scienza e societa'.

In termini descrittivi e divulgativi forse e' il tema piu' facile sia da raccontare che da descrivere, in termini di programmazione e di indicazione di obiettivi e' il tema forse piu' promettente e piu' carico 

Di ricadute per il miglioramento della qualita' della vita, per il miglioramento del rapporto tra ricerca e democrazia che e' alla base di studi qualificati che citero' nel chiudere questo breve saluto.

Il ruolo della scienza nella gestione dei rischi globali, l'innovazione sociale come punto di contatto tra la scienza di base e il cambiamento quotidiano delle nostre abitudini anche a seguito dell'investimento della popolazione, uno dei piu' vistosi punti del continente europeo e il terzo, non ultimo, la disseminazione e i programmi di sostegno alla vocazione scientifica e alla rivalutazione sociale del ruolo del ricercatore, si diventa ricercatori anche perche' non c'e' cosi' diffusa una sensibilizzazione soprattutto presso i giovani dell'importanza di questo ruolo nella societa'. Credo che se noi riusciremo quest'ultimo dossier, che riguarda i tre filoni che ho detto, rapporto scienza-societa', a svilupparla al meglio e a mettere nella dovuta evidenza, venendo il messaggio da un paese come l'italia il concetto e' semplice ma non sempre ben declinato, anche in paesi che investono grandi segmenti di pil in questo settore, liberta' della ricerca significa garanzia di potere perseguire progetti e idee senza limitazioni di carattere ideologico, senza barriere di carattere politico ma anche culturale, se noi riusciamo a ribadire questo concetto a livello nazionale ma anche europeo ecco che forse avremmo fatto uno dei passi non trascurabili anche io cito corbellini che scienza, quindi democrazia, uscito un paio di anni fa su questo tema.

E un altro libro nell'edizione italiana abbastanza recente, 2012, della ricercatrice statunitente martha newband, "not for profit", la ricerca scientifica, qualunque sia il dominio di applicazione ha bisogno di un alimento che viene anche da una cultura umanistica e da una riflessione specifica sul rapporto tra ricerca, liberta' di pensiero e democrazia.

Questo cercheremo di metterlo in evidenza anche nella riunione ministeriale che chiudera' il semestre a dicembre a bruxelles. Grazie.

 

 

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Intervento di Domenico Rossi all'XI Congresso Coscioni

Ven, 26/09/2014 - 12:28
Intervento di Domenico Rossi all'XI Congresso Coscioni26 Set 2014

Intanto un ringraziamento per l'invito che e' stato formulato al ministro pinotti, che ovviamente io rappresento oggi perche' e' impegnato in un importante impegno internazionale e che mi prega di mandarvi un messaggio che io correlero' magari con dati informativi, chiaramente le linee di policy e di decisione sono del ministro e e' giusto che facciano capo alla sua decisione e alla sua persona. 

Inizio dicendo che il fatto di essere qui presente rappresenta innanzitutto un segno evidentemente da parte del ministro e del dicastero della difesa di attenzione all'importanza dei temi che qui si stanno affrontando, alla caratura degli interlocutori che abbiamo sentito e anche delle battaglie sociali che evidentemente in questi anni le vostre associazioni hanno combattuto. Devo dire che sono lieto di essere invitato, di essere stato oggi qui al posto del ministro per un semplice motivo, perche' vedete il senatore manconi mi ha incastrato qualche mese fa improvvisamente nel giro di 24 ore per un convegno che diceva "la cannabis fa bene, la cannabis fa male "ma in quel convegno io ho potuto dire che le forze armate, o meglio la difesa, erano tecnicamente pronte a contribuire a quello che fra poco diro'. Quindi il primo step e' stato: siamo pronti a contribuire. Il secondo step e' quello che annuncero' oggi per poter rendere operativo quel progetto occorreva fare un accordo con il ministero della salute. Quindi oggi posso ribadire che questo accordo e' stato effettivamente firmato. 

 

Mi auguro pertanto, senatore manconi, di avere un ulteriore invito in cui potremo dire che dalla programmazione siamo passati alla concretizzazione, perche' in quel caso avremo terminato il ciclo e avremo dato una risposta a tutti i cittadini che dietro questo progetto avranno benefici. Che cosa e' stato firmato ieri? E' stato firmato un accordo fra ministero della salute e ministero della difesa per il quale e' stato dato mandato allo stabilimento chimico farmaceutico di firenze di dare avvio a un progetto pilota per la produzione nazionale di sostanze e preparazione di riogine vegetale a base di cannabis. Questo progetto pilota verra' realizzato attraverso un gruppo di lavoro che sara' costituito entro il 31 ottobre, quindi in termini di tempo abbastanza rapidi, ovviamente non composto solo da emementi del ministero della difesa, non li cito tutti, ma principali sono il ministero della salute e l'aifa di cui oggi abbiamo sentito parlare il direttore. E il protocollo sara' poi trasmesso al consiglio superiore di sanita'. Che cosa potra' effettuare lo stabilimento chimico farmaceutico? Ovviamente il progetto si articola in varie fasi. Io vi do' nella sua completezza: operazioni di coltivazione, fabbricazione di sostanza attiva di origine vegetale e confezionamento della stessa in imballi di diverse dimensioni da distribuire su richiesta delle regioni e province autonome alle farmacie territoriali e ospedaliere per l'allestimento di preparazioni per dispensare dietro presentazione di ricetta medica non ripetibile. Sara' predisposta poi una convenzione tra le parti per la distribuzione del prodotto non piu' solo alle farmacie territoriali e soprattutto ospedaliere ma sul territorio nazionale per la successiva dispensazione, sempre dietro prescrizione medica. Ora lo stabilimento chimico farmaceutico, e qui vorrei ritornare un attimo al discorso della ricerca che e' anche un discorso principale di questo convegno, mi preme far sapere a chi non lo sa, che lo stabilimento nasce nel 1853. E' a firenze dal 1931, ma gia' e' una parte sinergica e attiva della ricerca in campo chimico e farmaceutico. Basta pensare per esempio che e' strategico per la produzione di tutti  quei farmaci che altrimenti non sarebbero disponibili. Attraverso lo stabilimento chimico farmaceutico non leggo i nomi dei farmaci anche perche' sono abbastanza complicati, ma sono per la cura di morbi, per cura di miopie distrofiche, per il morbo di wilson, per disturbi infantili e autismo e cosi' via. Quindi questa sinergia tra il ministero della difesa e il ministero della salute si pone su un solco che era gia' tracciato, ma che evidentemente ha un'importanza questa volta di assoluto rilievo, perche' in questo caso va a colmare un vuoto che era a nostro avviso sia culturale che burocratico-amministrativo. Quindi si riempiono i vuoti e soprattutto i vuoti culturali, significa che ieri l'appuntamento non e' stato un appuntamento secondario, ma e' stato un appuntamento fra istituzioni o di assoluta importanza, cioe' le istituzioni finalmente sono scese in campo, hanno messo insieme le loro potenzialita' e hanno dato una risposta: a chi hanno dato una risposta? Hanno dato una risposta finalmente alla gente, alle persone che soffrono, alle persone che attraverso cure basate sui farmaci cannabinoidi evidentemente possono alleviare il dolore, se non risolvere i propri problemi. Credo che questa sia la migliore risposta pratica che istituzioni possano dare e mi auguro come questa volta ce ne possano essere tante, dove le istituzioni producono questi effetti positivi. Ed e' evidente che credo che le forze armate ancora una volta abbiano fatto la loro parte e che questo possa essere un segnale di partenza, non un punto di arrivo per una sinergia e una collaborazione migliore sempre nell'interesse della comunita', del nostro paese e della gente che soffre

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Intervento di Emilia Grazia De Biasi all'XI Congresso Coscioni

Ven, 26/09/2014 - 12:22
Intervento di Emilia Grazia De Biasi all'XI Congresso Coscioni26 Set 2014

Avrei voluto toccare molti temi che sono stati esaminati nella bella relazione di filomena, purtroppo i tempi sono tanto stretti, sui titoli siamo molto d'accordo, perche' stiamo cercando di aprire varchi nelle istituzioni cosa non semplice come sapete, per riuscire a affrontare problemi che non sono indifferenti, quello che riguarda la non autosufficienza, deve diventare il cuore della legge di stabilita', l'anno scorso noi abbiamo fatto una piccola spending personale all'interno del bilancio per capire quanto si potesse tirare fuori da eventuali sprechi o sovravalutazioni di alcune voci e abbiamo presentato un emendamento e abbiamo tirato fuori 75 milioni, un piccolo lavoretto, questi 75 milioni sono andati in un fondo comune sulla non autosufficienza che e' presso il ministero del lavoro, perche' questo paese lavora in 

Un modo un po' strano, dovremmo batterci per l'eliminazione di alcuni finanziamenti, noi diciamo ricerca perche' diversamente io sono d'accordo con luigi nicolais dobbiamo cercare di moltiplicare i luoghi che danno finanziamento, le possibilita' di finanziamento, sappiamo anche perfettamente pero' che deve essere lo stato a dare l'impulso maggiore perche' dove c'e' il pubblico arriva anche il privato, dove il pubblico non c'e' il privato non arriva.

Questo e' storico ormai in tutto il tema della spesa.

Vi chiedo lavoriamoci insieme anche in previsione della legge di stabilita', cerchiamo di capire, penso particolarmente ai gravissimi, quindi a persone e a famiglie che non possono continuare a essere abbandonate a se stesse in una solitudine molto ma molto pesante, ricerca significa anche trasparenza per quel che mi riguarda, scientificita', appropriatezza e non magia.

Non essendoci davvero tempo mi fermo sul tema della legge 40, tema di attualita', la fecondazione eterologa, mi duole dovere dire alla signora ministro che io non sono d'accordo con lei perche' anche oggi pomeriggio 

Nuovamente ha detto che c'e' bisogno di una legge. Io dico la sentenza e' chiarissima, non c'e' vuoto normativo e quindi le linee guida possono e devono essere emanate il piu' rapidamente possibile. Certo, poi c'e' un'altra parte che e' su temi, faccio l'esempio, livelli essenziali di assistenza, e' una voce di bilancio, e' complicato che si faccia in una linnea guida, ovviamente, il parlamento faccia la sua parte, noi siamo pronti unitariamente, siamo tutti d'accordo, questo pezzo si puo' fare per legge. La definizione del registro dei donatori nazionali si deve fare per legge, lo faremo per legge, ma non ci si puo' nascondere dietro a una direttiva europea, al suo recepimento, che e' scritto si fa per regolamento, altrimenti mi viene il sospetto che bisogna mettere le donne in sicurezza, le si mette talmente in sicurezza che la fecondazione eterologa non si fa.

Quindi, il lavoro che noi dobbiamo fare nei prossimi giorni e' la stesura di una legge su questi grandi temi, quelli piu' quadro, ma continuare a chiedere che rapidamente vengano fatte le linee guida perche' le regioni sono in una situazione di difformita' spaventosa, non e' possibile che la sentenza della corte dica che non deve esserci disparita' economica e c'e' una regione in cui costa 300 euro fare fecondazione eterologa e c'e' la lombardia, la mia regione che invece dice: ognuno faccia quello che vuole. Non e' giusto, c'e' la costituzione italiana, c'e' l'articolo tre e non possiamo nel campo della salute perche' di salute stiamo parlando e non di ideologia, non possiamo essere i primi a consentire disparita' cosi' grandi. So che ci sono anche altri temi, diagnosi pre impianto, sono anni che discutiamo, sono passi in avanti che dovremmo fare per togliere anche quella patina trementa di crudelta' e sfiducia nelle persone, perche' e' questo l'altro grande tema etico che ha a che fare con la ricerca.

Secondo punto, ne parlera' bene luigi manconi, la revisione del nomenclatore, va assolutamente fatto, nel patto per la salute delle regioni c'e', credo che su questo dovremmo impegnarci seriamente ma credo che sia possibile, evitiamo che diventi la guerra fra i poveri, evitiamo che l'aggiornamento del nomenclatore significhi la repressione dei livelli essenziali di assistenza.

Se sono male impiegati sulla parte socio-assistenziale, rischiamo di deprimere la ricerca che in questi campi e' indispensabile per un tema molto serio che ha a che fare con un altro tema che e' il fine vita.

Il fine comune e' quello della dignita', perche' credo che ci debba essere la dignita' del nascere, la dignita' nel vivere e la dignita' nel morire.

Con questo posso dirvi che la commissione del senato, io sono impegnata su questi temi ma e' un filo che teniamo da tanti anni anche grazie a radio radicale, penso che dobbiamo andare avanti con tenacia sapendo che alla fine la ragione vince sull'oscurantismo, la scienza sulla magia e la dignita' nella persona su tentativi di dittature etiche che sono di tempi che non vorremmo piu' ricordare. 

 

 

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Intervento di Luigi Manconi all'XI Congresso Coscioni

Ven, 26/09/2014 - 12:10
Intervento di Luigi Manconi all'XI Congresso Coscioni26 Set 2014

Non e' una dimenticanza, aspetto l'esito del congresso per essere persuaso dalle conclusioni a rinnovare la mia iscrizione. 

E' una scelta razionale, non magica come e' stato appunto detto. 

Io parlo certamente come parlamentare, come presidente della commissione per la tutela dei diritti umani del senato, ma parlo appunto come iscritto all'associazione luca coscioni e come convinto militante di questa associazione da ormai 10 anni. E pensando appunto a una serie di tematiche che gia' sono state tutte evocate, emerge proprio uno scadenziario puntuale e fortemente politico che ha accompagnato il decennio e che mi ha visto aderire, partecipare con convinzione, solidarizzare, spesso promuovere insieme mobilitazioni e campagne che tutte ruotano intorno a una questione fondamentale che costituisce poi il senso profondo della mia adesione alla associazione luca coscioni. 

Penso alla battaglia per il testamento biologico, penso a questa tematica cosi' cruciale che ha questo nome appunto che sembra esotico e misterioso - nomenclatore - e che costituisce una delle contraddizioni piu' crudeli della vita sociale del nostro paese e insieme una delle manifestazioni piu' insensate del baratro che separa classe politica da sofferenza dei pazienti. E su questo voglio anche dire che, grazie all'importantissimo contributo che su questo tema la dottoressa agati da' alla nostra riflessione, insieme all'associazione luca coscioni, abbiamo deciso un'iniziativa alla quale vogliamo dare grande rilievo per il mese di ottobre, perche' davvero penso che si possa affermare senza alcuna esplosione di rabbia, ma con la serenita' che deriva dalla consapevolezza di una iniquita' che si protrae nel tempo che la pazienza e' davvero finita su questo tema. Un'altra questione fondamentale: quella della fecondazione eterologa. Io ho presentato dui disegni di legge scritti con l'associazione luca coscioni e penso che in questa battaglia davvero l'importanza che ha avuto il lavoro di filomena gallo sia qualcosa che costituisce una autentica lezione politica per come si possa agire anche al di fuori delle sedi istituzionali, trasferire nella sfera pubblica i bisogni collettivi, utilizzare un repertorio d'azione che aggredisce il tema, che passa attraverso 

Cio' che i canali consentono in questo caso l'ordinamento giudiziario, le sentenze, la giurisprudenza, la corte costituzionale, e, parola decisiva, vincere. 

Questo io penso sia davvero qualcosa di molto significativo. Ma ancora, recentemente, ho avuto modo di partecipare alla conferenza stampa che presentava questa ricerca sulle barriere architettoniche, che e' un'altra di quelle quetstioni che appunto evidenzia, ripeto ancora questa formula, perche' per me e' davvero significativa: una contraddizione cosi' lacerante e cosi' crudele. Stiamo parlando di una legge che ha piu' di 25 anni, pensate, piu' di un quarto di secolo, e che risulta cosi' ottusamente ignorata, non applicata, producendo quotidianamente sofferenza, dolore, iniquita', immobilizzando centinaia di migliaia di persone, bloccandone l'autonomia, impedendone la loro manifestazione di soggettivita', le loro scelte, le loro stesse opzioni di vita. 

Ecco, cos'e' che a mio avviso tiene insieme tutte queste battaglie, le altre che pure sono state evocate? E che infine a questo passaggio importante, in questo primo risultato che abbiamo ottenuto sulla questione della cannabis terapeutica: su questo c'e' una parentesi molto importante che voglio evidenziare. Dall'inizio della mobilitazione che ha portato all'esito positivo di cui si e' detto, io ho avuto la massima cura nel sottolineare ogni volta una sorta di premessa ineludibile. Una sorta di glossa che accompagnava questa nostra proposta. La glossa e' la seguente: fatto salvo l'intangibile diritto dei malati all'autocoltivazione medica personale. 

Bene, questo che io ritengo sia un principio fondamentale che ha a che vedere appunto con quello che costituisce il fondamento dell'associazione viene rafforzato dal fatto che poi finalmente, e ci sono voluti otto lunghissimi anni di attesa, una legge dello stato. Abbiamo sentito le parole del sottosegretario, e' prossimo a trasformarsi in qualcosa di concreto, dunque in un'iniziativa che finalmente mette in pratica un dispositivo che gia' la legge del 2007 consentiva. 

Cosa tiene insieme tutto questo? 

Tiene insieme qualcosa di fondamentale. Stiamo parlando di battaglie, di controversie, di mobilitazioni, di conflitti, tutti giocati intorno alla questione fondamentale, quella del corpo. Ecco, questo e' il cuore di ogni riflessione e il cuore di ogni conflitto che noi siamo in grado di attivare e il cuore di ogni conquista che con tanta fatica siamo in grado di ottenere, perche' ancora una volta, e io lo faccio per l'ennesima e convintissima volta, lo slogan, la parola d'ordine, quella che e' la dichiarazione costituiva dell'associazione luca coscioni "dal corpo dei malati al cuore della politica" ha trovato ancora una volta la sua verifica piu' importante. Tutto cio' ruota intorno alla questione del corpo, alla tutela della sua integrita', alla affermazione dei suoi diritti e, a ben vedere, a quello che costituisce il fondamento dei diritti e delle garanzie, ovvero la dignita' umana. Ma la dignita' umana ha la sua base, la sua origine, il suo tratto costitutivo, la sua fonte primaria proprio nella capacita' di porre il corpo umano come sede dei diritti fondamentali, come tratto essenziale della dignita'. Puo' essere il corpo mutilato, puo' essere il corpo offeso, puo' essere il corpo malato, puo' essere il corpo rattrappiato, ma e' quello che costituisce il centro stesso dell'identita' umana e questo non va dimenticato, perche' da' al nostro agire una forza che altrimenti non avremmo. Ecco, io non ho molte altre cose da dire. Io penso che l'associazione luca coscioni in questi ultimi anni sia stata un importantissimo soggetto politico. Non e' una contraddizione in termini, non e' una forzatura. Si puo' essere soggetto politico anche nella 

Forma dell'associazione di liberi aderenti, si puo' essere soggetto politico anche fuori dalle istituzioni rappresentative, si puo' essere soggetto politico anche senza disporre di un gruppo parlamentare, perche' sarebbe ben miope e, come dire, regressiva l'idea che si possa fare politica, questo e' un messaggio perverso che ci viene trasmesso, solo esclusivamente attraverso le istituzioni rappresentative, quelle locali o quelle nazionali. Essere soggetto politico e' esattamente questo: individuare quelle tematiche che stanno dentro la vita sociale, che di questa vita sociale rappresentano un elemento di contraddizione dolorosa o un'ipotesi di emancipazione, che dentro questa vita sociale rappresentano un'idea di mobilitazione collettiva o un progetto che si possa perseguire e poi di queste tematiche fare occasione di mobilitazione, di pressione istituzionale, di conflitto sociale. Bene, questo ha fatto l'associazione luca coscioni in questi anni e io per questo sono un convinto aderente, ancorche' per pochi minuti, perche' ritengo che l'associazione, filomena gallo con queste sue battaglie in apparenza cosi' appartate, svolte pensate voi da un avvocato di salerno, diciamolo, queste battaglie hanno influito con una capacita' potente laddove non arrivava la capacita' dei grandi partiti, ha smosso le opinioni, ha imposto questa necessita' di misurarsi con le stesse contraddizioni delle norme, evidenziadole e poi ottenendo quegli straordinari risultati che sono stati ottenuti. 

Ecco, io penso che questo faccia di questa associazione, lo dico con profonda convinzione, uno dei piu' efficaci e seri soggetti politici del nostro paese. E allora io penso che tutto questo vada coltivato con cura, con amore e con sollecitudine. Credo cioe' che abbiamo un cammino ancora molto faticoso da compiere, un terreno certamente irto d'ostacoli, pero' sono convinto che davanti a noi ci sia ancora la possibilita' di compiere grandi mobilitazioni, di fare alleanze importanti, di ottenere conquiste. Quando si dice liberta' di ricerca scientifica e su questo voglio concludere, pensate alle parole. Io sono innamorato delle parole, sono un maniaco patologico compulsivo delle parole. Pensate a questa formula che noi usiamo continuamente, che scriviamo in tutti i documenti, che sta sullo sfondo dei convegni: ricerca scientifica. Ma la ricerca e' un dato formidabile dell'identita' umana, cioe' la volonta', la capacita', la curiosita' di muoversi, di indagare, di investigare, di sperimentare. Questa e' la ricerca. La volonta' di toccare con mano, di controllare e insieme di cercare nuove strade. Poi la scienza che e' quell'aspetto dell'intelligenza individuale e collettiva che puo' essere quel fattore straordinario di emancipazione dell'umanita' che sappiamo, oltre a essere ovviamente anch'essa piena di insidie, di minacce e di pericoli. Ebbene, pensate liberta' di ricerca scientifica: stiamo parlando in realta' ne' piu' ne' meno che di liberta' umana, perche' non esiste liberta' umana, non esiste identita' umana, non esiste essere umano che non abbia questa vocazione alla ricerca e questo desiderio di conoscenza e scienza. Grazie. 

 

 

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Intervento di Sandro Biviano all'XI Congresso Coscioni

Ven, 26/09/2014 - 12:06
Intervento di Sandro Biviano all'XI Congresso Coscioni26 Set 2014

Volevo ringraziare la associazione luca coscioni....

Parliamo di dignita', si parla di scienza e questo oggi mi ha ferito, perche' chi parla di dignita' tutti i giorni ci vede in piazza a montecitorio, pero' ci tratta come se sembra che abbiamo la rogna, come se abbiamo qualcosa. Noi e' dal 23 luglio dell'anno scorso che siamo in piazza a montecitorio. Sapete come ci laviamo? La mattina andiamo alla fontana con l'acqua fredda con le bottigliae. Abbiamo preso la bronchite, solamente per chiedere un mio diritto, il diritto alla vita, perche' noi vogliamo vivere. Noi siamo 4 figli con la distrofia muscolare. Mio padre e' morto con la stessa malattia, mio zio e' morto con la stessa malattia. Siamo stati abbandonati dalle istituzioni. Ringrazio dio che c'e' mia mamma che ci sta dando una mano, mia mamma ha 57 anni, e' stata abbandonata a libari, noi ringraziamo nostra mamma tutti i giorni. Si dicono belle parole ma davanti a chi veramente sta soffrendo da un anno e siamo stati separati dalla mia famiglia nonostante tutto con questa croce che abbiamo.  

Mia mamma e' stata lasciata sola, senza assistenza, con tutte le barriere architettoniche. Il governo ci ha dato 288 euro di pensione e 500 euro di accompagnatore. Poi voglio essere molto schietto a parlare, perche' non sono molto bravo a parlare. Poi il governo ha detto: siete malati? Cavoli vostri. Forse c'e' qualcuno, forse sono un ragazzo sprecone, vorrei essere insegnato da questi bravi politici a vivere con 288 euro in queste condizioni, devo pagare la luce, devo pagare le tasse, devo pagare l'imu, le vitamine, devo fare tutto con 288 euro e con 500 euro devono essere bravi a trovarmi una badante h24, perche' non e' che mi basta solo di giorno. Siamo stanchi, ci ribelliamo, abbiamo da un anno che gridiamo in quella piazza dimenticati. I nostri politici perche' passano anche un po' di dignita' a dire, si fermano a dire: ragazzi, vi posso dare una mano? Non vi posso aiutare con stamina. Ringrazio la solidarieta' di tante persone che ci portano da mangiare, perche' questa e' una croce, e' una sofferenza che a me e a mio fratello ci hanno fatto consumare in quella piazza e nessuno di loro si vuole fermare e dire: ragazzi, avete bisogno di qualcosa? Assolutamente. E noi il giorno stiamo con la testa alta loro pero' devono scendere tutti i giorni con la testa bassa. Abbiamo chiesto aiuto per mia mamma. Io due giorni fa mia mamma si e' sentita male, perche' e' il compleanno di mia sorella che vive con il respiratore a casa nel letto. Ho chiamato mia mamma e le ho detto: come stai? Stava piangendo, perche' si e' sentita male e ha dovuto andare all'ospedale e le hanno trovate una gastrite forte per il nervoso. Perche' io pensavo che stavano festeggiando il compleanno e mia mamma stava piangenda perche' mia sorella alle due era nel letto sola, e nessuno ha dato una mano a mia madre, soli a noi ci hanno lasciati. E questi signori parlano, si stanno fottendo i soldi, ci avete abbandonato. Con tutti.. Ci avete abbandonato e oggi c'e' una speranza, la scienza si doveva comportare con coscienza, io mi aspettavo che la scienza andava a vedere questi bambini, controllava queste famiglie, queste cartelle cliniche. Ma non vogliono affrontare il discorso, non vogliono affrontare. Noi quello che chiediamo e' che vogliamo diecidere noi del nostro corpo, come e' giusto dire: chi vuole scegliere dell'eutanasia, e' giusto, e' una libera scelta, pero' il governo non mi permette a comprare le sigarette, mi permette di uscire.. E non mi sta permettendo niente, mi sta usando, sta lucrando su noi malati. Io sono una testimonianza. Lo sapete quante famiglie mi contattano a me perche' sono diventato un simbolo? Quante mamme non arrivano a portare il figlio sulle spalle al secondo piano? La mamma con cui eravamo davanti a montecitorio, non gliel'hanno data l'opportunita'. La mamma e' ancora qua che si ribella, piange tutti i giorni quando la vedo, perche' le hanno tolto una speranza, le hanno tolto una speranza. Spesso non si da' pace. Noi quello che abbiamo chiesto sempre e': ok, io respiro autonomamente, mettetemi da parte. Pero' il caso come mia sorella che e' col respiratore, sto morendo, voglio provare, e' una speranza. Arrivo a casa e che cosa le dico? No, il governo ti da' una possibilita' di ucciderti, pero' non provare. E' giusto che una persona deve scegliere come finire di vivere, pero' c'e' chi vuole vivere. Io voglio vivere. La mamma di raul voleva che suo figlio viveva. Noi invece oggi siamo sbattuti in un tribunale, un giudice del lavoro decide se vivere o morire. Neanche un medico e dire: ok, sandro biviano, tu respiri autonomamente mettiti da parte. Tua sorella ha due o tre mesi di vita, prova stamina, perche' e' un tuo diritto. Scusate lo sfogo, ma e' un anno che siamo li' fuori e non siamo ascoltati. E poi mi parlano di dignita'. No, si devono fare un esame di coscienza con coscienza, perche' loro vedono la sofferenza ogni giorno. Tutto il mondo si salvera', basta che andate su google map e non vedrete montecitorio, vedrete fratelli biviano. Quando pigliamo uno a uno i politici dicono: si' e' giusto, ragazzi, lottate. Ma quando sono tutti insieme neanche ti rivolgono la parola. Scusate, e' uno sfogo che dovevo fare, perche' e' la rabbia che ho dentro e non mi fermero' finche' il signore mi dara' la voce.  

 

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Intervento di Giulio Cossu nella commissione ricerca scientifica dell'XI Congresso Coscioni (seconda giornata)

Ven, 26/09/2014 - 12:04
Intervento di Giulio Cossu nella commissione ricerca scientifica dell'XI Congresso Coscioni (seconda giornata)26 Set 2014

Il punto fondamentale emerso da questa contrastata e complessa sessione e' che per quanto riguarda la ricerca scientifica a parte la cronica mancanza di ricercatori nella associazione e dovremmo cercare di mettere rimedio, ci sono due categorie di problemi, problemi esterni 

Ci si confronta con un proibizionismo storico in italia, la cannabis terapeutica, la donazione degli embrioni, gli ostacoli posti ai vari aspetti e gli sviluppi della procreazione assistita dove c'e' una assoluta omogeneita', comune intenni all'interno dell'associazione e altri problemi che hanno ugualmente un enorme impatto, addirittura maggiore sulla vita di tutti, quello degli ogm, l'uso degli animali nella sperimentazione, dell'accesso alle cure come abbiamo sentito ieri anche quando queste cure non emedicalmente provate, dove dobbiamo dirci che all'interno della associazione ci sono posizioni diverse che confermava valentina hanno portato anche ad alcune dimissioni di iscritti che hanno dichiarato che non avrebbero rinnovato la iscrizione per la posizione sul caso stamina, sulla ricerca animale o sugli ogm. Uno degli obiettivi, secondo me, che dovremmo porci anche all'interno, soprattutto all'interno della associazione e' di discutere in modo piu' sereno e pacato di come abbiamo fatto ieri e cercare di togliere la parte emotiva e arrivare al nocciolo del problema con dati alla mano e cercare di offrire a ognuno gli strumenti per potere, come dire, farsi un'opinione informata e poi prendere le sue conseguenti decisioni.

Credo che questo sia qualcosa che dobbiamo affrontare perche' rischia di creare una situazione di spaccatura o comunque una situazione, i confronti e i dibattiti sono parte integrante della nostra associazione ma vanno fatti e probabilmente vanno fatti in modo piu' documentato e in modo piu' consapevole, magari dedicando 30 minuti o 40 minuti soltanto a un tema e cercando, come dire, nei limiti del possibile di eliminare questo aspetto emotivo che ci condiziona spesso sull'idea del cagnolino torturato o del paziente sulla sedia a rotelle davanti a montecitorio che chiede una cura e questa gli viene negata.

Questi sono punti importanti su cui riflettere. Con questo ho chiuso.

 

 

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Intervento di Claudia Livi nella commissione ricerca scientifica dell'XI Congresso Coscioni (seconda giornata)

Ven, 26/09/2014 - 12:01
Intervento di Claudia Livi nella commissione ricerca scientifica dell'XI Congresso Coscioni (seconda giornata)26 Set 2014

Sono contenta di essere qui, e' la mia prima volta, perche' credo che sia davvero giunta l'ora di prendere con mano e piu' forza il tema dei diritti civili. Per fortuna abbiamo alzato le mani, abbiamo detto: non possiamo occuparcene e e' stato questo che ha consentito poi il ricorso che poi ha portato alle sentenze della corte costituzionale. Vi volevo solo dire come sta funzionando in toscana. La toscana, piaccia o non piaccia, il presidente rossi ha sempre avuto una particolare sensibilita' su questi temi. E' stato uno dei primi che ha firmato al momento del referendum sulla procreazione assistita dando pubblicamente, dando pubblicita' a quest'atto. E' stato presente a tutte le iniziative sul testamento biologico. Quindi da sempre sono temi che gli stanno a cuore. E l'ha dimostrato anche insistendo molto per la delibera della regione toscana. 

La prossima settimana in toscana uscira' un'ulteriore delibera in cui verranno fissati i costi per il servizio sanitario nazionale delle varie procedure. In questa delibera e' previsto anche la collaborazione con centri esteri che in qualche modo possano accordandosi fornire gameti. 

Perche', come ha giustamente detto l'avvocato baldini, questo e' il problema principale. Il 90% della richiesta di donazione di gameti riguarda gli ovociti. Ricostituire una banca del liquido seminale paradossalmente, ma se ci riflettete nemmeno troppo, e' abbastanza facile. Avere uno stuolo di donatrici per non dico soddisfare ma mettere, risolvere il problema di almeno una parte delle donne e' un problema immenso, perche' donne che fanno fecondazione in provetta per loro stesse che siano disponibili a donare una parte dei propri ovuli puo' darsi che ne troviamo, pero' dobbiamo spiegare chiaramente loro che in questo modo loro diminuiscono le loro probabilita' di gravidanza e quindi forse, quando gli si spiega chiaramente questo non tutte sono disponibili. La fonte primigenia sarebbero appunto donatrici volontarie, ma nascondendosi dietro la foglia di fico proprio della gratuita' in questo modo, avendo nella delibera dei presidenti, viene fatto un rimando alla normativa che compensa la donazione di sangue e la donazione di midollo. 

Voi sapete, chi di voi sicuramente moltissimi sono donatori di sangue, quello che viene previsto e' una specie di rimborso sotto forma di ferie non conteggiate. Peccato che i dati istat ce lo confermano. Il 45% dei giovani siano disoccupati. Se vogliamo che le tecniche abbiano successo le donatrici di ovuli nella delibera c'e' scritto 35 anni ma dovrebbero averne molti meno, dare a queste donne, proporre un rimborso sotto forma di ferie non conteggiate capite bene che il 90% di queste donne sono appunto giovani, studentesse, casalinghe, piu' spesso precarie e molto piu' spesso disoccupate. Quindi e' un riconoscimento che non porta a niente.

Allora, nell'attesa di organizzarsi e nell'attesa di finalmente tornare a parlarne, perche' credo che questi scogli con cui dobbiamo combattere fin da ora, i paesi in cui invece l'eterologa e' in vigore praticamente da sempre l'abbiano avuti anche loro e l'abbiano debitamente superati.

Quindi intanto credo essere al punto di poterne ricominciare a parlare senza l'ombra della vergogna, senza fare andare le nostre coppie all'estero sia gia' un passo importante. Piano piano con l'aiuto di tutti e sicuramente dell'associazione potremmo mettere in luce quali sono i problemi e forse, non so se convincere, perche' convincere la ministra credo che sia difficile, anche perche', come ha detto piu' volte, ci si sistema. Pero' credo che comunque e' ormai un processo non arrestabile. Quindi andiamo avanti tutti insieme. Grazie. 

 

 

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Intervento di Gianni Baldini nella commissione ricerca scientifica dell'XI Congresso Coscioni (seconda giornata giornata)

Ven, 26/09/2014 - 12:00
Intervento di Gianni Baldini nella commissione ricerca scientifica dell'XI Congresso Coscioni (seconda giornata giornata)26 Set 2014

Mi fa molto piacere essere qui, qui mi sento a casa, come diceva filomena abbiamo seguito ormai dal 2004 tutti i vari ricorsi che ci sono stati nei confronti della famosa o famigerata legge 40. Rapidamente, farei un attimo sul punto, farei una sorta di report sullo stato dell'arte della legge dove siamo arrivati.

A questo punto come si e' visto dopo la sentenza della consulta dell'aprile dello scorso mese di aprile che ha dichiarato illegittimo il divieto di fecondazione eterologa che non e' da aprile 2014 in avanti ma dal febbraio 2004 che quel divieto era tale. Per dieci anni purtroppo tante coppie sono dovute andare all'estero, tante coppie non hanno fatto la fecondazione assistita eterologa perche' una legge non lo consentiva.

Che cosa e' successo? E' successo che i politici si sono messi a tergiversare, il ministro lorenzin ha consigliato in maniera abbastanza curiosa e pittoresca, ha ritenuto che quel divieto che e' caduto e che le motivazioni della corte costituzionale ci hanno detto non determinava alcun vuoto normativo dovesse invece essere riempito nuovamente da una legge, una legge che avrebbe dovuto disciplinare le questioni che quel divieto poneva, e cioe' le questioni di come regolare l'eterologa nel nostro paese ma anche questioni che quel divieto non poneva e nessuno sentiva il bisogno di discutere, se il donatore del gamete dovesse essere noto al ricevente, e se il ricevente dovesse rendere noto al bambino che nasceva l'origine della sua nascita.

Ancora, si e' discusso in questi mesi delle questioni della compatibilita' genetica, altra questione sinceramente che ha gettato nel discredito ancora una volta nel dibattito scientifico e medico internazionale il nostro paese, perche' si e' posto il problema se quella coppia ricevente avesse il diritto di ricevere del materiale genetico che era compatibile con le sue caratteristiche fenotipiche fondamentali.

Si e' sentito un dibattito impostato sul tema del razzismo consistente nella possibilita' per la coppia che ricorreva alla fecondazione eterologa di non potere scegliere se il gamete fosse di una razza diversa dalla propria.

Questo e' stato il livello purtroppo del nostro dibattito, tutto questo condito da indicazioni tecniche completamente errate, per cui la legge era necessaria perche' altrimenti l'eterologa non si poteva fare.

La cosa e' andata avanti fino al mese di agosto fino a che una regione poi ve ne parlera' piu' diffusamente la dottoressa liri fino a che la toscana non ha rotto gli indugi e ha assunto una delibera con la quale ha regolato gli aspetti medici e tecnici che dovevano essere regolati, quali esami fare sul donatore, come selezionarlo, quali precauzioni tecniche, secondo quali protocolli svolgere la metodica di fecondazione assistita, come creare una banca dati per le donazioni, quante donazioni fare e cosi' via.

Questo ha determinato di fatto una rottura di quello schema che per altri 4 mesi ha impedito l'esecuzione della tecnica nel nostro paese, e quindi per altri 4 mesi ha prolungato quella situazione di illegittimita' che durava gia' da dieci anni e poi il resto e' storia dell'oggi, quindi le regioni hanno adottato un documento comune sulla base della delibera che era stata assunta dalla regione toscana e con evidenti difficolta' di trovare un punto di riferimento unitario, pensate alla storia dei ticket con regioni che non riescono a ingoiare la questione, i cellini lombardi hanno imposto alla giunta che l'eterologa in lombardia si paga.

Siamo arrivati al punto che si parte, e la cosa importante, mi fermo, per la prima volta nella storia d'italia non partono soltanto i centri privati, ma anche quelli pubblici, e' partito il centro di careggi, iniziamo ora ad affrontare i problemi veri, ora inizia un altro fronte, filomena, per cui abbiamo la macchina 

 

L'auto c'e', l'eterologa si puo' fare ma dobbiamo mettere la benzina e la benzina sono i gameti, gli ovociti femminili che dopo dieci anni di assenza di possibilita' in questo paese non saranno facilmente reperiti con un meccanismo di donazioni imperniato sulla donazione volontaria e gratuita che e' assolutamente giusta ma che trova limiti nella misura in cui una donna forse per la sorella e amica potra' sottoporsi a stimolazioni, interventi chirurgico e estrazioni e dovra' necessariamente prevedere meccanismi ulteriori, meccanismi compensativi come in altri paesi dell'unione europea che consentano a quella donna che vuole fare donazione non di guadagnarci, ma sicuramente di compensare quell'atto di donazione cosi' importante che consentira' a tante altre coppie di potere realizzare il proprio progetto genitoriale

Categorie: Radicali

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