Luca Coscioni

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Una cura per i "bambini farfalla"

Gio, 10/07/2014 - 13:38
Una cura per i "bambini farfalla" Gazzetta di Modena10 Lug 2014Cellule staminali

Sono partiti dal Centro di Medicina Rigenerativa "Stefano Ferrari" dell’Università di Modena e Reggio Emilia i lembi di pelle geneticamente modificata che sono stati trapiantati pochi giorni fa alla Clinica Dermatologica Universitaria di Salisburgo (Austria) dall’equipe del prof. Johann Bauer e del dr. Josef Koller su una paziente austriaca affetta dalla forma giunzionale dell’Epidermolisi bollosa, meglio nota come Sindrome dei Bambini Farfalla, una invalidante malattia genetica della pelle. «Il trapianto eseguito in Austria è frutto di una lunga collaborazione internazionale che ci vede impegnati da anni insieme ai principali ricercatori del mondo nella lotta a questa terribile patologia» dice la prof. Graziella Pellegrini, coordinatrice della terapia cellulare al Centro "Stefano Ferrari". «Di sicuro la ripresa della sperimentazione costituisce un passo avanti, ma dovranno passare ancora alcuni mesi prima di sapere se saremo riusciti a ottenere i risultati sperati». È il secondo intervento al mondo di terapia genica a base di cellule staminali epidermiche geneticamente corrette, dopo quello eseguito, con la tecnologia messa a punto dal team di ricercatori guidati dai professori Michele De Luca e Graziella Pellegrini, alla Azienda Ospedaliero-Universitaria Policlinico di Modena nel 2005 dall’equipe del prof. Alberto Giannetti su un paziente italiano affetto dalla medesima patologia. Dopo questo primo successo clinico, che ha entusiasmato gli scienziati di tutto il mondo e i cui risultati si sono mantenuti stabili fino ad oggi, nell’ateneo modenese si è lavorato per allargare la sperimentazione ad altri pazienti e sviluppare nuovi vettori virali per la cura di altre forme di Epidermolisi bollosa. «Dopo il primo trapianto di terapia genica e centinaia di trapianti per la ricostruzione della cornea, la nostra attività è stata interrotta dall'entrata in vigore del regolamento europeo 1394 del 2007 - spiega Michele De Luca, professore di Biochimica all'ateneo modenese e direttore del Centro "Stefano Ferrari" - che ha inserito le terapie avanzate a base di colture cellulari nell’alveo della regolamentazione sui farmaci. Per poter continuare la nostra attività abbiamo costruito, grazie al contributo della Fondazione Cassa di Risparmio di Modena, il Centro di Medicina Rigenerativa e, grazie al sostegno di Chiesi Farmaceutici, abbiamo creato lo spin-off universitario Holostem Terapie Avanzate, che ci ha fornito le competenze farmaceutiche per raggiungere questo importante risultato». Oltre alla paziente austriaca, nelle stesse ore è stato trattato al San Raffaele di Milano dall'equipe del dott. Paolo Rama un paziente con deficit da staminali limbari grazie alla terapia cellulare per la ricostruzione della cornea messa a punto molti anni fa proprio da Michele De Luca e Graziella Pellegrini che, dall'ottenimento della certificazione GMP del Centro modenese, sono già riusciti a trattare più di venti pazienti, di cui due al Policlinico di Modena, in collaborazione con l'equipe del prof. Gian Maria Cavallini. «Il nostro prossimo obiettivo - conclude Michele De Luca - è trattare a breve, proprio a Modena, con la collaborazione della Clinica Dermatologica dell'Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena, diretta dal prof. Giovanni Pellacani, anche altri pazienti con la speranza che un giorno questa sperimentazione possa trasformarsi in una terapia per tutti i Bambini Farfalla». 

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Giustizia: assistenza sanitaria per i detenuti... se l'Italia sembra la Guinea

Gio, 10/07/2014 - 13:23
Giustizia: assistenza sanitaria per i detenuti... se l'Italia sembra la GuineaUnità10 Lug 2014Luigi ManconiSanità in carcere

Leggo dello sciopero della fame iniziato il 30 giugno scorso, da Rita Bernardini, Segretaria di Radicali Italiani e vengo preso da un senso di smarrimento.

Lei nel proporre ancora una volta il tema del carcere - con tutta la sapientissima follia che è virtù propria delle persone razionali e pragmatiche - ha dedicato particolare attenzione alla questione dell'assistenza sanitaria per i reclusi.

Si tratta di un problema gigantesco, che non sembra presentare differenze troppo acute tra gli standard di cura e di terapia garantiti nelle carceri del nostro Paese e quelli presenti, per esempio, nella prigione di Bata, città della Guinea equatoriale, dov'è rinchiuso Roberto Berardi, un prigioniero italiano che ho iniziato a conoscere. Da qui quel mio senso di smarrimento.

A scanso di equivoci, il nostro è un Paese di solida democrazia pur afflitto da una grave crisi di rappresentanza politica e da un antico deficit di garanzie nel processo penale, mentre la Guinea equatoriale è dominata dal 1979 da un despota di nome Teodoro Obiang.

Di conseguenza lo stato dei diritti nel nostro Paese e lo stato dei diritti in quella nazione dell'Africa centrale sono incomparabilmente diversi. Ci mancherebbe. Ma qui si verifica un atroce paradosso: la profonda differenza tra i due sistemi e la superiore qualità della vita sociale, dei diritti individuali e collettivi, delle tutele e delle libertà in Italia tendono via via ad attenuarsi se osserviamo alcuni particolari gruppi sociali e alcuni particolari luoghi.

Per un verso le condizioni degli strati più vulnerabili di popolazione e, per l'altro, la debolezza delle garanzie negli istituti del controllo e della repressione sembrano rassomigliarsi qui e in Guinea. In altre parole, per quanto sia doloroso riconoscerlo, a un derelitto recluso in una cella dell'Ucciardone o internato nell'Opg di Aversa e affetto da una qualche patologia può accadere di non essere trattato in modo troppo diverso (ovvero migliore) di come viene trattato Berardi nella sua cella nel carcere di Bata dove la temperatura è stabilmente sui 40 gradi e dove le condizioni igienico-sanitarie determinano il cronicizzarsi della malaria.

Berardi sta in quel carcere dal gennaio del 2013 e si trova in stato di isolamento da oltre sette mesi, sottoposto a percosse, violenze e sevizie, dopo una condanna a due anni e quattro mesi e al pagamento di un milione e 400mila euro. Gli è stata promessa la grazia dal presidente Obiang, ma l'atto di clemenza potrebbe sospendere l'esecuzione della pena senza rimetterlo in libertà, perché quella sanzione pecuniaria costituisce la vera merce di scambio. L'integrità del suo corpo (e la stessa possibilità di salvezza) "vale" oggi un milione e 400mila euro.

E quanto vale la vita - e quanto valgono i corpi malati, febbricitanti, affetti dalle più diverse patologie, debilitati dalla cattiva alimentazione, scossi da infermità mentali o annichiliti dalla follia - di migliaia di detenuti italiani? Per questo Rita Bernardini ha intrapreso lo sciopero della fame finalizzato a interrompere la tragedia delle morti in carcere e a denunciare la carenza di cure che riguarda anche i reclusi incompatibili con la detenzione.

Alla Bernardini si sono affiancati nel digiuno altri 200 cittadini: e condividono il suo allarme tantissimi giuristi, sindacati della polizia penitenziaria, cappellani e direttori di carcere, tutte le associazioni che operano nel sistema penitenziario, alcuni (purtroppo pochi, pochissimi) parlamentari e quel Giorgio Napolitano che, alla bella età di 89 anni, conserva tutta intera la capacità di scandalizzarsi.

Le prime parole e i primi atti del ministro della Giustizia, Andrea Orlando, fanno ben sperare: e i provvedimenti presi dagli ultimi governi - che alcuni irresponsabilmente hanno annunciato come "svuota carceri" - hanno ridotto il sovraffollamento. Ma non in misura sufficiente: siamo ancora ben oltre la capienza regolamentare.

E rimaniamo lontani dal garantire alla gran parte dei reclusi quelle otto ore di "celle aperte" che costituiscono una indispensabile opportunità di socializzazione e di libertà di movimento. Ciò comporta - oltre alla sofferenza di corpi ristretti in spazi angusti, addensati entro perimetri soffocanti, abbracciati loro malgrado e promiscui per necessità, allo stesso tempo intimi e ostili - anche la decadenza di tutti i servizi, a partire proprio da quelli della salute.

Oggi i detenuti italiani che si trovano in questo stato sono oltre 58mila. A essi vanno sommati i 3.300 nostri connazionali reclusi in prigioni di Stati stranieri. Si tratta di Paesi che, fortunatamente, non assomigliano sempre alla Guinea equatoriale, ma ci sono anche quelli che ne rappresentano una versione ancora più feroce.

Ciò che, invero, appare non troppo dissimile è, come si è detto, la condizione dei penitenziari. E di quei connazionali che si trovano detenuti all'estero nulla, o quasi nulla, sappiamo. Quanto ci viene raccontato a proposito di Roberto Berardi non può che inquietarci. E costituisce una ragione in più per sostenere l'iniziativa di Rita Bernardini e di quanti credono nella giustizia giusta.

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Mais Ogm distrutto dalla Forestale

Gio, 10/07/2014 - 12:05
Mais Ogm distrutto dalla Forestale Corriere della sera10 Lug 2014Ogm

Una vittoria a metà, da entrambe le parti. n Corpo forestale del Friuli-Venezia Giulia ieri mattina hanno distrutto cento metri quadrati di mais Ogm seminato da Giorgio Fidenato a Mereto di lbmba (Udine). Ma non è riuscito a fare lo stesso nell'altro campo a Colloredo di Monte Albano. Come annunciato alla vigilia, Fidenato, leader di Futuragra, ha aspettato i forestali con una sessantina di sostenitori impedendo che le mietitrici distruggessero le piante che producono pannocchie «arricchite» di un gene che avvelena gli insetti che insidiano il raccolto. Gli agenti sono intervenuti per applicare il decreto regionale numero 5 del 28 marzo scorso che vieta per un anno la coltivazione di mais geneticamente modificato in attesa di definire con chiarezza il quadro normativo. Fidenato, diventato il simbolo dei coltivatori pro-Ogm, ovviamente non è d'accordo. Salito su un trattore ha sfidato nuovamente le istituzioni: «La legge regionale non è conforme alle direttive europee, pertanto è illegittima. Non vorrei che la Procura sprecasse altro tempo e soldi pubblici per fare un lavoro inutile. Non si può vietare questa coltivazione. Anziché reprimere questa sperimentazione unica a livello europeo, vengano a toccare con mano i risultati da cui emerge che non c'è nessun rischio». La Procura dovrà necessariamente occuparsi di quanto accaduto, sulla base del verbale trasmesso dalla Forestale. Il timore, intanto, è che, come già accaduto in passato, gli attivisti no-Ogm possano con un blitz distruggere le coltivazioni. Soddisfazione per l'intervento della Forestale è stato espresso dalla Coldiretti. «Le leggi vanno fatte rispettare, anche in considerazione del fatto che 8 italiani su dieci si oppongono al biotech» ha detto il presidente Roberto Moncalvo. «Per l'Italia gli organismi geneticamente modificati in agricoltura — aggiunge il leader della Coldiretti — non pongono solo seri problemi di sicurezza ambientale e alimentare, ma soprattutto perseguono un modello di sviluppo che è il grande alleato dell'omologazione e il grande nemico del made in Italy». 

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Il contraccettivo sottopelle. Si accende con un telecomando

Gio, 10/07/2014 - 11:55
Il contraccettivo sottopelle. Si accende con un telecomando Corriere della sera10 Lug 2014Mario Pappagallo Contraccezione

«Voglio procreare» e la donna con un semplice click spegne il suo «contraccettivo» tecnologico. E infatti nata la pillola contraccettiva computerizzata. Un chip che si mette sottopelle e rilascia una piccola dose di levonorgestrel, l’ormone contraccettivo, per 16 anni. Può essere impiantato dove si vuole, nel gluteo, sotto il braccio o nell’addome. La donna lo controlla con un telecomando, come per spegnere o accendere il televisore, e quando vuole recuperare la sua fecondità spegne il minuscolo e invisibile chip. A svilupparlo alcuni ricercatori del Massachusetts institute of technology (Mit): Robert Langer e Michael Cima. Negli anni '90, Langer e Cima, insieme a John Santini, avevano pensato a microchip che rilasciassero farmaci. Controllabili dal paziente. Partirono con l’osteoporosi (il primo esperimento, nel 2012, in otto donne con osteoporosi: per più di quattro mesi il chip ha somministrato, in tutta sicurezza ed efficacia, regolari dosi di un farmaco anti-osteoporosi normalmente somministrato per iniezione) e crearono una piccola società per brevettare l’idea. Una start up chiamata MicroCHIPS. Due anni fa Bill Gates fece visita con i suoi esperti al laboratorio di Langer al Mit. Cercava progetti nei quali credere e incappò nel microchip a rilascio controllato. Al fondatore di Microsoft si accese una lampadina. «Si può creare un contraccettivo che dura molti anni e che la donna può attivare e disattivare a piacimento?». Langer e Cima non ci pensarono troppo e risposero di sì. Così la MicroCHIPS ha ricevuto i fondi Gates per sviluppare il progetto. La pillola computerizzata è ora pronta, sarà provata con sperimentazioni pre-cliniche negli Stati Uniti da fine anno e probabilmente andrà sul mercato entro il 2018. «Avrà un prezzo competitivo» è l’impegno dei creatori. E perché è quanto chiesto da Bill Gates, che non intende confinare il chip contraccettivo ai soli Paesi ricchi ma divulgarlo anche nei Paesi in via di sviluppo. Il chip misura circa due centimetri, profondo 7 millimetri, forma quadrata. Al suo interno un altro microchip di circa un centimetro e mezzo contiene i minuscoli serbatoi con l’ormone. Sui serbatoi con l’ormone c’è un involucro ermetico di titanio e platino che si scioglie temporaneamente grazie all’impulso elettrico di una batteria interna e consente il rilascio di una piccola dose di ormone ogni giorno. Tutti i giorni come quando si prende la pillola oralmente. II primo prototipo conteneva sostanza per 5 anni, adesso si è arrivati a 16 anni. Un tempo considerato adeguato per una contraccezione controllata di lungo tempo senza bisogno di ricaricare i mini-serbatoi. Poi si cambia l’intero chip. Rispetto agli altri contraccettivi impiantabili disponibili sul mercato, per i quali è necessario recarsi in clinica e serve una procedura ambulatoriale per essere disattivati, questo invece, grazie al telecomando, può essere acceso e spento quando si vuole. C’è ancora un difetto da eliminare: la possibilità che altre persone, intercettando la frequenza del telecomando o riprogrammando l’impianto, possano spegnere o accendere la contraccezione all’insaputa della donna. I ricercatori stanno lavorando per assicurare la massima sicurezza del chip ed evitare scomode interferenze. Un altro dispositivo è stato sviluppato per altre patologie croniche, tra cui la sclerosi multipla Come tecnologia, in effetti, apre la strada a nuove terapie oggi impossibili in quanto il chip è in grado di proteggere farmaci instabili. E può anche trasmettere dati agli ospedali in modo da registrare le dosi esatte prese per una certa cura. Langer dice: «E il più grande progresso della medicina dalla prima pillola sviluppata nel 1876». Ma Langer è di parte. 

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Fecondazione: Relazione al Parlamento evidenzia diseguaglianza nell'accesso

Mer, 09/07/2014 - 18:02
Fecondazione: Relazione al Parlamento evidenzia diseguaglianza nell'accessoFilomena Gallo9 Lug 2014Fecondazione assistita

Dichiarazione di Filomena Gallo, Segretario dell'Associazione Luca Coscioni - soggetto costituente il Partito radicale

 

La Relazione al Parlamento sulla legge 40 relativa al 2012 evidenzia che a seguito dell’intervento della Corte Costituzionale nel 2009:

-          1. sono aumentate le gravidanze e i nati;

-          2.  si è stabilizzata la diminuzione delle gravidanze plurime che erano determinate dall’obbligo di trasferimento in utero di tutti gli embrioni prodotti  - obbligo cancellato dalla sentenza 151 della Corte Costituzionale.

Il dato sul fenomeno della migrazione interregionale fa emergere la diversa accessibilità ai servizi pubblici che purtroppo ancora fa registrare una disuguaglianza nell’accesso alle cure per regione. Di fatto con le coppie siamo dovuti ricorrere ai Tribunali affinché il pubblico lavori come il privato e fornisca tutte le tecniche per cui risulta autorizzato, come nel caso di Cagliari dove lo scorso anno un giudice  ha ordinato ad una struttura pubblica di eseguire una tecnica di diagnostica pre-impianto sull’embrione. 

 

Nella Relazione leggiamo che l’età delle coppie che cercano un figlio è un po' più alta: questo dato non stupisce in un Paese dove è aumentata la disoccupazione e si giunge a fare famiglia sempre più tardi e vi è un welfare inesistente con politiche per la famiglia e l’assistenza che subiscono purtroppo i tagli maggiori anche a livello di servizi locali a causa della situazione economica italiana .  

 

Tra le 5  regioni  che non hanno ancora inviato al Ministero la documentazione relativa all’impiego delle somme stanziate per l’anno 2013 c’è sempre il Lazio oltre a Molise, Puglia, Calabria, Sicilia.

 

Sicuramente la cancellazione del divieto di eterologa consentirà un aumento delle gravidanze:speriamo che non sia accentuata la mancanza di equità nell’accesso ai trattamenti  di fecondazione assistita. In questa materia abbiamo bisogno che sia rispettato il diritto all’accesso alle cure anche nel pubblico con alta professionalità e esperienza con l’applicazione della legge 40 così come riformata dalle sentenze della Corte Costituzionale. Nei prossimi mesi gli ultimi divieti della legge 40 potrebbero essere cancellati dalla Corte Costituzionale, preso atto della latitanza del Governo e del Parlamento. Renzi fa dichiarazioni su tutto ma non si è mai espresso sulla fecondazione né intende prendere iniziative politiche per intervenire sui brandelli della legge 40. 

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Eutanasia: il Parlamento si faccia vivo

Mer, 09/07/2014 - 16:16
Eutanasia: il Parlamento si faccia vivoAss. Luca Coscioni9 Lug 2014Eutanasia

Invito conferenza stampa

 

Lunedì 14 luglio, dalle ore 11:30 alle ore 12:30, presso la Sala delle Commissioni Consiliari di Palazzo Marino (Piazza della Scala) a Milano, è convocata una conferenza stampa dell'Associazione Luca Coscioni e del comitato promotore ‘EutanaSiaLegale’, sul tema:

EUTANASIA: IL PARLAMENTO SI FACCIA VIVO.

Interverranno:

Umberto VERONESI

Vittorio FELTRI

Marco CAPPATO

Durante la conferenza stampa sarà ribadita la richiesta al Parlamento di calendarizzare la proposta di legge di iniziativa popolare per l'eutanasia legale e il testamento biologico, sottoscritta da 70.000 cittadini e depositata alla Camera dei Deputati il 13 settembre 2013.

L'incontro è aperto al pubblico.

Per informazioni: 02 - 884 50480 oppure Valentina Stella 3395861573

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Consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni del 4 luglio 2014

Mer, 09/07/2014 - 12:21
Consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni del 4 luglio 20149 Lug 2014Laicità

All'ordine del giorno l'attuazione della mozione congressuale, a partire dall'esigenza di riportare le libertà civili nell'agenda politica. In particolare: relazioni di Segretario e di Tesoriere; dibattito generale, con particolare riferimento alle urgenze politiche sul fronte italiano (smantellamento della legge 40 e calendarizzazione della legge popolare per l'eutanasia); il seguito al Terzo incontro del Congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica; dibattito generale (anche sulle iniziative in materia di disabilità e sulla convocazione del Congresso/ assemblea generale) e relazioni conclusive.

Cliccando QUI l'audio-video su Radio Radicale. 

QUI invece gli interventi dei consiglieri generali Trivellin, Forabosco, Di Giulio

 

AllegatoDimensione Interventi consiglio generale.pdf417.13 KB Consiglio Generale
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Anche un disabile ha diritto a godere!

Mer, 09/07/2014 - 10:07
Anche un disabile ha diritto a godere! il Garantista9 Lug 2014Simone Sapienza

Troppo spesso i nostri istinti sessuali vengono repressi, perché crediamo di non saperli affrontare o, peggio ancora, in quale modo gestirli. Si spera così che sia meno doloroso fingere di non possederli. Tra ragione, sentimenti e difficoltà pratiche, non si riesce a trovare un equilibrio, convinti che non potremmo mai avere una vita affettiva e sessuale, crediamo di non avere nulla da offrire, da ricevere, da condividere”. Testimonianza di M.T., disabile fisica. Tratto da “Handicap e sessualità: il silenzio, la voce, la carezza”.

Secondo un sondaggio, riportato dal sito disabili.com, il 77% dei portatori di handicap si dichiara favorevole all’assistenza sessuale. Gli assistenti sessuali sono delle figure professionali che, dopo aver seguito uno specifico corso di formazione, aiutano persone affette da disabilità fisica o psichica a vivere delle esperienze affettive ed erotiche. Al prezzo di circa 100-150 euro l’ora, gli assistenti sessuali vivono con i disabili delle esperienze fisiche che spaziano dalle carezze ai massaggi, dalla conoscenza del proprio corpo, all’insegnamento dell’autoerotismo. Raramente si raggiunge il rapporto completo.

In Europa questa figura professionale esiste in Svizzera, Germania, Olanda e Danimarca. In Francia, dove questa attività è considerata simile alla prostituzione, c’è un dibattito in corso. In Italia nulla. Almeno fino allo scorso anno, quando Maximiliano Ulivieri, un blogger affetto da distrofia muscolare, ha lanciato una petizione, intitolata “Assistenza sessuale. E’ una scelta”, che punta a porre la delicata questione sotto i riflettori non solo della politica, ma anche della società italiana.

La vita affettiva è una sfera fondamentale per il benessere psicofisico dell’individuo e la maggior parte dei portatori di handicap sembra condannata a non poterla mai scoprire perché la loro sessualità è spesso “infantilizzata” o, peggio ancora, ridicolizzata.

Se per gli uomini eterosessuali queste difficoltà sono enormi, il problema è vissuto in maniera particolarmente drammatica dalle donne e dagli omossessuali portatori di handicap. Inoltre, la famiglia e gli operatori considerano la sessualità dei disabili come un tabù, oppure come una mera pulsione da soddisfare, ricorrendo alla masturbazione o alle prostitute. Se ne parla poco, ma le testimonianze sono tante, quelle di madri costrette a masturbare i propri figli per soddisfare un bisogno che se inespresso si trasforma in rabbia e aggressività.

SESSO, DISABILI E STEREOTIPI

Le posizioni sul tema sono diverse. C’è chi equipara l’assistente sessuale alla prostituta, e chi invece sostiene che si tratti di due figure nettamente differenti. FaiNotizia.it ha lanciato su questo tema un’inchiesta aperta che ha prodotto più di venti interviste in tutta Italia e nei paesi europei dove questa pratica è già una realtà. Questa sera alle 23.30 Radio Radicale ne trasmetterà un'ampia sintesi.

Ci sono storie di disabili come Giulia, che spiega come una sana educazione sessuale l'abbia aiutata a diventare una donna serena e con una sfera affettivo-sessuale del tutto soddisfacente. La sua storia d'amore è nata otto anni fa. Inizialmente gli assistenti li hanno aiutati a vivere la loro intimità, ma con il tempo lei e il suo fidanzato sono diventati autonomi. Poi c'è Roberto, che considera la possibilità per un disabile di incontrare una prostituta, ma pone problemi pratici: "Chi mi accompagna?". La storia di Alejandro, disabile cognitivo, che ha vissuto con grande disagio e senso di colpa la propria sessualità, soprattutto a causa della sua forte spiritualità.

Gerardo, padre di Pablo, disabile cognitivo e motorio, si ritiene "impreparato" ad affrontare la questione della sessualità del figlio: "Non so da dove cominciare, un'assistente sessuale sarebbe utile, io per primo la ascolterei, vorrei saperne di più", spiega.

Consuelo Battistelli, membro della onlus Blindsight Project, è diventata cieca all'età di 18 anni, nel pieno della sua adolescenza. E' favorevole all'introduzione dell'assistenza sessuale perché può rappresentare un aiuto sia per il disabile che per la sua famiglia, ma ritiene che questo servizio sia riferito agli uomini, mentre per una donna non è mai contemplato. E aggiunge: "Attenzione al pericolo della dipendenza affettiva dell'assistito nei confronti dell'assistente".

Poi ci sono le aspiranti assistenti sessuali come Debora De Angelis, testimonial del progetto "Love Giver", che vuole promuovere una proposta legislativa di iniziativa popolare per il riconoscimento della figura professionale dell’assistente sessuale.

Nell'inchiesta anche esperti del settore come il dottor Roberto Altieri, neuropsichiatra, che racconta come in alcuni casi vengano sedati i pazienti che manifestano la propria esuberanza sessuale, perché considerata "inquietante". Del resto la quasi totalità degli operatori non riceve alcuna formazione in merito.

Fabrizio Quattrini, sessuologo, è favorevole all'introduzione della figura dell'assistente sessuale, ma ritiene necessario accertarsi che chi sceglie questo mestiere non sia un devotee, vale a dire una persona attratta sessualmente dai disabili esclusivamente per il loro handicap.

Da segnalare anche l'intervista a Priscilla Berardi, psicoterapeuta, che lavora da diversi anni su progetti e ricerche riguardanti la disabilità e l'omosessualità. Secondo la dottoressa Berardi esiste una difficoltà nell'accettare una doppia identità: quella di disabile e quella di gay.  Quando però la persona riesce a elaborare dentro di sé una delle due identità e a farla diventare una parte integrante della propria personalità non più come un deficit ma come una risorsa, automaticamente riesce ad elaborare anche l'altra. Berardi sostiene che istituendo la figura dell’assistente sessuale si lascerebbe a ciascun individuo semplicemente la libertà di scegliere.

“DAL CORPO DEI MALATI AL CUORE DELLA POLITICA”

Per dare questa possibilità serve introdurre una legge. Dunque è necessario l'intervento della politica. Lontano dall'Italia e dalla Città del Vaticano, il dibattito sulla sessualità dei disabili si è aperto alla fine degli anni Ottanta e nel 1993 l’Assemblea generale dell’Onu ha pubblicato un documento nel quale è stato riconosciuto a tutti i portatori di handicap il diritto di fare esperienza della propria sessualità, di viverla all’interno di una relazione, di avere dei figli, di essere genitori e, non ultimo, riconosce il diritto di ricevere un’educazione sessuale. Molti paesi europei si sono attivati e, anche per migliorare la qualità della vita dei portatori di handicap, hanno introdotto la figura dell’assistente sessuale. In Italia si è appena aperta la discussione. Che fare, dunque? Perché non dare ai disabili la possibilità di scegliere?

Se la figura professionale comincia a fare breccia anche grazie a film come The Sessions”, ispirato alla storia vera del poeta e giornalista californiano Mark O’ Brien, o a romanzi come “L’accarezzatrice” di Giorgia Wurth, l'iniziativa di Maximiliano Ulivieri ha ottenuto il sostegno dell'associazione "Luca Coscioni" e ad aprile scorso è approdato al Senato il primo disegno di legge. A presentarlo i parlamentari Sergio Lo Giudice e Luigi Manconi del Pd ma anche Pietro Ichino di Scelta Civica, Maria Cecilia Guerra, Monica Cirinnà, Marino Mastrangeli, ex M5s.

“Il disegno di legge è di grande importanza perché coglie un vuoto normativo del nostro Paese e cerca di affermare diritti fondamentali riconosciuti dalle convenzioni Onu sulle persone disabili e tutelati anche dalla nostra carta costituzionale”, afferma Filomena Gallo, segretario dell'Associazione Luca Coscioni, l'associazione Radicale che si batte per la libertà di ricerca e i diritti dei malati. “Il disegno di legge – spiega - prevede un unico articolo in cui a ogni soggetto istituzionale è dato un compito ben preciso. Le Regioni avranno l'elenco degli assistenti sessuali per i quali è previsto un preciso iter formativo”.

twitter @simonesapienza

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Sul suicidio assistito si infiamma il dibattito in Inghilterra

Mar, 08/07/2014 - 17:50
Sul suicidio assistito si infiamma il dibattito in InghilterraBioEdge8 Lug 2014Eutanasia

Un editoriale dell’autorevole  British Medical Journal (BMJ) auspica che la legge di Lord Falconer sul suicidio assistito (Assisted Lying Bill) venga approvata entro questo mese in seconda lettura dalla House of Lords: “Speriamo che i nostri timidi legislatori siano all’altezza della sfida”.

I principali giornalisti del BMJ hanno offerto così un formidabile endorsement alla  proposta di legge, già più volte bocciata dal Parlamento inglese.  I giornalisti hanno il loro sostegno sul principio, largamente condiviso, della autonomia: “La gente dovrebbe poter esercitare ogni scelta relativa alla propria vita, compreso il come e quando morire, se la fine della vita è comunque vicina”

Negli ultimi decenni il rispetto per l’autonomia è emerso come il principio cardine nell’etica medica e negli sviluppi del consenso informato e delle DAT.  Sarebbe perverso sospendere la nostra autonomia nel momento in cui i giorni di una persona sono contati.

Una forte influenza sulle convinzioni degli autori dell’editoriale viene dalla esperienza dell’Oregon, dove il Suicidio Assistito è legale.   Rapportando l’esperienza dell’Oregon alla Inghilterra e alla Scozia, gli autori dell’editoriale  non ritengono che la legalizzazione del suicido assistito  intaccherebbe la vita di lavoro dei medici inglesi: “Ogni anno circa un paziente su 9.300 di un medico di base discuterebbe la soluzione del suicido assistito; ogni medico di base dovrebbe rilasciare ricette per medicine di fine vita ogni 5 o 6 anni; ogni 8 o 9  anni un  paziente assumerebbe medicinali di fine vita”.

L’editoriale è stato subito confessato dall’editore del BMJ, che è la British Medical Association (BMA). Il suo presidente, Mark Porter, ha dichiarato: “Su questa complessa ed emotiva soluzione vi sono punti di vista forti e diversi  fra i medici. Ma l’Associazione  resta fermamente contraria alla legalizzazione del suicidio assistito.  Questa soluzione è stata ampiamente discussa in seno alla BMA e le richieste di cambiare le leggi in vigore sono state sempre respinte”.

Come previsto, c’é stata una serie di reazioni all’editoriale. Un medico esperto di cure palliative si é chiesto se è giusto  frustrare l’autonomia dei pazienti non terminali che tuttavia vogliono  commettere suicidio.  Uno psichiatra ha scritto che “la legalizzazione corromperebbe la professione e tradirebbe la fiducia del pubblico: invece di uccidere il paziente, perché non parlare con lui?”. 

 

Kevi Yuil, autore di un libro contro il suicido assistito, sostiene che la decisione su questo tema non può dipendere dai sondaggi di opinione: “La Gran Bretagna ha soppresso la pena di morte nel 1998 (giustamente) perché noi ritenevamo ingiusto che lo Stato sopprima una vita, anche per le migliori ragioni. Non facciamo errori: la legalizzazione del suicidio assistito  reintrodurrebbe  la pena di morte per coloro che non ritengono  la loro vita degna di essere vissuta”.

(Traduzione Carlo Troilo) 

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Fine vita, l'esempio della Francia

Mar, 08/07/2014 - 12:16
Fine vita, l'esempio della Francia La Stampa8 Lug 2014Vladimiro Zagrebelsky

Due casi diversi, che impediscono di sottrarsi alla discussione del cruciale problema del come si muore in società come le nostre, in cui grandi, ma non infinite, sono le possibilità tecniche della medicina. Anche l'Italia nel 2009 aveva vissuto una situazione molto simile al primo caso francese. L'eventualità dell'arresto dell'alimentazione e idratazione artificiale di una donna da anni in stato di coma irreversibile, aveva suscitato violente contrapposizioni politiche in Parlamento e persino spinto il governo a proporre un decreto legge che imponesse la continuazione dell'alimentazione e dell'idratazione artificiali. Si deve al presidente della Repubblica di aver impedito un simile provvedimento, in un caso che poneva problemi medici ed etici, da tenere al riparo dalle speculazioni politiche. Allora veniva proclamata la necessità di una legge e i giudici erano accusati di prendere il posto del legislatore. Tuttavia i giudici che ricevevano i ricorsi non potevano sottrarsi al dovere di deciderli. E una legge specifica ancora non è stata fatta. Hanno vinto l'imbarazzo e la tentazione di allontanare da sé la responsabilità di affrontare un problema difficile. La non volontà di assumere il peso di una decisione non è stata nemmeno scossa dalla recente dichiarazione di un anziano medico, che ha reso pubblico di avere lui stesso nel corso della sua lunga attività, accelerato la morte di pazienti in stato terminale e in grave sofferenza. Ciò che sembrava dover imporre la ripresa del dibattito si è invece risolto nelle poche righe di una notiziola data da alcuni giornali. Poi il silenzio, come se il girar la testa dall'altra parte eliminasse il problema. Probabilmente si teme il riaccendersi di uno scontro politico, benché molte cose siano cambiate da allora nell'incrocio tra gli interessi partitici, le posizioni politiche, i convincimenti etici, gli orientamenti sociali. E auspicabilmente anche nel necessario dialogo tra laici e cattolici.

Ma nel frattempo, ogni giorno negli ospedali, i medici e le famiglie di malati devono da soli e senza regole, decidere come muoia una persona ormai incapace di esprimersi. In quelle decisioni, alle emozioni che le accompagnano e all'intrinseca difficoltà, si aggiunge l'evanescenza di regole che identifichino e distinguano le responsabilità, evitino l'interferenza di interessi diversi da quello del paziente, assicurino che alla decisione assunta non faccia poi seguito lo strazio della controversia giudiziaria.

In Francia il Consiglio di Stato ha giudicato legale, cioè secondo la legge, la decisione medica di fermare l'alimentazione e l'idratazione artificiali di un malato in stato vegetativo dal 2008. La vicenda ha poi assunto un rilievo speciale perché il medico che ha la responsabilità del trattamento del paziente è cattolico praticante e ha anche rivestito incarichi politici, quale membro del partito democristiano francese. Di lui la dirigente del partito ha detto «É cattolico, medico, contro l`eutanasia e contro l'accanimento terapeutico. Fa tutto per difendere la vita e il giuramento di Ippocrate».

Il Consiglio di Stato dopo aver raccolto l'opinione di esperti riconosciuti, ha concluso che per le condizioni irreversibili in cui il paziente si trova, la continuazione dei trattamenti sarebbe frutto di una ostinazione irragionevole. Accanto a questo dato di fatto, è stato considerato che la persona stessa, prima dell'incidente, aveva chiaramente e ripetutamente espresso la volontà di non essere tenuta artificialmente in vita nel caso si fosse venuta a trovare priva di autonomia. Ma il Consiglio di Stato ha espressamente affermato che la volontà manifestata dal paziente in precedenza deve essere accertata, senza che si possa presumere che egli abbia voluto rifiutare ogni trattamento. Ed anche l'opinione dei famigliari - in quel caso però divisi e contrapposti - era da tenere in conto. Non un solo elemento, ma molti sono dunque rilevanti; ogni decisione deve essere legata al caso concreto ed è impossibile adottare una regola astratta. Fondamentale è risultata la natura della legge in vigore in Francia, che definisce le procedure e identifica una pluralità di soggetti che intervengono nella decisione del caso. Tra pochi mesi sulla sentenza del Consiglio di Stato francese si esprimerà la Corte europea dei diritti umani, cui alcuni famigliari del paziente si sono rivolti e la sentenza della Corte darà indicazioni per tutti i Paesi d'Europa. Intanto un nuovo incarico di studio per meglio definire le condizioni di accertamento della volontà del paziente è stato affidato in Francia a due deputati di diverso partito politico, per sottolineare che non si tratta di questione che ammetta una regolamentazione di parte. L'opinione pubblica, senza divisioni di orientamento politico o di età, si è dimostrata largamente favorevole a soluzioni che assicurino una morte che faccia salva la dignità della persona.

Espressione dell'opinione pubblica, una Corte di assise francese (collegio di nove componenti: tre giudici professionali e sei giurati), negli stessi giorni ha rifiutato di assimilare a «delitto», «omicidio», «avvelenamento», come era scritto nel capo di imputazione formato secondo la legge, il comportamento di un medico ospedaliero che, da solo e senza parlarne coni colleghi e i famigliari dei pazienti, contro ogni regola legale, aveva iniettato un farmaco che aveva accelerato la fine di diversi ricoverati sofferenti e prossimi alla morte. Quest'ultimo caso è particolarmente significativo, perché nessuna legge potrebbe ammetterlo. Ma dimostra, con l'assoluzione decisa dai giurati, quale sia la sensibilità diffusa sulla difficile questione.

Anche in Italia è venuto il tempo per affrontare la questione. Occorre aver fede che su un simile tema, che ci coinvolge tutti, non si scontrino fazioni, ma si cerchi la più equilibrata e ragionevole delle soluzioni. Senza pretendere di descrivere e diversamente regolare ogni possibile situazione, ma regolando come si debba procedere per accertare i dati di fatto e adottare la più umana delle soluzioni. Dando una base di certezza a chi deve scegliere la condotta da tenere, una legge può stabilire procedure collegiali che non lascino solo il medico e che impongano di lasciar traccia degli accertamenti svolti e delle conclusioni raggiunte. Una legge rispettosa della varietà dei casi, che riconosca la realtà che si deve affrontare negli ospedali, può sollevare ogni persona che interviene da preoccupazioni diverse da quella che solo importa: l'interesse di quella specifica persona, nello specifico stato in cui è caduta.

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Chi è Adolfo Allegra

Mar, 08/07/2014 - 12:00
Chi è Adolfo Allegra8 Lug 2014

 

Professore a contratto Università di Palermo
Direttore ANDROS Clinica Day Surgery – Medicina della Riproduzione
Palermo

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Fecondazione: Roccella ha memoria corta

Mar, 08/07/2014 - 11:59
Fecondazione: Roccella ha memoria cortaAdolfo Allegra8 Lug 2014Fecondazione eterologa

L’onorevole Roccella dichiara che i Centri di PMA “vogliono meno regole possibili” ed è questo il motivo per cui non vogliono che il Parlamento legiferi.

 Vorrei ricordare all’Onorevole Roccella che i Medici della riproduzione, quando il Parlamento italiano latitava nel legiferare sulla PMA, sin dal 1991 si erano dati delle regole con un Codice di autoregolamentazione utile a lavorare in modo corretto, verificabile e condiviso.

E’ vero  i medici hanno paura che l’eterologa passi dal Parlamento (dove peraltro non deve passare perché la Corte Costituzionale ha chiaramente detto che non vi è alcun vuoto normativo)  ma hanno paura perché temono che questo passaggio sia soltanto un modo per postergare sine die la possibilità concreta di fare le tecniche eterologhe.

Del resto se è stato capace di legiferare 16 anni dopo la Spagna, 14 anni dopo il Regno Unito e 10 anni dopo la Francia, quanti anni impiegherà il Parlamento per “riscrivere le regole”? Nel frattempo cosa faranno le migliaia di coppie che pensano e sperano di poter non lasciare il proprio paese per aver garantito un loro diritto?  

 

Prof. Adolfo Allegra

Professore a contratto Università di Palermo
Direttore ANDROS Clinica Day Surgery – Medicina della Riproduzione
Palermo

Consigliere generale dell'Associazione Luca Coscioni

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Linee guida sulla fecondazione eterologa. Adottare criteri di qualità e sicurezza

Mar, 08/07/2014 - 11:17
Linee guida sulla fecondazione eterologa. Adottare criteri di qualità e sicurezzaCorriere della Sera8 Lug 2014Luigi RipamontiFecondazione eterologa

Il ministro della Salute vuole ritardare l`introduzione della fecondazione eterologa in Italia? Questa è l`intenzione che è stata attribuita a Beatrice Lorenzin dopo un`intervista pubblicata ieri sul Corriere della Sera.
Un`interpretazione corroborata, in alcuni casi, come quello dell`Associazione Luca Coscioni, da analisi tecniche
e giuridiche approfondite. La decisione del ministro di aspettare linee-guida e passaggi in Parlamento per partire con la fecondazione eterologa può prestare il fianco alla critica di voler normare qualcosa per cui le norme già esistono.
Il rischio sarebbe quello di avviarsi su un percorso scandito da una successione di sentenze che potrebbero poi
smontare pezzo per pezzo ciò che in fase di attuazione è stato modificato, o forzato, a partire dalle leggi esistenti. Un percorso già visto proprio con la legge 40. Detto questo, non si può non concedere che quello del ministro possa essere invece un legittimo esercizio di prudenza. Non è un mistero, per esempio, che recenti casi di cronaca, come quello dello scambio di embrioni all`ospedale Pertini di Roma, abbiamo minato la fiducia dei cittadini nei confronti delle procedure di fecondazione assistita. E i medesimi casi di cronaca hanno presentato problematiche inedite, che possono e devono essere risolte in base alle norme vigenti, ma che sono anche cariche di aspetti giudicati da diversi osservatori meritevoli di una discussione ad hoc per il futuro.
Casi e problematiche, questi, che rendono anche cogente la responsabilità , e quindi il diritto-dovere, delle istituzioni di stabilire in modo inequivocabile criteri di qualità e sicurezza che devono essere garantiti dai centri autorizzati alla fecondazione assistita, a maggior ragione ora che anche quella eterologa è possibile. Una discussione volta a evitare incertezze su questi aspetti sembra dunque giustificata. Anche per non far correre a chi vorrà accedere alla fecondazione eterologa in Italia, i rischi che sono stati invece costretti ad affrontare coloro che, per praticarla, si sono dovuti recare in alcuni Paesi dove pretendere sicurezza e qualità sarebbe
stato certamente più difficile. 

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Fecondazione: presentata mozione che impegna Governo ad agire subito. Roccella e medici cattolici sbagliano.

Lun, 07/07/2014 - 17:33
Fecondazione: presentata mozione che impegna Governo ad agire subito. Roccella e medici cattolici sbagliano.Filomena Gallo, Michela Marzano7 Lug 2014Fecondazione eterologa

Dichiarazione congiunta dell'on. Michele Marzano e di Filomena Gallo, Segretario dell'Associazione Luca Coscioni " Insieme all'Associazione Luca Coscioni e all'avv. Filomena Gallo ho depositato una mozione come prima firmataria che impegna il Governo  "ad aggiornare le linee guida contenenti le indicazioni delle procedure e delle tecniche di procreazione medicalmente assistita in applicazione della legge n. 40, articolo 7, e alla luce della sentenza n. 162 del 2014 della Corte costituzionale che in riferimento al numero di donazioni suggerisce «un aggiornamento eventualmente anche alla luce delle discipline stabilite in altri Paesi europei (quali, ad esempio, la Francia e il Regno Unito), ma tenendo conto dell'esigenza di consentirle entro un limite ragionevolmente ridotto»;  a rimuovere tutti gli ostacoli per l'accesso alla fecondazione medicalmente assistita;  a promuovere una campagna di promozione sociale che inviti alla donazione di gameti; a promuovere, ai sensi della legge n. 40 del 2004 campagne d'informazione per la prevenzione dell'infertilità/sterilità e la preservazione della fertilità;  ad aggiornare i livelli essenziali di assistenza (LEA) prevedendo anche l'inserimento della procreazione medicalmente assistita;  a non costituirsi dinanzi alle competenti Corti nazionali ed internazionali in difesa della legge n. 40 del 2004 e in discontinuità con quanto fatto dai precedenti Governi, ad assumere una iniziativa urgente che rimuova i divieti che sono al vaglio delle Corti, divieti che se cancellati non creano vuoto normativo"", dichiara l'on. Michela Marzano.  Conclude Filomena Gallo: " Le richieste al Governo contenute nella mozione dell'on. Marzano sono richieste supportate dall'evoluzione tecnico-scientifica, giurisprudenziale e civile in corso nel nostro Paese che è stato di essere additato come uno Stato proibizionista e retrogrado dal quale fuggire. Oggi stiamo assistendo a dichiarazioni sulla fecondazione eterologa prive di senso. Eugenia Roccella plaude a quanto detto dal Ministro Lorenzin che vuole mettere  "un freno alla deregulation che molti centri di procreazione medicalmente assistita auspicano": pura fantasia, allarmismo ingiustificato considerato che prima del 2004, entrata in vigore della legge 40, nei nostri centri si effettuava la fecondazione eterologa nella piena tutela dei pazienti. Casomai la deregulation è presente in altri Paesi dove i nostri cittadini sono stati costretti a recarsi per i divieti imposti in Italia dalla stessa legge 40. Continua l'ostinazione del medici cattolici poi ad equiparare l'embrione ai figli adottati, per pretendere di sapere l'identità del donatore di gameti. Nulla di più 'incivile'  in quanto l'art. 1 del Codice Civile "La capacità giuridica si acquista dal momento della nascita. I diritti che la legge riconosce a favore del concepito sono subordinati all'evento della nascita".

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Ma i pazienti non possono attendere

Lun, 07/07/2014 - 16:18
Ma i pazienti non possono attendereConfronti7 Lug 2014Mina WelbyEutanasia

Secondo vari sondaggi, oltre la metà degli italiani è a favore dell’eutanasia legale. Il mondo  della politica preferisce però ignorare questo tema, perché considerato troppo «a rischio». Si preferisce infliggere trattamenti inutili a seguito di una medicina difensiva da parte dei medici, per non essere denunciati e, dall’altra parte, sono altri colleghi che sospendono i trattamenti sanitari, decidendo loro o qualcuno dei parenti del malato: almeno 20mila casi ogni anno, secondo una stima dell’Istituto Mario Negri. Ma esiste anche l’eutanasia clandestina che viene praticata da medici compiacenti. Però è difficile trovarne uno. Intanto si moltiplicano i casi dei medici che «escono allo scoperto», dichiarando di aver praticato la sospensione di trattamenti secondo quanto richiesto dai pazienti. E qualcuno confessa anche di essere andato oltre.

A marzo Carlo Troilo, dirigente dell’Associazione Luca Coscioni, per l’anniversario della morte del fratello Michele scrive una lettera a Giorgio Napolitano, a tutti i parlamentari e ad altri dirigenti politici. Rispondono solo il presidente della Repubblica e il senatore Zanda, capogruppo del Pd. Napolitano

auspica «che il Parlamento avvii un confronto di idee il più possibile pacato e approfondito sulle scelte di fine vita». Solo dopo le rimostranze su l’Espresso cominciarono a fioccare le lettere che rassicurarono sulla volontà di collaborazione. In seguito, anche la presidente della Camera Laura Boldrini si è impegnata a sollecitare l’esame da parte delle commissioni competenti. Poi di nuovo silenzio.

Il 9 giugno, assieme a Filomena Gallo e Marco Cappato (rispettivamente segretaria e tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni), abbiamo scritto una lettera ai membri delle commissioni Affari costituzionali e Giustizia di Camera e Senato per chiedere appunto la calendarizzazione della proposta di legge di iniziativa popolare, ma anche un’indagine conoscitiva – che a suo tempo era già stata richiesta da mio marito, Piero Welby – sul «come si muore in Italia», per raccogliere informazioni su come le scelte individuali di pazienti e medici influiscono sul processo del morire, anche in comparazione con ciò che accade all’estero.

La proposta di legge (che potete leggere integralmente sul sito www.eutanasialegale.it) conta quattro articoli molto concisi e precisi. All’articolo uno, viene specificato che «ogni cittadino può rifiutare l’inizio o la prosecuzione di trattamenti sanitari, nonché ogni tipo di trattamento di sostegno vitale e/o terapia nutrizionale. Il personale medico e sanitario è tenuto a rispettare la volontà del paziente». Si richiede solo che il paziente sia

maggiorenne, sia capace di intendere e di volere e manifesti la volontà in modo inequivocabile. In caso di incapacità sopravvenuta, la volontà può essere espressa anche da persona di fiducia precedentemente nominata dall’interessato, con atto scritto con firma autenticata dall’ufficiale di anagrafe del Comune. Ognuno può quindi nominare un parente o un amico «fiduciario per la manifestazione delle volontà di cura». Come spiega l’articolo 3 della proposta di legge, non si applicano al medico ed al personale sanitario che abbiano praticato trattamenti eutanasici le disposizioni degli articoli 575 (omicidio volontario), 579 (omicidio del consenziente), 580 (istigazione o aiuto al suicidio) e 593 (omissione di soccorso) del codice penale.

Il 5 giugno, nell’ambito di un convegno sulla libertà di scelta sul fine vita organizzato a Firenze da MicroMega, assieme a Francesco Lizzani, figlio del regista Carlo, Chiara Rapaccini, compagna di Mario Monicelli, e Carlo Troilo, fratello di Michele – che hanno vissuto il dramma del suicidio di uno dei loro cari – abbiamo lanciato anche un appello al presidente del Consiglio Matteo

Renzi. Ma, almeno per il momento, non ci ha ancora risposto. Semmai risponderà. Lo so, presidente Renzi, probabilmente questa proposta di legge è scomoda per lei e la sua politica, ma la gente comune che lei dice di conoscere ha bisogno di essere presa sul serio. La prego, dia un cenno al Parlamento e chieda di metterla in calendario.

 

 

Dalla rivista Confronti  Nr. luglio-agosto 04/07/14 14.31 Pagina 7

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Fecondazione: dichiarazioni inesatte usate come pretesti

Lun, 07/07/2014 - 12:18
Fecondazione: dichiarazioni inesatte usate come pretestiFilomena Gallo7 Lug 2014Fecondazione eterologa

Dichiarazione di Filomena Gallo, Segretario dell’Associazione Luca Coscioni, in merito all’intervista rilasciata dal Ministro della Salute oggi al Corrieredella Sera

Lorenzin:  «Per partire con la fecondazione eterologa bisogna aspettare le linee guida e alcuni passaggi in Parlamento. I Centri devono aspettare»

FALSO perché nella sentenza 162 del 2014 la Corte Costituzionale è chiara nelle motivazioni della sentenza come lo fu già nel 2005: nell’ammettere il quesito referendario per l’abrogazione del divieto di eterologa, affermò che non si creava vuoto normativo. La cancellazione del divieto non fa venir meno nessuna tutela. Ancor più con questa ultima decisione ha affermato che il sistema normativo italiano è idoneo al ripristino della tecnica e ha affermato il principio di non discriminazione tra cittadini nell’accesso alle cure e il rispetto delle libertà individuali, diritti questi costituzionalmente rilevanti.

Invece, perché il Ministro non sta rispettando l’obbligo previsto all'art. 15 della legge 40 che impone al Ministro di presentare entro il 30 giugno una relazione al Parlamento sullo stato di attuazione della legge 40?

Lorenzin sul numero di donazioni «Un limite è necessario per evitare che nascano troppi bambini da uno stesso genitore biologico. Tra i 5 e i 10 è un’ipotesi»

LA RISPOSTA E’ GIA’ NELLA SENTENZA E NELLA LEGGE 40

Il Ministro della Salute secondo le procedure previste della legge 40, "avvalendosi dell'Istituto superiore di sanità , e previo parere del Consiglio superiore di  sanità",   quando deciderà, "in rapporto all'evoluzione tecnico-scientifica" (art. 7 della legge 40) e delle sentenze della Corte Costituzionale (151 del 2009 e 162 del 2014) di procedere con l’aggiornamento delle Linee Guida, atto vincolante per le strutture di PMA, dovrà tener conto di quanto i Giudici della Corte in ultimo hanno scritto : “in relazione al numero delle donazioni è, poi, possibile un aggiornamento delle Linee guida, eventualmente anche alla luce delle discipline stabilite in altri Paesi europei (quali, ad esempio, la Francia e il Regno Unito), ma tenendo conto dell’esigenza di consentirle entro un limite ragionevolmente ridotto”. I Giudici della Corte prendono in considerazione Francia e Regno Unito dove non si superano le 7 donazioni per donatore. Inoltre prima dell’entrata in vigore della legge 40 il massimo delle donazioni era 6. Il Ministro non confonda donazioni con gravidanze.

Lorenzin sulla scelta del donatore: «Assolutamente no. Niente cataloghi con le caratteristiche estetiche di chi da i gameti»

FALSO ALLARMISMO

Non c’è mai stato un catalogo dei donatori. L’abbinamento donatore/paziente è fatto dal medico in base alle caratteristiche biologiche

Lorenzin sulla selezione dei donatori: «Saranno più stringenti i test infettivi, ad esempio per Aids e epatite»

Questo tipo di test è già applicato per le coppie omologhe. E’ bene specificare che i centri hanno già iniziato e a breve ci sarà notizia delle prime gravidanze con tecnica eterologa.

Lorenzin su origini genitori biologici e adozione degli embrioni:  «un punto fondamentale che andrà approfondito e sarà incluso nel consenso informato. Legislazioni straniere tendono sempre più a garantire il diritto a conoscere la propria identità e il diritto all’anonimato dei donatori è caduto in diversi Paesi in seguito a contenziosi legali»

La legge 40 - al capo terzo articoli 8 e 9 -  prevede che i figli nati da eterologa sono figli legittimi della coppia; non hanno alcun rapporto giuridico con i donatori dei gameti; la coppia che accede alla donazione dei gameti non può disconoscere il nato; il donatore è anonimo. In questo modo sono affermate  le tutele per tutti i soggetti coinvolti nelle tecniche di procreazione medicalmente assistita come previsto dalla legge stessa.

Il DLGS 191/07- 16/10 e success. prevede che i dati sanitari/ genetici siano conservati presso i centri fecondazione medicalmente assistita oggi identificati come istituti dei tessuti e siano conservati per almeno 30 anni dopo l'uso. 

Da tutto questo sembra che il Ministro Lorenzin stia trovando dei pretesti inutili con l'intenzione di voler ritardare l’applicazione della sentenza della Corte Costituzionale che invece di fatto è già tecnicamente applicata. 

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Filomena Gallo interviene a PolitiCamp 2014

Lun, 07/07/2014 - 12:14
Fecondazione assistita

Ecco il programma completo del PolitiCamp 2014, da venerdi 11 a domenica 13 luglio, al Cage Theatre di Villa Corridi a Livorno. Con Pippo Civati numerosi ospiti, e l’urgenza di costruire il futuro della Sinistra. #èpossibile.

Filomena Gallo, Segretario dell'Associazione Luca Coscioni, interverrà venerdì 11 alle ore 18:

La parità è possibile
Marina Terragni introduce:
Ilaria Bonaccorsi, Mercedes Lanzilotta, Filomena Gallo

Programma dettagliato a questo link: http://politicamp.civati.it/e-possibile-politicamp-2014-ecco-il-programm...

Data: Venerdì, 11 Luglio, 2014 - 18:00 to 21:00Città: LivornoIndirizzo: The Cage Theatre - Villa CorridiOrganizzatore: Giuseppe Civati
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Il governo di pochi

Lun, 07/07/2014 - 11:18
Il governo di pochiIl Manifesto5 Lug 2014Matteo MainardiEutanasia

Al secondo comma, l'articolo 71 della Costituzione recita: «Il popolo esercita l'iniziativa delle leggi, mediante la proposta, da parte di almeno cinquantamila elettori, di un progetto redatto in articoli». Essendo in fase di revisione costituzionale, in I Commissione al senato i relatori Finocchiaro (Pd) e Calderoli (Lega Nord) hanno ben pensato di metter mano a questo strumento di partecipazione democratica. Con un emendamento approvato giovedì, le firme necessarie per presentare una proposta di legge di iniziativa popolare passano da 50mila a 250mila: il quintuplo.

Interviene nel pubblico dibattito Marco Cappato, promotore della campagna per la legalizzazione dell'eutanasia: «Aumentare le firme necessarie per presentare una proposta sarebbe stato ragionevole se si fosse garantito allo stesso tempo un termine certo per la loro calendarizzazione». Termine invece rinviato dai relatori ai regolamenti parlamentari sui quali si dovrà lavorare e che avranno inevitabilmente meno influenza del dettato costituzionale sul legislatore. Se la Camera confermerà questa scelta, i partiti presenti in Parlamento vedranno ulteriormente aumentato il loro potere potendo o meno calendarizzare una proposta di legge popolare su cui centinaia di migliaia di cittadini italiani si sono ritrovati. «Disincentivare l'iniziativa popolare è un fatto grave», continua Cappato, «che corrisponde - in coincidenza con l'abrogazione dell'elezione diretta al Senato e nelle città metropolitane - al disegno di ridurre ulteriormente gli spazi di democrazia e partecipazione in Italia».

Se a maggio il Presidente del Consiglio Renzi diceva: «L'Europa va cambiata, sia più vicina ai cittadini», passato il tempo delle elezioni sembra che il tentativo sia quello invece di allontanare l'Italia dagli italiani dimenticandosi ben presto di quell'Europa dove le firme per attivare strumenti di partecipazione possono essere raccolte anche online, senza un notaio o un cancelliere.

Mentre stentano ad alzarsi voci di dissenso tra i parlamentari, l'impressione è quella di assistere al definitivo consolidamento di quella degenerazione partitocratica da tempo denunciata da forze politiche, numericamente ed elettoralmente piccole ma non per questo meno combattive, come i Radicali.

Nel frattempo, mentre si revisionano le procedure per ostacolare l'iniziativa popolare, le 29 proposte già in attesa tra camera e senato, non trovano spazi nelle agende parlamentari.

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Puntata del Maratoneta di sabato 5 luglio 2014

Lun, 07/07/2014 - 11:01
Puntata del Maratoneta di sabato 5 luglio 2014radioradicale.it7 Lug 2014Barriere architettoniche

Sentenza tribunale di Roma che condanna Atac e Comune di Roma per discriminazione verso un disabile; soccorso civile dell'Associazione Luca Coscioni; legge #dopodinoi; analisi comparata del fine vita in Europa; autofinanziamento. Interverranno: Alessandro Gerardi, Elena Paola Rampello, Marco Piazza, il professor Carlo Casonato e Marco Cappato. Conduce in studio Valentina Stella.

Riascolta la puntata

 

Il Maratoneta
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Una canna ti curerà, ma costa troppo

Sab, 05/07/2014 - 16:21
Una canna ti curerà, ma costa troppo Il Garantista5 Lug 2014Antonella Soldo

In Italia si stima i consumatori di cannabis siano 4,5 milioni per un mercato di circa 7 miliardi di euro annui. Tra questi - è difficile immaginarlo - ci sono anche molti malati. Non è disponibile un dato preciso di questo fenomeno, sommerso nel sommerso, ma quello che si ricava dalle storie che emergono è tutt`altro che rassicurante. L`efficacia della cannabis nel trattamento dei sintomi di patologie come la sclerosi multipla, la Sla, la fibromialgia, la neuropatia, il glaucoma, e per i pazienti affetti da Hiv e nel trattamento del dolore oncologico è stata ampiamente dimostrata dalla letteratura scientifica internazionale. Ed è su questa base che il governo italiano nel 2007, con un decreto del ministro Livia Turco, ha ammesso l`uso in terapia del thc (il principale principio attivo della cannabis). Un altro decreto, a firma del ministro Renato Balduzzi, ha sancito nel 2013 l’efficacia farmacologica dell`intera pianta della cannabis. Nel frattempo anche nove regioni (Puglia, Toscana, Marche, Liguria, Veneto, Friuli Venezia Giulia, Abruzzo, Sicilia, Umbria) hanno approvato leggi in materia, con impianti diversi tra loro, ma che convergono sulla gratuità dell`erogazione di tali farmaci. Nonostante tutti questi provvedimenti ad oggi l`accesso ai farma- ci cannabinoidi resta, nei fatti, negato. Sull`argomento il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, ha più volte ribadito come «in Italia la cannabis è già utilizzabile, al pari degli oppiacei, per motivi farmacologici e terapeutici». I dati forniti dal suo stesso Dicastero, però, dicono che nel corso del 2013 appena 40 pazienti hanno potuto effettuare tale terapia. Ma 40 sono in media le richieste di aiuto che ogni settimana arrivano solo all`associazione Luca Coscioni da parte di pazienti che sono costretti a rivolgersi al mercato nero. Le difficoltà nell`accesso alla cura sono in buona parte nella complessità della procedura di accesso. Ma l’altro grande ostacolo sta nella disinformazione del personale sanitario: nelle resistenze - di natura prevalentemente culturale - di medici e farmacisti. Alcune delle storie di questi pazienti sono state raccolte in un dossier, presentato lo scorso 5 giugno in un convegno al Senato - La cannabis fa bene, la cannabis fa male - organizzato dalle associazioni A Buon Diritto e Luca Coscioni. Queste testimonianze raccontano di malati molto diversi tra loro per patologie, per età e per vicende personali, ma che condividono tutti le traversie quotidiane per accedere alla cannabis medicinale. C`è Daniele, affetto da sclerosi multipla, che viene arrestato e processato per direttissima perché trovato in possesso di cannabis; c’è Roberto,  malato di fibromialgia, portato via a sirene spiegate sotto gli occhi dei vicini perché nel giardino di casa sua i carabinieri trovano alcune piante; c’è Alfonso, con la polineuropatia, il padre di famiglia che scende in strada a cercare uno spacciatore e quando torna a casa più volte si accorge di essere stato truffato; c’è Andrea Trisciuoglio, che ha la sclerosi multipla e subisce una perquisizione in casa e c’è William Verardi stanco di rivolgersi al mercato nero per curare sua moglie Lucia («Io dallo spacciatore in 13 anni ho lasciato 150mila euro»). È proprio da questi ultimi che è partito il progetto di Lapiantiamo, il primo cannabis social club italiano che ha lo scopo di avviare in Puglia una coltivazione rivolta ai malati. Ed è ancora in questo contesto che vanno collocate le disobbedienze civili di Rita Bernardini che da due anni consecutivi coltiva e cede ai malati cannabis, autodenunciandosi; oppure le proposte, come quella del presidente della commissione diritti umani, Luigi Manconi, dell’avvio di coltivazioni presso lo Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze. Soluzioni, queste, che non solo renderebbero i farmaci reperibili più facilmente e a costi ridotti, ma che farebbero risparmiare anche tutte le risorse sprecate in inutili e ingiusti procedimenti giudiziari. 

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