Luca Coscioni

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L'aborto con la Ru486 anche in day hospital: "E rilanciamo i consultori"

Mer, 26/03/2014 - 12:33
L'aborto con la Ru486 anche in day hospital: "E rilanciamo i consultori"Corriere della Sera26 Mar 2014Francesco Di FrischiaAborto

L'interruzione volontaria di gravidanza attraverso la pillola Ru486 può avvenire anche in day hospital. Lo ha deciso il presidente della Regione, Nicola Zingaretti, che ha firmato ieri una delibera per ampliare le modalità per questo trattamento farmacologico negli ospedali del Lazio.

«Questo è un atto di profondo rispetto per le donne - spiega il governatore -. La pillola Ru486 rappresenta una soluzione meno invasiva rispetto all'intervento chirurgico: per questo abbiamo deciso di eliminare questi ostacoli. Nel Lazio era attesa da molto tempo ed era gia' stata adottata in altre regioni e Paesi. Ora rilanciamo i consultori». Fino ad oggi, infatti, era previsto che l'aborto medico con la Ru486 si potesse effettuare solo in regime di ricovero Ricovero Rinunda Fino a II 76% delle oggi erano donne che previsti 3 ha abortito giorni di con la ricovero Ru486 ha per usare rifiutato il il farmaco ricovero della durata di 3 giorni. Con il provvedimento adottato dalla Giunta Zingaretti, invece, si stabilisce che il trattamento potrà avvenire anche in day hospital. Spetterà comunque al medico, che prende in carico la paziente, la decisione di estendere o meno la durata del ricovero, ovviamente sulla base del quadro clinico della donna. Critiche dal centrodestra: per Olimpia Tarzia (Lista Storace) la decisione di Zingaretti «rappresenta a tutti gli effetti una grave forzatura ideologica in un panorama già di per sé preoccupante come quello della Regione, dove nel solo 2012 si sono registrati 12.000 aborti, oltre a quelli clandestini». Rincara la dose la deputata Eugenia Roccella (Ncd): «Il Consiglio superiore di sanità ha ribadito e volte che, a tutela della salute della donna, è necessario per chi assume la pillola abortiva Ru486 un ricovero di 3 giorni: Zingaretti vuole l'aborto a domicilio?».

Di parere opposto Marco Vincenzi (Pd): «Il Lazio compie un passo importante verso il pieno riconoscimento della possibilità di scelta delle donne e di efficace contrasto all'aborto clandestino». La scelta si basa, dicono in Regione, su evidenze scientifiche internazionali ricerche, tra cui quella del Collegio inglese di ostetricia, pareri dell'Oms e sui dati dell'ultima relazione annuale (28 febbraio 2013) del ministero della Salute che sottolinea come il 76% della donne che accedono in ospedale per l'interruzione di gravidanza mediante Ru486 rifiutavano il ricovero obbligatorio di 3 giorni.

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Ru486 nel Lazio: risparmio di 2 milioni di euro grazie ad appropriatezza ricovero

Mer, 26/03/2014 - 11:53
Ru486 nel Lazio: risparmio di 2 milioni di euro grazie ad appropriatezza ricoveroRocco Berardo26 Mar 2014Aborto

Dichiarazione di Rocco Berardo, membro della giunta dell'Associazione Luca Coscioni, già consigliere regionale Radicale del Lazio. 

La scelta della Giunta Zingaretti di passare dal ricovero ordinario al day hospital per la somministrazione della Ru486 è una decisione giusta che supera gli ostacoli ideologici e burocratici voluti dalla precedente giunta di centrodestra. 

Imporre, come fino ad oggi è stato imposto, il regime del ricovero ordinario per l'aborto farmacologico è stato davvero fuori da ogni logica e inappropriato in tempi in cui i posti letto vengono tagliati.

I costi di politiche ideologiche sono molto onerosi, anche se non sono immediatamente evidenti.  Con questa delibera, dei circa 1000 casi stimati di ricorso all'aborto farmacologico nel Lazio, il risparmio è calcolabile in almeno in 2 milioni di euro, oltre ovviamente alla riconversione appropriata dei posti letto.  

Categorie: Radicali

Mirella Parachini parteciperà alla presentazione del libro "I consultori in Italia"

Mar, 25/03/2014 - 16:26
Aborto

L'evento si terrà giovedì 27 marzo dalle ore 17.00 presso la Sala delle conferenze, Istituto S. Maria in Aquiro. 

Per saperne di più guarda la locandina in allegato

Data: Giovedì, 27 Marzo, 2014 - 17:00 to 19:00Città: RomaIndirizzo: Piazza Capranica 72 AllegatoDimensione Consultori_Senato_cs.doc41 KB
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Eutanasia: presidio a P.za Montecitorio "L'ufficio di presidenza di domani raccolga l'appello di Napolitano"

Mar, 25/03/2014 - 16:05
Eutanasia: presidio a P.za Montecitorio "L'ufficio di presidenza di domani raccolga l'appello di Napolitano"Carlo Troilo, Mina Welby e Marco Cappato25 Mar 2014Eutanasia

Dichiarazione di Carlo Troilo, Mina Welby e Marco Cappato, a nome dell'Associazione Luca Coscioni e del Comitato per l'Eutanasia legale Presidio a P.za Montecitorio dalle 9.30 alle 10.30 
"Dopo l'attenzione espressa dalla Presidente della Camera Boldrini, dal Vice-Presidente Di Maio (che ha proposto la calendarizzazione di una legge popolare al mese) e dal Capogruppo alla Camera di Sel, Gennaro Migliore (che si è espresso per la discussione della proposta di legge di iniziativa popolare per l'eutanasia legale), prendiamo atto della dichiarazione resa dal Presidente della Commissione affari sociali, Giorgio Vargiu (Scelta civica) a Il Velino: “la cosa migliore -dice Vargiu- è che siano i partiti a esprimersi, che si costruisca con attenzione un percorso mirato, rinunciando alla via ordinaria, alla semplice iscrizione all’ordine del giorno - della commissione e poi dell’assemblea - di una proposta di legge presentata da uno o più deputati. Serve, secondo me, un lavoro preparatorio”.

Affidarsi ai partiti non è mai stata, storicamente, una formula di successo per affrontare grandi questioni sociali come l'eutanasia. Sono anzi stati i partiti ad impedire fino ad oggi una seria considerazione del tema. Se però l'Ufficio di PResidenza della Commissione affari sociali, Presieduta proprio da Vargiu, saprà decidere un lavoro preparatorio serio e con scadenze limitate nel tempo -ad esempio attraverso una indagine conoscitiva su "come si muore in Italia, tra legalità e clandestinità", da realizzare con un lavoro serrato di poche settimane- non potremo che salutare positivamente questa decisione.

Per ricordare a tutti i Parlamentari, e in particolare ai membri dell'Ufficio di Presidenza della Commissione affari sociali, l'appello lanciato dal Presidente Napolitano, saremo domani mercoledì 26 marzo a partire dalle 9:30 per un'ora  a presidiare l'ingresso della Camera dei Deputati distribuendo volantini per chiedere che sia messa in discussione la proposta di legge di iniziativa popolare per l'eutanasia legale. 

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Mina Welby parteciperà all' Assemblea cittadina per il Registro dei testamenti biologici a Roma

Mar, 25/03/2014 - 13:28
Testamento biologico

                                   LE NUOVE LIBERTA’:
                          FINE VITA, POTER SCEGLIERE

Assemblea cittadina per il Registro dei testamenti biologici nella città di Roma
Martedì 1 aprile 2014
ore 16.30 – 19.30
Campidoglio Sala della Protomoteca

INTRODUCE

Maura Cossutta - Se non ora quando sanità
MODERA
Cesare Fassari - Direttore quotidianosanità.it

RIFLESSIONI ETICHE E GIURIDICHE

Antonio Adamo - Pastore Chiesa Evangelica Valdese Roma
Caterina Botti - Filosofa - Università Sapienza di Roma
Carlo Flamigni - Medico - Comitato Nazionale per la Bioetica
Stefano Rodotà - Costituzionalista

ESPERIENZE

Fabio Calabrò - Medico oncologo - San Camillo Forlanini Roma
Patrizia Ricci - Direttore Municipio VIII Roma (ex XI)
Mina Welby - Co-Presidente Associazione Luca Coscioni

INTERVENTI PROGRAMMATI

Paolo Briziobello - Vicepresidente Officine Democratiche

DIBATTITO

CONCLUDE

Catherine Bearfield – Filosofa - Consulta di Bioetica Onlus
Per informazioni: finevita.poterscegliere@gmail.com

Per maggiori informazioni guarda la locandina cliccando qui

Data: Martedì, 1 Aprile, 2014 - 16:30 to 19:30Città: RomaIndirizzo: Sala Protomoteca del Campidoglio AllegatoDimensione locandina testamento biologico 1 aprile.pdf450.91 KB
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Mina Welby il 26 marzo parteciperà alla presentazione del libro Good bye Maria

Mar, 25/03/2014 - 13:15
Eutanasia

Mina Welby parteciperà alla presentazione del libro Good bye Maria alla libreria Feltrinelli di Latina, in via A. Diaz 10, il giorno 26 marzo dalle ore 18.00.

Per saperne di più guarda la locandina

Data: Mercoledì, 26 Marzo, 2014 - 18:00 to 19:00Città: Latina
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Mina Welby il giorno 8 aprile parteciperà alla conferenza stampa per la presentazione di Ocean Terminal

Mar, 25/03/2014 - 13:07
Eutanasia

Il giorno 8 aprile a Parma Mina Welby parteciperà  con Emanuele Vezzoli alla conferenza stampa, alle ore 18.30, al Teatro Due, per la presentazione di Ocean Terminal. 

Per saperne di più guarda la locandina

Data: Martedì, 8 Aprile, 2014 - 18:30 to 20:30Città: ParmaIndirizzo: Teatro Due
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Mina Welby l' 11 aprile interverrà al convegno "Ai confini della vita"

Mar, 25/03/2014 - 12:50
Eutanasia

L'11 aprile Mina Welby interverrà insieme a Beppino Englaro  a Pesaro al convegno "Ai confini della vita", organizzato dal Lions Club  presso l' Hotel Flaminio, viale Parigi 8, sala Flaminia - Pesaro ore 16.30

Per saperne di più guarda la locandina

Data: Venerdì, 11 Aprile, 2014 - 16:30 to 18:30Città: PesaroIndirizzo: Hotel Flaminio, viale Parigi 8, sala Flaminia
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Eutanasia legale: i Radicali ringraziano Boldrini

Mar, 25/03/2014 - 12:19
Eutanasia legale: i Radicali ringraziano BoldriniIl Manifesto25 Mar 2014Eutanasia

Tornano a battere il ferro ancora caldo della Camera, il comitato promotore della legge sull'eutanasia legale e l'Associazione radicale Luca Coscioni.

Esprimiamo il nostro vivo apprezzamento per le dichiarazioni della presidente della Camera, Laura Boldrini, che ha nuovamente sollecitato i gruppi parlamentari ad esaminare la proposta di legge di iniziativa popolare sull'eutanasia - scrivono in una nota Marco Cappato e Carlo Troilo - e che ha ricordato che la proposta è stata assegnata alle commissioni Giustizia e Affari Sociali 'senza che ne sia cominciato l'esame, mentre sono ferme al palo tre proposte sul testamento biologico che si trovano presso la Commissione Affari sociali' . Boldrini infatti nei giorni scorsi, come ha raccontato su queste pagine anche il capogruppo di Sel, Gennaro Migliore, aveva anche insistito sulle proposte di legge di iniziativa popolare che, aveva detto, meritano più attenzione.. Su questo ho sollecitato i gruppi pariamentari, ha riferito la presidente mostrando così di aver accolto la richiesta dai comitati promotori e dall'Associazione Coscioni presentata durante un incontro a Montecitorio.

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Fine vita, è ora di parlarne

Mar, 25/03/2014 - 12:16
Fine vita, è ora di parlarneLa Repubblica25 Mar 2014Guglielmo PepeEutanasia

Per scuotere il Parlamento servono a volte atti di forza. Perché solo dopo lo sciopero della fame di Carlo Troilo, consigliere dell'Associazione Luca Coscioni, e il conseguente richiamo del presidente Giorgio Napolitano, affinché l'istituzione non ignori "il problema delle scelte di fine vita", qualcosa si è mosso tra le forze politiche per iniziare a discuterne.

Non molti sono disposti a confrontarsi sul diritto di vivere e di morire, sull'autodeterminazione, sul significato dell'esistenza, sulla sofferenza, sulla malattia quando non lascia più alcuna speranza. Eppure negli ospedali muoiono ogni anno migliaia di persone (quante non si sa, nessuno indaga sull'argomento), perché rinunciano alle cure. È una "desistenza terapeutica" che medici einfermiericonosconobenissimo. Prendereattodiquesta realtà significa affrontare la discussione su Eutanasia, Testamento biologico, Suicidio assistito, argomenti sui quali i partiti sono divisi tra di loro e, spesso, al loro interno. Bisogna auspicare un dibattito sereno, non condizionato da pregiudizi ideologici e religiosi. Di certo la fine della vita riguarda tutti. Abbiamo il diritto di affrontarla liberamente e con dignità. 

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Quale etica sottende il decreto Balduzzi?

Mar, 25/03/2014 - 12:09
Quale etica sottende il decreto Balduzzi?scienzainrete.it25 Mar 2014Cellule staminali

Con il mio team coltivo cellule staminali per uso clinico da più di vent’anni. Abbiamo curato centinaia di pazienti con gravi ustioni sia della pelle sia della cornea e dimostrato che è possibile trattare una rara malattia genetica della pelle con la terapia genica.
Questo fino al 2007, quando il regolamento europeo 1394 sulle terapie avanzate ci ha imposto di adeguare le nostre colture ai requisiti di qualità previsti dalla normativa che regola la produzione dei farmaci.
Cosa buona e giusta, perché lo spirito di quel regolamento è di dover dimostrare formalmente che le terapie cellulari proposte sono sicure ed efficaci.
Pur imprecando per la forzata inattività, dopo anni di applicazioni cliniche efficaci e senza eventi avversi, ho quindi chiesto ai nostri pazienti e ai clinici che con noi hanno collaborato per decenni di aspettare il tempo necessario per adeguare le pratiche utilizzate, e riprendere le terapie secondo le nuove normative. Pensavo che questo fosse etico, perché etici sono i principi che ispirano la 1394, ed etico credevo fosse agire nel pieno rispetto della legge.

Recentemente ho ascoltato l’audizione dell’ex Ministro della Salute Renato Balduzzi alla Commissione Igiene e Sanità del Senato, nell’ambito dell’indagine conoscitiva sul caso Stamina, e mi sono reso conto con sgomento che ad avere avuto un comportamento non-etico potrebbe essere stato il sottoscritto.
Secondo Balduzzi etico è “non impedire il completamento di un trattamento a pazienti che già lo avevano iniziato” e garantire a tutti i malati il diritto di ricevere gli stessi trattamenti di chi li ha già ottenuti, per non fare ingiustizie e non creare una profonda spaccatura “tra approccio razionale, scientifico, legislativo e approccio della pubblica opinione”.  Come se i due approcci avessero pari autorevolezza e cognizione di causa.
Poco importa, all’ex Ministro, se il trattamento in questione è proposto da individui privi di qualsiasi competenza scientifica, improvvisatisi imprenditori nel mercato della speranza di guarigioni improbabili, con indagini giudiziarie in corso, con un contratto di collaborazione basato sulla segretezza in nome di un falso brevetto mai ottenuto, in laboratori non idonei, con metodi di produzione che non tengono in alcun conto le normative vigenti, secondo un razionale che non ha consistenza scientifica e, quello che è più grave, a fronte di una relazione tecnica, seguita alle visite ispettive delle maggiori autorità sanitarie del Paese, che parlava di preparati pericolosi.
Non mi riferisco alla relazione del primo Comitato nominato dall’attuale Ministro Lorenzin per valutare la sperimentazione imposta dalla conversione in legge del cosiddetto “decreto Balduzzi”. 
Sto parlando della relazione finale del Board tecnico voluto dallo stesso Balduzzi nel 2012 per fare luce sulla vicenda Stamina, alcuni mesi prima che il decreto Balduzzi vedesse la luce. Giudizio tranchant che l’ex Ministro non poteva non conoscere, visto che viene riportato proprio sul sito del Ministero della Salute in data 19 novembre 2012: “Il Board, applicando i principi base dell’etica medica, ritiene che il progetto terapeutico e le condizioni di applicazione della terapia siano assolutamente insufficienti e senza valida documentazione scientifica e medica a supporto riconosciuta. Sottolinea che i rischi biologici connessi alla terapia sono gravi e inaccettabili e che la conduzione della metodologia non solo non ha rispettato le norme di manipolazione e sicurezza, ma anche i più elementari standard di indagine di laboratorio. 
Questa valutazione conferma totalmente gli elementi di preoccupazione circa la sicurezza e l’efficacia già espressi dalle istituzioni (Ministero della Salute, Aifa, Cnt e Iss) che stanno seguendo il caso. Il Board sottolinea il rischio che i pazienti siano oggetto di false illusioni o addirittura di truffe vere e proprie che fanno leva sulla disperazione e su promesse non validate scientificamente”.
Che cosa significa, dunque, alla luce di queste informazioni dire che “questo è il senso dell’intervento: mettiamo una normativa a regime che impedisca nuovi Stamina per il futuro e nello stesso tempo però non sbattiamo la porta in faccia a chi ha già cominciato“
Perché l’onorevole Balduzzi, in un’ora e più di audizione, non ha fatto il minimo accenno alla pericolosità del trattamento che ha di fatto autorizzato nel suo decreto? Perché non ha risposto alle domande a lui rivolte dalla senatrice Cattaneo su questo punto? Perché il principio etico su cui poggia il suo disegno di legge è in contrasto con “i principi base dell’etica medica” su cui si è invece basato il Board degli esperti da lui stesso nominato? Senza contare le “numerose altre deviazioni e anomalie” e le “le evidenze sulle molteplici irregolarità riscontrate” durante le due ispezioni eseguite, trasmesse anche “anche all’autorità giudiziaria competente”, che l’ex Ministro stesso si augurava “facesse con un certo ritmo la sua parte”.
Se una legge dello Stato legalizza trattamenti come quello proposto da Stamina, come ci si può fidare delle cure erogate in questo Paese? Come può l’onorevole Balduzzi dire che non ha mai avvallato il metodo Stamina, quando ha consentito per legge la prosecuzione dei trattamenti? Senza contare che la proposta di sottoporre le colture di staminali mesenchimali alle norme che regolano i trapianti anziché a quelle, condivise da tutta l’Europa, per le terapie avanzate, avrebbe permesso al contrario il proliferare di altri casi “Stamina” in strutture pubbliche a carico del Sistema Sanitario Nazionale.
Se per Balduzzi non è etico fermare un trattamento già iniziato, anche senza il rispetto delle leggi e, nel caso specifico, con rischi per la sicurezza dei pazienti stessi, e non è etico consentirne l’accesso ad alcuni e non ad altri, allora implicitamente l’ex Ministro dice che il sottoscritto non ha tenuto un comportamento etico, soprattutto in considerazione del fatto che le nostre terapie sono persino sicure ed efficaci.

Il Ministro Balduzzi dovrebbe quindi spiegare ai miei pazienti che, anziché attendere l’adeguamento alle norme europee, avrebbero dovuto rivolgersi ad un giudice del lavoro per ottenere una sentenza che mi imponesse di trattarli immediatamente, e una legge ad hoc per farmi avere 3 milioni di euro pubblici allo scopo di sperimentare la terapia genica con cellule staminali epiteliali. 
E che dovrebbero agire con una class action, rivolgendosi a un giudice, con opportuna “dovizia di mediaticità, per farsi risarcire questi anni di sofferenza sprecati ad aspettare. In questo Paese dove tutto è possibile non mi stupirei se vincessero la causa…

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Fine vita, il Parlamento tace. Vargiu: è ora che parlino i partiti

Mar, 25/03/2014 - 11:59
Fine vita, il Parlamento tace. Vargiu: è ora che parlino i partitiilvelino.it25 Mar 2014Eutanasia

A distanza di una settimana dall’appello del capo dello Stato a riaprire il dibattito sul fine vita, in Parlamento nessuno in Parlamento ha il coraggio di prendere l'iniziativa. Le parole di Giorgio Napolitano - che in un messaggio inviato a un appuntamento pubblico sull’eutanasia promosso dall’associazione Luca Coscioni ha esortato a non “ignorare il problema delle scelte di fine vita” e a non “eludere un sereno e approfondito confronto di idee su questa materia” - hanno suscitato sia reazioni positive sia critiche. Ma anche tra quanti hanno accolto positivamente l’impulso partito dal Quirinale, la cautela e il timore di dare vita a sterili contrapposizioni prevalgono, almeno per ora, sulla volontà di agire. La presidente della Camera, Laura Boldrini, ha esortato, nella riunione dei capigruppo di Montecitorio, ad accogliere l’invito di Napolitano; dalle commissioni parlamentari giungono manifestazioni di disponibilità a lavorare sul tema. Ma nulla, a Montecitorio e Palazzo Madama, si muove. Interpellato dal VELINO, Pierpaolo Vargiu, esponente di Scelta civica e presidente della commissione Affari sociali della Camera, rileva che all’intervento di Napolitano non sono seguite prese di posizione da parte dei gruppi parlamentari. “Se mai, come ho potuto verificare in veste di presidente della commissione, la sollecitazione del capo dello Stato ha consentito di riaprire la discussione al livello dei singoli parlamentari”. 

Anche perché - nota l’esponente di Scelta civica - “le posizioni su un tema così delicato sono trasversali ai partiti, sono per lo più legate alle coscienze individuali”. E destinate - se il tema sarà affrontato senza un percorso ad hoc - “a replicare le divisioni, anche interne alle forze politiche, che sono già emerse anche nelle passate legislature”. Vargiu dice sì a “un confronto che rispetti le differenze: di elementi di equilibrio, se davvero li vogliamo trovare, ce ne sono. Ma occorre dire no agli estremismi, occorre trovare una zona mediana che non offenda la sensibilità di nessuno”. A confermare quanto il tema si presti a conflitti e polemiche ci sono le reazioni di segno disparato seguite all’invito di Napolitano. “Le reazioni in parte dipendono dalla più o meno reale volontà di affrontare il problema”, chiosa Vargiu. Ma come dare seguito all’appello del capo dello Stato in modo proficuo, senza prestare il fianco a contrapposizioni destinate a produrre un dibattito sterile? Per il presidente della commissione Affari sociali di Montecitorio “la cosa migliore è che siano i partiti a esprimersi, che si costruisca con attenzione un percorso mirato, rinunciando alla via ordinaria, alla semplice iscrizione all’ordine del giorno - della commissione e poi dell’assemblea - di una proposta di legge presentata da uno o più deputati. Serve, secondo me, un lavoro preparatorio”. 

Ma i partiti temono di riaprire ferite anche interne e si guardano bene dal riaprire il dossier. Anche perché la loro attenzione, con le elezioni europee ormai alle porte, è focalizzata su altro. Vargiu tiene comunque a puntualizzare che quello di Napolitano è stato “un giusto invito al Parlamento affinché si occupi di temi che danno il segno del cammino civile intrapreso dal Paese nel campo della bioetica: la questione del fine vita non può essere figlia di un dio minore”. Al contempo, però, Vargiu ribadisce che si tratta di temi “estremamente laceranti, dal momento che riguardano la coscienza dei cittadini”. Per questo, secondo il presidente della commissione Affari sociali della Camera, “forse il modo migliore per occuparsene è quello del confronto e del ragionamento, senza contrapposizioni frontali: se il tema è affrontato all’insegna della contrapposizione è inevitabile che si finisca per rimanere bloccati”. Un timore che contribuisce però a disincentivare tutti gli attori politici dal fare la prima mossa. Come a dire che, per la paura di replicare lo stallo, non si esce dallo stallo.

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Le radici della falsa scienza

Lun, 24/03/2014 - 18:50
Le radici della falsa scienzaSimona Giordano27 Feb 2014

di Simona Giordano, Docente di Bioetica, Università di Manchester all'incontro preparatorio allla Terza Sessione del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica

Grazie molte di avermi invitata e grazie anche all’Associazione Luca Coscioni per aver organizzato questa preziosa occasione di dibattito. Grazie a mio figlio, Nico, che “lavora” insieme a noi dal 2006, quindi sin dai suoi primissimi giorni di vita.

Penso possa esserci utile riassumere i punti salienti emersi dalla discussione. Purtroppo non ho potuto essere presente ieri, ma credo di aver ascoltato abbastanza da poter fare un breve sunto - se non altro della giornata odierna - dei punti che a mio avviso è importante discutere in occasione del congresso ed eventualmente utilizzare nelle nostre future pubblicazioni. Senz’altro è necessario da parte nostra procedere in una direzione multidisciplinare, così da agire a vari livelli del dibattito sulla libertà della scienza, dalla scienza in sé fino al diritto, all’istruzione e alla politica.

Credo che uno dei punti emersi con maggior forza nel corso della discussione sia stato quello della brevettabilità della scienza, dell’Open Access e della proprietà intellettuale. Ho sentito che i pareri al riguardo sono piuttosto contrastanti. Ritengo quindi che sia un punto da inserire nella nostra agenda per il futuro.

Ho ascoltato la relazione di Abdul Ghaffar, molto ricca e stimolante. Un punto che mi pare particolarmente significativo e meritevole d’attenzione è il processo per cui chi è chiamato a prendere decisioni deve farlo sulla base di una serie di variabili, tra cui anche il denaro. Abdul Ghaffar ha portato l’attenzione sul divario esistente tra comunità scientifica e legislatori. Tale divario deve essere colmato e credo che questo punto sia emerso anche in altre discussioni. La comunicazione tra comunità scientifica, società civile e legislatori non è sempre soddisfacente. In passato ne abbiamo parlato con il professor Lucio Piccirillo. All’interno della stessa comunità scientifica si avverte con forza la necessità di colmare questo divario. In quanto gruppo dovremmo riflettere su come rivolgerci al pubblico generale e su come promuovere un dialogo efficace tra scienziati e legislatori.

Un’altra questione sollevata nella relazione di Abdul Ghaffar è quella dell’accountability pubblica. Le politiche pubbliche dovrebbero basarsi sui dati forniti dalla scienza e la società civile e il pubblico in genere dovrebbero disporre di informazioni appropriate, veritiere e accessibili. C’è però anche un’altra dimensione del problema. Gilberto Corbellini ha lavorato sul tema del ruolo della società civile nella scienza e delle minacce che i limiti alla libertà scientifica possono porre all’istituto della democrazia. Ecco quindi un’altra questione da approfondire: che ruolo dovrebbe rivestire la società civile nello sviluppo della scienza? Come dovrebbe essere organizzato questo ruolo?

Abbiamo poi posto molta attenzione alla scienza biomedica, per ovvi motivi. A tal riguardo sono emersi numerosi punti controversi. Ad ogni modo, io credo che come gruppo stiamo discutendo di libertà scientifica in senso più ampio, e quindi è bene non perdere di vista altri ambiti della scienza che forse paiono avere un impatto meno tangibile sulla salute umana, ma che sono di grande rilevanza per noi tutti e per l’umanità in generale, come la climatologia o la fisica. A mio avviso non abbiamo ancora trovato soluzione ad alcuni dei problemi posti da altre aree scientifiche, come la blue sky research e la sua legittimità etica. Questo è un altro argomento che intendiamo prendere in considerazione nel nostro prossimo congresso.

Sono rimasta colpita dalla relazione di Faouzia Farida Charfi, che ho trovato toccante. Mi sembra che il punto saliente in questo caso sia l’idea della globalizzazione della scienza. La scienza è un’impresa globale ed è d’importanza cruciale riflettere sui rapporti tra valori scientifici, religiosi e culturali e sulla nostra capacità di utilizzare le risorse esistenti in contesti diversi. In linea di principio, la scienza appartiene a tutti, è un’impresa comune, globale, che apporta e deve apportare benefici globali. Tutti noi possiamo contribuire alla scienza in un modo o nell’altro, indipendentemente dall’età, dalla razza, dall’etnia o da qualunque altra caratteristica in apparenza arbitraria. Cosa ancor più importante, la scienza può unire le persone, incluse quelle di diversa religione o cultura. Abbiamo visto israeliani e palestinesi collaborare a progetti scientifici. La scienza può abbattere le barriere, non solo quelle geografiche, ma anche quelle ideologiche. Tuttavia, vi sono casi in cui la fede e la verità rivelata si rifiutano di convivere in armonia con il progresso scientifico. Non deve essere per forza così, come ha sottolineato Faouzia Farida Charfi: molti leader religiosi ammettono ad esempio l’evoluzione e riconoscono il valore del progresso scientifico. Dobbiamo però continuare a riflettere, a scrivere, a parlare di più del rapporto tra scienza e teologia.

Dopo aver ascoltato Michele De Luca mi viene da porre una domanda. Una domanda che forse possiamo fare a noi stessi come gruppo e che ha a che fare con la falsa scienza e i ciarlatani. La falsa scienza e la falsa medicina sono una triste realtà. Ad esempio le terapie complementari la cui inefficacia è stata provata in Inghilterra continuano a essere richieste e in alcuni casi perfino finanziate con fondi pubblici. Michele ha parlato della necessità di reintrodurre una cultura scientifica a partire dall’istruzione primaria e secondaria, di promuovere una cultura scientifica ed è importantissimo. Ma mi chiedo se non sia necessario interrogarci sulle ragioni profonde alla base della fiducia nella falsa scienza e nella falsa medicina. Come mai molte persone ben istruite che vivono in paesi occidentali o occidentalizzati, dove le informazioni sono ampiamente accessibili, continuano a credere all’incredibile e a chiedere che sia finanziato? Perché continuano ad affidare le loro vite a ciò che è privo di fondamento e non è stato dimostrato? Mi chiedo se ciò non sia collegato a una sfiducia nella scienza, a una percezione erronea della scienza come tentativo di de-umanizzare in qualche modo la natura umana. In altre parole, la fede in questa “scienza” discutibile va a compensare la perdita di fiducia nella scienza vera e propria? Michele De Luca sostiene che la falsa scienza prospera a causa degli interessi commerciali che vi stanno dietro. L’idea della commercializzazione o dell’ampliamento o della restrizione della libertà per interessi commerciali è molto complessa e si esplica a livelli diversi. Non credo, però, che il rapporto sia univoco. Nel 2000, la British Medical Association ha pubblicato un libretto che puntava il dito contro i media per come rappresentavano le donne, contribuendo (secondo l’organizzazione) alla diffusione dell’anoressia nervosa. Il direttore di una rivista ha detto: “Be’, vendiamo queste immagini perché è quel che la gente vuole e compra”. A mio parere, quindi, la fiducia nella finta scienza va oltre gli interessi economici. Ritengo che sostenere che siano gli interessi commerciali a guidare certi comportamenti degli individui equivalga a vedere solo parte del quadro complessivo. A volte gli individui hanno motivi più profondi di agire in un certo modo e gli interessi commerciali fanno leva su quei bisogni. Credo, quindi, che sia un altro punto su cui riflettere al nostro prossimo congresso.

 

 

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Eutanasia: ringraziamo la Boldrini per suo messaggio anche su leggi di iniziativa popolare

Lun, 24/03/2014 - 18:36
Eutanasia: ringraziamo la Boldrini per suo messaggio anche su leggi di iniziativa popolareMarco Cappato e Carlo Troilo24 Mar 2014Eutanasia

Dichiarazione di Marco Cappato e Carlo Troilo, a nome del Comitato Eutanasia legale e dell’Associazione Luca Coscioni   

Esprimiamo il nostro vivo apprezzamento per le dichiarazioni del Presidente della Camera Laura Boldrini, che ha nuovamente sollecitato i Gruppi parlamentari ad esaminare la proposta di legge di iniziativa popolare sulla eutanasia, e che ha ricordato che la proposta è stata assegnata alle Commissioni Giustizia  e Affari Sociali “senza che ne sia cominciato l’esame, mentre sono  ferme al palo tre proposte sul testamento  biologico che si trovano presso la Commissione Affari sociali”. 

Riteniamo importanti anche le parole dedicate dalla Presidente allo strumento delle leggi popolari: “Le proposte di legge di iniziativa popolare meritano più attenzione. Su questo ho sollecitato oggi i gruppi parlamentari”, ha dichiarato la Presidente. E’ una sollecitazione che riprende direttamente quanto chiedemmo alla Presidente Boldrini in occasione del nostro recente incontro come Comitato promotore della proposta di legge per l’eutanasia legale. 

 

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Alberto Damilano: “Questa notte è la mia”

Lun, 24/03/2014 - 17:03
Alberto Damilano: “Questa notte è la mia”tipitosti.it24 Mar 2014 Cinzia FiccoBioetica

Accettare la malattia è cosa essenziale. Ho visto malati vivere con un senso di rabbia devastante. Si deve pensare che un ciclo di vita si è concluso e se ne apre un altro”.

E’ così che Alberto Damilano, nato a Fossano (Cuneo), nel ’55, medico, ha preso la sua malattia, la Sla, sclerosi laterale amiotrofica, che lo ha immobilizzato, ma che non gli ha strappato la voglia di vivere e lottare. Certo, ci sono stati momenti di disperazione e delusione, come ci racconterà, ma non non ha mai voluto mollare.  Perché, lo dirà alla fine,  lui nel mondo vuole continuare a stare.

Provate a leggere le altre risposte, che ha scritto con un puntatore oculare, e ne avrete la conferma.

Negli ultimi mesi ha scritto un romanzo, dal titolo: “Questa notte è la mia”, edito da Longanesi, ne sta scrivendo un secondo e ha girato un documentario con alcuni amici. https://www.facebook.com/ResistenzaCreativa.ilfilm?fref=ts.. Di progetti ne ha altri, perché “creare, ne è convinto – è resistere”

Ma leggiamo insieme. 

“I primi sintomi – scrive Alberto – sono comparsi nel febbraio 2009. Ho avuto la conferma della diagnosi ad ottobre dello stesso anno. Anzi, l’ho chiesta io. Sono medico e non c’erano più dubbi. E’ stato l’unico periodo in cui mi sono chiesto:Perché proprio a me? Dopo, una volta accettata la malattia, ho ribaltato la domanda: “Perché non a me? Cosa ho di speciale per non essere toccato da questa malattia?” Ma quello che mi ha fatto stare proprio male è stata la vergogna.

La vergogna?

Sì. E’ la prima a comparire. La vergogna d’essere considerato da meno, menomato non solo nel fisico, ma anche nella mente. Nel mio romanzo ho messo in bocca a Massimo, psichiatra, amico di Andrea, il protagonista, questa frase: “La malattia e tu non siete una cosa sola. Essa ti appartiene, ma tu sei una persona”.  Sono andato avanti, non ho mai mollato, perché per fortuna ho una bella famiglia, che mi ha sempre sostenuto. Mia moglie. Non so che farei senza di lei. Legga le parole di Marta, nel romanzo, sono le sue: “Qualunque cosa succeda, io ci sarò sempre”. E poi ho una figlia stupenda, non potevo lasciarla sola.

Da chi si aspettava un aiuto che non è mai arrivato?

Mi hanno deluso i colleghi i lavoro. Li credevo amici. Invece, mi hanno abbandonato. La malattia fa paura, ma non si dimentica mai un amico.

Come fa a ricominciare ogni giorno? Forse ha fede in Dio?

No, non sono credente. E’ uno stereotipo che le persone prive di fede non abbiano spiritualità. Cos’è che mi fa andare avanti? La curiosità per la vita, credo. Le giornate passano, non ho tempo per tutto. Comincio la giornata con la mobilizzazione passiva. Ho assunto un infermiere, due volte la settimana viene il fisioterapista dell’ASL. Poi i vari lavaggi. Dunque, mi metto al pc e sbrigo la corrispondenza, sono attivo anche nell’associazionismo e quindi è sempre intensa la mia vita.. Di pomeriggio scrivo, sto ultimando il mio secondo romanzo, ma non sempre ci riesco, dovrei darmi una disciplina. A sera vedo film, sono un cinefilo accanito.

Non tutti hanno la sua forza, però.

Beh, c’è stato un momento particolarmente difficile, che non scorderò. Fare l’intervento di tracheotomia non è cosa facile, perché non si torna indietro. A chi si trova nelle mie condizioni consiglierei di meditare bene, senza inutili sensi di colpa, qualunque sia la decisione. Accettare la malattia è cosa essenziale. Ho visto malati vivere con un senso di rabbia devastante. Si deve pensare che un ciclo di vita si è concluso e se ne apre un altro,le cui coordinate sono tutte da stabilire, una condizione molto difficoltosa e non facile da accettare. Se non c’è questa consapevolezza, va fatta una scelta diversa: le cure palliative in attesa della morte. Sono un po’ brutale, è vero, ma la SLA non lascia alternative, purtroppo.

Come vivono in genere i malati di Sla in Italia? Ritiene che siano considerati pazienti di serie B?

I malati di SLA non sono tutelati affatto. Come del resto tutti i non autosufficienti. Il fondo nazionale non-autosufficienze è stato azzerato cinque anni fa dal governo Berlusconi.Oggi servirebbero non più di 700 milioni di euro, una cifra ridicola, per assicurare a tutti i non autosufficienti, una vita al proprio domicilio dignitosa, senza ingrassare le RSA private. Invece chi ha un non autosufficiente a casa è costretto a rinunciare al lavoro, vendere la casa, per offrire  certi livelli d’assistenza. Esistono per noi solo disabili che non hanno diritti. La crescita del movimento di tutela ha compreso che non si possono fare lotte settoriali, ma battersi per i diritti di tutti.

Veniamo al libro, edito da Longanesi.

Un giorno un’amica, Gabriella Rovere, mi propose di scrivere una testimonianza sulla malattia. Io, che non volevo rompere le palle ai lettori, ci ho scritto un romanzo. E così è cominciata la voglia di scrivere, entro nel mondo fantastico della fiction e mi ci perdo.

Dalla sua storia è nato anche un documentario. E’ partita un’operazione di crowfunding per finanziarlo. E’ così?

Mi hanno seguito per oltre tre anni, ritagliandosi spazi all’interno del proprio lavoro, due filmakers torinesi, miei amici, semplicemente perché mi vogliono bene. Da questo lavoro, completamente gratuito è nato un sacco di materiale, affiancato dalla drammatizzazione di alcune scene del romanzo, anch’esso interpretato da attori, gratuitamente. La raccolta fondi costituisce la copertura economica per le numerose ore del montaggio e i costi di distribuzione. Il tetto è stabilito in 8500 euro, una cifra modesta, per un film auto-prodotto.

Beh, c’è molto perché perché possa sentirsi un tipo tosto. Non è così?

In certo modo, sì,. sono un tipo tosto, ma solo perché ho avuto condizioni migliori di altri, a partire dalla mia formazione. Dall’esistenzialismo ho mutuato la facoltà di esserci nel mondo e l’intenzionalità, che io traduco in volontà, di stare al mondo.

Alberto, intanto, aggiunge che è  iscritto all’associazione  Coscioni.  Ne condivide le battaglie. Dice: “Ne ho viste troppe, da malato, di accanimenti terapeutici, per non essere favorevole all’’accompagnamento del medico alla “buona morte”, compresa l’eutanasia”.

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Int. a: Gennaro Migliore "Discutiamo senza pretesti"

Lun, 24/03/2014 - 16:57
Int. a: Gennaro Migliore "Discutiamo senza pretesti" Il Manifesto24 Mar 2014Eleonora MartiniEutanasia

Un pretesto», l`idea del pentastellato Luigi Di Maio di chiedere «la calendarizzazione di una proposta di legge popolare al mese, seguendo l`ordine cronologico di presentazione». «Perché non lo ha fatto prima? Altro
che nuova idea: il vicepresidente della Camera ha già presentato questa proposta alla conferenza
dei capigigruppo, ma lo ha fatto per fermare la discussione immediata della legge sull`eutanasia come era stato richiesto dalla presidente Laura Boldrini e da me».

Gennaro Migliore, capogruppo di Sel alla Camera proprio non vorrebbe polemizzare con la seconda carica di Montecitorio che nella lettera indirizzata al manifesto e ai presidenti dell`Associazione Luca Coscioni (pubblicata ieri) accoglie l`invito dei Radicali e dei comitati, diretto ai parlamentari, a programmare una sessione straordinaria di lavori per mettere in discussione entro il 2014 le 27 leggi di iniziativa popolare ancora in giacenza. 
Polemizzi invece, Migliore... Non voglio parlare di Di Maio perché mi sembra che come al solito i 5 Stelle celino altro, dietro le questioni di metodo. Di Maio dica piuttosto perché ha problemi, al pari dei Fratelli d`Italia e del Ncd, a discutere la proposta di legge dell`Associazione Coscioni - a cui anche io sono iscritto - sul fine vita e sull`eutanasia legale. Noi vorremmo trattare temi che sono di interesse urgente per il Paese e abbiamo
l`ambizione di volerlo fare anche senza seguire criteri burocratici come l`ordine cronologico. E guardi che noi di Sel siamo sempre stati in prima linea per sollecitare le leggi di iniziativa popolare: abbiamo presentato le proposte sul reddito minimo garantito, le Tre leggi sulla giustizia e il carcere, e siamo stati al fianco dei Radicali per dare sostegno all`iniziativa che rafforzasse l`articolo 71 della Costituzione.
Di Maio dice che il M5S non sarebbe neppure nato se la proposta di legge «Parlamento pulito non fosse stata
Ignorata dalle Camere. Ha ragione, non crede? Sicuramente, è uno dei motivi.
Ecco perché insisto a dire che il problema sta nella potestà legislativa che si è via via spostata verso l`esecutivo. I partiti complessivamente hanno perso un potere di iniziativa: e infatti anche le leggi proposte dal parlamento hanno una funzione ormai irrisoria rispetto alla mole di decreti e ddl governativi che vengono approvati. Ecco
perché invece occorre riformare il regolamento, in modo da rendere esigibile un diritto e  favorire l`iter delle proposte di legge di iniziativa popolare, mettendo il parlamento a disposizione  dei cittadini. Non a caso,
il relatore di questa parte della riforma, dentro la Giunta per il regolamento, è Gianni Melilla di Sel: noi crediamo che vada rafforzata nel complesso l`iniziativa  di rappresentanza popolare sia in maniera diretta, con le
leggi dí iniziativa popolare, sia tenendo fede al principio della democrazia parlamentare. Entriamo allora nel merito
della riforma del regolamento.
Secondo il M5S si nasconde nelle sue pieghe il tentativo di restringere ulteriormente lo spazio delle opposizioni 
parlamentari, mentre Scelta civica crede e chiede esattamente il contrario. Cosa ne pensa Sei?
E sbagliato considerare l`ostruzionismo come un impedimento all`attività parlamentare: esiste in ogni Paese civile.
Ma se diventa l`unico strumento o quasi dell`iniziativa parlamentare, e per motivi a volte banali, come fa il M5S, si finisce  per svilirlo. Bisogna invece agire con un nuovo regolamento per limitare il ricorso alla decretazione
d`urgenza, per esempio con criteri più stretti rispetto all`omogeneità della materia. Deve poi esistere una corsia obbligatoria  per i testi di iniziativa parlamentare; bisogna far lavorare di più le commissioni e meno l`Aula che spesso è teatro di posizioni preconcette dove si finisce per spingere solo bottoni. Riguardo le leggi di iniziativa popolare, vanno accolte le richieste dei Radicali: obbligo di audizione dei proponenti e pubblicizzazione
del dibattito sull`ammissibilità delle proposte. Anche a costo di innalzare a 100 mila il numero di firme necessarie
per l`iniziativa popolare. Si deve intervenire poi anche su l`argomento, non disgiunto, dei referendum, abbassando il quorum di validazione dei quesiti.
Perché siamo davanti al paradosso che, nel prossimo modello di legge elettorale, conquista la maggioranza assoluta dei seggi il partito che ottiene il 30% dei voti. Con il 40% di astensione, quindi con meno del 20%
degli elettori effettivi, un partito può cambiare qualsiasi legge, mentre il 49,9% dei cittadini che eventualmente si esprime per l`abrogazione di una legge non conta nulla, se il referendum non ha raggiunto il quorum.

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Marcello Crivellini parteciperà alla presentazione del libro "Sanità e salute"

Lun, 24/03/2014 - 15:22
Sanità

Il giorno venerdì 9 maggio 2014 alle ore 18,00, si svogerà a Pesaro un incontro che prevede la presentazione del libro "Sanità e salute" con l'autore Marcello Crivellini, membro di Direzione dell'Associazione Luca Coscioni, e la partecipazione di due candidati a Sindaco di Pesaro: Matteo Ricci, candidato del centrosinistra e Roberta Crescentini, candidata del centrodestra.
L'incontro si svolgerà presso la libreria di Pesaro " Il Catalogo" di via Castelfidardo ed è organizzato dall'Associazione Coscioni Ancona-Pesaro.

Data: Lunedì, 24 Marzo, 2014 - 14:17Città: PesaroIndirizzo: Libreria di Pesaro " Il Catalogo" di via Castelfidardo Organizzatore: Associazione Coscioni Ancona-Pesaro
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Eutanasia: senatore Palermo deposita ddl con proposta dell'Ass. Coscioni

Lun, 24/03/2014 - 12:49
Eutanasia: senatore Palermo deposita ddl con proposta dell'Ass. Coscioni24 Mar 2014Eutanasia

In  allegato il disegno di legge, a prima firma senatore Francesco Palermo (Gruppo per le autonomie) annunciato nella seduta
antimeridiana n. 241 del 20 marzo 2014 e che ha preso il numero AS 1396. 

AllegatoDimensione Ddl_eutanasia.pdf163.97 KB
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I pm di Trani indagano su vaccini e autismo ma l'Oms nega legami

Lun, 24/03/2014 - 12:07
I pm di Trani indagano su vaccini e autismo ma l'Oms nega legamiLa Stampa24 Mar 2014Carmine TestaSanità

C'è una relazione tra l'autismo o il diabete mellito e il vaccino contro morbillo, parotite e rosolia, il cosiddetto trivalente? Alla domanda che circola insistentemente tra le famiglie da un po' di anni nonostante la smentita dell'Organizzazione mondiale della sanità e della comuni-ta scientifica, vuole ora provare a rispondere la Procura di Trani.

Il pubblico ministero Michele Ruggiero ha preso l'iniziativa dopo aver ricevuto la denuncia di una coppia di genitori di due bambini di Trani ai quali è stata diagnosticata una «sindrome autistica di insorgenza vaccinale». C'è dunque un medico che avrebbe ipotizzato questo nesso di causa ed effetto tra il farmaco iniettato e la sindrome mettendo nero su bianco la diagnosi che ha consentito al pm tranese di aprire un fascicolo d'indagine per il momento contro ignoti. L'accusa: lesioni colpose gravissime. L'inchiesta aperta in Puglia segue di due anni la sentenza con la quale il Tribunale di Rimini condannò nel 2012 il Ministero della salute a risarcire una famiglia in cui un bimbo avrebbe contratto la malattia proprio in seguito alla vaccinazione. Ma sia la sentenza di Ri- 1971 L'«Mpr» I tre vaccini (per parotite, morbillo e rosolia) sono stati combinati nel 1971 mini che la nuova inchiesta aperta a Trani vanno in direzione opposta alle conclusioni cui è giunta l'Organizzazione mondiale della sanità in merito alla possibile relazione tra l'immunizzazione con il vaccino «trivalente» e l'autismo. Per l'Oms infatti non esiste l'ipotesi di questo legame e la vaccinazione contro il morbillo, la rosolia e la parotite non causerebbe complicazioni che porterebbero all'autismo o farebbero insorgere nei bambini il diabete mellito. II parere dei pediatri italiani è in linea con l'opinione espressa dall'Oms. «Non c'è alcuna prova scienti-flea.

Studi sono stati fatti e altri sono in corso - spiega Giovanni Corsello, presidente della Società italiana di Pediatria - e non hanno evidenziato alcun legame tra la vaccinazione e la malattia». Per i pediatri inoltre l'affermazione di una correlazione tra il vaccino e l'autismo o il diabete mellito «rischia di ridurre le coperture vaccinali - aggiunge Corsello - con il pericolo concreto che possano riemergere malattie gravi ad oggi quasi scomparse». E per evitare possibili timori legati al sospetto di una relazione tra vaccinazioni e autismo, la società italiana dei pediatri annuncia che insieme alla società italiana di igiene e alla federazione pediatri (Fimp) sarà avviata a breve una campagna di sensibilizzazione sulle vaccinazioni. Una iniziativa che i pediatri vorranno svolgere in collaborazione con il Ministero della Salute. Ma a Trani l'inchiesta appena aperta dal pm Ruggiero potrebbe presto essere allargata alle case farmaceutiche che producono i vaccini. I Nas dei carabinieri sono stati incaricati di preparare una mappa dei possibili casi sospetti, di rintracciare casi di autismo o diabete mellito denunciati dalle famiglie dopo la vaccinazione. Una specie di registro sulla cui validità pert) sia l'Oms che i pediatri continuano ad avere forti dubbi, ribadendo la necessità delle vaccinazioni e nessun legame con le patologie denunciate dai genitori. 

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