Luca Coscioni

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Intervento di Giulio Ercolessi al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 12:55
Intervento di Giulio Ercolessi al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaGiulio Ercolessi8 Apr 2015

"Spero questo sia l’inizio di una collaborazione con l’associazione Coscioni, anche perché le nostre organizzazioni membro che sono le fondazioni e i centri studi che fanno riferimento in Europa e nei paesi membri all’ALDE, cioè al partito europeo dei liberali, forse perché hanno avuto a che fare con classi politiche che su questo terreno si sono comportate in modo meno provocatorio, non ci hanno proposto di fare molte cose in questo ambito. Mi auguro che su queste questioni, che considero frutto più duraturo dell’esperienza storica dei Radicali in Italia da almeno mezzo secolo a questa parte, ci possa essere una collaborazione fra l’ALDE e l’organizzazione che ne rappresenta i centri studi e in qualche modo ne prepara le discussioni e l’elaborazione politica, magari anche su altri temi correlati ai diritti civili legati ai processi di modernizzazione, laicizzazione e secolarizzazione. Forse non è la settimana giusta per presentare al pubblico italiano un’organizzazione basata su una rete di fondazioni e di centri studi, ma va detto che in altri paesi le fondazioni e i centri studi sono effettivamente quello che sono, non sono correnti o pezzi di classe politica in cerca di sostegni economici, del resto basta guardare l’elenco e la documentazione che avete nella vostra cartella per rendervene conto.

Vorremmo cercare di creare anche su questi temi un’arena comune che manca disperatamente a livello europeo, manca perfino un vocabolario condiviso. Spesso le parole della politica, a cominciare dalla stessa parola liberale, per non parlare di tutto quello che ha a che fare con la laicità, sono perfino difficilmente traducibili da una lingua europea a un’altra.

Una delle attività cui noi ci dedichiamo di più, è quella di cercare di creare questa arena condivisa.

L’Italia sembra un terreno di elezione per discutere di questi problemi perché negli ultimi trent’anni, quarant’anni, dalla grande stagione delle battaglie per i diritti civili legati alla laicità in questo paese, l’Italia sta tornando a essere quel che era all’epoca, una sorta di terra di mezzo fra l’occidente europeo e la costa sud del Mediterraneo.

Il Presidente Tesauro diceva che è un grande Paese, ma è un grande Paese che probabilmente ha molto ancora da imparare dal punto di vista della vita civile e quindi, mi auguro, che anche i giudici della Corte Costituzionale su questa e anche su altre materie attenuino il self-restraint che è parte abbastanza ineliminabile del loro abito.

Con questo ringrazio molto, prego tutti quanti di dare un’occhiata ai materiali sul Forum Liberale Europeo che sono presenti in cartella, che vi è stata distribuita, e non voglio sottrarre altro tempo a questo interessante convegno che spero porti un contributo non soltanto ai liberali italiani, ma anche a tutti quelli europei. Grazie!"

(Testo non rivisto dall'autore) 

Categorie: Radicali

Intervento di Giuseppe Tesauro al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 12:48
Intervento di Giuseppe Tesauro al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaGiuseppe Tesauro8 Apr 2015

"Buongiorno a tutti e grazie per avermi invitato a questa riflessione. Per la verità è stato un invito al quale non potevo dire di no venendo da Emma Bonino, alla quale sono legato da una stima e un’ammirazione profonda dai tempi della Comunità Europea. Anche allora non le dissi di no quando voleva assolutamente un mio collaboratore e io piangendo dovetti dire di sì.

Ho ascoltato tante cose questa mattina, ho imparato quel molto che avevo da imparare, soprattutto le testimonianze sul campo, su un problema molto serio, molto spesso banalizzato da alcune parti interessate naturalmente alla banalizzazione del problema, ma per quanto mi riguarda è un problema che ho sempre considerato molto ma molto serio.

Vi voglio trasmettere qualche flash della mia esperienza personale. Innanzitutto per chiarirci bene le idee vi dico subito che sono cattolico, non solo battezzato come il 90% degli italiani, sono cattolico che se non frequenta tutte le domeniche la chiesa molto spesso si fa anche la comunione. Questo lo dico con orgoglio, perché questo è l’orgoglio di essere libero di non farmi influenzare dal fatto di essere un cattolico semiosservante nelle valutazioni che la vita mi ha portato a dovere fare in ambienti dove è richiesta soprattutto l’indipendenza intellettuale. Questo è il primo flash e chiedo scusa se è un flash molto personale, però ha, secondo me, giocato molto nella mia riflessione su questi temi.

Nei nove anni trascorsi alla Corte Costituzionale ho avuto più volte l’occasione di toccare temi molto delicati. La bioetica è una parola, ma in realtà dentro ci sono una serie di problemi, di temi, di questioni che non fanno dormire la notte e vi confesso anche un certo peccato, sono anche convinto che molti di questi problemi non sono per giudici.

La prima reazione che ha uno chiamato a dovere decidere su questioni di questo genere è: perché noi dobbiamo decidere una cosa del genere? Perché non il Parlamento che è la sede, tutto sommato, naturale per discutere, ma non solo per discutere, per discutere utilmente nel senso di anche decidere?

Questa è una sensazione che negli ultimi anni, secondo me, è diventata sempre più intensa nei membri della Corte Costituzionale. L’abbiamo vissuta per esempio sulla legge elettorale, perché i giudici devono decidere, eppure anche là dopo molti tentativi e tirate di orecchie al Parlamento la Corte Costituzionale è stata costretta a decidere.

Sulla Legge 40. Prima non c’era questa legge eppure c’era la diagnosi pre-impianto. Viene in mente a un povero giudice della Corte Costituzionale, ma allora il Parlamento è intervenuto per fare un guaio, perché se non interveniva era meglio! Forse pecco di essere un po’ naif però non sono nato in una clinica privata, questo lo dico anche come secondo flash personale e quando mi fu data la responsabilità di studiare più degli altri questo problema la prima cosa che mi venne in mente fu: ma perché è stato vietato? Affrontai il problema dopo la 151 del 2009, dopo la sentenza di Criscuolo sulla diagnosi degli embrioni, sul numero degli embrioni, quindi affrontai direttamente la Legge 40 col divieto di fecondazione eterologa. La prima domanda che mi venne in mente da fare a me stesso fu: perché è stata vietata? Perché una libertà, noi siamo tutte persone libere, può essere sacrificata, ridotta, limitata dalla legge o dalla Costituzione e solamente per motivi costituzionalmente rilevanti, perché se no non può essere limitata la nostra libertà, le nostre scelte. Andavo alla ricerca di un motivo costituzionalmente significativo che giustificasse un simile divieto. Mi sembrava un elemento talmente eccentrico proprio per il fatto di non avere una ragione sottostante apparente, trasparente, ragionevole, non lo so.

Questo è stato il cruccio maggiore, trovare una giustificazione al divieto. Quindici bravi giovani, stavo per dire, quindici giudici della Corte Costituzionale non riuscivano a trovarlo questo motivo che sorreggesse il divieto. Per me ciò che non era ragionevolmente vietabile era una libertà, al mio paese si chiama diritto. Il diritto certamente non alla procreazione, perché quello non può essere un diritto, quello ce lo dà il Padreterno, ma il diritto ad avere una famiglia, il diritto ad avere una famiglia con tutto quello che la famiglia significa e quindi anche dei figli. Se la società, innanzitutto, ma poi anche la scienza ci ha dato la possibilità di avere anche dei figli al di là dell’intervento dei due coniugi, come per esempio per l’adozione, sull’adozione non mi risulta che si sia discusso niente, ma la scienza ci aiuta a separare sostanzialmente la procreazione dalla coppia, perché no? Se scelgo di avere una famiglia e la scelgo secondo natura, secondo natura nel senso laico della parola, e cioè con figli, ma perché mi deve essere impedito quando la scienza è arrivata a certi traguardi che consentono anche il distacco della procreazione dalla coppia.

Sulla parola diritto c’è stata molta discussione, come potete immaginare le discussioni possono essere anche venute non dico dal cielo, perché dal cielo non vengono troppe discussioni, ma dall’esterno perché naturalmente anche la Corte Costituzionale ha le porte spesso aperte, ha anche delle finestre sempre aperte, quindi è chiaro che i rumors vengono anche dall’esterno, non è un fatto negativo, è un fatto che, purché si resti indipendente, che può essere positivo. Sulla parola diritto c’era una grande discussione all’esterno, noi la sentivamo. È stato difficile allora per me e ancora è difficile confessarlo oggi perché la discussione sulla parola diritto, però tutto sommato anche la parola libertà di autodeterminazione oltretutto con l’aggiunta di alcuni aggettivi forti come incoercibile è qualcosa che ha portato comunque e al di là degli interessi sottostanti la PMA anche eterologa verso il servizio sanitario nazionale, questo era uno dei temi inconfessabili, bisogna dirlo, era uno dei temi presenti sul tavolo.

Meno male che c’è ancora, anche a livello governativo, a livello di gente che decide veramente, la sensibilità per portare questi temi nel percorso giusto che va verso anche il servizio sanitario nazionale o, come dovrebbe essere, in prevalenza.

Questa libertà che consideravo incoercibile era una libertà che non aveva una limitazione per legge che fosse costituzionalmente giustificata, certo aveva una giustificazione ideologica, religiosa, non lo so, però costituzionalmente non aveva una giustificazione ed ecco perché è stata dichiarata contro Costituzione questo divieto.

Tutto il resto sono state reazioni dopo la decisione e quindi dal momento della decisione al momento della pubblicazione che non prima, questo pure è interessante anche come spettacolo mediatico o quasi dell’attività della Corte Costituzionale.

Per esempio si è molto discusso sul vuoto normativo, certo c’è qualcosa che mancava, per esempio il numero dei donatori maschili, e questo era qualcosa che preoccupava anche perché mediaticamente si erano enfatizzati certi fenomeni negli Stati Uniti, in altri luoghi di questa terra. Anche sulla base di precedenti, adesso non voglio dare numeri, però c’erano precedenti della Corte Costituzionale dove qualche ritocco è stato suggerito anche non a livello di normativa primaria ma anche a livello di normativa secondaria. Avevamo poi le linee guida, un percorso abbastanza semplice anche per introdurvi qualche correttivo, tipo il numero dei donatori maschili che noi abbiamo anche suggerito nella sentenza, come numero, alla fine un numero ragionevole.

Tutto il resto era regolato perché una delle cose più strane del nostro Paese era questa Legge 40 che vietava la fecondazione eterologa però ne disciplinava le conseguenze perché si diceva: va bene non la fanno in Italia, la vanno a fare fuori del nostro Paese, e allora dobbiamo stabilire delle sanzioni, le conseguenze. Le conseguenze non le possiamo stabilire, al massimo possiamo dire che è sanzionato, abbiamo una sanzione. A chi? Al medico. Si può essere così strani, oramai noi siamo abituati a un Paese che di stranezze ce ne presenta tante di giorno in giorno, però questa era effettivamente un’eccentricità. Tu vieti un comportamento, però poi ne stabilisci tutte le conseguenze ivi compresa la sanzione che non è per la coppia o qualcosa del genere, ma è per il medico e quindi una piccola indagine fra amici, naturalmente che cosa ci ha fatto vedere? La gente andava fuori col medico e nella parcella c’era anche, ovviamente, la sanzione. Veramente il Paese di Pulcinella, con tutto il rispetto per un Paese che considero un grandissimo Paese.

Questo ci ha fatto dire qualcosa che di solito non si dice neppure, però andava detto, secondo me, c’era anche questo effetto perverso sul piano economico che portava a una discriminazione tra le coppie che avevano avuto la sfortuna di avere i presupposti per questa eterologa e che naturalmente erano discriminati anche in base al censo. A parte ogni considerazione in quali paesi si andava sviluppando questo turismo sanitario che finché, con tutto il rispetto naturalmente, erano la Spagna, la Francia, ma poi quando nominavano altri paesi, questa specie di moda aveva fatto avvicinare al fenomeno allora effettivamente c’era da preoccuparsi seriamente.

Questo è quanto ho vissuto e questo vi ho voluto in parte trasmettere, queste sensazioni che non avevano a che fare con il fondamento della questione, perché la questione era fondata a grandi linee e ha avuto anche una maggioranza abbastanza forte, questo è sicuro, è sui dettagli che poi ci si appiccicava per molestare la pace generale che ha accompagnato la motivazione di questa sentenza.

Sul resto sono un po’ più imbarazzato perché mi piacerebbe tanto, naturalmente, stare ancora lì e almeno mettere una firma, mi piacerebbe molto, perché come era una stranezza quel divieto così è una incoerenza, una contraddizione questa della prossima settimana. Già se ne discusse quando ci fu la storia dei tre embrioni e anche prima della sentenza di Criscuolo ci fu una grossa discussione su queste cose, lì sostanzialmente dal punto di vista tecnico credo che l’ostacolo maggiore sia stato superato, la Legge 40 era una legge imperniata sul primato dell’embrione. Dal punto di vista del diritto alla salute era la salute dell’embrione che doveva essere premiato, doveva restare al centro di tutto.

La sentenza del 2009, la sentenza di Criscuolo, ha un po’ smantellato questo presupposto assoluto, dando anche spazio alla salute degli altri protagonisti. C’è una frase a un certo punto che tutti i soggetti coinvolti in queste cose per la quale dovrebbero avere maggiore considerazione. Per quanto riguarda la sentenza sulla eterologa ancora di più è stato posto l’accento sulla necessità perlomeno di equilibrare e bilanciare al giusto gli interessi a confronto, in particolare le esigenze della coppia. Se solo mi ricordo il dibattito sulla salute della coppia, ma quale salute e salute? E la salute psicologica? Io che avevo dimestichezza con le lingue straniere andai a trovare tutte le cose dell’OMS per dire che la salute è anche psichica, psicologica.

La strada è stata spianata, questo non vuole dire niente perché anche sulla strada spianata c’è qualcuno che si può fare male e tornare indietro, quindi non azzardo previsioni, però certo se dovessi col fiato aiutare una certa decisione lo farei molto volentieri perché è la stessa incongruenza che c’era prima, cioè tu hai da una parte la possibilità, legittima ormai, dell’interruzione di gravidanza per una certa ragione, per la stessa ragione non puoi fare la diagnosi preimpianto, veramente è un Paese delle sette meravigliose. Come fai a rispondere a questa domanda? Non è possibile rispondere. Come fai a dire che è coerente? C’è una contraddizione, anzi è peggio arrivare sotto tutti i profili, non voglio privilegiare la salute della donna rispetto ad altre esigenze, ma certamente è molto più grave: la gravidanza puoi interromperla se esce fuori la malattia. Perché se lo puoi fare, la scienza da questo punto di vista è arrivata a questi traguardi, con una semplice diagnosi preimpianto.

Come tifoso tifo per un certo esito. I tempi sono cambiati, ci sono tante cose che sono cambiate, ovviamente, mentre ho capito l’infondatezza della questione stamina perché è arrivata in un momento così, questa mi meraviglierebbe molto. Certo non si finisce mai di meravigliarsi. Ultimamente c’è stata una sentenza che ha dato ragione a chi aveva fatto la causa, era arrivato fino alla Corte Costituzionale, gli ha dato ragione, ha detto: questa è una bella soddisfazione che ti abbiamo dato però te la metti al muro nella stanza buona di casa tua, in una bella cornice e chi si è visto si è visto.

Credo che questo non può succedere nel nostro caso perché non c’è né spendingreview, né pareggio di bilancio da rispettare, e bilanciare un diritto che più nobile non c’è come quello di cui stiamo parlando. Grazie! 

Dio mi perdoni, se mi sentono quelli della Corte adesso!"

(Testo non rivisto dall'autore)

Categorie: Radicali

Intervento di Angelo Calandrini al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 12:44
Intervento di Angelo Calandrini al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaAngelo Calandrini8 Apr 2015

"Abbiamo ascoltato la testimonianza, drammatica e dolorosa, delle coppie precorrenti nei procedimenti sfociate nelle due ordinanze gemelle del Tribunale di Roma di cui parlava Filomena e che ha rimesso la questione di legittimità costituzionale degli Articoli 1 e 4 della Legge 40 dinanzi alla Consulta.

In entrambi i casi ci troviamo di fronte a fattispecie analoghe, cioè coppie in cui uno o entrambi i coniugi risultano portatori di patologie genetiche trasmissibili alla prole e che per tale motivo hanno chiesto al centro cui si sono rivolti di potere accedere alle tecniche di procreazione medicalmente assistita e nell’ambito di questa sottoporsi a diagnosi genetica preimpianto, ma per entrambi i casi vi è stato un rifiuto motivato da un’interpretazione letterale delle norme che si riferisce, o meglio circoscrive, l’ambito di applicazione solo ai casi di sterilità e infertilità.

Avverso questo rifiuto hanno proposto ricorsi ricorrenti al Tribunale di Roma ponendo in evidenza, come già la giurisprudenza internazionale, quindi la Corte Europea dei diritti dell’uomo, si fosse pronunciata sul caso il 28 agosto del 2012, decisione poi divenuta definitiva, perché appellata dal Governo, con una sentenza successiva della Grande Chambre, sul caso Costa-Pavan contro l’Italia in cui era stato accertato che lo stato italiano nella parte in cui consentiva alle sole coppie sterili o infertili o a quelle in cui, poi, a seguito delle ultime linee guida del 2008, l’uomo fosse portatore di patologie virali sessualmente trasmissibile, l’accesso alla procreazione medicalmente assistita, aveva violato gli Articoli 8 e 14 della Convenzione Europea dei diritti dell’uomo. Ciò secondo i ricorrenti aveva fatto emergere un’incoerenza del sistema normativo italiano che da una parte vietava la possibilità per queste coppie di potere accedere alla diagnosi genetica pre-impianto nonostante la presenza di patologie molto gravi, trasmissibili alla prole, e dall’altro consentiva alla donna di interrompere la gravidanza qualora venisse accertato, all’esito dei classici esami diagnostici prenatali, che il feto era affetto da gravi patologie, con una sproporzione nell’ingerenza del diritto nazionale rispetto alla vita privata e familiare dei ricorrenti. Abbiamo chiesto al Tribunale di Roma di ammettere queste coppie alla diagnosi genetica pre-impianto e l’adozione anche di ogni altro provvedimento opportuno e necessario attraverso una disapplicazione in prima battuta dell’Articolo 4 della Legge 40 per contrasto di questa norma con gli Articoli 8 e 14 della Convenzione Europea dei diritti dell’uomo e quindi anche con il novellato Articolo 6 del Trattato dell’Unione Europea, paragrafo due, che oggi recepisce i principi della Convenzione Europea dei diritti dell’uomo. In via subordinata abbiamo chiesto al Tribunale di Roma di sollevare la questione di legittimità costituzionale di queste norme per contrasto con l’Articolo 117, nonché gli Articoli 2, 3 e 32 della nostra Costituzione.

Le questioni sollevate fondamentalmente riguardavano queste due norme: l’Articolo 4 che circoscrive l’ambito di applicazione di queste tecniche solo ai casi di sterilità e infertilità e l’Articolo 13 che riguarda la possibilità di procedere con diagnosi genetica preimpianto che consiste nella identificazione di anomalie genetiche attraverso tecniche di biologia molecolare. Con riguardo alla possibilità di ammettere l’accesso alla diagnosi genetica preimpianto di queste coppie il Tribunale di Roma accogliendo le argomentazioni che erano state sostenute nel nostro ricorso ha ritenuto che ciò sia possibile solo attraverso un’interpretazione costituzionalmente orientata dell’Articolo 13 della Legge 40, il cui primo comma, osserva il Tribunale di Roma, consente la selezione preimpianto nell’ipotesi di trasmissione al feto di una grave patologia di cui risultano portatori i genitori, non ravvisandosi, in realtà, nella legge uno esplicito divieto in tal senso e condividendo le argomentazioni sostenute dalla giurisprudenza di merito a partire dal 2007, forse anche prima, da vari tribunali d’Italia sui vari aspetti controversi della materia, tra cui appunto questo. Rilevando come vi fosse nella Legge 40 la previsione di un consenso informato da parte della coppia, la distinzione contemplata all’interno della medesima norma tra ricerca scientifica e accertamenti compiuti a fini diagnostici e terapeutici finalizzati alla tutela della salute e dello sviluppo dell’embrione che impone di ritenere il divieto circoscritto alla sola finalità di ricerca. Con Le linee guida del 2008 dopo l’annullamento da parte del Tar hanno abrogato la precedente previsione prevista dalle vecchie linee guida del 2004 secondo cui l’indagine sull’embrione doveva essere solo di tipo osservazionale. Infine la necessità di un giusto bilanciamento tra gli interessi coinvolti, cioè la tutela della salute della donna e la tutela di integrità dell’embrione che è stata riaffermata grazie alla sentenza della Corte Costituzionale nel 2009, numero 151.

Per il Tribunale di Roma, però, la diagnosi genetica preimpianto indirettamente sarebbe ammessa anche dal secondo comma dell’Articolo 13 con l’eccezione posta dal primo comma secondo cui la ricerca clinica e sperimentale su ciascuno embrione è consentita a condizione che si perseguano finalità esclusivamente terapeutiche e diagnostiche e dal successivo Articolo 14, comma cinque, che impone all’operatore sanitario di informare le parti sullo stato di salute degli embrioni prodotti. La lettura congiunta di queste due disposizioni fa emergere il diritto delle parti a essere informate, finalizzato a prestare il consenso all’eventuale impianto di questi embrioni, in forza del generale principio del consenso informato valido per ogni trattamento sanitario.

Questo fondamentale diritto prevede, quindi, non soltanto il diritto alla diagnosi sugli embrioni, ma anche il diritto eventuale di rifiutare l’impianto degli embrioni risultati malati. In questo modo si tutela sia il diritto all’autodeterminazione dei soggetti coinvolti, sia il diritto alla salute della donna, risultando evidente che embrioni affetti da gravi patologie potrebbero consentire alla donna di proseguire la gravidanza in piena consapevolezza, causare purtroppo, come abbiamo visto, anche aborto spontaneo oppure indurre, sotto la pressione psicologica che esercita questo fattore, a scegliere di interrompere la gravidanza.

La legge non prevede alcuna preclusione alla selezione preimpianto poiché i divieti poi elencati dal terzo comma dello stesso Articolo 13 vengono imposti al solo fine di impedire il perseguimento di finalità eugenetiche che riguardano prevalentemente l’ambito della ricerca consentendo le finalità diagnostiche e terapeutiche contemplate dal comma due dell’Articolo 13 che abbiamo appena letto, in linea con quanto prevede anche la legge sull’aborto che permette alla donna di procedere all’interruzione volontaria della gravidanza in tutti i casi in cui il parto o la maternità comportino un serio pericolo per la salute psico-fisica della stessa anche in relazione a previsione di anomalie e malformazioni del concepito.

In questa prospettiva comprendiamo che la selezione risulta del tutto eventuale in quanto la diagnosi può essere finalizzata a ottenere necessariamente informazioni che non perseguono lo scopo di interrompere la gravidanza ma anche acconsentire alla coppia di acquisire quella necessaria preparazione psicologica in relazione ai problemi del nascituro.

Questo divieto risulterebbe di tutta evidenza illogico con questo sistema normativo ove si considerino i rischi altrettanto esistenti correlati anche alle diagnosi prenatali, le classiche amniocentesi o villocentesi, tecniche invasive ma diffuse e perfettamente legittime oggi nel nostro ordinamento.

Da ultimo la legittimità della diagnosi genetica preimpianto è stata ribadita dalla sentenza della Corte Costituzionale, la sentenza 151 del 2009, che ha stabilito un importante principio che ha messo in primo piano la tutela della salute psico-fisica della donna ritenendo la tutela dell’integrità dell’embrione, la tutela della salute dell’embrione un valore da perseguire non in senso assoluto, ma da porre in relazione agli interessi prevalenti di volta in volta oggetto dell’esame giudiziario.

Con riguardo all’alto profilo, cioè l’ambito di applicazione dell’Articolo 1 e dell’Articolo 4 della Legge 40, l’interpretazione letterale di queste disposizioni porterebbe a concludere che fuori dei casi espressamente contemplati, cioè di sterilità o di infertilità non sarebbe consentito l’accesso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita. A riguardo il giudice del Tribunale di Roma nell’ordinanza che ha rimesso la questione alla Corte Costituzionale ha ritenuto che queste disposizioni si pongono in contrasto con gli Articoli 2, 3 e 32 della nostra Costituzione perché violano il diritto all’autodeterminazione nelle scelte procreative, violano il principio di eguaglianza, ragionevolezza e diritto alla salute costringendo appunto le coppie fertili, portatrici di patologie geneticamente trasmissibili, come nel caso in esame, a instaurare una gravidanza per via naturale e successivamente a praticare eventualmente l’aborto.

Ritiene, altresì, queste disposizioni in contrasto con l’Articolo 117, primo comma della Costituzione anche in riferimento agli Articoli 8 e 14 della Convenzione Europea dei diritti dell’uomo. Evidenzia, infatti, come accennava Filomena, come già il Tribunale di Salerno in una ordinanza del 2009 avesse consentito, superando questo limite previsto dall’Articolo 4, l’accesso alle tecniche di procreazione medicalmente assistite e quindi alla diagnosi genetica preimpianto di coppie che erano appunto portatrici sane di questa patologia.

Lo stesso Tribunale di Roma con un’ordinanza di poco precedente le due in questione, quindi settembre 2013, nuovamente sul caso Costa-Pavan in cui si chiedeva la tutela cautelare a seguito della sentenza che aveva riconosciuto la violazione dei diritti dei coniugi Costa-Pavan è stato affermato il principio per cui il diritto dei coniugi a generare un figlio non affetto da malattia genetica di cui gli stessi sono portatori rientra nell’ambito dell’operatività dell’Articolo 8 della Convenzione Europea dei diritti dell’uomo, costituendo un’espressione della vita privata e familiare.

La Corte Europea dei diritti dell’uomo ha sottoposto a censura l’incoerenza di questo sistema che da un lato consente alla donna di potere praticare l’interruzione volontaria della gravidanza quando all’esito dei classici esami diagnostici prenatali venga a conoscenza di anomalie genetiche, malformazioni, creando una minaccia al proprio equilibrio psico-fisico, e dall’altro non consente in una fase assolutamente preventiva l’accesso di queste coppie con queste problematiche alla diagnosi genetica preimpianto, esponendo così le coppie a scelte dolorose e per molti versi a rischi ben maggiori rispetto alla diagnosi genetica preimpianto.

Tuttavia, nel valutare la possibilità di superare il limite imposto dalla Legge 40 per via interpretativa il giudice ritiene di non potere procedere in questo senso. Avevamo chiesto sia di procedere a un’interpretazione costituzionalmente orientata, sia di disapplicare la norma in questione. Con riguardo al primo problema il Tribunale di Roma visti gli orientamenti più recenti ritiene che le disposizioni della CEDU non possono essere assimilate al diritto comunitario non avendo questo ordinamento creato un ordinamento giuridico sovranazionale, per cui i principi della Convenzione Europea dei diritti dell’uomo per quanto obbligatori per gli stati che fanno parte del Consiglio d’Europa non hanno un immediato effetto nel nostro ordinamento, anche a seguito della modifica del Trattato di Lisbona per cui l’Unione aderisce alla Convenzione Europea per la salvaguardia dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali, poiché non è avvenuta la cosiddetta comunitarizzazione di questi principi in ambito europeo. Né ritiene il giudice rimettente, quindi il Tribunale di Roma, di potere superare per via interpretativa questo limite poiché la formulazione letterale della disposizione che limita, addirittura utilizza il verbo circoscrivere, ai soli casi di sterilità e infertilità l’ambito di applicazione, solo a questi soggetti, ad avviso del giudice non consentirebbe un superamento attraverso un’interpretazione estensiva, per cui rimette la questione di legittimità costituzionale alla Corte Costituzionale attesa la rilevanza della questione. Rilevato che si tratta in entrambi i casi di coppie fertili che sono portatrici di patologie genetiche con una probabilità del 50%, in base alle consulenze genetiche che sono state prodotte negli atti di giudizio, di trasmettere la loro patologia alla prole, rilevata la necessità di dovere applicare le tecniche previste dalla Legge 40 ha ritenuto non manifestamente infondata la questione di legittimità costituzionale dell’Articolo 1 e dell’Articolo 4 della Legge 40, attesa l’irragionevolezza e l’illogicità di tale disposizioni rispetto agli Articoli 2, 3 e 32 della Costituzione.

Quanto all’Articolo 2 poiché ritiene il Tribunale di Roma tra i diritti soggettivi inviolabili vi è il diritto a generare un figlio non affetto dalle patologie di cui sono portatori sani i genitori, e il diritto all’autodeterminazione nelle scelte procreative, diritti che verrebbero irrimediabilmente lesi dalla limitazione del ricorso alle tecniche di procreazione medicalmente assistita da parte di coppie che pur non sterili o infertili rischiano concretamente di procreare figli affetti da gravi malattie genetiche trasmissibili di cui sono portatori. Questo limite risulta una violazione anche dell’Articolo 8 per i motivi che abbiamo detto perché è stato già su una tipologia quasi identica accertato dalla Corte Europea dei diritti dell’uomo.

L’esclusione della PMA alle coppie fertili portatrici di patologie genetiche risulta in contrasto con l’Articolo 3 della Costituzione, inteso come principio di ragionevolezza quale corollario del principio di uguaglianza comportando la conseguenza assolutamente paradossale e incoerente di costringere queste coppie a dovere instaurare una gravidanza per via naturale e poi dovere  ricorrere all’aborto del feto. Le norme in questioni risultano in contrasto altresì, sotto altro profilo, all’Articolo 3 intesa come necessaria coerenza interna dell’ordinamento giuridico italiano perché creano una discriminazione tra soggetti affetti da diversi patologie, la sterilità, l’infertilità piuttosto che i portatori sani di patologie genetiche trasmissibili.

Quanto al contrasto con l’Articolo 32 della Costituzione poiché tutto questo non considera adeguatamente la tutela della salute della donna che si ribadisce già stato oggetto di esame, di affermazione di principi importantissimi da parte della Corte Costituzionale con la sentenza 151 del 2009.

In conclusione, auspichiamo che un nuovo intervento della Consulta sulle norme in questione possa restituire il pieno rispetto dei diritti costituzionali alle coppie oggi qui presenti e a quelle che vivono problematiche simili libertà troppo a lungo negate in tema di scelte procreative. Grazie!"

(Testo non rivisto dall'autore)

Categorie: Radicali

Intervento di Luca Gianaroli al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 12:42
Intervento di Luca Gianaroli al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaLuca Gianaroli8 Apr 2015

"La legislazione europea è una legislazione a mosaico per quanto riguarda i programmi di concepimento assistito. Nella prima tabella vedete i paesi, non leggo le sigle delle varie tecniche, mi limito a dire che ciò che è vietato è in rosso, ciò che non è regolamentato è in giallo. Mi sembra importantissimo farvi notare che l’Italia dal 2004 dal 2009 era una continua linea rossa su quasi tutto. Adesso siamo rientrati grosso modo nei paesi europei di media levatura culturale per quanto riguarda questo campo e recentemente, come sapete, la Corte Costituzionale ha anche emendato la possibilità di donare gameti. In qualche maniera stiamo rientrando, a parte il grosso problema di cui si parlava prima, all’interno di una normativa generale europea.

Quali sono le regolamentazioni all’accesso della diagnosi preimpianto? In linea di massimo ci sono alcune restrizioni relative all’applicazione della PGD solo in alcuni paesi, per esempio il tipo di patologia da diagnosticare, alcune autorizzazioni che devono essere specifiche per i centri che eseguono queste tecniche, alcune richieste di consulenze genetiche o di analisi preliminari. In alcuni paesi come l’Inghilterra c’è la supervisione di un’autorità competente. L’Italia è l’unico Paese, se n’è parlato prima, che vieta o limita l’accesso alla diagnosi preimpianto per le coppie fertili. È limitato solo a coppie che non possono procreare.

Le indicazioni della diagnosi preimpianto sono quelle che avete sentito prima e di conseguenza non mi soffermo. Ricordo semplicemente che alcuni dei limiti a queste tecniche sono legati alle conoscenze genetiche, cioè si può diagnosticare tutto ciò che si conosce, qualsiasi tipo di mutazione venga scoperta, così come viene scoperta nell’individuo adulto, può essere diagnosticata nell’embrione. Non c’è un limite vero alle conoscenze che la diagnosi preimpianto può dare in termini di prevenzione.

In Europa più o meno si eseguono, queste sono in migliaia con un crescendo negli anni, 7-8 mila trattamenti all’anno soltanto nel 60-70% dei centri che hanno aderito. L’aumento continua a esserci ogni anno e qui, ovviamente, c’è il buco dell’Italia che non è mai stata presente tre il  2004 e il 2009.

Questo vuole dire che quando un centro offre la possibilità della diagnosi pre-impianto, e qui vedete il nostro centro, la percentuale sul numero delle coppie trattate in cui è stata eseguita la diagnosi pre-impianto, la vedete a partire dal 1996, arrivava a essere utilizzata in una coppia su tre. Qui vedete cosa è successo, ovviamente, quando la legge ci ha impedito di utilizzare questa tecnica.

Nel momento in cui, di nuovo, la legge ha sbloccato questa possibilità, e ripeto, solo per le coppie infertili, di nuovo la percentuale di pazienti che si rivolgono a un centro che può offrire la diagnosi pre-impianto arriva al 20-25-30%, una coppia su quattro, una coppia su tre. Chi si rivolge a un centro di procreazione assistita che può offrire questa metodica in realtà utilizza la tecnica della diagnosi pre-impianto.

Nascono circa 2 mila bambini in Europa dopo diagnosi pre-impianto, questo è un dato riduttivo, in realtà se guardiamo su tutti i centri con un’expertise totale probabilmente raddoppierebbero.

Visto che la medicina è fatta di numeri, vi mostro, e perché possiate toccare con mano, quello che la diagnosi preimpianto avrebbe potuto fare e non ha potuto fare, tuttora non può fare. Abbiamo seguito 356 coppie afferite ai nostri centri e abbiamo aggiornato i dati fino a pochi mesi fa, di queste soltanto 49 erano coppie infertili, tutte le altre o erano indubbio o in realtà non avrebbero potuto o non potevano usufruire di questa metodica perché erano coppie fertili.

Vediamo la storia di queste 187 coppie fertili, sono arrivate a noi avendo già eseguito 148 interruzioni volontarie di gravidanza e sono arrivate a noi con 84 bambini nati affetti. Nei quattro anni in cui non era comunque possibile, come lo è tuttora, eseguire la diagnosi preimpianto in Italia tra il 2004 e il 2009, questo è quello che consideriamo, praticamente il nostro piccolo cimitero legato al fatto che queste coppie hanno dovuto subire oltre al danno dell’interruzione volontaria di gravidanza, nei bambini che sono nati affetti la scomparsa di una grossa fetta. Questo terribile registro è aggiornato praticamente di mese in mese.

Mi fermo qui dicendo: la metodica della diagnosi preimpianto è assolutamente una tecnica che nei paesi più avanzati e nei laboratori più civili è di routine, è una tecnica la cui affidabilità è stata validata a più riprese dalla comunità scientifica, è una tecnica designata per aiutare le coppie fertili ad evitare che mettano a rischio la loro salute e la salute di chi viene dopo di loro. Allo stato attuale queste tecniche possono essere utilizzate soltanto su una percentuale minima di pazienti che ne avrebbe bisogno. Grazie!"

(Testo non rivisto dall'autore)

Categorie: Radicali

Intervento di Laura Rienzi al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 12:40
Intervento di Laura Rienzi al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaLaura Rienzi8 Apr 2015

Grazie per questo invito. Innanzitutto mi stringo alle coppie che hanno testimoniato oggi perché io sono una biologa, un’embriologa, mi occupo da tantissimi anni anche di pre-impianto e sapere di avere la tecnologia e non potere aiutare finché la Corte Costituzionale non ci darà il permesso, spero positivo, è pesante.

Sono migliaia le coppie che come voi sono portatori di anomalie genetiche e non possono accedere alla diagnosi preimpianto, eppure in Italia si fa, si fa per le coppie infertili, non siamo fanalino di coda a nessuno. Abbiamo centri attrezzati con esperienza di tantissimi anni, abbiamo cifre che fanno diagnosi preimpianto, rappresentanti di centri che fanno diagnosi preimpianto ancora prima dell’ingresso in vigore della Legge 40 del 2004, sono anni e anni che in Italia si fa diagnosi preimpianto. Abbiamo avuto momenti di stop dovuti alla severità della Legge 40, superati nel 2009 con la sentenza della Corte Costituzionale che ci ha ripermesso di attuare, almeno per le coppie infertili, questa tecnologia.

Quante sono le coppie? Ho cercato di fare un calcolo guardando i dati dell’Organizzazione Mondiale della Sanità. Dieci bambini su mille sono affetti da una patologia genetica, nascono affetti da una patologia. Nel Regno Unito dodici su mille, quindi 1,2%. Su 534000 bambini nati in Italia si calcola circa 5 mila sono affetti, riguarda almeno 5 mila coppie che scoprono, spesso, di essere portatori di anomalie genetiche solo perché concepiscono un figlio affetto, non tutte le coppie sono consapevoli di essere portatori. Si stima che sono almeno 5 mila, probabilmente di più.

Le patologie più note le abbiamo sentite da Sandrine prima, sono fibrosi cistica, anemia mediterranea, Duchenne, Atkinson, ognuno di noi è portatore di 2,4 anomalie genetiche. La sfortuna è incontrare un partner che abbia esattamente le stesse patologie di cui si è portatori, ecco perché storicamente non ci si può sposare tra fratelli o tra membri della stessa famiglia, perché ovviamente il rischio, quando si è consanguinei, è di essere portatori della stessa patologia genetica e quindi avere un più alto rischio di trasmettere al feto questa patologia.

Nelle isole dove ovviamente c’è meno ricambio genetico questo rischio è aumentato, è aumentato di dieci-dodici volte. Nel 2014 in occasione di un nostro congresso abbiamo fatto una raccolta dati volontaria, ovviamente non ci vogliamo sostituire all’ottimo Registro della dottoressa Scaravelli ma questo dato non c’era nel Registro, su quali erano i centri che facevano diagnosi genetica pre-impianto. È un registro volontario, è stata una richiesta fatta a tutti i centri, hanno risposto circa il 70% dei centri, non vuole essere assolutamente un dato assoluto però era già molto incoraggiante vedere che venti centri in Italia, distribuiti in tutto il territorio nazionale, hanno risposto: sì, siamo in grado di fare la diagnosi pre-impianto, lo attuiamo, abbiamo le attrezzature, abbiamo le competenze, abbiamo il rapporto col centro di genetica che può essere interno al centro o esterno, ma siamo in grado di offrire il servizio domani, il giorno dopo, se ci verrà concesso con sentenza della Corte Costituzionale. Sono distribuiti in tutta Italia, ci sono delle regioni più virtuose, regioni che fanno più cicli come l’Emilia Romagna, la Toscana, il Lazio. Ci sono regioni che hanno attuato il servizio solo nel 2015, in Lombardia fino al 2014 non c’erano centri in grado di offrire il servizio ma oggi già sono stati fatti i primi cicli di diagnosi pre-impianto per le coppie infertili.

L’unico centro pubblico che ha dichiarato di fare regolarmente diagnosi genetica pre-impianto è quello di cui ci parlava Filomena, in Sardegna, gli altri sono centri privati, alcuni privati convenzionati.

Credo che saremo in grado di offrire il servizio immediatamente dopo la sentenza della Corte, se ce lo permetterà. Credo che il buonsenso, lo abbiamo sentito oggi dai vari interventi, debba prevalere assolutamente rispetto ad altri aspetti. Grazie.

(Testo non rivisto dall'autore)

Categorie: Radicali

Intervento di Sandrine Chamayou al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 12:38
Intervento di Sandrine Chamayou al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaSandrine Chamayou8 Apr 2015

Abbiamo capito che una coppia fertile o infertile di individui portatori di una patologia genetica ereditaria o di una anomalia cromosomica ha un alto rischio genetico di trasmettere questo difetto genetico al figlio e la diagnosi genetica di pre-impianto si pone come una diagnosi alternativa alla diagnosi prenatale per diagnosticare a livello dell’embrione prodotto nel laboratorio di fecondazione in vitro la presenza o meno del tratto genetico indagato.

A livello europeo è stato creato nel 1997 un consorzio che raggruppa i dati e monitorizza i dati di tutti i cicli di diagnosi genetica di preimpianto per coppie fertili e infertili, dove le coppie fertili che afferiscono ai centri di PMA per fare trattamenti sono circa il 33%, di qui i risultati di gravidanza clinica solo al 28, 5% dopo questi trattamenti.

Ho portato una diapositiva per darvi un’idea di tutte le malattie genetiche che possono essere diagnosticate di fatto, quindi teoricamente oggi con l’utilizzo delle nuove tecnologie possono essere diagnosticati sia difetti genetici sia difetti cromosomici. Sulla destra ho indicato l’incidenza in Italia di ognuna di queste malattie.

In Italia tra le malattie più diffuse abbiamo la fibrosi cistica, distrofia amiotomica, l’emoglobinapatia, sindrome dell’X fragile, la SMA, distrofia di Duchenne, fibromatosi emofiliaca e altre malattie. Qui è presente l’incidenza del malato sulla popolazione italiana.

Vorrei soffermarmi su due malattie che sono di particolare importanza in Italia, la beta talassemia e la depranocitosi che consistono in mutazione del gene della beta globina e che sono molto distribuite sul territorio con una prevalenza nella pianura del Po, nell’Italia meridionale e nelle grandi isole dove addirittura è anche un problema sociale. In Sardegna una persona su dieci è portatore di un gene mutato, in Sicilia dal 6 al 7% della popolazione. In Sicilia, a Catania dove vivo, una coppia su 270 fertile, si stima all’anno, è a rischio nella trasmissione di questa patologia al figlio avuto dopo gravidanza.

Noi prima di mettere su un centro di PMA, di fare diagnosi genetica di preimpianto per la beta talassemia nel 2000 abbiamo fatto in collaborazione con il Centro di diagnosi prenatale a Palermo uno studio per vedere se c’era un interesse nella popolazione a rischio per questa patologia e per la diagnosi genetica di preimpianto. Questa pubblicazione è stata fatta nel 1998 ed è risultato che il 72% delle coppe fertili con precedente aborto terapeutico perfetto affetto e il 47,1% delle coppie fertili che sono venute anche per una diagnosi prenatale ma senza precedenti esperienze di aborto perfetto affetto trovavano nella diagnosi genetica preimpianto un’alternativa riproduttiva per evitare il rischio di un aborto terapeutico dopo diagnosi prenatale. Stiamo parlando di un dato ormai vecchio perché nel 1998, che io sappia è l’unico studio di questo tipo in Italia ma che comunque dimostrava che venti anni fa quando ancora la diagnosi genetica di preimpianto era un concetto magari non così saputo come lo è oggi nella popolazione, era già accettabile per delle coppie non pienamente consapevoli della tecnica.

La fibrosi cistica è un’altra malattia molto diffusa nella popolazione caucasica, una persona su 27 è portatore di un gene malato, facciamo il conto, almeno 5-6 persone sono portatori, forse anche senza saperlo, della fibrosi cistica. Sono entrambe, la beta talassemia e la fibrosi cistica delle malattie autosomiche recessive dove, com’è stato spiegato prima, una persona su 25 è a rischio di avere un bambino malato.

Poi ci sono altre malattie come la SMA che è anch’essa autosomica recessiva o altre mutazioni autosomiche dominanti o a cromosomi X.

L’ultimo aspetto che va comunque considerato è il rischio di anomalie cromosomiche in Italia. Un individuo su 600, o un individuo su 1300 sono portatori di traslocazione reciproche o traslocazioni robertsoniane. In poche parole cosa significa? Sono individui che sono assolutamente normali fino a quando loro fanno la mappa cromosomica e scoprono di avere un riarrangiamento cromosomico, perché hanno un patrimonio genetico assolutamente normale, anche se messo in disordine, hanno però un’alta probabilità di produrre dei gameti anomali, di conseguenza hanno un’altissima probabilità di avere aborti ricorrenti e bambini che possono essere portatori di anomalie cromosomiche gravi come trisomie.

A livello tecnico in Italia, come in altri paesi, ci sono molti centri che stanno già applicando le tecniche di diagnosi genetica di preimpianto per le coppie infertili, e quindi è assolutamente possibile aiutare tutte le coppie che hanno una patologia genetica che può essere trasmessa al figlio anche da coppie fertili. Grazie! 

(Testo non rivisto dall'autore)

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Intervento di Michele De Luca al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 12:33
Intervento di Michele De Luca al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaMichele De Luca8 Apr 2015

Ho ascoltato stamane una serie di interventi che condivido largamente. Parlando di campo biomedico, di campo scientifico, perché di questo mi occupo, ci sono leggi che sono giuste e ci sono leggi sbagliate. La Legge 40 è una di queste. Leggi sbagliate per ignoranza scientifica, per mancanza di conoscenza. Tutti sappiamo cosa stava succedendo in questo Paese con la vicenda stamina, fortunatamente poi si è posto rimedio ma Senato e Parlamento stavano per approvare una legge completamente sbagliata che avrebbe in qualche modo legalizzato una truffa, ovviamente per mancanza di conoscenza. Poi ci sono leggi che sono approvate o che sono sbagliate per motivi ideologici, una è la legge sulla ricerca sulle staminali embrionali, che citerò brevemente oggi. La ricerca sulle staminali embrionali nei paesi anglosassoni in questo momento è addirittura oggetto di sperimentazioni cliniche di fase uno-fase due per malattie gravi come la degenerazione della macula e della retina, in questo Paese non si possono toccare. Leggi ideologiche, come ha detto Emma Bonino, anche un po’ razziste nella loro incongruenza, perché io non posso usare gli embrioni italiani, ma posso comprare gli embrioni svedesi. Questa cosa non ha assolutamente senso.

Poi abbiamo leggi, in campo scientifico, che sono sbagliate sia per motivi di ignoranza scientifica e sia ideologici. Non so quanti di voi sanno che c’è in questo Paese una legge che dovrà essere attuata, credo al primo gennaio 2016, che vieta la sperimentazione, alcune parti soprattutto della sperimentazione animale, in particolar modo di xenotrapianti, che, di fatto, metterà il Paese Italia fuori dal panorama scientifico internazionale. Una cosa di una gravità incredibile, nessuno si sta rendendo conto che bloccherà tutta la ricerca in oncologia, per esempio, e in medicina degenerativa.

La Legge 40 fa parte, secondo me, di quelle leggi in cui c’è una combinazione fra ignoranza scientifica e ideologia, in aggiunta la Legge 40 è crudele, è odiosa, è incomprensibile ed è impietosa. È impietosa nell’ultima cosa che è rimasta su, è impietosa nel vietare la diagnosi preimpianto. Stiamo parlando dal punto di vista teorico? Cominciamo a parlare dal punto di vista pratico.

[MOSTRA DIAPOSITIVE] Noi facciamo una fecondazione assistita e abbiamo una serie di embrioni, vengono chiamati impropriamente embrioni perché questa qua si chiama blastocisti e questo qui non è un embrione ma è un embrioblasto, un qualcosa che farà l’embrione. È formato da cellule, che sono le cellule staminali embrionali, tutte uguali fra loro. Ricordiamocelo, sono 16-32 tutte uguali fra loro che svilupperanno, una volta impiantati nell’utero, un embrione, un feto e un individuo.

Non possiamo impiantare tutti questi embrioni che vengono fatti con la fecondazione assistita perché una parte di questi embrioni devono essere conservati in azoto liquido, devono essere conservati e non saranno più usati. Negli altri paesi potranno essere usati per la ricerca, in questo Paese no, una parte di questi embrioni, seconda una decisione presa dal ginecologo, presa dal tecnico e dal medico, saranno impiantati nell’utero per dare origine alla gravidanza. Questa è la fecondazione assistita, pura e semplice, una cosa tecnicamente semplice, scientificamente molto validata che serve per fare quella che si chiama la fecondazione assistita.

Attenzione, noi siamo portatori di malattie genetiche. Ci sono in questo Paese 7-8 mila patologie genetiche, ci sono un milione e mezzo di persone con malattie rare. Nella grande maggioranza dei casi, parliamo come esempio di patologie autosomiche recessive nelle quali un portatore dà origine a dei portatori, quando s’incontrano due portatori danno origine al 25% di persone malate, 50% di persone portatrici, 25% di persone sane. Se io so di essere portatore di una malattia genetica, perché poi c’è chi non lo sa nella vita, che cosa succede solitamente con le malattie autosomiche recessive? Succede che due persone che non si conoscono e non sanno di essere portatori s’incontrano, fanno un bambino che a questo punto fa parte di quel 25% di malati e nasce un bambino con una malattia genetica, ma a quel punto lo sanno di essere dei portatori. Santa pace benedetta, se posso fare una fecondazione assistita io so, ed è una cosa molto semplice, che nel momento in cui ho generato quel numero di embrioni che non posso usare tutti, alcuni dei quali devo congelare e altri posso usarli, mi viene imposto dalla legge che io li impianti alla cieca, senza avere la possibilità di fare rapidamente una diagnosi pre-impianto e dire: benissimo, ho questi embrioni sani, ho questi embrioni portatori - embrioni portatori vuole dire che se io scarto anche quelli a un certo punto la malattia la debello -. Abbiamo, poi, gli embrioni malati, devo impiantare a caso e poi posso fare, anche l’ipocrisia della diagnosi dopo impianto e casomai abortisco. Che senso ha? Io posso fare questo? Certo, questo divieto deve essere abolito.

Di cosa stiamo parlando nella vita reale? Nella vita reale è che se io prendo questi due embrioni sani e li impianto ho questo bellissimo bambino, ma che succede se io impianto i due embrioni malati? Io scientemente, perché lo potrei evitare, do origine a questo scempio. [SEMPRE DIAPOSITIVE] Questo è un bambino con la Ittiosi Arlecchino, vi rendete conto di cosa stiamo parlando? È una malattia genetica rara, gravissima. Questo è un bambino con il morbo di Lee, guardate la neurofibromatosi, guardate l’osteogenesi imperfetta. Io lo posso evitare e non lo faccio! Guardate questi bambini hanno l’epidermolisi bollosa, sapete perché ve la faccio vedere questa? Perché di questa patologia mi occupo io e quello che viene detto dai fondamentalisti cattolici che c’è il dono divino della vita e che quindi uno deve accettare quello che viene è demagogico, perché voi state parlando con uno che di questi malati si occupa. Sono 25 anni che mi occupo dell’epidermolisi bollosa e stiamo cercando di trovare una terapia genica per questi bambini. Nessuno sta dicendo di prendere i bambini farfalla o i bambini con l’epidermolisi bollosa, guardate in che condizioni vivono, santa pace, ed eliminarli, chi l’ha detto mai? Li vogliamo curare, ma noi possiamo prevenirla questa cosa ed è questo che bisogna fare abolendo il divieto.

Questa ragazza si chiama Anita Pallara ha 25 anni, è affetta da SMA 2, una malattia genetica gravissima, una persona intelligentissima, laureata, è venuta qui in Senato anche, è stata vicina a noi nella storia stamina. Mi ha pregato, non poteva venire Anita Pallara, a nome delle famiglie SMA, di leggervi il suo messaggio.

“Quando si aspetta un figlio il primo pensiero che si fa, anche a voce alta, l’importante è che sia sano, il resto non conta. Capita, però , che questo non accada. Succede che metti al mondo un figlio, lo vedi soffrire, vedi, una malattia che tu gli hai trasmesso, portartelo via. L’intero mondo ti crolla addosso, pensi di non potere mai più essere felice. Scopri che esistono delle malattie silenziose che vivono nel tuo dna, scopri che nessuno è immune da queste. Sono affetta da una di queste malattie, la SMA, che nella sua forma più grave può portare alla morte entro i primi anni di vita. Ho visto e conosciuto tanti genitori, troppi, che hanno perso il proprio figlio e che sono ricorsi alla fecondazione assistita per mettere al mondo un altro figlio. Sono dovuti andare fuori dal loro paese per avere il diritto sacrosanto di non mettere al mondo o dovere abortire un bambino malato. La scienza, tramite la diagnosi preimpianto, garantisce il diritto, e personalmente aggiungo”, dice Anita Pallara, “il dovere di potere mettere al mondo un bambino sano. Quale legge morale o etica vieterebbe una cosa del genere? Se perdi una moglie diventi vedovo, se perdi un genitore diventi orfano, se perdi un figlio resti senza nome. Questo dovrebbe far riflettere. La diagnosi preimpianto”, dice Anita Pallara, che è malata, quindi sa di cosa stiamo parlando ed è intelligente, ed è laureata, “è un fondamentale del diritto alla vita”.

Ora noi di questo stiamo parlando.

L’ultimo punto che rapidamente voglio toccare è un’altra cosa che deve essere in qualche modo smantellata, ma chi lo dice che consentendo la diagnosi preimpianto uno obbliga le persone a fare la diagnosi preimpianto? I cattolici fondamentalisti stiano tranquilli, loro potranno generare tutti i bambini malati del mondo, potranno accettare questa sofferenza come un dono divino quando vogliono. Lascino ai laici e alle persone che soffrono di quelle patologie la libertà di potere dire: riesco, perché la scienza me lo consente, a mettere al mondo un figlio che sia sano. Grazie! 

(Testo non rivisto dall'autore)

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Intervento di Giulia Scaravelli al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 12:29
Intervento di Giulia Scaravelli al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaGiulia Scaravelli8 Apr 2015

"Parto con alcuni cenni sul perché è stato istituito questo Registro e soprattutto sui compiti. Il Registro faceva parte della Legge 40, il decreto ha aspettato un anno successivo per la sua istituzione formale. Dà numerosi compiti, non solo di sistema di sorveglianza nazionale sull’applicazione delle tecniche e quindi sui trattamenti, sui loro esiti, sugli embrioni formati e sui nati, ma anche una serie di competenze, in collaborazione con le regioni, sulle pratiche autorizzative di revoca e di consenso di tutti i centri.

Nella finalità del registro c’era la valenza epidemiologica perché noi relazioniamo al Ministro della salute ogni anno su questo fenomeno della fecondazione in vitro, su quali sono le possibilità di successo, l’efficacia, la sicurezza. Questo strumento però potrebbe avere anche numerose altre potenzialità.

Un cenno su quanto decretato dalla Legge 40.

Suddivisione sulle tecniche. Quando si parla di fecondazione in vitro, riproduzione assistita, in tutto il mondo si considerano solo le tecniche maggiori, quindi la reale fecondazione in vitro, la Fivet, la Icsi e non l’inseminazione intrauterina, da noi è considerata come tecnica di riproduzione assistita. I dati sono raccolti separatamente. Abbiamo precorso un pochino i tempi anche degli altri registri perché ormai anche in Europa si raccolgono dati su questa tecnica più semplice dell’inseminazione ultrauterina.

Noi raccogliamo i dati via web con una modalità molto precisa. Che cosa restituiamo ai cittadini? Restituiamo ai cittadini una mappatura, dove trovare i centri, i servizi, i centri pubblici, privati, i privati convenzionati. Il cittadino vuole sapere qual è il centro migliore accanto a casa sua. Questo è un argomento dibattuto non solo da noi in Italia, ma in tutta Europa e ci sono politiche diverse di pubblicità, di rendere trasparenti e pubblici i dati, perché noi non diamo Giulia Scaravelli al 30% di successo, il centro Rosso al 40, e il centro Bianco al 25, abbiamo una modalità di raccolta dei nostri dati che purtroppo ha definito che noi raccogliamo in maniera aggregata. Non voglio entrare nel dettaglio. So che Giulia Scaravelli ha fatto cento procedure, da queste cento procedure è risultata una determinata percentuale di gravidanze, e poi i bambini nati con fasce di età. Io non seguo il singolo ciclo di una persona avendo tutto il dettaglio di quella procedura. Che cosa implica questo? Che quando vado a fare un confronto fra i dati di Giulia Scaravelli e del centro Bianco potrei omettere che il centro di Giulia Scaravelli è un centro pubblico dove magari vanno persone con patologie più gravi, dove magari ci sono pazienti più complessi e può avere risultati inferiori e viceversa ci sono centri che hanno un’utenza diversa. Rischierei di fare dei confronti non precisi. Questo comunque è un argomento che dibattiamo e vogliamo arrivare in breve ad avere una raccolta dati ciclo per ciclo in modo da poter dare anche noi ai cittadini le percentuali non di successo ma di gravidanze ottenute rispetto alla tipologia di paziente, rispetto a quella patologia, rispetto a quell’età.

Al momento diamo una serie d’indicazioni di mappature logistiche e anche una serie di dati per definire quel centro cosa fa, la numerosità dei cicli, le pazienti prevalenti, le fasce di età trattate, le indicazioni al trattamento, le tecniche praticate. Dati che possono aiutare in una scelta, fermo restando che per obbligo di legge ogni centro con i colloqui deve dare tutte le informazioni pertinenti.

Ci sono tantissimi centri in Italia. A colpo d’occhio dite subito 362 centri, una grande numerosità di centri, questo comprendendo tutte le tecniche. Poi andiamo a dividerli tra centri pubblici o privati convenzionati e centri privati e anche qui vediamo una sproporzione verso il privato che verrà ribilanciata quando andiamo a considerare l’entità, cioè la numerosità dei cicli. Nel nostro Paese più del 60% dei cicli sono sostenuti dal sistema sanitario nazionale o dal privato convenzionato, quindi la sproporzione viene in qualche modo ribilanciata successivamente. 

Qui in particolare per i centri che applicano tecniche di primo, secondo e terzo livello, la suddivisione sono solo per le tecniche maggiori che sono quelle che interessano particolarmente e vedrete anche una gradazione che è tipica del nostro Paese, dove nel centro nord, nord, nord est Italia c’è la prevalenza del pubblico e del privato convenzionato sul privato, viceversa i centri privati da Lazio in giù sono più numerosi.

Questo per vedere anche l’offerta.

In tutta Europa come si valuta se queste procedure sono offerte in maniera da rispondere alla necessità della popolazione? Si calcolano i cicli effettuati in rapporto a un milione o di donne in età fertile o di popolazione generale. Anche qui i diversi gradienti di verde per vedere le regioni in cui quest’attività è offerta con un maggiore numero di cicli. Il gradiente purtroppo dà sempre una prevalenza al nord.

Questi erano dati sulla migrazione interregionale, per migrazione s’intende quali sono le regioni più attrattive dove i pazienti vanno di più. Questo fenomeno è dettato, come sempre, dall’eccellenza, perché chiunque di noi se ha un tumore decide di farsi trattare in determinate strutture, se ha una patologia cardiovascolare nella struttura di eccellenza che esiste in Italia, così anche per le tecniche di riproduzione assistita. C’è anche la diversità delle possibilità di rimborso che da regione a regione sono diverse, speriamo saranno sanate dai Lea, però al momento la situazione in Italia porta a delle grandi differenze da regione a regione, dove queste tecniche possono essere rimborsate in maniera totale, in maniera parziale e quindi i pazienti e i cittadini seguono anche un percorso che li porti in strutture dove i cicli sono offerti dal sistema sanitario nazionale.

Questi i dati raccolti dal registro dal 2005 al 2012, anche i dati 2013 sono già stati consegnati al Ministro che li renderà pubblici, speriamo al più presto. Il Ministero ha l’obbligo di farlo e relazionare al Parlamento entro il 30 giugno. Una grandissima mole di dati e tantissimi bambini nati grazie a queste tecniche. Quando li andiamo a paragonare sui bambini nati su tutta la popolazione generare vediamo un incremento, e vi posso dire che anche nel 2013 è confermato, cioè il 2.2% della popolazione dei bambini nati in Italia sono nati grazie a tecniche di riproduzione assistita.

Dato che è sottostimato per due motivi, c’è ancora una quota parte, anche se minore, di bambini che nascono all’estero e poi noi con il registro siamo molto bravi a raccogliere i dati di tutte le procedure eseguite in tutti i centri fino al concepimento, fino alla gravidanza, poi c’è una quota parte di dati, dalla gravidanza ai nati, che è persa. Molte donne non vogliono fare sapere l’esito della loro gravidanza, molte donne magari vanno a fare la tecnica in una città diversa, in una regione diversa, è difficile ricontattarle, questo è un compito che i centri debbono svolgere, c’è chi lo svolge in maniera ottimale, chi meno, quindi abbiamo una perdita intorno al 10-12% a seconda degli anni sui bambini nati.

I centri pubblici e privati convenzionati sono meno numerosi ma fanno un numero di procedure maggiori, più del 64% dei cicli in Italia sono sostenuti dal sistema sanitario nazionale oppure dal privato convenzionato.

Il problema è sempre lo stesso, dipende da dove abiti. Se puoi accedere a una procedura in maniera convenzionata o sostenuta dal sistema sanitario nazionale oppure no. Qui c’è la distribuzione delle prevalenti indicazioni sia per l’inseminazione semplice, faccio scorrere questi dati perché ne ho portati troppi come al solito, andiamo alle tecniche a fresco, le maggiori, vedete come viene esplosa la parte femminile, moltissime indicazioni, quando andate a fare i conti sulle percentuali, il problema è d’infertilità di coppia. Le percentuali fra donne e uomo sono ormai sostenute intorno al 30-35% sia nell’uno sia nell’altro dei casi, una quota parte ancora sconosciuta e una quota parte riguarda entrambi i membri della coppia.

Queste sono le varie tecniche su cui non scendo nel dettaglio.

Cicli iniziati, prelievi effettuati, trasferimenti. Un’altra peculiarità della riproduzione assistita per cui è molto difficile alla lettura dei dati ed è anche molto malleabile alla lettura dei dati, perché abbiamo un ciclo che inizia con una coppia che viene arruolata, poi una stimolazione farmacologica per produrre ovociti, poi un prelievo ovocitario, poi una fecondazione di quest’ovocita con lo spermatozoo, dopodiché un trasferimento in utero. A seconda di quanto noi fermiamo la nostra finestra di osservazione possiamo dire: le percentuali di gravidanza che si ottengono su un ciclo iniziato, ovviamente giacché i cicli iniziati li prendiamo tutti avremo una percentuale di gravidanza più bassa, se lo consideriamo al secondo step, ai prelievi, avremo una percentuale di gravidanza un pochino più alta, se lo consideriamo ancora, al trasferimento dell’embrione avremo una percentuale ancora più alta, quindi si può un pochino giocare. Quando voglio dire una percentuale di gravidanza ottenuta ormai, si deve considerare la percentuale di bambini nati e nati sani e anche singoli vorrebbe l’Europa.

Questo è un trend per farvi vedere dal 2005 al 2012.

Dal 2005 al 2012 ci sono state varie modifiche, quindi potete vedere un trend diverso negli anni, oggi per tutte le tecniche abbiamo sui trasferimenti intorno al 27% di possibilità di successo globali, queste percentuali di successo sono modificate drasticamente dall’età della paziente.

Nella nostra utenza le donne italiane, le coppie italiane vengono alla fecondazione assistita già in età molto avanzata. Abbiamo più di un 30% di coppie sopra i 40 anni, in cui la donna è sopra i 40 anni, le percentuali di successo sono strettamente correlate all’età. Con l’aumentare dell’età anche le possibilità di esiti negativi, quindi di aborti, aumenta drasticamente.

Fra i tanti compiti affidati al Registro ci fu, nel 2004, di fare un censimento degli embrioni crioconservati in stato di abbandono. Il Decreto Legge prevedeva una nuova fattispecie legale, quella dell’embrione definito in stato di abbandono. Si poteva definire lo stato di abbandono secondo due modalità: o la rinuncia scritta della coppia genitoriale o della madre, oppure il non rintraccio della coppia dopo ripetuti tentativi durante un anno, tentativi documentati, ovviamente. I centri di riproduzione assistita per la maggioranza in Italia, e mi sento di dirlo, si parlava sempre di far west ma non c’era, erano strettamente regolamentati anche prima della Legge 40 con un codice professionale ineccepibile, Mi potete dire: in qualsiasi professione e in qualsiasi luogo ci possono essere le eccezioni. Questa seconda modalità quasi tutti hanno segnalato, consultando i loro legali, che era una modalità molto peculiare e poco realizzabile, perché se non rintraccio quella coppia e quella coppia si è trasferita all’estero e non sa di questo decreto legge italiano si vede definire il proprio embrione abbandonato e poteva sicuramente avere da ridire.

Questi sono i numeri, perché spesso si danno i numeri al lotto, si enfatizzano questi numeri, si pompano, questi sono i numeri di quel censimento fatto."

Filomena GALLO. Dottoressa, mi scusi se La interrompo, gira un numero che è allarmante, 30 mila embrioni, quello era il numero degli embrioni crioconservati che venivano utilizzati all’epoca.

"Sì, la legge prevedeva che dichiarassero i centri tutti gli embrioni che avevano crioconservati al momento della Legge 40. Giudiziosamente ognuno dichiarò fino all’ultimo embrione, compreso quello che veniva trasferito due ore dopo nella paziente. Non dimentichiamo che la crioconservazione embrionaria non nasce come tecnica astrusa ma per produrre gravidanze e dare maggiori chance alle donne che fanno questi trattamenti di potere avere dei figli."

Filomena GALLO. Non erano abbandonati.

 

"No, quello era un numero che faceva la fotografia dello stato dell’arte. Grazie."

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Intervento di Emma Bonino al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 11:34
Intervento di Emma Bonino al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaEmma Bonino8 Apr 2015

La scienza medica aiuta molto, ma è anche molto esigente in termini di tempi e di rispetto dei vari protocolli e delle varie terapie ma posto che sono stata messa, senza volerlo, di fronte a un’altra sfida da affrontare non ho alternativa che affrontarla con fiducia, se volete, ma anche con molta disciplina e molta determinazione, come immagino facciamo in molti. Senza per questo, come dire, essere bollati, ristretti o identificati con la nostra malattia. In realtà sono sfide o problemi che fanno parte di un percorso di vita.

Quello che da liberale o da persona normale trovo assolutamente stravagante, e quindi inaccettabile, è che quando la scienza trova delle tecniche per alleviare delle sofferenze o comunque per superare degli ostacoli che la vita ti propone, molto spesso viene poi fuori una specie di antiscientismo completamente gratuito. Lo vediamo in tanti campi in cui tra lo scienziato e Frankenstein non c’è molta differenza. Gli scienziati sono visti e dipinti come stregoni che si inventano chissà che cosa, mentre la disciplina della ricerca è una delle discipline più accurate che esistano e anche delle più rigide, peraltro con un controllo orizzontale tra i vari ricercatori, i vari istituti di ricerca molto forte.

Lo dico per molti campi, ma è come se nel nostro Paese si fossero venute accomunando negli ultimi anni due stereotipi ideologici particolari, uno è esattamente quello tradizionale che è sempre attribuito alla chiesa o ai cattolici. Dico bene attribuito perché spesso è vero, verissimo. Chiunque ricordi il 2005 e il referendum della Legge 40 del 2005 non può dimenticare l’interferenza, molto pesante, della chiesa, all’epoca guidata dal cardinale Ruini, non per dire ai credenti non lo fate, no, per dire esattamente non votate. Ricordo uno degli slogan più efficaci dal punto di vista del risultato, cioè far fallire il referendum, dell’epoca fu “sulla vita non si vota”. Se riflettete su quello slogan, che peraltro era un puro slogan da Realpolitik, quale è stato il calcolo di Ruini? La chiesa, la parte più clericale in Italia, sulle domande semplici, referendarie sì o no, che sia sul divorzio o sia sulla legalizzazione dell’aborto contro l’aborto clandestino, quando si è schierata per il no ha sempre perso, sempre. Quando si schierò contro il divorzio ha perso, nel dibattito diretto sì o no, che poi alla fine è chi decide di fronte a scelte impegnative e drammatiche della vita, alla fine chi decide? La chiesa ha sempre perso, la parte più clericale della chiesa. Qual è stata l’astuzia di Ruini? L’astuzia di Ruini fu, un calcolo da puro politichese, in Italia normalmente il 25% delle persone non va a votare comunque che si tratti di referendum o che si tratti di qualunque altra cosa, e che quindi bastava convincerne solo un altro 25% per far fallire il referendum.

Voi dite questi calcoli li deve fare qualche politicante raffinato, no, li ha fatti proprio Ruini, semplici, semplici, matematici. Il 25% comunque non va, poi tanto metteranno il referendum il 15 giugno, 30 gradi, pieno di famiglie che sono andate al mare, e infatti puntuali non si scampa da questo. Potessero mettere i referendum, non possono per legge, il 15 agosto sarebbe sicuramente la data ritenuta più adeguata perché uno è in relax e quindi non ci pensa. Per fortuna per legge non si può, e quindi va tenuto entro il 15 giugno e ci fa piacere.

L’idea è: il 25% non va, comunque a noi basta che convinciamo il 25% e ci riuscì. In quella mobilitazione furono sfiorate veramente le 8000 parrocchie italiane. Non so chi ricorda il clima di quella campagna in cui noi proponenti, in particolare una parte dei proponenti, sbagliammo anche la campagna, lo dico ai compagni del Pd che sono stati fondamentali per raccogliere le firme, ma l’impostazione voluta dare alla campagna fu un’impostazione che non ci aiutò, ci trasformò tutti in pseudo scienziati. Per questo alla fine nei dibattiti, com’è tipico di un referendum, tra chi decide, chi sceglie qual è la libertà individuale legata alla responsabilità, ci eravamo tutti trasformati in pseudo scienziati, lasciamo perdere quelli televisivi che furono pochissimi, ma anche quelli che riuscivamo a organizzare in giro per l’Italia era una roba in cui ognuno di noi che parlava era assolutamente costretto a sapere tutto di gameti, questo per la procreazione assistita. Per fare figli nessuno deve sapere niente, giusto? Vengono così! Per aiutare a farli bisogna essere degli scienziati che è una roba abbastanza particolare e ci avevi sempre lo scienziato di turno, magari vero, magari no, che ti contestava su chissà quale sigla possibile immaginabile.

Abbiamo accettato una campagna elettorale secondo un’impostazione che non era il nostro mestiere, perché alla fine il punto era, è e rimane sempre quello sulle scelte della vita chi decide al posto degli adulti italiani. Che sia la morte dignitosa, che sia l’eutanasia, tutti quelli che da ragazza mi hanno insegnato a chiamare diritti civili, improvvisamente sono diventate questioni eticamente sensibili, poi invece sono diventati principi non negoziabili, non so quale altra cosa ci inventiamo, trattasi banalmente di diritti civili e già basta e avanza nell’implicazione che questo implica nel rapporto tra cittadini e istituzioni e cittadini e lo stato.

Oggi trattiamo una questione che certamente attiene a un momento altro della vita di molte coppie rispetto per esempio a quello di una morte dignitosa o rispetto a quello di divorziare o non divorziare, ma fanno sempre parte del percorso e delle difficoltà della vita. La risposta di uno stato liberale non può essere, a mio avviso, in questi momenti in cui magari non c’è neanche la certezza, di premiare la responsabilità individuale perché comunque non ti puoi sostituire, non è che puoi impedire il divorzio a qualcuno perché metti un Carabiniere a ogni coppia. Non è che puoi impedire dei fenomeni sociali, li puoi legalizzare, ordinare, puoi dare delle regole. L’esempio francese insegna che queste regole possono anche essere progressive, possono mutare nel tempo, evolvere nel tempo, preso atto di un’evoluzione della società, perché questo la legge richiede, non di bloccare una società ai tempi passati ma di accompagnare, mettendo un po’ di regole, l’evoluzione di una società.

L’impostazione francese che l’ambasciatore Colonna ha chiarito molto bene, cioè la prevalenza medicale nel favorire un progetto di coppia quando ci siano ostacoli medici, sta evolvendo perché stanno dibattendo adesso, e beati loro che dibattono, che ancora hanno il gusto del dibattito o comunque di discutere di questi temi senza troppi tabù. Sta evolvendo adesso, per esempio, sulla fecondazione medicalmente assistita di coppie di donne lesbiche, che non è un problema di medicalmente assistito, è un problema di decidere se una domanda definita sociale è oggi parte del panorama di vita di un paese o non lo è.

Credo che tenere conto dell’esperienza, dell’evoluzione della società è un principio importante e prudente. La proibizione non tiene conto di questo, non tiene neanche conto se funziona o meno, perché alla fine si andava alla Sacra Rota. Mi scuserete se io torno sempre su questo lungo filone dei diritti civili, ma perché cambiate le modalità, le circostanze, il tema di fondo rimane sempre quello con divieti particolari di questa Legge 40 che già quando passò sono veramente orrendi, pensate alla proibizione della diagnosi preimpianto per le coppie fertili ma portatrici di patologie genetiche no, quelle no! Ricordo anche un dibattito particolarmente astruso che era quello su tre embrioni. Provando a dire: ma c’è un qualche protocollo scientifico perché non cinque, perché non sette, avete tirato a sorte, qual è il criterio? Risposte? Nessuna. Oppure l’idea di impiantarli tutti.

È un dibattito del 2004, la legge è del 2004, non parliamo di un dibattito che avvenne in un altro tipo di società un secolo fa, stiamo parlando di un dibattito parlamentare con voto parlamentare avvenuto dieci anni fa.

Alla fine abbiamo perso il referendum oltre per la furbizia del clero ma anche sostenuti da un notevole schieramento anche di tipo politico, si dicono delle stranezze ogni tanto che se uno riflette…  i parlamentari avevano appena votato sulla Legge 40, lo slogan era “sulla vita non si vota”, cioè i parlamentari votano, voi cittadini andate al mare. Se uno ci riflette vi dà anche il senso di una distorsione istituzionale di grande preoccupazione.

“Sulla vita non si vota”, già lo slogan è peculiare, diciamo, ma il Parlamento aveva appena votato, ma chi non poteva votare erano magari gli utenti possibili o i cittadini che comunque utenti o non utenti ritenevano che questa possibilità fosse data con regole alla responsabilità individuale.

Nella scheda in cartellina trovate l’elenco dei divieti che coppie come voi assistite dalla Luca Coscioni o da altri avvocati portati di fronte alla Corte sono riusciti a far cadere. È un elenco abbastanza impressionante che ti porta a chiedere: ma come ha potuto il Parlamento italiano votare una legge che è così piena di limitazioni, dichiarate successivamente anticostituzionali? Com’è stato possibile che mille parlamentari o quanti siamo, si riesca a votare un mostro giuridico tale? Se guardate l’elenco è abbastanza impressionante. C’è un elenco che non finisce mai e in più con un divieto ancora in vigore sulle coppie dello stesso sesso, ma gli altri o per via della CEDU, o per via della direttiva europea o per sentenza della Corte ti viene da chiederti ma com’è stato possibile avere votato un mostro giuridico di questa portata?

Mi sembra che se qui siamo lo dobbiamo agli sforzi delle associazioni tutte quante insieme, agli sforzi delle coppie e anche all’aiuto di alcuni giornalisti che almeno provano a fare conoscere. Quello che trovo fantastico in tutta questa discussione sui diritti civili sono le cosiddette riforme senza spesa. Costa la proibizione ai cittadini, perché ognuno va in giro spendendo migliaia di euro, ogni coppia, in una specie di turismo sanitario che è sempre quello dai tempi dell’aborto clandestino. Finendo in situazioni che pesano. Come se fosse una tassa aggiuntiva, non sta scritta da nessuna parte che è una tassa, però alla fine il divieto te la crea,  con in più un peso psicologico di tensione non indifferente.

Sulla morte dignitosa davvero ti viene da dire: potreste per favore pensare a togliere agli italiani l’umiliazione di dovere tentare di andare in Svizzera per riuscire a morire dignitosamente? Non è che qui uno sta chiedendo chissà quali privilegi, semplicemente l’idea di sceglierselo, decidere di riuscire a terminare o comunque a completare un percorso di vita che termina obiettivamente con la morte, com’è noto, in un modo possibilmente dignitoso e che nessun altro può scegliere per te. Tutto questo sembra non prioritario in questo Paese in cui la questione dei diritti civiliè come se si fosse a un certo punto fermata, essendo divenuti non negoziabili o comunque eticamente sensibili si è semplicemente fermata in un qualche modo, ma la società va avanti per conto suo ed è diseducativo anche nel rapporto stato-cittadini che di fatto ognuno se la veda per i fatti suoi, tornando al vecchissimo “si fa ma non si dice”, con delle storture fantastiche.

L’idea che sulla ricerca scientifica non possiamo utilizzare gli embrioni ma li importiamo, ragazzi se ci pensi non è male come credibilità istituzionale. Guardi, noi li buttiamo però i suoi francesi noi li compriamo volentieri, i nostri li buttiamo, non si preoccupi non fa niente e andiamo in giro a comprarne altri. Sono cose che ti danno la parte ipocrita e schizofrenica di una situazione che la comunità scientifica ha da tanto tempo denunciato, ma non c’è verso di andare avanti. È un po’ come la questione antiscientifica sulla quale non si può riflettere, su cui almeno discutere sarebbe importante, ma c’è questo antiscientismo che è diventato imperante nel nostro Paese che si combina con la parte più reazionaria o quella che si vuole impegnare di meno. C’è tutto il grande scandalo degli Ogm, peccato che ne importiamo tonnellate ogni anno e finiscono in tutti gli alimenti che mangiamo, però non si possono produrre da noi.

Uno dei meriti, secondo me, di questi eventi è di tenere viva la voglia di discutere, perché una società che non discute più, che ha paura di dibattere, una società dal conformismo per cui è meglio tacere, per cui è meglio che ognuno se la sbriga per i fatti suoi, è una società che spaventa, almeno che mi spaventa. Una società e una classe politica che è portata a qualunque tipo di micro conflitto possibile immaginabile, su cui avete dichiarazioni di tutti i tipi tutti i giorni in politichese puro, ma che ha paura di affrontare l’evoluzione della società e quindi di applicarsi e anche solo di discutere, è una società di cui avere paura, perché è una società di grande connessione tecnologica, in cui tutti pensano di sapere tutto, in cui tutto si semplifica a un tweet di 140 battute, anche quello che non è semplificabile, in cui tutti e in particolare i politici devono reagire a tamburo battente. Succede una cosa alle 8,30, bisogna assolutamente reagire alle 8,31, possibilmente proibendola perché così viene più semplice! Questo però implica la negazione della complessità, mentre oggi la leadership vera, a mio avviso, quella più difficile da esercitare è quella di governare le complessità. Eliminare le complessità è impossibile, negare le complessità, la leadership più complessa non è negare l’immigrazione, la leadership vera è riuscire a capire quale politica può porre un po’ d’ordine in un fenomeno che è sociale, che appartiene all’umanità, qui pare che l’immigrazione l’abbiamo scoperta ora con i barconi. Ogni famiglia in casa nostra ha perlomeno un nonno o uno zio emigrato, basterebbe leggere alcune lettere per capire cosa era all’epoca, neanche tanto tempo fa peraltro. No, noi proibiamo e facciamo prima. L’importanza di governare la complessità questa è la leadership che ci serve oggi in questo momento così appiattito del nostro Paese, così conformista, forse meno sguaiato di quel dibattito, per esempio, su EluanaEnglaro che non dimenticherò mai in Parlamento. Fu veramente un dibattito sguaiato, terribile, una pagina istituzionale da cancellare per dignità istituzionale.

Credo questo sia, al di là del tema specifico che vi riguarda e vi coinvolge, l’importanza di tenere vivi i diritti civili. La debolezza è che ognuno storicamente anche in questo Paese un po’ ovunque capisce l’importanza dei diritti civili e negati quando ci passa, ma difficilmente si allarga agli altri e quindi questo divide et impera, per cui chi si occupa di gay lo fa perché è gay, chi si occupa di Legge 40 è perché ci passa, chi si occupa di un’altra cosa perché lo vive, chi scopre le carceri perché ci finisce, perché se no prima la questione giustizia o mala giustizia non ci aveva mai pensato e la questione insopportabile delle carceri non l’aveva mai vissuta, se ci capita lo capisce nel giro di circa 24 ore qual è la situazione. Diventa, poi alla fine, la nostra fragilità, questa incapacità in qualche modo di uscire che umanamente è assolutamente comprensibile, nessuno di noi ha tempo di fare chissà quali cose. Dobbiamo anche riflettere che se noi mettessimo la violazione del diritto nel nostro Paese, dalla mala giustizia alla Legge 40, a tutto quello che volete, la grande maggioranza di cittadini e cittadine italiane si troverebbe col diritto violabile o col diritto calpestato.

La cosa più importante da tenere in mente nei progetti di vita di ciascuno, sia quelli personali, sia sociali, è che il diritto è lo strumento in qualche modo più utile, quando c’è, dei deboli. In fondo i forti e i prepotenti non è che ne hanno tanto bisogno, ma lo stato di diritto è il vero strumento di difesa e di promozione del cittadino in quanto tale, anche di quello più debole, anche di quello meno potente. Nel nostro Paese mettete insieme i vari settori e vedete quanti sono i cittadini che per un verso o per un altro hanno diritti negati, e senza lo stato di diritto rimangono solo pratiche molto popolari nel nostro Paese: le raccomandazioni, le questue, i favori. Siccome non c’è stato di diritto alla fine ci si arrangia. Questo veramente è un degrado della dignità del cittadino che ha anche il diritto, se gli si chiede di essere un bravo cittadino, di avere in cambio uno stato di diritto che funzioni.

Gli arroganti e i potenti dello stato di diritto a breve termine non ne hanno bisogno, per il cittadino in quanto tale lo stato di diritto è l’unico strumento di difesa che ha. Per questo credo nell’importanza, al di là del tema specifico e dell’aberrazione che abbiamo visto in questi anni, di tenere vivo e di promuovere anche momenti così conformisti come questo l’idea delle istituzioni, del rapporto stato-cittadino, dei diritti e dei doveri e del rapporto libertà e responsabilità. Credo questi siano i temi che definiscono una società.

Avere perso il gusto di dibattere su questo, di scontrarsi su questo ci ha fatto solo precipitare e non siamo più in grado di affrontare i conflitti, siamo precipitati nelle microconflittualità. I grandi conflitti anche ideali ci spaventano e invece sono il sale del dibattito e della terra. L’alternativa è la microconflittualità imperante che vedete in gran parte del dibattito partitico in questo Paese.

Grazie dell’iniziativa, della vostra forza, della vostra costanza e l’augurio è di riuscire a fare sponda davvero con tutte quelle altre parti e associazioni che si occupano di altre attività della vita dei diritti violati.

(Testo non rivisto dall'autore)

 

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Intervento di Emilia Grazia De Biase al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 11:28
Intervento di Emilia Grazia De Biase al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaEmilia Grazia De Biase8 Apr 2015

Il tema capita a fagiolo per due ordini di motivi. Primo, ho incardinato in Commissione sanità la revisione della Legge 40, quindi è pronta per essere discussa, dentro vi sono le cose di cui stiamo parlando oggi, cioè una correzione in senso umano di quella legge e quindi è presente la diagnosi pre-impianto, è presente la possibilità di utilizzo di embrioni a fini scientifici. Ovviamente si tratterà poi di aprire una discussione, come si suole dire, e di combattere ancora una volta perché finalmente riusciamo a modificare questa che io trovo una delle leggi più brutte che abbia mai fatto il Parlamento della Repubblica Italiana, brutta e anche crudele, come abbiamo detto tante volte.

Nel frattempo qualcosa si è mosso attraverso fatiche emendative. Siamo riusciti a fare passare l’ottemperanza alla Direttiva Europea sull’uso dei tessuti delle cellule umane per via regolamentare, quindi senza dovere aspettare una norma o un decreto.

È diventata legge il Registro dei donatori che siamo riusciti a ottenere nella legge di stabilità con un dibattito veramente complicato e anche con un post-dibattito divertente, perché a un certo momento un certo deputato ha detto: che cosa c’entra con la legge di stabilità il Registro dei donatori? Perché capite, le strade c’entrano, se parliamo invece della vita quella non c’entra. Un’idea un po’ stravagante della politica, ma ormai ci siamo abituati.

Poi c’è stato un episodio che mi ha costretto, e l’ho fatto anche volentieri, a un intervento piuttosto duro in Aula. La professoressa Cattaneo ricorderà quando in occasione del voto sulle normative che riguardano i trapianti, quindi i divieti di illeciti e quant’altro, il traffico di organi umani, a un certo punto è saltato fuori un emendamento che vietava l’importazione di tessuti e cellule umane. Niente sangue, niente staminali, niente più ricerca. C’è stato un certo parlare e questo emendamento è diventato un ordine del giorno, quindi si è già un po’ declassato e andava un po’ meglio, ma non erano contenti. Hanno fatto interventi pesantissimi in quanto il grande problema era questo improvviso risentimento nei confronti delle donne ucraine che donavano, o meglio commercializzavano gli ovociti, e quindi sarebbe stato un disastro, saremmo stati invasi da bambini biondi e nerboruti che parlavano in russo prima ancora di cominciare a camminare.

Abbiamo fatto quella confusione non esplicita ma che si fa un po’ nelle retrovie e abbiamo detto che mai avremmo votato un ordine del giorno del genere, mai, mai e poi mai, perché non si può continuare a modificare le leggi in via surrettizia, una pratica dei fondamentalisti che esiste anche in questo Parlamento e che non è tollerabile. Per questo alla fine da ordine del giorno è diventata una raccomandazione, quindi neanche messa in votazione.

Ho ritenuto opportuno un mio intervento per dire che il Parlamento, le istituzioni non possono continuare a rimanere così separate dalla vita, dalle necessità dei cittadini del loro Paese, e la ricerca è una parte fondamentale. Se anche la ricerca è sponsorizzata, anche se non è ricerca indipendente ma se raggiunge i risultati perché dobbiamo dire di no? Che cosa ci costringe a dire di no? Un’idea di mercato? L’ipocrisia è che poi compriamo dall’estero. Noi ufficialmente la ricerca non la possiamo fare, però gli altri possono farla e noi usufruiamo dei frutti di quella ricerca senza esserne mai protagonisti. Allora, è ora davvero di finirla, penso che ci sia bisogno di uno scatto, di un colpo d’ala deciso anche sui temi della ricerca perché bisogna ampliare le possibilità e le sinergie, del resto la ricerca transnazionale del resto questo è, ed è ciò che manca al nostro Paese. Bisogna aprire e in questo senso aprire anche alle istituzioni.

Iniziative come questa sono pregevoli perché ci aiutano a capire. Fare il parlamentare è un’occupazione che dura una parte della vita, ma in quella parte della vita noi ci occupiamo del futuro del nostro Paese.

La deliberazione informata, un concetto a cui tengo tantissimo, diventa centrale se vogliamo usare quel tempo che ci è dato per fare qualcosa di buono per gli altri. Grazie! 

Filomena Gallo: Grazie anche per avere voluto portare qui in anteprima la notizia che si è incardinata una discussione sulla riforma della Legge 40 in Commissione. Quali sono i tempi e da quali testi siete partiti?  

Siamo partiti dal mio testo, dai testi che ci sono, che sono tre, uno del senatore Manconi, uno mio e uno della senatrice Bianconi. Bisognerà scegliere il testo base, una volta che c’è il testo base si aprirà la discussione generale e dopo la discussione generale gli emendamenti e dopo gli emendamenti la terribile Commissione bilancio! A un certo punto gli emendamenti vanno portati in Commissione bilancio che decide se sono onerosi o meno, questo richiede un po’ di tempo, e dopo è votata in Commissione e calendarizzata in Aula. 

Quali sono i tempi? Con i tempi che corrono non mi sento di prendere impegni, però penso che sia già un passo in avanti l’incardinamento. 

(Testo non rivisto dall'autore)

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Intervento di Filomena Gallo al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 11:25
Intervento di Filomena Gallo al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaFilomena Gallo8 Apr 2015

Voglio ringraziare tutti per essere qui. È una giornata particolare, significativa, perché dopo undici anni di Legge 40, noi siamo qui oggi per evidenziare anche i risvolti giurisprudenziali su una legge che purtroppo ha fatto giurisprudenza finendo per più di 33 volte nei tribunali.Ringrazio Radio Radicale che ci consente di arrivare nelle case di cittadini che, pur volendo, non hanno avuto la possibilità di venire presso Palazzo Giustiniani, Sala Zuccari.

Il titolo di questo convegno è “Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziali dei diritti della persona”.

Il motto della nostra associazione è: dal corpo del malato al cuore della politica. È un motto che Luca Coscioni, Marco Cappato fin dall’inizio, il papà di Luca, Rodolfo Coscioni, hanno voluto declinare in tutte le modalità possibili.

Questa volta sulla Legge 40 noi come siamo arrivati al cuore della politica? Passando dai tribunali, perché i tribunali in undici anni di applicazione di questa legge di fatto che cosa hanno fatto? Ne hanno dato una corretta applicazione nelle parti più controverse? La Corte Costituzionale più volte è intervenuta per cancellare i divieti più dolorosi introdotti che non hanno un fondamento né scientifico né giuridico. Divieti che la Corte Costituzionale ha cancellato perché lesivi delle libertà e dei diritti fondamentali dei destinatari di questa legge. Chi sono i destinatari di questa legge? Sono le coppie che oggi sono presenti qui, le coppie che chiedono solo di avere una famiglia con dei bambini. La legge in questi undici anni ha previsto un percorso difficile, il più delle volte facendo scegliere alle coppie di andare all’estero o di desistere, rinunciare alla possibilità di avere un bambino.

In questi anni i governi si sono susseguiti. Un Governo di destra, il Governo Berlusconi, con una maggioranza trasversale; abbiamo visto i cambiamenti ma nulla è cambiato sulla Legge 40, non è mai stato il momento di riaffrontare questo tema. Non è mai stato il momento di ritornare in Parlamento per un dibattito che ponesse sul piatto della bilancia più in alto i diritti delle persone. Se negli anni ’70 noi abbiamo visto le grandi riforme che riguardano i diritti fondamentali delle persone, le libertà, il diritto di famiglia, dalla legge sull’aborto, la legge sul divorzio, nel 2004, purtroppo, vi è stato, con la Legge 40, un’azione di sottrazione di diritti, diritti che abbiamo dovuto riaffermare.

Noi cosa chiediamo oggi? Durante lo svolgimento del convegno ci saranno varie fasi, è un convegno diviso in due momenti, chiediamo che il Parlamento riporti nelle aule parlamentari l’argomento Legge 40 per rimuovere immediatamente gli ultimi divieti prima che intervenga nuovamente la Corte Costituzionale e i giudici.

Non mi dilungo oltre. Avremo modo di sottolineare ogni singolo aspetto di questi undici anni durante questa giornata.

Vorrei iniziare con alcuni saluti che sono arrivati.

Il saluto del Presidente Grasso che si scusa per non poter partecipare a questo convegno per precedenti impegni, ma idealmente con il suo messaggio ha voluto darci un segnale di vicinanza.

Ugualmente Susanna Camusso: “Cara Filomena, caro Marco, gli anni che abbiamo alle spalle non sono trascorsi inutilmente, molto è stato fatto, molto rimane da fare, ogni battaglia di civiltà implica pazienza, abnegazione e impegno da parte di tutti e tutte, governi, istituzioni e associazioni.

La Cgil è da sempre impegnata nelle lotte con voi, nelle vostre iniziative sollecitate. Purtroppo una moltitudine di impegni mi impedisce di essere fisicamente presente alla vostra iniziativa. Per il resto sono con voi in tutte le battaglie di civiltà. Un caro saluto Susanna Camusso”.

(Testo non rivisto dall'autore)

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Intervento di Marco Cappato al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 11:22
Intervento di Marco Cappato al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaMarco Cappato8 Apr 2015

Buongiorno a tutti. Apriamo questo incontro su due temi: staminali e fecondazione assistita, evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona. In realtà un tema: libertà e responsabilità individuale in Italia, ma anche in relazione a una prospettiva più europea e internazionale.Oggi non solo si affronta per la prima volta questo tipo di tema, ma è un incontro, questo, che affonda le radici in una lunga storia d’iniziative e azioni politiche per creare libertà sul fronte della ricerca scientifica e anche dell’accesso dei pazienti alle terapie.

Per il vero inizio di questo convegno, promosso dall’associazione Luca Coscioni, soggetto costituente il Partito Radicale, e in partnership con lo “European Liberal Forum”, l’ELF, la parola subito al segretario dell’associazione Luca Coscioni, Filomena Gallo.

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Intervento di Catherine Colonna al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della persona

Mer, 22/04/2015 - 10:42
Intervento di Catherine Colonna al convegno Staminali e fecondazione assistita: evoluzione giurisprudenziale dei diritti della personaCatherine Colonna22 Apr 2015

Sono onorata che mi abbiate invitato a venire a parlare dell’esperienza francese in materia di assistenza medica alla procreazione, soggetto appassionante e delicato.

Riconosco uno dei primi talenti del Partito Radicale, Emma Bonino, che è quello di obbligare spesso ciascuno di noi a confrontarsi su temi che non abbiamo l’abitudine di trattare e anche difficili da trattare. Ringraziate per questo.

Tra questi temi complessi c’è certamente quello dell’assistenza medica alla procreazione, perché tocca in definitiva da molto vicino quello che potremmo chiamare “il mistero della creazione”, e spiega il fatto che provochi a volte dibattiti appassionati.

Sono consapevole che l’espressione che ho appena utilizzato, e che ho scelto anche con cura, “il mistero della creazione”, è proprio il fatto che una rappresentante laica di una Repubblica laica si esprima così e riconosce così che per questa ragione senza nessun dubbio è un tema che crea dibattito nelle nostre società.

Tutto questo, la delicatezza del tema, è ciò che può spiegare il fatto che la Francia e l’Italia abbiano fatte delle scelte diverse su questo punto, anche se i nostri paesi condividono lo stesso solco dei diritti fondamentali e in particolare lo stesso attaccamento al principio dell’inviolabilità della persona umana e hanno tutte e due una ricerca scientifica dinamica. Senza dubbio la nostra storia spiega queste differenze.

Il diritto è un tentativo di razionalizzazione, mi sarà di grande aiuto ciò per spiegarvi lo stato dell’arte del dibattito sul tema in Francia, anche se dirò di seguito qualche parola anche sul dibattito in corso.

Qual è lo stato della legislazione in Francia? Quali sono i principi sui quali si fonda? Quali sono le evoluzioni recenti per ciò che concerne l’utilizzo degli embrioni per la ricerca?

Noterete subito che utilizziamo più volentieri il tema assistenza medica alla procreazione piuttosto che procreazione medicalmente assistita, perché in Francia non è la procreazione in quanto tale che è retta dalla legge, ma è l’attività medica che eventualmente consente la procreazione.

Una volta che è stata fatta questa precisazione ovviamente AMP e PMA, ricoprono la stessa realtà.

Come in Italia l’assistenza medica alla procreazione si è innanzitutto sviluppata in Francia fuori da qualsiasi quadro giuridico dalla nascita del primo bambino in provetta, a Manden, nel 1982 e da allora questo ha avuto evoluzioni una decina di anni più tardi.

La Francia ha fatto la scelta nella sua legge di bioetica del ’94 confermata di seguito dalle leggi del 2004 e del 2011 di definire l’AMP come una pratica medica che punta a rimediare alle disfunzioni nella procreazione naturale e non come un’alternativa alla procreazione naturale.

L’AMP, così, non può che avere due finalità: rimediare all’infertilità della coppia oppure impedire la trasmissione di una malattia molto rara al bambino che deve nascere o all’altro membro della coppia. Di conseguenza il legislatore ha tentato, per quanto possibile, di calcare l’AMP sul livello della procreazione naturale e quindi l’AMP è limitata alle coppie eterosessuali che hanno ciò che la legge chiama un progetto parentale.

Scegliendo questa idea che si potrebbe chiamare medica il diritto francese punta, dunque, a conciliare questi due principi fondamentali e in questo modo lo ha ricordato il nostro Consiglio costituzionale a numerose riprese dopo il 1994.

Il primo principio è la salvaguardia della dignità della persona umana, il corpo umano, quindi, non deve potere essere considerato come un oggetto, come una merce, come si dice talvolta, e da questo primo principio ne discendono in particolare la proibizione della clonazione umana, l’anonimato e la gratuità del dono dei gameti e la proibizione dell’utero in affitto.

Il secondo principio è il diritto alla protezione della salute stabilito dalla nostra Costituzione. È questo diritto che giustifica, per esempio, l’autorizzazione alla diagnosi genetica pre-impianto quando una coppia abbia una grossa probabilità di dare la luce a un figlio affetto da una malattia genetica riconosciuta come incurabile.

L’utilizzo degli embrioni per la ricerca che interessa in questo momento la vostra Corte Costituzionale, e della quale avrete l’occasione di parlare oggi, illustra molto bene la conciliazione tra questi due principi. Su questo tema il diritto francese effettivamente ha conosciuto degli sviluppi importanti.

In un primo tempo, nel 1994, il legislatore aveva scelto, per prudenza, di proibire ogni tipo di ricerca sugli embrioni donati dopo l’abbandono del progetto genitoriale ma dopodiché è sembrato che le ricerche sulle cellule staminali embrionali che sono condotte con una finalità terapeutica non avrebbero potuto essere sostituite da alcun’altra modalità di ricerca che avrebbe posto meno problemi etici.

Per questo motivo dopo deroghe temporanee previste già dal 2004, nel 2013 è stato finalmente deciso di autorizzare, ad alcune condizioni, la ricerca sull’embrione e sulle cellule staminali embrionali.

Oggi in Francia nel momento in cui una coppia dà il proprio consenso scritto e lo conferma dopo un periodo di riflessione di tre mesi, i loro embrioni non utilizzati possono essere donati alla ricerca dopo autorizzazione dell’Agenzia della biomedicina.

Il rilascio di questa autorizzazione da parte dell’Agenzia è inquadrato dalla legge, perché la legge prevede delle condizioni strette. La prima condizione è la pertinenza scientifica della ricerca e questa pertinenza deve essere stabilita. Seconda condizione, la ricerca si deve inserire in una finalità medica. Terza condizione, non deve potere essere condotta senza il ricorso a questi embrioni. Infine i principi etici relativi alla ricerca sull’embrione devono essere rispettati.

La proibizione della creazione di embrioni a soli fini scientifici resta in vigore perché l’embrione non deve potere essere considerato un oggetto dalla ricerca scientifica, un oggetto come un altro, e quindi nel momento in cui la ricerca sugli embrioni risponde a degli obiettivi terapeutici particolarmente importanti dal punto di vista della collettività, in questo caso può essere autorizzata a condizioni molto precise. A oggi, in totale, sono 69 i protocolli di ricerca autorizzati da parte dell’Agenzia della biomedicina e tutto ciò è considerato come un successo.

Ecco lo stato dell’arte nel mio Paese dopo la legge del 2013.

Oltre a queste evoluzioni voglio ricordare altre questioni che restano in sospeso in Francia.

La prima questione che rimane aperta è l’apertura o meno nell’assistenza medica alla procreazione alle donne single e alle coppie di donne. La questione è decidere se oggi queste tecniche possano essere aperte non solo alle coppie non fertili per correggere un problema medico, ma anche per rispondere a una domanda che potremmo definire sociale.

La discussione su questa possibile apertura anche alle donne single o a una coppia di donne dovrebbe tenersi dopo che il Comitato consultivo nazionale di etica, cioè l’istituzione creata nel 1983 per fare partecipare i cittadini alla riflessione etica, avrà reso il proprio parere. Non mi chiedete quando questo comitato renderà il proprio parere perché è una delle questioni aperte.

La proibizione dell’utero in affitto, confermata dal Governo dopo avere provocato dibattiti molto vivaci, come sapete, non regola molte delle questioni sollevate, per esempio, per il bambino che nasce all’estero da una madre attraverso il procedimento dell’utero in affitto.

La prima domanda è: ma si può rifiutare un certificato di nazionalità francese a un bambino per il fatto che è nato in queste condizioni, cioè da utero in affitto con una madre all’estero? La circolare Taubira risponde a questa domanda: no, non si può rifiutare.

Un’altra domanda: bisogna trascrivere automaticamente nel registro dello stato civile francese, all’anagrafe, il suo atto di nascita all’estero riconoscendo così giuridicamente il legame dell’affiliazione dai genitori? Su questo la risposta è meno netta e le domande che si pongono sono numerose e non sono tutte risolte in un modo netto, chiaro.

Potrei menzionare anche altre questioni come la possibilità per le donne di fare prelevare e conservare i propri ovociti, oppure la questione dell’anonimato, se togliere o no l’anonimato per i donatori di gameti, questione rivendicata da alcune associazioni.

 

Insomma, come avrete capito, anche da noi il dibattito resta aperto.

(Testo non rivisto dall'autore) 

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Conferenza stampa su Eutanasia Legale con Marco Cappato

Mar, 21/04/2015 - 16:11
Eutanasia

"Presenteremo domani alle 11:00 presso la sala Caduti di Nassirya del Senato le interrogazioni 3-01414 e 3-01808 che rispettivamente alla Camera e al Senato hanno voluto portare all'attenzione dei parlamentari la questione della calendarizzazione della legge di iniziativa popolare sulla liceità dell'eutanasia promossa dall'Associazione Luca Coscioni e la storia e la battaglia di Max Fanelli, 56enne marchigiano malato di SLA che con la sua testimonianza ha deciso di dare corpo alla battaglia per il diritto all'autodeterminazione nelle scelte di fine vita. Max interverrà in video con un appello registrato proprio per l'occasione."

 

Così Sergio Lo Giudice, senatore del Partito Democratico, primo firmatario dell'interrogazione depositata anche alla Camera dall'onorevole Lara Ricciatti.
"Oltre a Max Fanelli e Lara Ricciatti parteciperanno alla conferenza il Presidente della Commissione Diritti umani del Senato Luigi Manconi, l'esponente del comitato #IoStoConMax Beatrice Brignone, il promotore di 'EutanaSia Legale' Marco Cappato, la senatrice Silvana Amati, il senatore Francesco Palermo, primo firmatario del ddl 1396 'Rifiuto di trattamenti sanitari e liceità dell'eutanasia', ed altri firmatari dell'interrogazione".

Data: Mercoledì, 22 Aprile, 2015 - 11:00 to 12:00Città: Roma
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Perché selezionare gli embrioni

Lun, 20/04/2015 - 13:05
Perché selezionare gli embrioniIl Sole 24 Ore Domenica19 Apr 2015Michele De LucaDiagnosi preimpianto

Michele De Luca è co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni

Questo Paese non smette mai di stupirmi. Dopo mesi di battaglie condotte da noi scienziati, anche dalle pagine di questo supplemento domenicale, per combattere una bufala scientifica che rischiava di illudere migliaia di pazienti sull`efficacia del cosiddetto metodo Stamina e gettare discredito sulla ricerca scientifica italiana, mi ritrovo, mio malgrado, a combattere una nuova battaglia ingaggiata dalla strumentalizzazione mediatica della scienza.

Mi riferisco all`articolo comparso giovedì sull`inserto di «Avvenire» in cui, a mia insaputa, i risultati di decenni del mio lavoro sono stati strumentalizzati per contrapporre la medicina rigenerativa alla diagnosi pre-impianto, affermando che «nei laboratori italiani per la medicina rigenerativa si mettono a punto terapie innovative che non "scartano" i soggetti malati».

L`autrice dell`articolo in questione ha mai incontrato un Bambino Farfalla o un bambino affetto da ittiosi arlecchino o da SMA? Ha mai provato la frustrazione di vedere un figlio soffrire, a causa di una malattia che i genitori stessi gli hanno trasmesso, e sapere di non poterlo aiutare mitigando il suo dolore? O peggio, ha mai accompagnato suo figlio verso il suo ultimò viaggio in una piccola bara bianca?

Perché di questo stiamo parlando, lottando per estendere la diagnosi pre-impianto alle coppie fertili portatrici di una patologia genetica. Coppie che conoscono bene la malattia, che hanno già passato o stanno ancora passando un calvario difficilmente immaginabile per chi non l`abbia vissuto direttamente.

E proprio le mie ricerche e l`incontro con tanti pazienti e con le loro sofferenze mi portano a pensare che tutti i miei sforzi per trovare una cura per questi pazienti che oggi soffrono non può sostituire il sacrosanto diritto di queste famiglie di mettere al mondo un figlio sano: Quale morale e quale etica possono negare a un essere umano questa libertà, quando la scienza offre gli strumenti per poterlo fare? E, oltretutto, li offre solo alle coppie infertili assai probabilmente sane, anziché a quelle certamente portatrici di una malattia genetica nota?

Come co-presidente dell`Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica proprio la settimana scorsa ho partecipato a un convegno in Senato su staminali e fecondazione assistita, riportando anche un messaggio che Anita Pallara, malata di SMA2 e rappresentante dell`associazione Famiglie SMA, quindi insospettabile di derive ideologiche o di affermazioni inconsapevoli, mi ha pregato di leggere una dichiarazione in cui affermava che la diagnosi pre-impianto è un fondamentale del diritto alla vita.

La genetica mendeliana ci dice chiaramente che nel caso di una patologia genetica a trasmissione recessiva due genitori portatori sani hanno il 25% di possibilità di generare un figlio sano, i 125% di possibilità di generare un figlio malato e il 50% di generare un figlio non malato ma portatore sano della stessa patologia genetica.

Cosa succede normalmente nella fecondazione assistita? Vengono prelevati un certo numero di ovociti dalla madre e fecondati in vitro dai gameti del padre per dare origine ad un certo numero di embrioni, tra cui verranno selezionati, secondo alcuni parametri prestabiliti, quelli che nelle primissime fasi dello sviluppo embrionale si rivelano più adatti all`impianto in utero.

Ipotizziamo, per comodità, che per una coppia vengano selezionati 8 embrioni. Mendel ci insegna che di questi, due saranno certamente malati, 4 saranno portatori e solo 2 saranno sani.

Sarebbe tecnicamente possibile, per questa coppia di genitori, sapere quali sono i 2 embrioni sani? Certamente sì, grazie alle nuove avanzate tecniche diagnostiche. E cosa impedisce loro di scegliere proprio questi? Una norma giuridica ingiusta, impietosa e crudele che impone loro di mettere nelle mani del caso il destino della loro discendenza. E li costringe a sopportare il dolore di abortire un figlio desiderato oppure di convivere con un figlio malato per il tempo e alle condizioni che la malattia impone.

Quali diritti si difendono in questo modo? Quella della dea bendata di decidere le sorti di una famiglia? Quello del concepito di nascere malato? O della famiglia di non poter avere la stessa possibilità delle altre famiglie di giocare coi propri figli e vederli crescere sani e indipendenti? Onestà intellettuale, per favore.

Non strumentalizziamo i pochi successi della terapia genica, che si contano sulle dita di una mano, legati, per ora, solo a sperimentazioni cliniche. E non strumentalizziamo la potenziale, futuribile terapia genica "in utero" che è ben lontana dall`essere una realtà.

Nessuna terapia, per quanto innovativa, potrà mai curare, neppure in futuro, tutte le 7mila patologie rare che esistono, mentre la diagnosi preimpianto può prevenire, oggi, tanta sofferenza.

Nessuno obbligherà mai nessuna coppia a sottoporsi alla diagnosi, ma nessuno di contro dovrebbe obbligare nessuna coppia a non farlo.

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Eutanasia, Max Fanelli si incatena ad Ancona

Lun, 20/04/2015 - 12:22
Eutanasia, Max Fanelli si incatena ad AnconaAncona Today19 Apr 2015Eutanasia

Si incatena ad un palo della Galleria dorica per chiedere una legge che legalizzi l’eutanasia. Si tratta di Massimo Fanelli, il 54enne di Senigallia malato di Sla che lo scorso gennaio aveva lanciato un video appello per chiedere l’eutanasia legale.

Un caso diventato ormai nazionale, tanto da richiamare l’attenzione dei parlamentari marchigiani e del leader della minoranza Pd Pippo Civati, arrivato a casa di Max il 21 marzo scorso.

Ieri il senigalliese ha segnato un’altra tappa della sua lotta civile per la libertà di scelta per una manifestazione che si sarebbe dovuta tenere in piazza Roma ma, a causa pioggia, è stata spostata sotto la galleria di corso Garibaldi.

Con lui i suoi amici, sua moglie Monica, i sostenitori dell’associazione “Io Sto con Max”, il gruppo dell’U.a.a.r (Unione atei agnostici razionalisti) e l’associazione Luca Coscioni di Ancona.

E mentre Monica Olioso incatenava il marito, i manifestanti si stringevano intorno a lui con in mano diversi cartelloni: “Io sto con Max, politicanti rispettate la costituzione” e “Sul proprio corpo l’individuo è sovrano”.

Una manifestazione durata un paio d’ore sotto gli occhi di alcuni passanti increduli, anche perché solitamente quelli come Max restano nelle proprie case, senza che nessuno possa scoprire la sofferenza di chi non può più alimentarsi, respirare, amare, insomma, vivere in maniera dignitosa. 

«Abbiamo organizzato questo evento per sensibilizzare l’opinione pubblica - spiega il Segretario dell’Associazione Coscioni Renato Biondini - Vogliamo anche richiamare l’attenzione dei parlamentari perché venga messa in agenda questa proposta di legge di iniziativa popolare avanzata nel dicembre 2011.

L’articolo 71 della Costituzione ci dice che si possono discutere proposte di legge di iniziativa popolare e vogliamo che questa norma venga rispettata e che la nostra proposta sul testamento biologico e eutanasia sia discussa e, eventualmente approvata».

Presenti anche alcuni esponenti politici come una delegazione di consiglieri comunali di Senigallia e il consigliere comunale di Sel-Ancona bene Comune Francesco Rubini, lo stesso che, insieme a Stefano Crispiani, ha portato in Commissione una mozione per un registro anagrafico dei testamenti biologici e le unioni omosessuali celebrate all’estero.

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Puntata del Maratoneta di sabato 18 aprile 2015

Lun, 20/04/2015 - 12:06
Puntata del Maratoneta di sabato 18 aprile 2015Radio Radicale18 Apr 2015

Trasmissione a cura di Mirella Parachini.

Intervista a Ilaria Borletti Buitoni, sottosegretario al Ministero dei Beni e le Attività Culturali, socio finanziatore dell'Associazione Luca Coscioni;

"La pillola di biodiritto" a cura di Lucia Busatta, assegnista di ricerca presso la facoltà di Giurisprudenza dell'Università degli studi di Trento.

 

Riascolta la puntata

Il Maratoneta
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La dignità del morire - Facoltà di medicina Università Politecnica delle Marche, Ancona 22 aprile 2015, ore 16

Dom, 19/04/2015 - 22:10
La dignità del morire - Facoltà di medicina Università Politecnica delle Marche, Ancona 22 aprile 2015, ore 16Renato Biondini20 Apr 2015Eutanasia

                    LA DIGNITA’ DEL MORIRE

Facoltà di Medicina, Università Politenica delle Marche,

Aula “D”, Ancona 22 aprile, ore 16,00

 

                    L’associazione Luca Coscioni cellula di Ancona, e l’associazione studentesca Gulliver, presentano l’incontro/dibattito “La dignità del morire” che si svolgerà il 22 aprile 2015 ore 16, al Polo didattico della Facoltà di Medicina e Chirurgia aula “D”, Torrette di Ancona. 

All’incontro che verterà della tematica del fine vita, presentato da Renato Biondini segretario della cellula di Ancona dell’associazione Luca Coscioni, parteciperanno i seguenti illustri relatori: 

Il prof.Mauro Pesaresi, docente di Medicina Legale   Università Politecnica delle Marche che relazionerà su “aiutare a morire tra libera scelta, legalità e deontologia; il dott.  Mario Riccio, medico anestesista e rianimatore Azienda Ospedaliera di Cremona, nonché medico di Piergiorgio Welby, tratterà di accanimento terapeutico, morte naturale, eutanasia passiva: definizioni ancora accettabili nella medicina del XXI secolo?”; mentre l’intervento di Mina Welby, Co-Presidente associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, si soffermerà su “Il rapporto medico paziente e la responsabilità”

La cittadinanza è invitata a partecipare.  E’ previsto un dibattito con interventi del pubblico.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

AllegatoDimensione locandina22042015.doc234 KB comunicato22042015.doc698 KB comunicato22042015.pdf515.54 KB
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I diritti del malato calpestati dalla legge 40

Gio, 16/04/2015 - 16:50
I diritti del malato calpestati dalla legge 40www.internazionale.it16 Apr 2015Chiara LalliFecondazione assistita

Due giorni fa, la legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita è tornata davanti ai giudici. Questa volta alla corte costituzionale è stato chiesto di valutare l’incostituzionalità del limite d’accesso alle tecniche riproduttive, consentito “solo quando sia accertata l’impossibilità di rimuovere altrimenti le cause impeditive della procreazione ed è comunque circoscritto ai casi di sterilità o di infertilità inspiegate documentate da atto medico nonché ai casi di sterilità o di infertilità da causa accertata e certificata da atto medico” (articolo 4, comma 1).

È l’ennesimo divieto irragionevole e insostenibile della legge 40 a essere sottoposto al giudizio di un tribunale. La corte ha rimandato i lavori alla settimana del 27 aprile.

Che cosa è stato contestato a questo requisito d’accesso? È stata contestata la violazione del diritto alla riproduzione cosciente e responsabile, all’autodeterminazione, alla possibilità di costituire una famiglia, alla salute della donna e della coppia, alla non discriminazione.

Il divieto di accedere alle tecniche e alla diagnosi genetica di preimpianto per chi non è affetto da sterilità, ma “solo” da una patologia trasmissibile, è un’irragionevole e sproporzionata compressione di un diritto soggettivo fondamentale e personale, un’illegittima interferenza nelle decisioni degli individui e una violazione del principio di parità di trattamento in condizioni analoghe. È abbastanza impressionante per un solo comma. Come si è arrivati fin qui?

Più di dieci anni fa la legge 40 ha stabilito che le tecniche riproduttive dovessero essere accessibili solo alle persone sterili o infertili, escludendo le persone fertili ma portatrici di patologie genetiche o di anomalie cromosomiche.

Una legge ha così vietato, senza alcuna ragione sensata, l’accesso a una tecnica disponibile e in grado di evitare la trasmissione di una malattia: la diagnosi genetica di preimpianto (Dgp), che permette di rilevare la presenza di alterazioni genetiche e cromosomiche negli embrioni prodotti in laboratorio e prima che siano impiantati. Vietando questa possibilità, la legge 40 ha negato a tante persone un’alternativa molto precoce alle diagnosi prenatali e a un eventuale aborto.

Come siamo arrivati alla corte costituzionale? Tramite il ricorso a vari tribunali e nel 2012 perfino alla Corte europea dei diritti umani, che ha condannato l’Italia nel caso Costa e Pavan: “Stante l’incoerenza del sistema legislativo italiano in materia di diagnosi preimpianto nel senso sopra descritto, la Corte ritiene che l’ingerenza nel diritto dei ricorrenti al rispetto della loro vita privata e familiare sia stata sproporzionata. Pertanto, l’articolo 8 della Convenzione è stato violato nel caso di specie”.

Tutti questi ricorsi sono storie di diritti negati e di rara insensatezza giuridica e morale. E questo perché?

Perché dal 2004 è vietato fare ricorso a una specifica tecnica (quella genetica di preimpianto) ma è permesso accedere a tecniche analoghe (quella osservazionale e quelle prenatali).

Perché questo divieto viola alcuni articoli della costituzione italiana, come il diritto alla salute e alle scelte riproduttive e alla non discriminazione, e gli articoli 8 e 14 della Convenzione europea dei diritti umani che ribadiscono gli stessi princìpi.
Perché in questo modo si discrimina chi è portatore di una patologia: come si può giustificare l’esclusione di alcuni individui perché malati? Perché ci dovrebbe essere un divieto del genere? Cosa pensassero gli estensori della legge 40, e i suoi sostenitori, rimarrà sempre un mistero.

Perché si impedisce di scegliere come evitare la trasmissione di patologie perlopiù gravissime – come la Corea di Huntington, la fibrosi cistica, la talassemia – e si fa finta di non sapere che chi non vuole correre questo rischio se ne andrà altrove oppure abortirà. I costi individuali e collettivi saranno maggiori (l’amniocentesi è a carico del sistema sanitario nazionale per le donne con più di 35 anni). E si porrà una questione morale davvero complessa, per chi abortisce un figlio voluto, al quarto o quinto mese di gravidanza, e anche per il feto: è meglio non impiantare un embrione o interrompere lo sviluppo di un feto di quattro o cinque mesi?

Perché si vieta il ricorso a una “indagine prenatale” avanzata e precocissima, rifiutando perciò tutte le tecniche che ci migliorano la vita.

Perché la Dgp è una di queste: una tecnica che migliora la vita e che non danneggia nessuno. Chi pensa che un embrione prodotto in laboratorio abbia dei diritti fondamentali, dovrebbe combattere per abolire tutte le tecniche riproduttive e tutte le diagnosi prenatali, e non solo una perché magari non ha capito ancora bene di cosa si tratta.

Chi invoca l’eugenetica dovrebbe ricordarsi che non stiamo parlando delle politiche naziste o sovraindividuali, che sacrificavano i diritti dei singoli in nome del bene del “tutto”, né di nulla di simile, ma di una scelta riproduttiva come molte altre legalmente permesse e moralmente ammissibili. Se la Dgp è “eugenetica” lo sono anche le diagnosi prenatali: vogliamo vietare anche queste? Vogliamo forse tornare al mistero della riproduzione, magari a quando i neonati morivano in percentuali altissime e il parto era molto rischioso? Bei tempi quelli, che nostalgia!

Perché Valentina e Fabrizio, promotori di uno dei procedimenti civili, senza la legge 40 avrebbero potuto scegliere se e come avere figli e se fare ricorso a una specifica tecnica. Con la legge 40 hanno tentato senza tecniche, Valentina è rimasta incinta e dopo un’indagine prenatale ha scoperto che il feto era malato. Ha abortito, correndo rischi non necessari e vivendo un dolore evitabile. Come Maria Cristina e Armandoe tantissime altre persone.

Perché non impiantare un embrione deve essere considerato almeno analogo all’aborto, permesso dalla legge italiana a tutela del preminente diritto alla salute della gestante: non sarebbe del tutto irragionevole vietare di anticipare la possibilità di evitare la trasmissione di una malattia, eliminando così i rischi fisici e psicologici di un aborto tardivo?

E per quale ragione si dovrebbe essere costretti ad avviare una gravidanza, portarla avanti per mesi, sottoporsi a un’indagine prenatale e poi eventualmente abortire? Lo si può scegliere, si può anche scegliere di non interrompere quella gravidanza, si può perfino decidere di non rischiare. Ma il verbo giusto è scegliere, non vietare. Non imporre a tutti qualcosa di irrazionale e moralmente ripugnante.

Possiamo solo confidare nella saggezza della corte, con la speranza che sarà ribadito questo concetto abbastanza elementare calpestato ciecamente dalla legge 40, ristabilendo così un principio giusto e giuridicamente coerente.

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