Luca Coscioni

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Cannabis: il Governo cambia le tabelle ma conferma il no all'uso terapeutico

Lun, 24/03/2014 - 11:57
Cannabis: il Governo cambia le tabelle ma conferma il no all'uso terapeuticoAss. Coscioni24 Mar 2014Cannabis terapeutica

Solo due settimane fa noi insieme alle altre associazioni di malati che si occupano di cannabis terapeutica abbiamo festeggiato la decisione del Consiglio dei Ministri di non impugnare dinanzi alla Corte Costituzionale la legge regionale abruzzese n.4 del 04 gennaio 2014, che disciplina le “Modalità di erogazione dei farmaci e dei preparati galenici magistrali a base di cannabinoidi per finalità terapeutiche”. Quella abruzzese è al momento la legge più completa e avanzata in materia di cannabis terapeutica. Regolamenta tutto quanto concerne l’erogazione del farmaco e addirittura prevede la possibilità di avviare azioni sperimentali o progetti pilota di coltivazionedella cannabis, attraverso la stipula di convenzioni con altri «soggetti autorizzati, secondo la normativa vigente, a produrre medicinali cannabinoidi» (Art. 6, Legge regionale n.4/2014). Dunque, un ravvedimento quello del Governo? Un segnale di apertura? In realtà il motivo è statotecnico e molto interessante: l’unico punto su cui il Governo avrebbe potuto portare avanti il ricorso – appellandosi al divieto di coltivazione (art. 26 del T.U. 309/90) – riguardava proprio le disposizioni dell’articolo 6 del testo regionale abruzzese in merito alla possibilità di avviare delle coltivazioni a scopo terapeutico.

 

L’ABROGAZIONE DEL DIVIETO DI COLTIVAZIONE – Uno degli effetti poco pubblicizzati, o nient’affatto pubblicizzati, del pronunciamento della Consulta sulla legge Fini-Giovanardi è stato, infatti, proprio quello dell’abrogazione del divieto di coltivazione. Rimuovendo le modifiche apportate con le norme dichiarate illegittime agli articoli 73, 13 e 14 del d.P.R. 9 ottobre 1990, n. 309 (Testo unico in materia di stupefacenti), ovvero quelli concernenti le tabelle delle sostanze stupefacenti e psicotrope, la sentenza della Corte costituzionale ha inciso anche sull’abrogazione degli altri articoli che a queste tabelle facevano riferimento, e quindi anche sull’articolo 26 sul divieto di coltivazione. La deroga a un tale divieto era ammessa solo riguardo alle eccezioni costituite da coltivazioni avviate per scopi “scientifici, sperimentali o didattici”. Dunque nemmeno gli scopi terapeutici erano contemplati tra le eccezioni e l’iniziativa abruzzese avrebbe potuto essere passibile di ricorso. Avrebbe potuto sì, ma non nel vuoto aperto sentenza della Corte costituzionale. L’abrogazione di questo articolo ha aperto degli scenari inimmaginabili in Italia fino a poco fa.

 

IL DECRETO DEL CONSIGLIO DEI MINISTRI – Dell’ampiezza di questi orizzonti si è accorto il Governo, che attraverso un decreto emanato dal Consiglio dei Ministri e pubblicato in Gazzetta Ufficiale lo scorso 20 marzo ha cercato di colmare tale vuoto e reintegrare alcuni aspetti della legge Fini-Giovanardi. Tale decreto ha formalmente abbandonato l’equiparazione tra droghe pesanti e cannabis, proponendone la collocazione in due tabelle distinte (le droghe pesanti nella tabella I e la cannabis in una tabella a sé stante, la tabella II), di fatto però continua ad accomunarle per quanto concerne i divieti. Il provvedimento, infatti ha ripristinato l’articolo 26sul divieto di coltivazione con riferimento sia alle sostanze contenute sia nella tabella I, che alla cannabis, senza alcuna eccezione per gli scopi terapeutici, e dunque riportando la situazione esattamente a quella che era prima del pronunciamento della Consulta.

 

L’APPELLO – Ora il decreto ministeriale passerà alle Camere per la conversione in legge entro 60 giorni. L’esortazione che ci sentiamo di fare al Parlamento è quella di non ratificare questo testo e di opporsi al ripristino del divieto di coltivazione per la cannabis per uscire dalla contraddizione che vede da una parte una legge che consente l’uso del thc in terapia dal 2007, dall’altra un divieto a coltivare anche per scopi terapeutici. È questo il momento di fare un atto di responsabilità per permettere ai tanti malati che oggi si riforniscono al mercato nero di avere accesso in modo legale a questa terapia. Il modo più economico, più rapido e anche più ragionevole per farlo è quello di avviare delle coltivazioni in Italia, mantenendo un doppio binario: quello di coltivazioni controllate dal Governo, come chiede già il disegno di legge depositato dal senatore Luigi Manconi, che prevede l’avvio della produzione presso lo Stabilimento farmaceutico militare di Firenze; e quello dell’auto-coltivazione da parte dei pazienti, come chiedono di poter fare associazioni come Lapiantiamo. In questi giorni di rielaborazione delle tabelle tutto questo diventa immediatamente realizzabile e non c’è più tempo da perdere.

 

 

Filomena Gallo, segretaria associazione Luca Coscioni

Marco Cappato, tesoriere associazione Luca Coscioni

Antonella Soldo, responsabile cannabis terapeutica associazione Luca Coscioni

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Cannabis terapeutica. Ass. Coscioni: reintrodotto divieto auto-coltivazione

Lun, 24/03/2014 - 11:51
Cannabis terapeutica. Ass. Coscioni: reintrodotto divieto auto-coltivazioneaduc.it24 Mar 2014Cannabis terapeutica

Il governo ''ha cambiato le tabelle sulle droghe ma ha reintrodotto il divieto di coltivazione per la cannabis anche a scopi terapeutici''. Lo denunciano Marco Cappato, Filomena Gallo e Antonella Soldo dell'Associazione Luca Coscioni, sottolineando come l'esecutivo ''rimanga dunque nella contraddizione che vede da una parte una legge che consente l'uso del principio attivo della cannabis Thc in terapia dal 2007 e dall'altra un divieto a coltivare anche per scopi terapeutici''. ''Uno degli effetti poco pubblicizzati del pronunciamento della Consulta sulla legge Fini-Giovanardi è stato, infatti - rilevano gli esponenti dell'associazione - proprio quello dell'abrogazione del divieto di coltivazione''. In precedenza, la deroga a tale divieto ''era ammessa solo riguardo alle eccezioni costituite da coltivazioni avviate per scopi 'scientifici, sperimentali o didattici'. Dunque nemmeno gli scopi terapeutici erano contemplati tra le eccezioni''.

Il decreto pubblicato in gazzetta lo scorso 21 marzo, proseguono, ''ha formalmente abbandonato l'equiparazione tra droghe pesanti e cannabis, proponendone la collocazione in due tabelle distinte, ma di fatto però continua ad accomunarle per quanto concerne i divieti. Il provvedimento, infatti, ha ripristinato l'articolo 26 sul divieto di coltivazione con riferimento sia alle sostanze contenute nella tabella I sia alla cannabis, senza alcuna eccezione per gli scopi terapeutici, e dunque riportando la situazione esattamente a quella che era prima del pronunciamento della Consulta''. Da qui l'appello dell'Associazione Coscioni: ''Ora il decreto ministeriale passerà alle Camere per la conversione in legge entro 60 giorni.

L'esortazione che ci sentiamo di fare al Parlamento è quella di non ratificare questo testo e di opporsi al ripristino del divieto di coltivazione per la cannabis, per uscire dalla contraddizione che vede da una parte una legge che consente l'uso del thc in terapia, dall'altra un divieto a coltivare anche per scopi terapeutici''. 

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Puntata del Maratoneta di sabato 22 marzo

Lun, 24/03/2014 - 11:47
Puntata del Maratoneta di sabato 22 marzoradioradicale.it24 Mar 2014Eutanasia

Ogni anno, 2000 suicidi e tentativi di suicidio e 20000 'morti all'italiana' negli ospedali, ne discutiamo c9n il dottor Mario Riccio. In Senato c'è stato il deposito della proposta di blegge per l'eutanasiaegale elaborata dall'Ass. Coscioni, ne parliamo con il primo firmatario sen. Palermo. La senatrice Emilia De Biasi, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato, si è espressa a favore del messaggio di Napolitano sulla discussione sul fine-vita. Mercoledì si è tenuto alla Camera dei Deputati un convegno organizzato dall'Associazione Luca Coscioni 'ART. 71 IL POPOLO ESERCITA L'INIZIATIVA DELLE LEGGI': Matteo Mainardi farà il punto sulle proposte emerse dalla giornata dei lavori. Michele De Luca commenterà le ultime notizie sul caso Stamina anche in vista del Terzo Incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica. In studio Mirella Parachini e Valentina Stella.

Riascolta la puntata 

 

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Eutanasia, Di Maio (M5S): proporrò la calendarizzazione di una legge popolare al mese

Sab, 22/03/2014 - 10:33
Eutanasia, Di Maio (M5S): proporrò la calendarizzazione di una legge popolare al meseLuigi Di Maio, vice Presidente della Camera 22 Mar 2014Eutanasia

Il Vice Presidente della Camera Luigi Di Maio ha inviato una lettera all'Associazione Luca Coscioni (nelle persone dei Presidenti Welby, De Luca e Fraticelli, e della Presidente onoraria, Farina Coscioni) in risposta all'appello rivolto dall'associazione ai Parlamentari della Repubblica affinchè deliberino con “la massima urgenza un programma di lavori straordinario per mettere in discussione entro il 2014 le leggi popolari vigenti:

Eccone un estratto della lettera [TESTO INTEGRALE], pubblicata oggi da "Il Manifesto":
(...)
Al di là del merito delle proposte di legge presentate, su cui possiamo anche essere in disaccordo, io credo fermamente che la politica e il Parlamento debbano garantire il diritto dei cittadini firmatari a veder discusse le proprie proposte, anche non aspettando necessariamente riforme del regolamento o nuove leggi che lo impongano. Prima di tutto deve esserci la sensibilità politica di tutte le parti nel garantire il diritto dei cittadini di veder discusse le proprie proposte, a maggior ragione perché questi strumenti di democrazia diretta furono istituiti proprio per permettere anche a chi non fosse presente in Parlamento di poter partecipare all’attività legislativa.  E’ proprio l’esperienza di quel primo V-Day che mi fa capire quanto disarmante possa essere il silenzio del Parlamento di fronte alle decine di migliaia di firme da voi regolarmente raccolte. Probabilmente la mia forza politica non sarebbe neanche nata se la proposta di legge “Parlamento pulito” fosse stata discussa in Parlamento. Non ci sarebbe stato nessun problema qualora fosse stata bocciata, ma almeno avremmo avuto una risposta. Un segno di vita. Tutto ciò per spiegare quanto io e il M5S – al di là del merito delle singole proposte – siamo vicini al tema sollevato dall’Associazione Coscioni. (...) Le spiego la mia idea. A proposito di sensibilità politica, ho intenzione di proporre a tutte le forze politiche e alla Presidente della Camera, in occasione della prossima conferenza dei capigruppo (in cui io siedo come Vice presidente della Camera), che venga calendarizzata una proposta di legge popolare al mese, seguendo l’ordine cronologico di presentazione. In particolare, insisterò affinchè questi provvedimenti vengano effettivamente discussi in Aula e perché siano esaminate le proposte sostenute di migliaia di cittadini italiani. (...)

AllegatoDimensione lettera VP Di Maio - Ass Coscioni 21032014.pdf49.63 KB
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Il Maratoneta

Sab, 22/03/2014 - 10:13

Sommario della puntata: ogni anno, 2.000 suicidi e tentativi di suicidio e 20.000 “morti all’italiana” negli ospedali, ne discutiamo con il dottor Mario Riccio. In Senato c’è stato il deposito della proposta di legge per l'eutanasia legale elaborata dall’Ass. Coscioni, ne parliamo con il primo firmatario sen. Palermo.  La senatrice Emilia De Biasi, presidente della Commissione  Igiene  e Sanità del Senato, si è espressa a favore del messaggio di Napolitano sulla discussione sul fine-vita. Mercoledì si è tenuto alla Camera dei deputati il convegno organizzato dall’Associazione Luca Coscioni “ART. 71: IL POPOLO ESERCITA L'INIZIATIVA DELLE LEGGI" Proposte per un Parlamento che rispetti la Costituzione, il popolo e sé stesso”: Matteo Mainardi farà il punto sulle proposte emerse dalla giornata dei lavori. E’ stata nominata la nuova commissione che valuterà l’eventuale sperimentazione Stamina. L’ex Ministro Balduzzi è stato audito in commissione Igiene e Sanità al Senato: commenteremo questo con Michele De Luca, che annuncerà anche alcuni argomenti del III incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica. In studio Mirella Parachini e Valentina Stella

 

Ospiti della puntata:

 

Mario Riccio, medico anestesista, dirigente del Reparto di Anestesia e Rianimazione presso l’Ospedale di Cremona

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Francesco Palermo,  Senatore del Gruppo per le Autonomie 

Emilia Grazia De Biasi, senatrice del gruppo PD, presidente della 12 commissione permanente Igiene e Sanità

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Matteo Mainardi, membro di giunta dell’Associazione Luca Coscioni 

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Michele De Luca, Direttore del Centro di Medicina Rigenerativa "Stefano Ferrari" all'Università di Modena e Reggio Emilia, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni 

Data: Sabato, 22 Marzo, 2014 - 14:30 to 15:30
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Idee e analisi per un “Indice internazionale della libertà della scienza”

Ven, 21/03/2014 - 18:12
Idee e analisi per un “Indice internazionale della libertà della scienza”Andrea Boggio26 Feb 2014Congresso Mondiale Libertà di Ricerca

di Andrea Boggio, Professore associato di Studi legali, Bryant University, all'incontro preparatorio al Terzo Incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica

Prima di tutto vorrei ringraziarvi tutti per essere qui presenti. Contribuirò a questo interessante dibattito illustrando alcuni dati e condividendo con voi alcune idee sul nesso tra libertà di ricerca e democrazia. Sin dall’inizio di questo incontro avete avuto sotto gli occhi la mia prima diapositiva. È un’immagine del sito internet www.freedomofresearch.org, ovvero il sito del Congresso Mondiale per la Libertà di Ricerca Scientifica. È un po’ di tempo ormai che lavoro con questo sito nel quadro di un progetto più ampio teso a creare un indice della libertà della scienza, che sarà l’argomento della mia relazione. Vi mostrerò alcuni estratti del sito e vi incoraggio a visitarlo mentre parlo. Abbiamo lavorato a lungo all’idea di un indice di libertà scientifica (o libertà di ricerca e libertà di trattamento). Io, per la verità, sono arrivato quando il Congresso Mondiale aveva già circa cinque anni di vita e sono cinque anni che lavoro a questo progetto che, pur essendo un work in progress, sta prendendo forma e si appresta a essere lanciato.

Voglio iniziare con una citazione del professor Corbellini, autore dell’interessantissimo articolo “Science, Society and Democracy – Freedom of Science as a Catalyzer of Liberty”, contenuto in Scientific Freedom: An Anthology on Freedom of Scientific Research (volume che raccoglie articoli di autori vari legati a questo Congresso). All’interno del suo saggio, Corbellini illustra un punto che credo sia stato appena ribadito da Marco Cappato: il nesso tra democrazia e libertà scientifica. Se da un lato la democrazia è importante per capire se possiamo avanzare sul piano scientifico, dall’altro è anche vero che la scienza può essere incorporata nel pensiero democratico. La citazione recita: “La scienza conferisce agli individui autonomia, autodeterminazione e pensiero critico, che sono alla base della difesa del pensiero democratico e del pluralismo politico”. Ecco cosa intendiamo quando diciamo che la libertà scientifica è uno sprone e non una minaccia al processo di democratizzazione. Come potete leggere nel programma che vi è stato distribuito, domani rifletteremo sulle proposte da formulare in vista della terza sessione del congresso. Il primo punto è la difesa della ricerca dalle minacce integraliste. L’idea di creare un indice ci permette di riflettere sugli ingredienti, sui mattoni che costituiscono la libertà e che devono essere preservati da tali minacce.

Io e gli altri collaboratori che hanno lavorato al progetto ci siamo interrogati a lungo: come costruire questo indice? Come monitorare la libertà? Cos’è la libertà di ricerca? Per risolvere almeno in parte questi dilemmi, abbiamo adottato una definizione piuttosto semplice di libertà. La libertà, secondo noi, è costituita dal grado di possibilità e capacità di intraprendere o non intraprendere determinate azioni. Nel nostro caso gli “attori” sono i ricercatori e i pazienti; le “azioni” consistono nel condurre ricerche, somministrare trattamenti, accedere ai trattamenti e ai risultati delle ricerche; le “condizioni”, infine, s’identificano nella legalità di certe azioni. Le condizioni rappresentano l’elemento cruciale della libertà, perché la loro misurazione ci consente di pervenire a un punto di osservazione grazie al quale è possibile valutare se gli attori godono o meno della libertà di intraprendere determinate azioni.

La misura in cui un dato ambiente regolatorio consente particolari condotte equivale al grado di libertà. Quando si parla di condizioni, si fa soprattutto riferimento a ostacoli o opportunità d’azione.

In quest’ottica abbiamo individuato gli attori fondamentali e le relative azioni in quattro aree d’attività umana all’interno delle quali la libertà scientifica può esprimersi: riproduzione assistita, aborto, ricerca con embrioni e cellule staminali embrionali, clonazione riproduttiva e scelte di fine vita, nonché le condizioni fondamentali associate a detti attori e azioni. Infine abbiamo identificato la gamma di risultati possibili con riferimento all’impatto che le condizioni hanno sugli attori e sulle azioni. Abbiamo assegnato un valore numerico a ciascun risultato per ottenere una somma cumulativa per ciascuna area di libertà scientifica presa in esame.

Vi mostrerò il processo direttamente sul sito internet. Utilizzerò il Belgio come esempio, in parte perché è il Paese in cui si tiene questo incontro, ma anche perché è al vertice di questo indice. Per ciascun paese, il sito riporta le quattro aree d’interesse; ce ne sono di più, ma abbiamo deciso di non utilizzarle in questa fase. I risultati possibili sono presentati sotto forma di domanda. Per ciascuna domanda abbiamo individuato le risposte e le abbiamo numerate. Alcune domande esigono una risposta del tipo “sì/no”, altre sono meno dirette.

Il nostro obiettivo è di raccogliere dati per tutti i Paesi, ma finora siamo riusciti a farlo solo per quarantadue. Una delle difficoltà maggiori, in molti casi, è stata quella di reperire informazioni. Nel caso di alcuni Stati, questa difficoltà è dovuta all’assenza di un quadro regolatorio specialmente nei campi della tecnologia, del fine vita e della ricerca sulle cellule staminali. Per l’aborto è più semplice, perché la maggior parte dei Paesi dispone di un quadro regolatorio in merito. Per altri temi non esistono dati legislativi perché alcune azioni sono del tutto bandite. È il caso dell’accesso delle coppie gay alla riproduzione assistita. Sappiamo che l’omosessualità è vietata in 78 Paesi in tutto il mondo; di conseguenza non esistono dati sull’accesso alla riproduzione da parte delle coppie gay.

A causa di queste difficoltà, costruire la banca dati si è rivelato difficile. Lo sviluppo eterogeneo delle regolamentazioni pone, in effetti, una sfida significativa. Ciononostante siamo riusciti a ricavare i dati per un certo numero di paesi e a costruire un indice parziale della libertà scientifica, come si vede sul sito. I paesi attualmente inseriti nell’indice sono quelli per i quali disponiamo di almeno il 70% dei dati richiesti.

Questi paesi sono classificati in base ai punti conseguiti in ciascuna area e a un punteggio cumulativo; quindi sono divisi in tre gruppi: libero, meno libero e non libero. Stabilire i confini tra i vari gruppi è una questione in parte arbitraria, ma abbiamo cercato di fissarli in modo univoco. È un progetto in continua evoluzione, ma credo che sia impossibile tracciare i confini nel punto esatto, come evidenziato dal fatto che i paesi sono rappresentati in modo bilanciato in ciascun gruppo.

Guardando la cartina si ha un’idea chiara dei risultati. La Svezia e il Belgio sono in vetta. In Europa ci sono paesi liberi e meno liberi: il Belgio, i Paesi Bassi, l’Inghilterra e la Francia sono più liberi della Norvegia, della Germania, della Svizzera, dell’Italia e dell’Austria. Disponiamo anche di dati relativi ad alcune aree del mondo arabo, oltre che ad alcuni paesi asiatici e dell’America Latina. Lo studio, quindi, sta acquisendo una dimensione sempre più globale.

Quali sono i possibili usi di questo studio, al di là di mettere a punto un indice della libertà scientifica? Un possibile utilizzo è quello di organizzare i dati in un modo tale da porre in evidenza le differenze tra i vari paesi. In questo modo le normative nazionali possono essere inserite all’interno di un contesto.

Un secondo utilizzo è quello di creare una banca dati aggiornata delle normative che hanno un impatto sulla ricerca in materia di salute e sui trattamenti. Attualmente non esiste una banca dati di questo tipo. Benché vi siano informazioni cospicue sull’aborto e sulle cellule staminali, è difficile reperire e sistematizzare dati relativi ad altre aree. Pertanto c’è interesse nella possibilità di disporre di una banca dati aggiornata delle leggi e delle normative, cui gli utenti di tutto il mondo possano accedere in formato aperto.

In terzo luogo, riteniamo che questa banca dati possa offrire spunti di riflessione sugli ostacoli alla libertà di ricerca e di trattamento e, quindi, essere utilizzato dagli attivisti per identificare aree critiche che necessitano di essere riformate in un determinato Paese. È uno strumento che può essere usato nel valutare cambi di politiche.

La banca dati contribuisce anche a fotografare e registrare i cambiamenti nelle politiche. Da quando abbiamo iniziato si sono già verificati cambiamenti significativi, tra cui l’espansione dei diritti delle persone LGBT, le cui possibilità di accesso alle tecnologie riproduttive si sono ampliate sempre di più. Un altro esempio di cambiamento viene dall’Egitto: nel dopo-Mubarak, la ricerca sulle cellule staminali ha acquisito nuovo vigore. È stato aperto un istituto nazionale e oggi si parla di riconsiderare il divieto d’utilizzo di cellule staminali embrionali. I cambiamenti politici, dunque, hanno un impatto sul modo di fare scienza e sulle possibilità di cui godono gli scienziati nel libero perseguimento di un nuovo sapere. È quindi importante conservare testimonianze di simili cambiamenti, e credo che questa banca dati offra la possibilità di documentarli e di realizzare analisi temporali.

Un altro possibile utilizzo è quello di generare spunti di riflessione sul nesso tra scienza e democrazia confrontando i nostri dati con indici e mappe realizzate da altre organizzazioni in altre aree d’attività umana. Ne porterò ad esempio tre. Anzitutto, la cartina del mondo basata sulla libertà di stampa, realizzata da Reporters Without Borders.Come vedete l’indice di libertà scientifica e quello di libertà di stampa si sovrappongono in larga misura. L’Europa è molto simile. L’Italia, ad esempio, sta dietro a molti altri Paesi, come anche l’Austria. La Germania e la Norvegia invece no. L’altra sponda del Mediterraneo presenta problemi analoghi. Il Brasile e la Colombia sono considerati paesi meno liberi o non liberi e non godono dello stesso livello di libertà di stampa. Lo stesso dicasi delle Filippine, che sono state colpite da eventi devastanti. Il Giappone è considerato un paese libero e la Corea del Sud una via di mezzo. La libertà di stampa ha quindi legami evidenti con la libertà di ricerca. Un’altra mappa interessante è quella di Freedom House. In questo caso abbiamo tentato di fare qualcosa di diverso, ovvero estrapolare dati e inserirli all’interno di grafici. La terza e la quarta colonna del nostro indice e di quello di Freedom House coincidono in larga parte. I Paesi liberi godono sia di libertà di ricerca che di libertà di stampa e di parola. I paesi meno liberi si collocano anche qui nella seconda metà della classifica. È interessante porre anche l’attenzione sui valori erratici. Ci sono molti Paesi che non godono di libertà di stampa, ma che godono di altre libertà. La Cina costituisce un buon esempio di un Paese in cui la libertà di stampa non è particolarmente avanzata ma dove, allo stesso tempo, si conduce molta ricerca scientifica e con grande libertà. Tutto questo ci pone interrogativi interessanti sui legami che vigono tra scienza, libertà di parola e libertà economiche.

L’ultima slide mostra i dati contenuti nel rapporto dell’UNDP (Programma delle Nazioni Unite per lo Sviluppo),che è la più esaustiva tra le varie classifiche. Anche qui si registrano schemi analoghi, pur con qualche valore erratico.

C’è anche uno studio, che non ho riportato in questa sede, sulla libertà economica. È interessante osservare che in questo caso si registrano dati divergenti. Il metro di un’economia liberale non è necessariamente quello di una società liberale, se esaminiamo la libertà di pensiero e di ricerca. Emerge dunque una correlazione interessante tra economia e politica.

Per concludere, ritengo che queste rappresentazioni visive contribuiscano al dibattito sul ruolo della scienza nel mondo. Perché ci occupiamo di scienza? Quale può essere l’importanza della scienza nella nostra società? Entro cinque mesi, sperabilmente, avremo una panoramica più certa ed esauriente che incorporerà alcune delle idee emerse oggi. Potremmo anche lavorare sulla struttura di governance del progetto man mano che quest’ultimo cresce e diviene più organizzato. Da ultimo vorrei ringraziare i molti collaboratori susseguitisi negli anni, e in particolare Carmen Sorrentino, Elizabeth Dzialo e Joe Robertson. Grazie molte della vostra attenzione.

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In fila per il testamento biologico

Ven, 21/03/2014 - 16:40
In fila per il testamento biologicoIl Gazzettino21 Mar 2014Melody FusaroTestamento biologico

Sono arrivati insieme, tenendosi per mano, hanno atteso il loro turno e hanno firmato il testamento biologico davanti al notaio. Marcello Pisciutta e Maria Fabris hanno 80 e 74 anni, abitano a Mestre e sono tra i primi sette che ieri pomeriggio hanno depositato le Dat, Dichiarazioni anticipate di trattamento, all'Urp di via Cardinal Massaia. Le responsabili del servizio raccontano che sono molte le coppie tra le centinaia di veneziani e mestrini che chiedono informazioni sul testamento biologico. Ne parlano a casa, in famiglia e poi scelgono di rivolgersi al notaio per sottoscrivere le Dat, con cui quasi tutti rifiutano l'accanimento terapeutico. Maria e Marcello, ad esempio, si interessano ai temi sul fine vita da quando si sono sposati: «Ne parlavamo spesso ed entrambi sentivamo la necessità di rifiutare l'accanimento terapeutico perché - spiegano - non riteniamo giusto tenere delle persone a letto, attaccate a delle macchine e in vita solo grazie a medicinal. Siamo d'accordo anche con l'eutanasia però guai a toccare questi argomenti con i nostri figli, loro sono giovani e non vogliono sentirne parlare». Come conferma Monica Bettin, responsabile dell'Urp, tra Mestre e Venezia, già un centinaio le persone che hanno già preso appuntamento per depositare le Dat, nella speranza che le loro volontà vengano rispettate. Speranza, perché come precisano i notai che hanno aderito gratuitamente al progetto, attualmente un medico non è costretto ad accettare queste volontà. «Almeno finché l'Italia non si doterà di una legge specifica sul testamento biologico, sottoscrivendo la convenzione internazionale» afferma spiega Fernando Ferrari, il primo mestrino a firmare ieri pomeriggio. A 75 anni, dopo tanti anni di volontariato in Avapo, un'associazione che assiste e aiuta i malati oncologici, Fernando sentiva la necessità di esprimere le proprie volontà sul fine vita. «Sono cattolico ma so che parte della chiesa, e anche alcuni sacerdoti che conosco personalmente, sono contrari all'accanimento terapeutico, purché non si faccia confusione con l’eutanasia» racconta Fernando. A fargli da garante è la figlia, che condivide con il padre questo desiderio: «Lei però abita a Dolo e lì ancora non è possibile depositare le Dat. Le ho dato il mio modulo e le ho consigliato di andare in Comune a fare richiesta».

registro comunale dei testamenti biologicibiotestamentovenezia
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Eutanasia: ogni mercoledì saremo davanti alla Camera per richiamare i Parlamentari

Ven, 21/03/2014 - 15:41
Eutanasia: ogni mercoledì saremo davanti alla Camera per richiamare i ParlamentariCarlo Troilo21 Mar 2014Eutanasia

Dichiarazione di Carlo Troilo, Consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni Grazie alla lettera inviatami dal Presidente Napolitano, finalmente il Parlamento si muove. Il Presidente della Camera Laura  Boldrini ha di nuovo sottoposto alla Conferenza dei Capigruppo l’esigenza di affrontare la nostra legge sulla eutanasia, che è stata assegnata alle commissioni Giustizia e Affari Sociali.Il Presidente ha anche ricordato che sono giacenti nelle commissioni tre proposte di legge sul testamento biologico di cui non è mai iniziato l'esame. C’è stato il deposito anche in Senato della nostra proposta di legge per l'eutanasia legale.  Fra le moltissime dichiarazioni di deputati e senatori, tutte aperte al confronto anche se su posizioni ideali diverse, particolarmente importanti quelle di Emilia De Biasi, presidente della Commissione  Igiene  e Sanità del Senato, e di Pierpaolo Vargiu,   presidente della Commissione  Affari Sociali della Camera.  Attendiamo ora  la presa di posizione del Presidente Grasso, preceduta peraltro dalla dichiarazione dei senatori del PD, pronti alla discussione della legge. A battere tutti in velocità – ed in sensibilità politica – è stato il Presidente dei senatori PD, Luigi Zanda, un amico cui va il mio personale ringraziamento. Per tutti questi motivi ho deciso di sospendere lo sciopero della fame, che avevo iniziato il 18 marzo per spezzare il silenzio attorno al tema dell'eutanasia e alla proposta di legge di iniziativa popolare dell'Associazione  Luca Coscioni e di altre associazioni. Dico “sospendere” perché - insieme a Marco Cappato e a Filomena Gallo- abbiamo deciso di trasformare la mia iniziativa nonviolenta in un'azione costante di richiamo al Parlamento alle proprie responsabilità. Già ieri ho distribuito volantini con i dati sui suicidi di malati e sulla eutanasia clandestina dinanzi alla Camera dei deputati: il “presidio” andrà avanti ogni mercoledì, con l'aiuto e la presenza di chiunque altro vorrà. 

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Boldrini incalza i partiti sul fine vita. Lucio Romano: ma si riparta dalle Dat

Ven, 21/03/2014 - 12:35
Boldrini incalza i partiti sul fine vita. Lucio Romano: ma si riparta dalle DatAvvenire21 Mar 2014Eutanasia

Durante la Conferenza dei capigruppo la presidente della Camera Laura Boldrini ha sollecitato ieri a valutare l'avvio dell'esame delle proposte di legge sul fine vita.

«Non ci sottraiamo al confronto», ha detto Lucio Romano (Popolari per l'Italia), ma «il richiamo di Napolitano all'opportunità di una rinnovata attenzione su questi temi riprende il filo di un discorso interrotto nella scorsa legislatura quando, dopo un lungo dibattito, non fu possibile,' varare la «legge sulle dichiarazioni anticipate di trattamento,,. Maurizio Sacconi (Nuovo Centrodestra) ha affermato che il suo partito «si opporrà fermamente a coloro che vorrebbero imporre con maggioranze variabili una sorta di etica di Stato lontana dai principi della Carta costituzionale.

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Testamento biologico: da Venezia a Spinea in lista fino all'estate

Gio, 20/03/2014 - 20:58
Testamento biologico: da Venezia a Spinea in lista fino all'estateCorriere Del Veneto20 Mar 2014Elisa LorenziniTestamento biologico

Il servizio è aperto solo da un giorno e già settanta persone hanno preso appuntamento per depositare davanti al notaio la propria Dichiarazione anticipata di trattamento, il Dat. Ventisette a Mestre, altrettante a Venezia più le sei che martedì in centro storico hanno già sottoscritto la dichiarazione, alle quali sono da aggiungere altre dieci persone in attesa. Già, perché gli appuntamenti da qui a tutto luglio sono prenotati, tanto che è stato necessario aprire una lista d'attesa per settembre.
Dice Sebastiano Bonzio, primo firmatario della delibera che ha dato il via al testamento biologico: «Siamo partiti alla grande a dimostrazione del fatto che era una cosa di cui si sentiva la necessità». Esulta la cellula Coscioni di Venezia: «Con il registro nel capoluogo abbiamo fatto un salto di qualità», commenta Franco Fois. Ricorda la battaglia fin dal 2009 quando assieme con Uaar e altri gruppi politici presentarono una petizione popolare. Aggiunge: «Le tante adesioni non sorprendono, semmai si deve riflettere sul distacco tra cittadini e amministratori che hanno ostacolato il registro in contrasto con la volontà dei cittadini». Venezia dopo la lunga battaglia è partita. Ora c'è solo da fare qualche ritocco organizzativo, come spiega la responsabile dell'Urp Monica Bettin: «Martedì abbiamo visto che è necessario allungare i tempi perché i venti minuti per persona che avevamo previsto non bastano, ce ne vogliono trenta».
La registrazione avviene all'Urp di Ca'Farsetti ogni secondo martedì del mese dalle 15 alle 17 e in via Cardinal Massaia ogni secondo giovedì dalle 15 alle 17, previo appuntamento telefonico (per Venezia 041 2748080, per Mestre 0412749090). Un notaio è a disposizione gratuitamente per registrare la dichiarazione, grazie a una convenzione stipulata con il Consiglio Notarile di Venezia. I requisiti: essere maggiorenni, residenti e domiciliati nel Comune e portare una marca da bollo da 16 euro.
Anche a Spinea il registro Dat è stato un successo come ammette l'assessore alle Pari opportunità Loredana Mainardi: «Il registro da noi è operativo dallo scorso settembre, finora abbiamo già concesso cinquanta testamenti e abbiamo prenotazioni fino a ottobre». Il primo comune del veneziano a introdurre il servizio è stato Marcon, un anno fa. Dice il sindaco Andrea Follini: «Finora abbiamo registrato quaranta persone e con la nostra esperienza abbiamo fatto scuola alle altre amministrazioni interessate». Mentre a Noventa il registro è aperto da dicembre e il Comune sta progettando una serata per informare i cittadini, a Ceggia il Consiglio comunale ne ha approvato la delibera tre mesi fa, Mira si sta muovendo: l'assessore alle Pari opportunità Orietta Vanin si è fatta promotrice di una bozza di testamento.

registro comunale dei testamenti biologicibiotestamentovenezia
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Eutanasia: Boldrini e Grasso rendano noti i loro pareri

Gio, 20/03/2014 - 15:50
Eutanasia: Boldrini e Grasso rendano noti i loro pareriCarlo Troilo20 Mar 2014Eutanasia

Dichiarazione  di Carlo Troilo, consigliere generale dell’Associazione Luca Coscioni 

La lettera indirizzatami  dal Presidente Napolitano e la  larga  eco che ha avuto sulla stampa;    le molte prese di posizione di deputati e senatori di diverse tendenze politiche, aperte all’idea di un dibattito parlamentare sulla proposta di legge di iniziativa popolare della Associazione Luca Coscioni; il deposito anche in Senato della nostra proposta di legge: per tutte queste ragioni ritengo di aver raggiunto, almeno per il momento, l’obiettivo che mi ero riproposto. Perciò ho deciso di sospendere lo sciopero della fame iniziato il 18 marzo.  Questa mattina ho distribuito volantini ai parlamentari che entravano alla Camera dei Deputati ed ai cittadini, molti dei quali si sono subito dichiarati a favore di una legge sulla eutanasia.  L’Associazione Luca Coscioni intende però mantenere un “presidio” a Montecitorio, con modalità che saranno rese note  nei prossimi giorni, anche per sollecitare  i presidenti del Senato e della Camera a rispondere al Presidente Napolitano, rendendo noti i loro orientamenti e programmi.   

Non posso non concludere rispondendo al prof. Silvio Garattini, presidente dell’Istituto Mario Negri e firmatario della nostra proposta di legge sulla eutanasia,  che oggi su Avvenire, in un articolo a firma di Francesca Lozito, contesta i miei  dati su come muoiono negli ospedali i malati terminali.  Penso  che la nostra disputa ( io parlo di  “eutanasia clandestina” mentre Garattini preferisce si parli di  “desistenza terapeutica”) sia prevalentemente nominalistica e si possa risolvere, o almeno proseguire senza accuse di “maladefe”, solo se ciascuno riconosce le ragioni dell’altro, visto che mai come in questo caso una verità assoluta non esiste e tutti e due “i contendenti” hanno almeno una parte di ragione. Scandalose invece le dichiarazioni del dottor Massimo Gandolfini, neurochirurgo e presidente per la Lombardia dell’Associazione dei medici cattolici. Dopo aver liquidato seccamente le dichiarazioni del Presidente Napolitano (“un appello di cui non c’era bisogno perché sembra riaprire  strade eutanasiche") , l’illustre  dottore dice che bisogna   affrontare il fine vita  ricorrendo  alle cure palliative e non “sopprimendo la vita del disabile".  Per fortuna, presentandoci  (anche il Capo dello Stato?) come continuatori dell’opera del dottor Mengele, il dottor Gandolfini si qualifica (e si squalifica) da solo.

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La scienza e i suoi fini

Gio, 20/03/2014 - 15:17
La scienza e i suoi finiJohn Sulston27 Feb 2014Congresso Mondiale Libertà di Ricerca

di John Sulston, Biologo, Premio Nobel per la Medicina 2002 all'incontro preparatorio al III Incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica


Il mio sarà un discorso introduttivo e, quindi, piuttosto generale. Dopo i bellissimi esempi che abbiamo appena ascoltato, spero non risulti troppo vago e che, anzi, riscuota un qualche interesse.

 

Torniamo all’Illuminismo, al momento in cui si gettarono le fondamenta di tutte le principali società erudite del mondo. È qui che troviamo i pilastri dei fini della scienza. Prima di tutto, la scienza serve a capire l’universo. In secondo luogo, serve a “realizzare tutte le cose possibili”, per dirla con Francis Bacon. Un terzo fine sotteso ai primi due è quello di apportare benefici all’umanità. Si tratta di scopi indipendenti, e a ben vedere gli ultimi due possono entrare in conflitto. Realizzando “tutte le cose possibili”, infatti, si possono produrre gravi danni. La comprensione della fissione nucleare, ad esempio, può avere per esito la produzione di energia o la creazione di una bomba. Occorre dunque riflettere su come utilizzare al meglio le scoperte scientifiche.

Mi rifaccio un po’ alle parole di Kary Mullis all’ultimo congresso, quando affermò con fermezza (e a ragione) che scienza e tecnologia sono cose diverse. Per me si tratta della stessa differenza che sussiste tra scoperta e applicazione. Non concordo, invece, circa l’idea che un individuo (e, dunque, uno scienziato o un “tecnologo”) possa dedicarsi a una sola delle due attività. Credo, al contrario, che una persona possa occuparsi sia di scienza che di tecnologia, ma che non per questo sussista un’identità tra i due ambiti. È una distinzione è di grande importanza per il tema di questo congresso.

La scoperta è sempre positiva, come lo è accrescere il proprio sapere. È da come applichiamo le nostre scoperte che dipende l’insorgere di un conflitto. È quindi bene essere disposti ad adottare il criterio dell’interesse pubblico prima di mettere in pratica le nostre conoscenze, che non dovrebbero essere applicate automaticamente in tutti i modi possibili.

Non si tratta però di un processo univoco. La scienza, in fin dei conti, è un ciclo. È un processo di scoperta, di acquisizione di informazioni, di generazione di comprensione utile anche ai fini di nuove scoperte. È importantissima la produzione di cultura, ma poi vi sono le applicazioni. Le applicazioni possono tradursi in entrate se sono immesse sul mercato, e queste entrate possono essere usate, insieme ai fondi erogati dalle istituzioni governative e dagli enti benefici, per fare altra scienza.Negli ultimi cinquant’anni la parte for profit di questo ciclo ha aumentato il passo e si è rafforzata, talvolta a detrimento dei fondi stanziati dagli enti no profit. Da un certo punto di vista è un’ottima notizia: significa che possiamo continuare a fare scienza. Molte più persone sono coinvolte nel settore e procediamo sempre più speditamente (secondo alcuni indicatori, se non altro) sul piano dell’innovazione; forse non in termini di comprensione profonda, ma certamente in termini di produzione di cose utili.

È possibile che ci spingeremo oltre, fino al punto di dimenticarci completamente del problema della comprensione, limitandoci a fare scoperte il più in fretta possibile per produrre applicazioni da immettere sul mercato e trarne profitto. E qui la situazione si fa meno positiva. Uno dei risultati è la perdita di una fonte di sostegno economico stabile. Per esempio, gli agronomi britannici sanno quanto sia deleterio distruggere un canale di finanziamento no profit: la perdita di interesse nelle piante transgeniche ha avuto ripercussioni molto negative sul loro lavoro. In questa sede non ci interessano l’etica o le diverse opinioni esistenti sulle piante transgeniche: il punto è che, quale che sia stato il motivo, i fondi a sostegno della ricerca sugli OGM hanno subìto uno sbilanciamento. Non c’era alcun appiglio e la scienza si è trovata alla mercé del volubile mercato, il che si è tradotto in una temporanea eliminazione della scienza di base e in un grave danno per l’avanzamento della ricerca nell’ambito agronomico nel suo insieme.

Un secondo risultato è che gran parte dei finanziamenti può essere deviata altrove. Ad esempio, oggi soltanto il 15% delle entrate dell’industria farmaceutica è reinvestito in ricerca e sviluppo, mentre il 30% è destinato al marketing e all’attività di lobbying per mantenere il sistema nelle condizioni attuali. In questo modo non si garantisce l’efficacia di ricerca e sviluppo. Naturalmente il processo funziona; produciamo farmaci, ma ci sono degli effetti collaterali. Le applicazioni sono perlopiù realizzate allo scopo di trarre profitto; a breve osserveremo con quali conseguenze, ma prima di andare avanti dobbiamo tenere a mente che siamo tutti parte di questo sistema. A guidarlo vi è il desiderio di guadagnare – anche inconscio – giacché dipendiamo dai nostri schemi di risparmio e dalle nostre pensioni e i manager sono sempre attratti dal miglior profitto in rapporto all’investimento. Insomma, stiamo perpetuando un sistema che cerca il profitto prima di ogni altra cosa. Più la mutualizzazione della scienza farà passi avanti, più il sistema si consoliderà: è così che funzionano le nostre economie.

Perché siamo arrivati qui? Perché le entrate che provengono dagli enti a scopo di lucro sono così attraenti? Un motivo è che la gente non vuole essere tassata, ma ama fare impresa. Si tratta di “soldi facili” se li si confronta con quelli stanziati da enti senza scopo di lucro; inoltre sono relativamente liberi da forme di controllo centrale, il che è positivo per gli imprenditori, per gli scienziati che vogliono dar vita a un’azienda. Il rovescio della medaglia è che poi gli investitori si aspettano un ritorno, e nel giro di qualche anno potrebbero iniziare a pretendere risultati. È possibile che si finisca per dover cambiare la propria linea di ricerca, rinunciando a obiettivi originali che si ritenevano eccezionali in favore di qualcosa di meno entusiasmante, ma che forse è più facilmente collocabile sul mercato. Ricerca e sviluppo vengono così riadattati in funzione del nuovo obiettivo, i servizi più necessari sono esclusi e la comunicazione scientifica è ostacolata: il tutto si riduce a transazioni finanziarie che accrescono i profitti. Facendo queste valutazioni trascuriamo il capitale naturale e il benessere umano. Insomma, portiamo avanti un sistema in cui si fa molta scienza, ma che nel suo intimo non è sostenibile e non ci porta a ottenere ciò che ci serve davvero.

La situazione cambia in diversi ambiti scientifici. Il mio campo è la biologia, e la biologia è una “nuova ricca”. Trent’anni fa era del tutto marginale, mentre oggi è un’enorme bolla; tutti sono entusiasmati dalle possibilità che essa presenta. Di conseguenza si verificano molti abusi in termini di proprietà intellettuale. In ingegneria, al contrario, le interazioni sono più consolidate e mature. Anche la biologia raggiungerà una fase più stabile, che potrebbe rivelarsi più sana.

Vorrei ora esaminare con voi tre esempi negativi del sistema corrente. Anzitutto, l’accesso ai medicinali. La ricerca biomedica è talmente sospinta da questo sistema votato al lucro che si sta facendo troppo poco per alleviare i mali principali che gravano sul mondo. Negli ultimi dieci anni la proporzione ha subito un lieve miglioramento (4%) grazie a fondazioni come la Gates Foundation e i partenariati per lo sviluppo di prodotti che sono stati avviati. La situazione, tuttavia, non sta cambiando granché.

Ciò che non sempre si comprende è che ci sono problemi anche nei Paesi ricchi, dove siamo soggetti a ogni sorta di blandizie, tra cui anche gli incentivi impropri ai gruppi di pazienti. Gli studi clinici costano più del necessario perché si cerca di nascondere gli effetti nocivi collaterali dei farmaci. Le pubblicazioni-fanstasma infestano le nostre riviste: in alcune delle maggiori riviste mediche fino a metà degli articoli è scritta nei settori marketing delle aziende farmaceutiche. Nonostante i molti e valorosi sforzi di porre un argine a questo fenomeno, esso continua e l’accesso alla medicina ne soffre. Il nostro sistema funziona, ma potrebbe funzionare molto meglio. In secondo luogo, le analisi genetiche e il brevetto dei geni. Il dibattito va avanti da qualche tempo, ma occorre considerare alcuni sviluppi recenti.

Potremmo introdurre così l’argomento: se scopriamo un gene umano ed entriamo in possesso di informazioni importanti relative a esso, non possiamo brevettarlo perché è un prodotto della natura e non possiamo ricamarci sopra invenzioni. Ad ogni modo, è ragionevole brevettare un modo di diagnosticare versioni difettose di quel gene. È invece irragionevole richiedere un brevetto che copra tutti i possibili metodi di diagnosi. Ancor meno ragionevole è richiedere un brevetto che copra tutto quanto si possa fare con quel gene. Eppure lo si è fatto e si continua a farlo in misura significativa, nonostante le molte proposte volte ad adottare standard più severi.

Il portafoglio della Myriad sui due principali geni coinvolti nel tumore ereditario della mammella rappresenta un esempio con cui tutti voi avete dimestichezza. A tutti gli effetti, la Myriad possiede quei geni negli Stati Uniti. Nel resto del mondo l’azienda ha limiti maggiori, dovuti da un lato ad alcuni brevetti senza scopo di lucro e dall’altro agli strenui sforzi compiuti in sede giudiziaria. In America, però, la Myriad può arrivare a chiedere tremila dollari per svolgere un test che ne vale cento, perché nessun altro è abilitato a fare quel test negli Stati Uniti.

La questione è importante perché non soltanto sta arrecando un danno ai pazienti con minori disponibilità economiche, ma sta anche danneggiando la scienza perché ostacola la ricerca sul tumore della mammella. In futuro, se permetteremo che le cose rimangano come sono, ci troveremo davanti ai cosiddetti “boschi di brevetti”, che limiteranno le possibilità di condurre analisi che interessino il genoma umano in tutta la sua ampiezza. Il progresso scientifico ne risentirà, perché nel frattempo il processo di sequenziamento sta diventando più efficiente ed è possibile esaminare moltissimi loci allo stesso tempo.

Per queste ragioni l’Association for Medical Pathology, guidata dagli avvocati dell’American Civil Liberty Union e sostenuta da molti di noi, è riuscita a far sì che nel 2009 i brevetti fossero revocati. Il caso ha attraversato una lunga serie di ricorsi in cui le sentenze precedenti sono state invertite, ma da ultimo la Corte Suprema ha stabilito che un segmento di DNA che si trova in natura è un prodotto della natura e in quanto tale non può essere brevettato neppure se isolato (era questa la giustificazione addotta da Myriad). Una buona notizia, quindi; la sentenza dovrebbe invalidare i brevetti di Myriad. La Corte, tuttavia, ha concesso alcune scappatoie, il che vuol dire che Myriad continua a osteggiare chi tenta di farle concorrenza. Abbiamo fatto un piccolo passo avanti, ma non è ancora abbastanza, e a mio modo di vedere il sistema attuale non merita di essere perpetuato.

Il terzo esempio è più generale e riguarda i dati in formato aperto. Mi sono trovato alle prese con questa questione da responsabile del segmento britannico del Progetto Genoma Umano. Il genoma umano contiene moltissimi dati. All’inizio il sequenziamento richiedeva molto tempo e denaro. Ora è un processo più agevole. C’è però una grande quantità di dati e dobbiamo ancora svilupparne una comprensione.

Ecco perché l’idea di inserire le informazioni in una banca dati privata cui si può accedere dietro pagamento non è soddisfacente. Solo i ricercatori con maggiori disponibilità economiche potrebbero accedervi, il che è negativo di per sé. Un elemento ancora peggiore, da un punto di vista scientifico, è che nessuno potrebbe comunicare il proprio lavoro. Si può pagare per esaminare i dati, ma è vietato ripubblicarli. Ciò significa che non si può trasmettere ad altri alcuna notizia di quanto si sta facendo con il genoma umano. È ridicolo. Non si può fare scienza a condizioni simili. La banca dati privata è in conflitto diretto con la scienza. È stato di importanza cruciale, quindi, riuscire a completare il sequenziamento nel pubblico dominio e porre le informazioni in una banca dati pubblica.

In questo modo tutti possono comunicare e consultare i dati. Inoltre, possono fare ciò che vogliono con i dati, ma non possono limitare l’accesso al materiale di partenza, il che è un principio importantissimo della scienza. Talvolta, sul piano commerciale, questo modello è chiamato “preconcorrenziale”, adatto ad ampi corpora di dati che servono a molte persone. Prendiamo l’esempio dei dati relativi alla mappatura terrestre: è bene che siano liberamente accessibili, perché in questo modo valgono molto di più che se fossero utilizzati da individui cui è proibito comunicare i propri risultati.

Questi princìpi cruciali ci riportano all’idea che dovremmo riequilibrare il ciclo economico scientifico, riducendo la fetta di denaro immesso da soggetti con scopo di lucro. È positivo che la scienza produca utili e che questi utili siano riutilizzati per fare altra scienza, ma non devono essere dominanti rispetto ai fondi stanziati da enti no profit. Come fare? Salvo rivoluzioni (che non è mia intenzione promuovere) dobbiamo guardare ai dettagli, ed è di questo che abbiamo parlato nel nostro incontro odierno. Dobbiamo avanzare in questa direzione. Ho illustrato esempi medici, ma per affrontare le sfide più grandi, come il cambiamento climatico, dovremo promuovere la fiducia fra le persone. Il nostro modo attuale di gestire la scienza, a livello globale ed economico, è assolutamente antitetico alla promozione della fiducia fra la gente, perfino all’interno dei Paesi ricchi, per non parlare della fiducia fra i Paesi poveri e quelli ricchi.

Infine vorrei tornare sul concetto di scoperta. La saga umana (da dove veniamo? Dove stiamo andando?) si fonda sulla scoperta, sulla cultura. Al momento, il metodo scientifico è un efficace strumento per fare scoperte. Alcuni temono che rappresenti un infelice declino verso il riduzionismo. Io, però, credo che la maggior parte di noi sia dell’avviso che la scienza ci abbia portati da qualche parte e che siamo pervenuti a una comprensione migliore della nostra posizione nell’universo. Forse abbiamo perso parte della nostra mitologia, ma abbiamo molta più consapevolezza circa la condizione umana. Possiamo proseguire questo cammino incredibile purché non mandiamo tutto all’aria, ad esempio, distruggendo il pianeta o negando l’importanza di questo tipo di ricerca.

Come senz’altro non mancherà di dirvi il mio collega John, non dobbiamo necessariamente parlare di esseri umani; in ultima analisi questa è la saga della specie dal pensiero trascendente che popola il pianeta. Siamo potenti non già a causa della nostra forza fisica, che non è poi molta, ma perché pensiamo attraverso lo spazio e il tempo e accumuliamo e costruiamo il sapere. È probabile che in questo secolo capiremo come il pensiero umano sorga dal cervello. Svilupperemo conoscenza viaggiando nello spazio. Abbiamo di fronte a noi l’intero universo. Infine, non conosciamo ancora altre forme di vita dal pensiero trascendente. Certa gente ama dire: “Oh, devono esserci altri esseri intelligenti da qualche parte”. Non lo sappiamo. È possibile, ma non ne siamo certi. Quindi non gettiamo via quella scintilla. Grazie molte.

 

 

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In nome del popolo ignorato

Gio, 20/03/2014 - 13:13
In nome del popolo ignoratoIl Manifesto20 Mar 2014Eleonora MartiniPolitica

Le ultime in ordine di tempo, sono le tre leggi per la giustizia e i diritti - tortura, carceri, droghe - depositate quattro mesi fa alla Camera da un cartello di associazioni di settore. Poco prima era arrivata la proposta dai Radicali che, con 15 mila firme in più rispetto alle 50 mila necessarie, chiede la legalizzazione dell`eutanasia.
Giace invece in attesa dal 15 marzo 2013 la proposta di 200 mila cittadini che, aderendo all`iniziativa
«L`Italia sono anch`io», chiedono di cambiare le norme sulla cittadinanza. 

Ma, in fondo, l`elenco delle leggi di iniziativa popolare ancora in attesa dì essere calendarizzate in Parlamento entro il termine dí decadenza di due legislature, non è poi nemmeno così lungo: 27. Perché dal primo governo Berlusconi in poi non solo «l`iniziativa legislativa popolare ha finito per diventate velleitaria» ma anche le «stesse proposte parlamentari sono state marginalizzate» da un progressivo slittamento del potere legislativo, sempre più nelle mani del governo e sempre più demandato alla decretazione d`urgenza (con annessa fiducia), come ha spiegato il professor Giovanni Piccirilli, della Luiss, intervenendo ieri al convegno organizzato dall`Associazione radicale Luca Coscioni dal titolo «Art.71: il popolo esercita l`iniziativa delle leggi. Proposte per un Parlamento che rispetti la Costituzione, il popolo e sé stesso». E così, delle 272 leggi di iniziativa popolare depositate dall`inizio della storia repubblicana, solo 24 sono state poi approvate:quella che istituì i parchi nazionali, per esempio, o il Mattarellum, che metteva in atto il responso referendario del `93.1n nome del popolo ignorato, si potrebbe dire.

Ecco allora che diventa centrale la riforma del Regolamento parlamentare che alla Camera è arrivata ad un primo importante step con il testo messo a punto faticosamente, dopo sei mesi di lavoro, dal comitato ristretto della Giunta per il Regolamento e con una serie di emendamenti già presentati (nel buco nero del Senato invece,
come ormai accade sempre più spesso, è finita anche la bozza Quagliariello-Zanda, sepolta dalla scorsa legislatura). Oggi pomeriggio alle 16,30 è previsto un incontro con la presidente dei deputati, Laura Boldrini, «per decidere l`iter che si dovrà adottare» in aprile, quando entrerà nel calendario dei lavori di Montecitorio, come ha
raccontato ieri il relatore di una parte del provvedimento, Gianni Melilla. Il deputato di Sel ha trasformato
in due emendamenti alcune delle richieste espresse dalle associazioni e dai comitati insieme ai Radicali. Prima tra tutte, l`obbligo di audire i promotori delle leggi di iniziativa popolare e, nel caso che il comitato ristretto bocci
l`ammissibilità della proposta di legge, anche l`obbligo di pubblicare le motivazioni scritte e di rinviare comunque all`Aula la decisione finale.
Insomma, più trasparenza e maggiore attenzione alle iniziative normative delle minoranze. Ma proprio su questo ultimo punto nel dibattito di ieri sono emerse posizioni apparentemente inconciliabili, riguardo alla riforma del
Regolamento. Da una parte il M5S che denuncia il tentativo di istituzionalizzare la cosiddetta «ghigliottina»,
di limitare il dibattito in Aula e il numero di emendamenti e degli odg presentabili da ciascun gruppo parlamentare, «con il rischio - ha spiegato il deputato grillino Dario Toninelli - che le opposizioni siano costrette per farsi
ascoltare ad adottare comportamenti non regolamentari». Dall`altra parte Scelta civica, per esempio, che invece vorrebbe contenere «l`ipergarantismo nei confronti dell`ostruzionismo delle opposizioni», come ha raccontato ieri
l`onorevole Mario Catanià. C`è poi il nodo delle 50 mila firme necessarie ad esercitare l`iniziativa popolare,
come stabilito dall`articolo 71 della Costituzione: un numero tutto sommato esiguo che, spiega il professor Piccirilli, non permette di distinguere`le proposte «deboli» da «altre supportate da maggior consenso popolare».
In attesa della riforma del Regolamento, però, l`Associazione Luca Coscioni fa appello ai parlamentari affinché deliberino «con la massima urgenza un programma di lavori straordinario per mettere in discussione entro il 2014 le leggi popolari giacenti». Attenzione, però, fa notare Piccirilli, referendum e iniziativa legislativa popolare «non sono strumenti di democrazia diretta ma istituti inseriti nel sistema della democrazia rappresentativa».
Quel sistema oggi distorto dall`uso smodato dei decreti legge governativi con la complicità dallo stesso Parlamento, come hanno sottolineato la Consulta, bocciando la legge Fini-Giovanardi, e il presidente Napolitano
rinviando al mittente il primo decreto «Salva-Roma». Non c`è da stupirsi dunque se ormai, come fa notare la segretaria dei Radicali italiani Rita Bemardini ricordando per esempio la legge 40 sulla fecondazione artificiale, anche la magistratura esercita di fatto una funzione legislativa assumendo «un potere forse eccessivo». Non è colpa del controllore, però, se a volte gli addetti ai lavori perdono la bussola del. dettato costituzionale. E
dimenticano il significato di sovranità popolare.

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Il filo dall'eutanasia alla democrazia

Gio, 20/03/2014 - 12:53
Il filo dall'eutanasia alla democraziaIl Manifesto20 Mar 2014Marco CappatoEutanasia

Il Parlamento non dovrebbe ignorare il problema delle scelte di fine vita» ha risposto martedì il Presidente Napolitano al Consigliere dell`Associazione Luca Coscioni, Carlo Troilo.
Quando, sei mesi fa, depositammo alla Camera dei Deputati la proposta dí legge per l`eutanasia legale, non eravamo certo illusi che bastasse portare le firme di 67.000 cittadini per imporre al Parlamento un dibattito da decenni schivato. La legge che regola le proposte di iniziativa popolare non prevede alcun meccanismo vincolante per impedire che i faldoni con le firme rimangano a marcire negli scantinati del Parlamento, fino alla perdita di validità quando scade la legislatura successiva a quella del deposito. Quello che invece non sapevamo era che le leggi popolari in attesa di essere discusse erano addirittura 27, quasi tutte rimaste senza seguito alcuno: non una audizione, non un dibattito, non una risposta.
Con Filomena Gallo, abbiamo perciò deciso di contattare i Comitati promotori, impegnati sui temi più diversi, per provare a lavorare assieme su una richiesta comune e di metodo: il rispetto dell`articolo 71 della Costituzione,
che prevede che il popolo eserciti l`iniziativa delle leggi, posto che tale «esercizio» difficilmente può considerarsi soddisfatto dalla mera possibilità di presentarsi un giorno con gli scatoloni delle firme ed avere la soddisfazione di farsele contare dai funzionari. Abbiamo così costruito una strana coalizione, partendo dagli interessi più disparati:
cittadinanza agli immigrati, riduzione degli stipendi degli eletti, tutela degli archivi storici, «rifiuti zero», lotta all`evasione fiscale, abolizione del quorum, riforma della geografia giudiziaria e... noi dell`eutanasia legale. L`obiettivo comune l`abbiamo sintetizzato in un appello rivolto ai Parlamentari affinché siano trattate entro il
2014 le leggi popolari in attesa. Abbiamo a quel punto "scoperto" altre due cose. La prima: è ìn corso la modifica dei Regolamenti parlamentari, sia alla Camera che al Senato. Un tema della massima rilevanza istituzionale è trattato in riunioni riservate e nel disinteresse da parte dei media. Tra i vari punti in discussione c`è anche 
quello della trattazione delle leggi popolari. Abbiamo dunque trasmesso ai Parlamentari la richiesta che i Comitati promotori siano quantomeno uditi in Commissione parlamentare, e che poi la decisione se dare seguito a una legge
popolare sia presa dell`aula, in seduta plenaria e pubblica, con un`assunzione di responsabilità da parte di ciascun parlamentare. La seconda "scoperta" è in realtà la conferma di un fatto noto: il Parlamento è quasi totalmente assorbito dall`esame di proposte di iniziativa governativa.

I Deputati più disponibili ad avviare l`iter legislativo sull`eutanasia sono stati i primi a farci notare che non è solo
l`iniziativa popolare ad essere marginalizzata dall`agenda della Camera, ma la stessa iniziativa parlamentare
è sostanzialmente inesistente. Difficile affrontare un problema senza porsi anche l`altro, senza cercare risposte a una crisi istituzionale profonda che mette in gioco i principi stessi della democrazia parlamentare e costituzionale.
Tirando il filo dell`eutanasia, siamo arrivati alla matassa della democrazia, o, meglio, dell`antidemocrazia italiana. Non ci fermiamo. Perché se un Parlamento ignora ciò che «non dovrebbe ignorare», che siano i diritti dei malati o
l`illegalità del sistema giustizia e carcere in Italia (richiamati dallo stesso Presidente Napolitano con un messaggio alle Camere), significa che è il Parlamento stesso a correre un pericolo mortale.

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Fine vita, ora parlino Grasso, Boldrini e Renzi

Gio, 20/03/2014 - 12:46
Fine vita, ora parlino Grasso, Boldrini e RenziL'Unità20 Mar 2014Carlo TroiloEutanasia

MARTEDÌ 18 MARZO RICORREVA IL DECIMO ANNIVERSARIO DEL SUICIDIO DI MIO FRATELLO MICHELE, malato terminale di leucemia.
Per sollecitare il Parlamento a discutere finalmente la proposta di legge di iniziativa popolare sulla eutanasia presentata dalla Associazione Luca Coscioni e da altre associazioni con quasi settantamila firme autenticate di cittadini, ho inviato, a nome della Associazione, una lettera al presidente della Repubblica, al presidente del Consiglio e a tutti i deputati e senatori. Dei 945 parlamentari solo uno, il capogruppo del Pd al Senato Luigi Zanda, mi ha risposto direttamente, entrando dialetticamente nel merito. E la sua presa di posizione ha indotto i senatori del Pd a chiedere di calendalizzare il dibattito sulla nostra proposta di legge. Ho provato - telefonando
ogni giorno alle loro segreterie - ad avere risposta da un paio di deputati che conosco da decenni perché un tempo militavamo insieme nel Psi (per inciso, io sono ancora socialista). Niente da fare, silenzio assoluto.
Perciò voglio ora denunciare all`opinione pubblica la «cattiva educazione civica» dei nostri parlamentari. Comunicare con loro è impossibile: ci si trova dinanzi alla barriera gelida e insormontabile di segreterie che rinviano il cittadino da Ponzio a Pilato («mi rimanda la mail?»: «io la lettera non l`ho vista» ; «forse la mia collega..., riprovi
più tardi», e più tardi: «riprovi domani»). 
Se ne infischiano se la lettera proviene da una associazione molto seria che da anni si batte per i diritti civili, se chi la firma racconta loro il dramma del suicidio di suo fratello, se egli parla anche a nome dei congiunti
di Mario Monicelli, di Lucio Magri, di Carlo Lizzani, se i dati che fornisce sui suicidi di malati e sui casi di eutanasia clandestina gridano vendetta. Sono «gli eletti dal popolo», ma se ne infischiano se il 60% degli elettori è favorevole alla legalizzazione dell`eutanasia. Una lezione a tutti è venuta, ancora una volta, dal presidente Napolitano con una lettera su cui l`Unità, come tutti i giornali, ha riferito ampiamente. Con il suo intervento
il capo dello Stato è riuscito ad ottenere da decine di deputati e senatori disposti a discutere finalmente in Parlamento il tema delle scelte di fine vita. 
Penso che a breve scadenza conosceremo anche l`orientamento dei principali destinatari della sollecitazione del capo dello Stato, vale a dire i presidenti del Senato e della Camera: due personalità note per le loro posizioni laiche e riformiste in materia di diritti civili. Nella lettera che ho inviato al presidente Renzi, - dopo aver chiarito che riterrei irrealistico chiedere ora di inserire il tema della eutanasia nei programmi del governo - sollecito però un contributo importante che riassumo in questi termini: «Sarebbe importante anche il suo impegno affinché un dibattito parlamentare sulle scelte di fine vita finalmente abbia luogo, e deputati e senatori fossero messi
nelle condizioni di esprimere i propri convincimenti e deliberazioni senza l`imposizione di discipline di partito o coalizione. Penso che il suo governo, per i propositi di cambiamento radicale che animano lei ed i suoi ministri, debba intervenire affinché il nostro Parlamento - dopo anni di "distrazione" - torni a collocare i diritti civili al centro della propria attenzione». Gli italiani che si esprimono da anni in larga maggioranza in favore della eutanasia possono sperare di conoscere la posizione del presidente Renzi?

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Comunicati stampa sul III Incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica

Gio, 20/03/2014 - 11:59
Comunicati stampa sul III Incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica20 Mar 2014Congresso Mondiale Libertà di Ricerca

3 marzo 2014: Terzo Incontro del Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica a Roma ad aprile 

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Rassegna stampa su III Incontro Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica

Gio, 20/03/2014 - 11:55
Rassegna stampa su III Incontro Congresso Mondiale per la libertà di ricerca scientifica20 Mar 2014Congresso Mondiale Libertà di Ricerca

Left- Avvenimenti (15 marzo): Sos diritti delle donne di Simona Maggiorelli

Radio radicale (19 marzo 2014): presentazione del III Incontro del congresso mondiale per la libertà di ricerca scientifica in collegamento con il Magnifico Rettore dell'Università di Teramo. Da Roma Marco Cappato. Ha condotto Alessio Falconio, direttore di Radio radicale. 

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Rassegna stampa messaggio di Napolitano all'Ass. Coscioni

Gio, 20/03/2014 - 11:50
Rassegna stampa messaggio di Napolitano all'Ass. Coscioni19 Mar 2014Eutanasia

In allegato la rassegna stampa completa

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AllegatoDimensione ra19marzo messaggio di napolitano (1).pdf8.66 MB
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Fine vita e testamento biologico, la situazione oggi in Italia

Mer, 19/03/2014 - 18:51
Fine vita e testamento biologico, la situazione oggi in Italiawired.it19 Mar 2014Chiara LalliEutanasia

2006: “Raccolgo il suo messaggio di tragica sofferenza con sincera comprensione e solidarietà. Esso può rappresentare un’occasione di non frettolosa riflessione su situazioni e temi, di particolare complessità sul piano etico, che richiedono un confronto sensibile e approfondito, qualunque possa essere in definitiva la conclusione approvata dai più”.
2014: “Ritengo che il Parlamento non dovrebbe ignorare il problema delle scelte di fine vita ed eludere ‘un sereno e approfondito confronto di idee’ su questa materia. 
Richiamerò su tale esigenza, anche attraverso la diffusione di questa mia lettera, l’attenzione del Parlamento“.

A scrivere è sempre Giorgio Napolitano. Nel 2006 rispondendo alla lettera di Piergiorgio Welby, ieri alla richiesta dell’Associazione Luca Coscioni. In questi 8 anni il confronto non è stato sereno, né approfondito (sensibile è uno strano aggettivo per un confronto, ma prendendolo alla larga possiamo dire che no, non è stato nemmeno sensibile, soprattutto alla razionalità del confronto stesso).
Prima di “confrontarci” dobbiamo ricordare qual è il panorama normativo delineato dalla Costituzione e dalle leggi già esistenti. I cardini sono costituiti dalla nostra autonomia e dalla possibilità di rifiutare qualsiasi trattamento sanitario. Il paternalismo medico (“ti obbligo per il tuo bene”) è stato sostituito – seppure non ancora del tutto e non ancora perfettamente – dall’autodeterminazione (“ti dico qual è il tuo quadro clinico e i possibili scenari, tu decidi cosa fare”). E non potrebbe essere altrimenti: chi altri dovrebbe decidere della mia esistenza?

Il nostro consenso è necessario e nessun medico può decidere al posto nostro. Ci sono alcune eccezioni, giustificabili nel caso di assenza o significativa riduzione della capacità di intendere e di volere oppure di pericolosità verso gli altri. Sono i casi previsti dal trattamento sanitario obbligatorio (TSO): non essere in grado di decidere o essere affetti da una malattia infettiva. Anche i casi di urgenza costituiscono un’eccezione: se arrivo incosciente al pronto soccorso, i medici mi soccorrono.

Eliminate le situazioni eccezionali, se sono cosciente e non costituisco un pericolo per gli altri, posso decidere se e come curarmi senza che vi sia la possibilità di impedirmelo.
Per illustrare il punto spesso si fa l’esempio del Testimone di Geova che ha più di 18 anni e che rifiuta le trasfusioni: molti di noi possono considerare questo rifiuto come dissennato ma il nostro parere – per fortuna – non è sufficiente per imporre a un adulto qualcosa che secondo noi è giusto (che poi non esiste, sarà al più giusto per noi). È una pessima abitudine trasformare il legittimo “io farei così” in “tutti devono fare così”.

Ci sono molti altri esempi: come quello della donna che non ha voluto farsi amputare pur sapendo che sarebbe morta. Lo stesso Welby non ha chiesto altro che interrompere un macchinario che lo teneva in vita. Un macchinario al cui uso liberamente aveva acconsentito e al quale, altrettanto liberamente, avrebbe dovuto poter rinunciare. Così come possiamo decidere di cominciare una chemioterapia e decidere di smettere – anche se non facendola moriremo con un’altissima probabilità.

Fino a due anni fa il dibattito poco sereno si era concentrato sulla legge sulle direttive anticipate di trattamento: uno strumento più “leggero” dell’eutanasia, e di fatto già esistente. Il cosiddetto testamento biologico non è che il prolungamento temporale del consenso informato. Nasce dagli stessi principi. Ogni volta che firmo un consenso informato accetto un determinato intervento e lo faccio manifestando la mia volontà attuale per il futuro, che in genere è imminente.

Le direttive anticipate di trattamento allungherebbero questo tempo (come nel caso del signor Bruno), garantendo che a essere rispettate siano le mie volontà e non quelle di mio zio cui non affiderei manco il destino del mio gatto o di un medico con il quale non ho nulla da spartire. Posso anche decidere di far decidere qualcun altro. Questo è il vantaggio del liberalismo: posso delegare, posso rinunciare. Al contrario non funziona: l’imposizione non ammette alcuna scelta, e mortifica ogni preferenza.

Vediamo a cosa si era arrivati con l’ultimo disegno di legge lasciato morire nell’attesa di un futuro che mi auguro non ci sarà mai. Perché quel disegno di legge era una violazione palese e capricciosa della nostra libertà.
Lo statuto della nutrizione e idratazione artificiali (NIA): uno dei dibattiti più allucinati degli ultimi anni. I paternalisti cercano di sostenere che non siano trattamenti medici.
Nonostante serva un consenso informato per avviare una nutrizione parenterale, e spesso un buco nello stomaco attraverso il quale passano le sostanze nutritive che non siamo più in grado di acquisire (l’alternativa è il sondino nasogastrico, un sondino che – è evidente fin dal nome – passa dal naso e arriva allo stomaco).

Nonostante tutte le associazioni mediche ribadiscano il carattere medico, i paternalisti dicono che la NIA è un trattamento assistenziale, un sostengo vitale. Convinzione discutibile, ma soprattutto inutile ai fini dell’espropriazione indebita della possibilità di decidere. Può forse essere imposto un sostegno vitale? No, così come non può essere imposta l’alimentazione. Sarebbe interessante sapere come questo dovere verrebbe garantito: contro la mia volontà mi si inserisce unport-a-cath o mi si fa una gastrostomia endoscopica percutanea (PEG)? Mi legate al mio lettuccio di ospedale o alla mia sedia preferita per donarmi un sostengo vitale che non voglio? E chi controllerà il rischio di infezioni, la mia dama da compagnia?

Basterebbe questo a bocciare una legge. Che però contiene altre assurdità. Come il carattere non vincolante: “certo caro, puoi scrivere le tue volontà, ma tanto non saranno vincolanti, il medico o un tuo familiare deciderà al momento cosa sia meglio per te”.
O l’obiezione di coscienza: in un dominio in cui si esprimono principalmente omissioni – cioè terapie, trattamenti o interventi che non voglio in caso di – come si esprimerebbe l’obiezione di coscienza del medico che si ritrova con le mie volontà? Se ho scritto di non voler essere intubata, il medico obiettore mi ficcherebbe un tubo in gola perché è obiettore?

Spesso anche nel dibattito è emersa una espressione: “alleanza terapeutica”. Bisogna stare molto attenti, perché non c’è nessuna alleanza in un rapporto in cui il medico decide e il paziente subisce.
L’altra espressione da guardare con sospetto – anzi da eliminare proprio perché priva di senso – è “accanimento terapeutico”. Soprattutto se prendiamo sul serio l’autodeterminazione: anche un trattamento “oggettivamente” leggero può essere “soggettivamente” pesante.

Il dibattito è stato al tempo molto fantasioso e sono certa che anche il futuro ci riserva molte altre sorprese. La vincitrice è ancora Eugenia Roccella. Nel 2009, l’allora sottosegretario al welfare, rispondendo a una domanda riguardo all’obbligo della nutrizione e idratazioni artificiali disse (“Roccella: “Il Presidente dice cose non vere””, la Repubblica, 19 maggio 2009): “Non è un obbligo; non c’è la possibilità di rifiutare. D’altra parte non tutte le libertà possono declinarsi in un diritto. Si è liberi di suicidarsi ma non c’è un diritto al suicidio. Se sono temi in cui il dubbio deve prevalere sulle certezze allora bisogna ricorrere al principio di precauzione”.
Un ossimoro perfetto.

L’unica legge che potrebbe davvero chiamarsi “legge sulle direttive anticipate di trattamento” non può esimersi dal garantire il rispetto delle nostre volontà. Tutto il resto è una presa in giro. O un esercizio retorico che abbiamo dimenticato di fare in seconda media e cui vogliamo rimediare in ritardo, con la ferocia di chi si sente in difetto.

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Testamento biologico parte il servizio Boom di prenotazioni

Mer, 19/03/2014 - 17:10
Testamento biologico parte il servizio Boom di prenotazioniLa Nuova Venezia19 Mar 2014Roberta De RossiTestamento biologico

«Aspettavo da tempo la possibilità di fare testamento biologico e quando ho letto la notizia su “La Nuova” ho subito chiamato per sapere come potevo fare: se servirà, sperodi trovare il medico giusto, che rispetti le mie volontà, perché in Italia siamo messi male e si rischia di finire come quella poveretta costretta dai dottori obiettori ad abortire in un bagno». Lucio Pelizzato - volto noto della libreria La Toletta - esce dall’Ufficio relazioni con il pubblico di Ca’ Farsetti con in mano la sua “Dat”, dichiarazione anticipata di trattamento, con la quale ha messo nero su bianco - davanti al notaio Pierpaolo Doria - che in caso di malattia incurabile o coma vuol essere lasciato andare: «Serve una legge nazionale, ma intanto sono contento di aver firmato questo testamento biologico ed aver nominato mio nipote Giovanni, fiduciario: non voglio che si “accaniscano” quando arriverà la mia ora». Firmato: con marca da bollo da 16 euro, che bisogna portarsi appresso, ma che è anche l’unica spesa. Ieri, a Venezia, l’inaugurazione del servizio - frutto di una lunga battaglia laica da parte di associazione Coscioni, radicali, socialisti, sinistra - che da aprile sarà attivo ogni secondo martedì del mese a Venezia e ogni secondo giovedì del mese a Mestre (sempre all’Urp, in via Cardinal Massaia), dalle 15 alle 17 : obbligatoria la prenotazione (041 274/8080 Venezia) e (041/2749090 Mestre). Domani quindi si inizia anche a Mestre. «Abbiamo previsto sei appuntamenti per ogni giornata», spiega la responsabile dell’Urp Monica Busetto, «e abbiamo già tutto prenotato fino all’inizio di giugno, ricevendo anche molte richieste di informazioni». Il servizio si fonda su una convenzione tra Comune e Consiglio notarile di Venezia, che offre il servizio gratuitamente: molti obiettori, come nel caso dei troppi medici che stanno mettendo a rischio la 194? «Diciamo che l’adesione è su base volontaria e se più colleghi dessero la loro disponibilità potremmo offrire un servizio più diffuso», osserva il notaio Pierpaolo Doria, «pur mancando una legge nazionale, questa è una opportunità concreta per dichiarare le proprie volontà, confidando nel fatto che i medici ne tengano conto. Non abbiamo predisposto un “modulo”, proprio perché si tratta di decisioni molto personali». Compresa - se si vuole - donazione di organi o del proprio corpo alla ricerca. Ma come far sapere al medico le proprie volontà? La registrazione della Dat viene condivisa con gli uffici comunali ai quali l’Asl 12 potrà fare richiesta: «Ma ipotizzando che questa verifica volontaria non sia fatta dall’Asl, meglio - se possibile - nominare una persona cara come fiduciario, che testimoni queste volontà ai medici», conclude Doria. In ogni caso, uno schema di dichiarazione si può trovare sul sito del Consiglio notarile di Venezia o della fondazione Veronesi, (info www.comune.venezia.it). «Diciamo che forse, con una dichiarazione così, Eluana Englaro non sarebbe stata costretta a subire quel che ha subito per 17 anni», commenta il consigliere Sebastiano Bonzio, primo firmatario della delibera. Nell’androne di Ca’ Farsetti arrivano anche Giulio Marceglia e la moglie Cristina: «Non vogliamo accanimenti terapeutici, non vogliamo finire la nostra vita attaccati a fili, macchine e tubicini: l’abbiamo sempre detto e finalmente possiamo testimoniarlo», commenta il signor Giulio, «più che morire spaventa una “cattiva” morte: la qualità della vita, di quello che siamo, dipende anche da questo».

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