Luca Coscioni

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Perché lasciamo LAIGA

Mer, 18/06/2014 - 17:06
Perché lasciamo LAIGAAnna Pompili18 Giu 2014Aborto

La LAIGA, Associazione dei Ginecologi per l’Applicazione della legge 194,  ha rappresentato un punto di riferimento  per gli operatori della 194,  riempiedo una "casella" rimasta fino ad allora vuota  nell'ambito dell'associazionismo e delle società mediche dei ginecologi italiani.

Pur avendo una forte connotazione laziale, legata all’origine del gruppo ispiratore, LAIGA ha svolto un ruolo importante nel denunciare i numeri reali dell’obiezione di coscienza in Italia, rendendone evidente l’uso strumentale, finalizzato ad ostacolare l’applicazione della legge, con gravi conseguenze sulla salute delle donne. Questo impegno è culminato, nel marzo di quest’anno, nel giudizio della Corte Europea dei Diritti Sociali, che ha condannato l’Italia proprio per la mancata applicazione della legge. 

La “militanza” in LAIGA ha significato per ciascuno di noi un’occasione importante di crescita scientifica e politica, un impegno appassionato per il diritto di scelta e di difesa della salute delle donne, in tutti i momenti della loro vita, anche quando decidono di interrompere una gravidanza non programmata. 

Questo importante risultato ed  il crescere dell’associazione si sono purtroppo associati alla totale assenza di democrazia interna, culminata con la decisione arbitraria della Presidente Silvana Agatone di rinviare il congresso nazionale, che doveva tenersi a Napoli il 16 e 17 maggio di quest’anno.

I membri del consiglio direttivo sono venuti a conoscenza di tale irresponsabile decisione a cose fatte, via e-mail. Nonostante  le reiterate gravi violazioni delle norme statutarie, sono stati fatti numerosi tentativi di ricomporre il conflitto, tutti vani. 

Per questo motivo noi, operatori della 194 della maggior parte degli ospedali romani, che rappresentiamo la stragrande maggioranza del gruppo che aveva portato LAIGA agli importanti risultati raggiunti, abbiamo deciso di uscire dall’associazione. 

Nonostante il triste epilogo della storia di LAIGA, non vogliamo però tradire la passione e l’impegno profusi in questi anni: ribadiamo la nostra volontà per la costruzione di una rete degli operatori italiani di contraccezione e aborto, che possa essere interlocutore per le istituzioni e le società scientifiche, e alleato delle associazioni che da sempre coraggiosamente e instancabilmente si battono per l’applicazione della legge 194.  

Maurizio Bologna (socio fondatore di LAIGA onlus, Ospedale San Camillo, Roma)

Cristina Damiani (Ospedale San Giovanni, Roma)

Patrizia Facco (Ospedale Sandro Pertini, Roma)

Paola Lopizzo (Ospedale San Giovanni, Roma)

Marina Marceca (socio fondatore di LAIGA onlus, Ospedale San Giovanni Evangelista, Tivoli)

Gelsomina Orlando (socio fondatore di LAIGA onlus, Ospedale San Giovanni, Roma)

Mirella Parachini (Ospedale San Filippo Neri, Roma)

Anna Pompili (socio fondatore di LAIGA onlus, RM E)

Giovanna Scassellati (socio fondatore di LAIGA onlus, Ospedale San Camillo, Roma)

Daniela Valeriani (Ospedale San Camillo, Roma)

 

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Filomena Gallo parteciperà al VII Meeting nazionale in modern trends in andrologia e riproduzione assistita

Mer, 18/06/2014 - 16:18
Fecondazione assistita

L'evento si terrà nei giorni 19 e 20 settembre 2014 presso il Grand Hotel Delfino in Viale Virgilio 66- Taranto.

Per tutte le informazioni relative all'evento  e per visionare il programma clicca qui

Data: Venerdì, 19 Settembre, 2014 - 09:11 to Sabato, 20 Settembre, 2014 - 16:00Città: TarantoIndirizzo: Grand Hotel Delfino- Viale Virgilio 66Organizzatore: CREA AllegatoDimensione Programma3.pdf1.76 MB
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Mario Riccio interviene all'incontro "Vita e scelte di fine vita: un dialogo a più voci"

Mer, 18/06/2014 - 14:47
Eutanasia

L'Associazione Italiana Assistenza Spastici, sotto l'Alto Patronato della Presidenza della Repubblica, promuove il dibattito "Vita e scelte di fine vita: un dialogo a più voci".

Dopo i saluti introduttivi, nella I sessione del dibattito "Bioetica: complessità del vivere e del morire", moderata dalla dott.sa Sandra Cruciata - psicologa e psicoterapeuta, consulente CSR AIAS di Alcamo -, interverranno:

Prof. Carlo Pasetti su "Informazione, consapevolezza, decision making: considerazioni preliminari da uno studio di etica clinica applicata alle malattie croniche progressive"

Prof. Maurizio Balistreri su "Chi decide alla fine della vita? Considerazioni morali e giuridiche"

Dott. Mario Riccio su "Il medico e la scelta... alla fine della vita"

Prof. Paolo Mirabella su "Quale autonomia quale autodeterminazione?"

Mons. Liborio Palmeri su "Ragioni per vivere e scelte di fine vita: è possibile una sospensione del giudizio?"

Data: Venerdì, 27 Giugno, 2014 - 08:00 to 19:30Città: MarsalaIndirizzo: Sala Convegni C.S.R.AIAS, Contrada San SilvestroOrganizzatore: Associazione Italiana Assistenza Spastici AllegatoDimensione Convegno aias giugno 2014.pdf863.14 KB
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Quella legge che manca sull'eutanasia

Mer, 18/06/2014 - 11:11
Quella legge che manca sull'eutanasiaRepubblica18 Giu 2014Umberto VeronesiEutanasia

Qualche giorno fa lo Stato del Québec ha approvato la legge che rende legale l'eutanasia. La notizia nel nostro paese è stata del tutto ignorata. Credo che questo silenzio non sia giusto. Nel resto del mondo occidentale le leggi sul fine vita sono considerate interesse di tutti, perché sono espressione di un grado evoluto di civilizzazione. La libertà di decidere come concludere la propria esistenza è considerato uno dei diritti fondamentali della persona, alla stessa stregua del diritto di formare o non formare una famiglia, di procreare responsabilmente, di scegliere il proprio domicilio, di esercitare il voto e così via.

Legalizzare l'eutanasia, va ripetuto, significa autorizzare i medici ad eseguire la volontà di un malato di porre fine alla sua esistenza quando arriva ad essere una mera successione di ore di dolore e sofferenza, a causa di una malattia in fase terminale, senza alcuna speranza di guarigione. Il termine stesso fu coniato da Francis Bacon nel 1506 per invitare i medici ad occuparsi del malato terminale e solo con il nazismo la parola ha acquisito un significato negativo.

Infatti in Québec, così come in Belgio e in Olanda e nella maggior parte dei Paesi dove l'eutanasia è ammessa, la legge rientra nell'area delle cure di fine vita e riguarda solo i malati terminali che esprimono la loro volontà ripetutamente, con lucidità e in autonomia, senza condizionamenti da parte di familiari o altri. Le domande vengono passate al vaglio di un comitato medico scientifico che verifica che tutte le condizioni fisiche e psicologiche che portano alla scelta siano soddisfatte. Tutto l'iter, così come il principio stesso dell'eutanasia, è frutto di un dibattito etico acceso e spesso lacerante, che purtroppo in Italia viene, come abbiamo visto, se possibile ignorato.

Esiste una iniziativa di legge popolare sottoscritta da 500mila italiani che giace in qualche cassetto da anni dimenticata. Capisco che l'argomento sia imbarazzante per il Parlamento, non solo perché ora ha altre priorità di tipo economico e istituzionale, ma perché il nostro Paese è decisamente influenzato dal pensiero cattolico, che è ovviamente contrario al principio dell'autodeterminazione, in base al quale ognuno è responsabile della propria vita, ed è a favore della sacralità della vita, in quanto dono e proprietà di Dio.

Tuttavia si dimentica in questo modo che in Italia ci sono 15 milioni di non credenti e milioni di credenti di religioni diverse dal cattolicesimo che dovrebbero essere tutelati da una legge civile e non religiosa. Capisco anche che il dibattito sulla fine della vita e ancor più sul dolore e il processo del morire è molto impopolare e urta la sensibilità di molti. Eppure il silenzio non è una soluzione. Si consumano ogni giorno senza clamore vicende tragiche, dalle eutanasie clandestine alle interminabili sofferenze di malati che non possono dire basta, come fece papa Wojtyla quando chiese di essere lasciato andare alla casa del Padre.

Purtroppo non c'è un Amnesty International per queste storie di dolore e negazione di un diritto umano fondamentale, il diritto di non soffrire, e per i casi che emergono grazie alla disperata volontà dei protagonisti, - penso a Piergiorgio Welby e sua moglie Mina - non c'è un risposta di rispetto, ma solo violenza ideologica di pareri contrari, che si riversa e si accanisce sulla sfera privata. A Welby furono negati i funerali religiosi e trovo che questa sia stata una forma di autentica crudeltà. Dibattere di eutanasia è questione di civiltà, a cui un Paese avanzato e libero come il nostro non dovrebbe rinunciare.

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Eutanasia clandestina: i media trovino la voce

Mer, 18/06/2014 - 11:05
Eutanasia clandestina: i media trovino la voceUnità18 Giu 2014Carlo Troilo Eutanasia

Dopo aver denunciato per anni i ventimila casi di eutanasia clandestina che si registrano in Italia, finalmente vedo incrinarsi il muro di silenzio e di omertà eretto davanti a questo fenomeno. Due medici, uno del cattolico «Gemelli», Mario Sabatelli, l'altro del Policlinico Umberto I, Giuseppe Maria Saba, confessano di aiutare da sempre i loro malati più gravi a trovare una morte degna.

Preferiscono parlare di «desistenza terapeutica»: lo fanno in buona fede ed anche perché parlando di eutanasia rischierebbero anni di carcere. Ma la  sostanza è questa. «Non ne posso più ha detto Saba - del silenzio su cose che tutti noi rianimatori conosciamo». E non solo i rianimatori le sanno: io stesso, come tanti, sono stato testimone dell'intervento attivo di medici per assicurare a loro pazienti terminali una morte degna.

Ora faccio appello ai tanti altri medici che compiono - per pietà e per coraggio - lo stesso gesto: escano allo scoperto, costringano il Parlamento a discutere di come si muore in Italia e ad esaminare la legge della nostra Associazione sulla eutanasia ed anche il premier Renzi a rispondere al nostro appello. EXIT ci dice che raddoppiano gli italiani che si iscrivono alla associazione per poter andare a morire in Svizzera.

Ci aiutino ad evitare questo «turismo eutanasico». Mentre in tutto il mondo questo tema viene affrontato (in queste due settimane il Québec e la comunità autonoma delle Canarie stanno approvando leggi sulla «morte degna») facciano sì che l'Italia non resti il solo paese in cui un Parlamento pauroso ed ignavo non risponde nemmeno all'appello del Capo dello Stato e di quanti - Chiara Rapaccini, compagna di Monicelli, Luciana Castellina,  compagna di Lucio Magri ed il figlio di Carlo Lizzani, Francesco - hanno vissuto come me il dramma di persone che non potendo ricorrere alla eutanasia sono state costrette, come migliaia di altri malati ogni anno, ad una «morte indegna». Ci aiutino, i medici, a lenire il nostro lutto così difficile da elaborare ed a concedere alla schiera dei prossimi candidati al suicidio il diritto ad una morte dignitosa.

Amici medici, se non ora, quando?

Oltre che ai medici, faccio appello alla stampa che già ci segue e a quella che per lo più ci ha ignorati. Soprattutto mi rivolgo ai conduttori dei programmi televisivi di maggiore ascolto che finora, salvo rarissime eccezioni, hanno nascosto la testa sotto la sabbia, ignorando un dibattito che si fa sempre più aperto e più acceso.

Mi rivolgo a loro con un appello accorato: ci facciano esporre le nostre ragioni; dicano apertamente - quando è così - che sono anche le loro ragioni; ci aiutino a lenire il nostro lutto così difficile da elaborare ed a concedere alla schiera dei prossimi candidati al suicidio o all'eutanasia clandestina il diritto ad una morte dignitosa.

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Eutanasia: Tarantola (Presidente CDA Rai) risponde all'Associazione Luca Coscioni

Mar, 17/06/2014 - 18:10
Eutanasia: Tarantola (Presidente CDA Rai) risponde all'Associazione Luca CoscioniAssociazione Luca Coscioni, Comitato Eutanasia Legale17 Giu 2014Eutanasia

Comunicato stampa dell'Associazione Luca Coscioni e del Comitato Eutanasia Legale

Sollecitata ad intervenire riguardo la mancanza di informazione sulla campagna in corso sul fine vita, Anna Maria Tarantola - presidente del Consiglio di amministrazione Rai - risponde a Filomena Gallo e Marco Cappato - rispettivamente Segretario e Tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni. "Vi informo che, in linea con le procedure aziendali, ho trasmesso la Vostra richiesta alle Strutture Editoriali di competenza per le opportune valutazioni del caso".

Nella lettera - inviata anche al Direttore generale Rai Luigi Gubitosi, al Direttore del Tg1 Mario Orfini e al Presidente della Commissione di vigilanza dei servizi radiotelevisivi Roberto Fico - l'Associazione Luca Coscioni denunciava come "sia il tema della legalizzazione dell'eutanasia, sia la campagna politica di rilevanza costituzionale in corso" sia ignorata dal servizio pubblico radiotelevisivo. "Ciò è avvenuto in violazione - per quel che concerne la completezza, l'obiettività, il pluralismo e l'imparzialità dell'informazione - dei principi fondamentali del Testo unico della radiotelevisione, degli atti di indirizzo della Commissione di Vigilanza Rai - sia in periodo elettorale, che non elettorale -, il Contratto di Servizio Rai - Ministero dello Sviluppo economico, il Codice Etico Rai. Al di là del più generale obbligo alla correttezza e completezza dell'informazione" continua la lettera, "riteniamo che il servizio pubblico abbia una missione in più, cioè quella di collegare la società alla vita delle istituzioni e della politica, in particolare laddove tale collegamento si può effettuare a partire dall'attivazione di strumenti di iniziativa popolare previsti dalla Costituzione. Chiediamo dunque alla RAI di operare con urgenza per integrare l'informazione fornita e restituire così ai cittadini italiani il diritto effettivo di conoscere anche l'iniziativa del Comitato per l'eutanasia legale".

Infatti, come documentato dal Centro di Ascolto dell'Informazione Radiotelevisiva, nel triennio 2011/2013 la Rai ha dedicato al tema dell'eutanasia soltanto circa 215 

AllegatoDimensione Tarantola.jpg743.92 KB
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Eutanasia: altri medici escano allo scoperto. Se non ora quando?

Mar, 17/06/2014 - 12:21
Eutanasia: altri medici escano allo scoperto. Se non ora quando?Carlo Troilo17 Giu 2014Eutanasia

Dichiarazione di Carlo Troilo, Consigliere generale dell' Associazione Luca Coscioni


Dopo aver denunciato per anni i ventimila casi di eutanasia clandestina che si registrano in Italia, finalmente vedo incrinarsi il muro di silenzio e di omertà eretto davanti a questo fenomeno.  Due medici, uno del cattolico “Gemelli”, Mauro Sabatelli, l’altro  del Policlinico Umberto I, Giuseppe Maria Saba, confessano   di aiutare da sempre i loro malati più gravi a trovare una morte degna. Preferiscono parlare di “desistenza terapeutica”:  lo fanno in buona fede  ed anche perché parlando di eutanasia rischierebbero anni di carcere. Ma la sostanza è questa. “Non ne posso più – ha detto Saba – del silenzio su cose che tutti noi rianimatori conosciamo”.  E non solo i rianimatori le sanno: io stesso, come tanti, sono stato testimone dell’intervento attivo di medici  per assicurare a loro pazienti terminali una morte degna.

Ora facciamo appello ai tanti altri  medici che compiono – per pietà e per coraggio - lo stesso gesto: escano allo scoperto, costringano il Parlamento a discutere di come si muore in Italia e ad esaminare la  proposta di legge della nostra Associazione sulla eutanasia ed anche il premier Renzi a rispondere al nostro appello.   EXIT ci dice che raddoppiano gli italiani che si iscrivono alla associazione per poter andare a morire in Svizzera. Ci aiutino ad evitare questo “turismo eutanasico”.  Mentre in tutto il mondo questo  tema  viene affrontato (in queste due settimane il Quebec e la comunità autonoma delle Canarie stanno approvando leggi sulla “morte degna”) facciano sì che l’Italia non resti il solo paese in cui un parlamento pauroso ed ignavo non risponde nemmeno all’appello del Capo dello Stato e di quanti – Chiara Rapaccini, compagna di Monicelli, Luciana Castellina, compagna di Lucio Magri ed il figlio di Carlo Lizzani, Francesco -  hanno vissuto come me il dramma di  persone che non potendo ricorrere alla eutanasia sono state costrette, come migliaia di altri malati ogni anno,  ad una “morte indegna”.  Ci aiutino, i medici,  a lenire il nostro lutto così difficile  da elaborare ed a concedere alla schiera  dei  prossimi candidati al suicidio  il diritto ad una morte dignitosa.     

Amici medici, se non ora, quando? 

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Le staminali come grimaldello per indebolire il sistema regolatorio – Bianco e Sipp su Nature

Mar, 17/06/2014 - 11:34
Le staminali come grimaldello per indebolire il sistema regolatorio – Bianco e Sipp su NatureAifa17 Giu 2014Cellule staminali

L’Agenzia Italiana del Farmaco è lieta di leggere su Nature un articolo di Paolo Bianco e Douglas Sipp che descrivono e ben argomentano quanto sospettato anche dall’AIFA negli ultimi due anni e mezzo. Bianco e Sipp illustrano con precisione l’esistenza di un movimento transnazionale che vuole ribaltare le regole fondamentali che sono alla base dei processi di approvazione dei farmaci nei paesi avanzati, cioè l’obbligatoria dimostrazione di evidenze di efficacia e sicurezza come presupposto per l’immissione sul mercato di qualunque terapia.

Bianco e Sipp mettono in guardia da queste nuove imprese finanziarie costruite sulla sofferenza umana che grazie a movimenti di opinione del tutto disinformati e spesso incompetenti issano la bandiera della “libertà di scelta” per puntare all’immissione sul mercato di presunte terapie in fase precoce senza alcuna dimostrazione di sicurezza ed efficacia.
La campagna “Free to Choose Medicine” lanciata dal think tank conservatore “Heartland Institute” nel 2010, secondo gli autori, fu un primo chiaro tentativo di deregolamentazione che avrebbe permesso all’industria di immettere medicinali sul mercato a seguito di studi clinici ridotti al minimo al pari delle garanzie per i pazienti.

Il linguaggio e i toni di questa proposta si possono riconoscere, secondo gli autori, in altre proposte di legge e persino nelle parole di un ex Commissioner della Food and Drug Administration, Andrew von Eschenbach, che su The Wall Street Journal auspicava la creazione di una “corsia preferenziale” per i prodotti della medicina rigenerativa che li avrebbe portati nelle farmacie subito dopo i controlli di tossicità, rimandando le prove di efficacia e sicurezza alla fase post-marketing.

Bianco e Sipp ricordano anche le recentissime battaglie legali che hanno contrapposto l’FDA ad alcune aziende che commercializzavano prodotti a base di staminali autologhe. Il principio (sempre perdente) sbandierato nelle aule di tribunale da aziende come Celltex Therapeutics e Regenerative Sciences era che le staminali, estratte da un paziente e in questo reimpiantate a seguito di una manipolazione, non fossero medicinali e quindi non necessitassero di un’approvazione regolatoria. Un’interpretazione molto pericolosa che pure sta prendendo piede in alcuni paesi nel mondo, persino in Australia e Giappone grazie ad enormi pressioni commerciali e politiche. L’approvazione di leggi piuttosto lasse si è trasformata in uno spot promozionale per il turismo medico, una forma estrema di viaggio della speranza, che attira malati provenienti da ogni parte del globo alla ricerca di un rimedio per l’abisso costituito dalla mancanza di alternative.

La ragion d’essere delle sperimentazioni cliniche, secondo i due autori, è invece l’unica garanzia di efficacia e sicurezza per i pazienti.  “La sola idea di mettere dei prodotti in vendita” scrivono Bianco e Sipp “e nei corpi dei consumatori sulla base di dati di fase 1 è inquietante”. La commercializzazione precoce di prodotti terapeutici che hanno superato solo la fase 1 esporrebbe i pazienti a rischi innecessari e potenzialmente gravi.

Spostando il fulcro delle operazioni dagli enti regolatori ai pazienti stessi, molte “cliniche della speranza” convincono persone disperate a essere sponsor di presunte sperimentazioni su se stessi che poco o nulla hanno di scientifico. L’appello alla libertà di scelta e il grido di dolore contro la “burocrazia” sono lo specchietto per le allodole dietro cui si nasconde questo nuovo modello di business.
Ma qual è allora la strada da seguire? Bianco e Sipp indicano il percorso che ha portato alla commercializzazione della prima terapia genica in Europa, Glybera (alipogene tiparvovec). Il farmaco è stato immesso sul mercato per curare una forma di pancreatite potenzialmente mortale, una malattia ultra-rara. A sostegno dell’approvazione di Glybera, a causa dell’esiguità della popolazione di pazienti, era stata presentata una mole di dati assolutamente ridotta rispetto al normale. Dopo una lunga discussione proprio grazie ad una posizione differente assunta da Luca Pani e Daniela Melchiorri, rappresentanti italiani presso il Comitato per l’approvazione delle medicine per uso umano (CHMP) dell’Agenzia Europea dei Medicinali (EMA), Glybera è stato autorizzato, ponendo però come condizione indispensabile e vincolante all’autorizzazione uno strettissimo monitoraggio dei dati di efficacia e sicurezza.

Come nel caso di Glybera, concludono gli autori, Agenzie Regolatorie, ricercatori, governi e aziende devono cercare soluzioni innovative che permettano di mettere a disposizione dei pazienti il potenziale della medicina rigenerativa, tenendo a debita distanza i mercanti di falsa speranza.

Leggi l’articolo di Bianco e Sipp su Nature

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Appello a Matteo Renzi: ' è il momento di scegliere se continuare a difendere la legge 40'

Mar, 17/06/2014 - 10:30
Appello a Matteo Renzi: ' è il momento di scegliere se continuare a difendere la legge 40' Filomena Gallo, Marco Cappato17 Giu 2014Fecondazione assistita

“Dopo dieci anni di diritti lesi, ADESSO è il momento di guardare avanti. Come? Cancellando gli ultimi divieti rimasti della legge 40, e che tra poco saranno nuovamente al vaglio della Corte Costituzionale; emanando nuove Linee Guida, “eventualmente anche alla luce delle discipline stabilite in altri Paesi europei (quali, ad esempio, la Francia e il Regno Unito”; inserendo nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza),  riconoscendone il carattere di patologia, l'infertilità e la sterilità e cause connesse, a cui ora si può rispondere solo ricorrendo a tecniche di fecondazione ma con una grossa disparità regionale, creando nuove ed ulteriori discriminazioni": questo uno stralcio dell’appello rivolto al Presidente del Consiglio Matteo Renzi da Filomena Gallo e Marco Cappato, Segretario e Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni,  che sarà pubblicato domani sul quotidiano Europa [con preghiera di citazione]. Nella lettera si chiede a Renzi esplicitamente da che parte sta dopo che 30 interventi giudiziari in sede italiana ed europea hanno smantellato una legge, la 40/2004 sulla PMA, che, con i suoi divieti, "che provammo a cancellare con il referendum del 2005", ha sottratto in dieci lunghi anni solo diritti ai cittadini e creato forti discriminazioni. E che il 9 aprile la Corte Costituzionale ha per la seconda volta ritenuto incostituzionale nel vietare la fecondazione eterologa. In particolare Gallo e Cappato scrivono: “il Governo deve decidere ora se ostinarsi a difendere - o, come noi auspichiamo, se finalmente contrastare- il divieto di ricerca sugli embrioni nel caso ‘Parrillo contro Italia’, che verrà discusso a Strasburgo il prossimo 18 giugno; e deve decidere se eliminare gli ultimi divieti della legge 40 prima che intervenga la Corte Costituzionale”.

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L'ass. Luca Coscioni, invitata alla Consulta regionale sulla disabilità del 24 giugno 2014

Lun, 16/06/2014 - 22:09
Barriere architettoniche

Il Presidente della Consulta Regionale sulla disabilità della Regione Marche, Roberto Zazzetti, ha inviato la cellula di Ancona dell'ass. Luca Coscioni alla seduta della Consulta regionale sulla disabilità che si terrà il 24 giugno 2014, ore  14,30, per  parlare delle barriere architettoniche e PEBA.

Data: Martedì, 24 Giugno, 2014 - 14:00 to 16:00Città: Ancona Organizzatore: Consulta Regione sulla disabilità delle Marche
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“Perché abbiamo fallito su Stamina”

Lun, 16/06/2014 - 15:23
“Perché abbiamo fallito su Stamina”Wired16 Giu 2014Luca PaniCellule staminali

Capitano, ogni tanto, delle giornate diverse della vita di un uomo. Per me l’ultima è stata quando ho saputo che un bambino di tre anni e mezzo aveva ricevuto un’iniezione del cosiddetto metodo Stamina, nella schiena, con un ago che, per le sue dimensioni e per l’assenza di un’anestesia, sicuramente gli ha fatto male. Allora ho sentito di aver fallito. Sono medico da quasi trent’anni e ho prestato un giuramento sacro, identico da 25 secoli, che ci impegna a difendere la vita umana, di tutti, non solo quella di chi abbiamo davanti. Il paziente in questo caso non lo conosco, non l’ho mai visto di persona eppure, come capiterebbe a qualunque altro mio collega, mi sono sentito responsabile per lui. Anche se la sua famiglia non vuole neppure che lo nomini.

Se non sono riuscito a impedire questo gesto “illegale” e pericoloso con un’ordinanza, l’atto di più alto livello che l’Aifa potesse mai fare, e che mai aveva fatto, mi sono chiesto a cosa davvero servisse il mio mandato. Mi sono chiuso in me stesso e, tra l’amarezza e la sofferenza, ho spedito un messaggio al Ministro Lorenzin che ero certo avrebbe capito il mio dolore. Poi non ho più risposto al telefono per moltissime ore. Non mi era mai successo.

Nel silenzio di una lunghissima camminata mi sono chiesto come avrei ancora potuto svolgere i compiti di cui devo poter rispondere come medico e quelli cui mi legano la lealtà e l’appartenenza alle Istituzioni che rappresento. Mi sono chiesto a cosa servisse ricoprire la posizione di Direttore Generale dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Una poltrona molto ambita che, nell’immaginario collettivo, è quella del “potere”. Peccato che a me il potere non sia mai interessato. Il “potere” di un medico è tutto concentrato nel curare i malati, ma se non riesci neppure a evitare che a un bambino indifeso venga fatto del male, che potere hai? Chi sei? È stato come fallire due volte.

La nomina di Andolina quale ausiliario del Tribunale di Pesaro, che di fatto lo ha posto nelle condizioni di trattare i pazienti, infrange tutte le regole nazionali e internazionali su ogni genere di terapie, vìola il rapporto medico-paziente, va contro il codice deontologico (persino quello nuovo), contro i regolamenti di ospedali pubblici e/o privati, contro le linee guida, contro tutto e tutti i codici etici e di comportamento che stanno a fondamento non solo della medicina e della sanità, ma persino della vita umana, e finanche la Corte europea dei Diritti dell’Uomo si è recentemente espressa. Qualcun altro che niente conosce di scienza e di medicina ha ordinato di infondere liberamente unacosa segreta, che cura non è, così come non è terapia e non è neppure trattamento. S’infonde qualcosa che non sappiamo neppure definire, tutto questo lascia senza parole. Almeno me.

Sono trascorsi esattamente due anni e un mese dall’ordinanza con cui noi dell’Aifa e i Carabinieri del Nas definivamo con precisione quali fossero le violazioni di Stamina. Un’ordinanza che rimane valida, ma che viene applicata, o peggio, disapplicata dai giudici del lavoro con un pattern di impossibile comprensione. E perché? Perché la medicina in questo caso e sempre più spesso ormai, non è più in mano ai medici, i quali sono tenuti a rispondere, da sempre, solo alla propria scienza e coscienza, per essere poi responsabili di quello che fanno. Il tempio della medicina è il letto del malato e sono i corridoi degli ospedalinon quelli dei tribunali, i luoghi dell’esercizio della professione. Questa pratica nuova che certo non è scienza, non è clinica e tantomeno arte, viene invece oggi contrabbandata dal ciarlatano di turno, dal truffatore e dall’impresario che non è neppure imprenditore, nello stesso modo per cui non basta assolutamente essere laureati in medicina per essere medici. In Italia non manca mai naturalmente l’aiuto del politico compiacente che per due lustrini di visibilità e novanta secondi di gloria nel telegiornale nazionale non esita a vendere al migliore offerente una coscienza che non ha più da tempo. E pure prendendo atto che le scelte della magistratura siano da rispettare (così come d’altronde vanno rispettate le leggi del Parlamento), mi chiedo se chi materialmente crea le condizioni per porre un proprio ausiliario nella capacità di compiere un’attività vietata e ordina questo tipo di somministrazione si renda esattamente conto di quello che ha fatto. Spero di no.

Si sappia allora che le agenzie regolatorie come Aifa, in tutto il mondo, stanno lavorando perché le terapie, quelle con T maiuscola, arrivino col massimo grado di priorità e sicurezza alle persone colpite da malattie gravissime. Esistono percorsi per lasperimentazione veloce, corsie preferenziali che proprio noi abbiamo creato in Europa e per questo motivo non possiamo accettare e tollerare la deregolamentazione selvaggia o strumentale per far quadrare, per esempio, dei bilanci economici sulla pelle dei pazienti. In queste ultime settimane ho avuto la netta sensazione che questa sia invece proprio la direzione in cui stiamo andando, grazie anche al bombardamento di informazioni false e incontrollate che hanno fatto balenare speranze infondate in chi vive l’esperienza drammatica di malattie che, al momento, non hanno cura.

Mi sono dunque domandato perché davanti a queste aspettative e a tanta disperazione, molti altri si siano rifiutati di vigilare o di intervenire o siano stati anch’essi impossibilitati a farlo. Il motivo, credo, è quello che brucia sulla mia pelle: il tutto può dimostrarsi molto doloroso considerati i molti interessi in gioco che niente hanno a che fare con i malati e con la medicina. E allora c’è chi preferisce chiudere un occhio, o entrambi, e lasciare che sia. Eppure nessuno resta per sempre invisibile agli occhi della Storia.

La Storia presto solleverà il sipario su un nuovo mondo che ho dovuto scoprire mio malgrado, fatto di aggressività, insulti, calunnie, minacce e intimidazioni, che istiga all’odio verso un modo diametralmente opposto di concepire la vita e la professione. Costoro odiano la scienza, le regole, la disciplina ma anche la fatica, il sacrificio, l’umiltà e il sudore. Piegano le leggi ai loro interessi e le cambiano a discapito dei pazienti. Non fa per me. Questo festival dell’ignoranza, che cerca di trascinare tutti nel fango per renderci plasmabili e complici della non-cultura, incoerente e vaga, che si nutre di presunzione e arroganza, lascia dentro un’amarezza impossibile da sopportare.

Non riconosco più i pilastri della medicina che ho studiato e che amo, quelli che spiegano come si scoprono e si studiano veramente malattie, farmaci e cure mentre, invece, vedo spazi sterminati concessi alla superficialità estrema e a intense operazioni di marketing mediatico completamente prive di sostanza reale.

Alla fine di quella giornata diversa mi sono accorto che questi attacchi avevano (e ancora hanno) anche lo scopo di trascinare lo stile di vivere etico e rigoroso a cui la maggior parte degli scienziati e dei medici ispirano la loro esistenza in una grottesca pantomima fatta di banalità e cattiverie gratuite. Vedo calpestati e offesi giornalmente gli ideali per cui ho scelto il mio lavoro e mi chiedo se ci sia ancora una minima speranza in questo Paese e se ci sia ancora spazio per quelli come me.

@Luca__Pani

(Testo raccolto da Alice Pace)

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Nuovo codice di deontologia medica: 'Sulla pelle dei pazienti'

Lun, 16/06/2014 - 13:37
Nuovo codice di deontologia medica: 'Sulla pelle dei pazienti'Sole 24 ore16 Giu 2014Gilberto CorbelliniBioetica

Chi ha redatto e approvato il nuovo Codice di Deontologia Medica non deve aver letto il libro di Carlo Augusto Viano La scintilla di Caino (Bollati Boringhieri), dove si dimostra che la coscienza del medico, via via che la medicina è diventata un mezzo di liberazione dell'uomo,

si trasformava da strumento per proteggere i pazienti da abusi, a pretesto per rifiutarsi di rispettare decisioni che rientrano nell'esercizio dei diritti fondamentali dell'individuo. L'arcinota litania del medico «che agisce in scienza e coscienza» è tirata in ballo per giustificare tutto, ma anche il suo contrario. Mentre la ricerca neuroscientifica getta luce sulla scarsa affidabilità morale della coscienza – nonché su aspetti rilevanti anche per le conseguenze dei disturbi che la colpiscono – proprio i medici si ostinano a pretendere di far prevalere la "loro" di coscienza, a scapito di quella dei pazienti. In particolare rispetto al diritto all'autodeterminazione.
Il nuovo codice non è cambiato molto, rispetto a quello del 2006 (quindi recentissimo), ma significativamente in peggio. Come rileva anche Sandro Spinsanti, che ha cominciato a insegnare etica medica in Italia dal 1976 e qualcosa ci capisce, in un'editoriale pubblicato sul sito di Aifa (http://www.agenziafarmaco.gov.it/it/content/nuovo-codice-medico-deontologico-tanta-ombra-sotto-il-sole).

Leggiamo dal nuovo articolo 1: «Il codice, in armonia con i principi etici di umanità e solidarietà, e civili di sussidiarietà, impegna il medico nella tutela eccetera». Nel 2006 recitava: «Il comportamento del medico anche al di fuori dell'esercizio della professione, deve essere consono al decoro e alla dignità della stessa, in armonia con i principi di solidarietà, umanità e impegno civile che la ispirano». A parte che era scritto meglio, la scelta di specificare che umanità e solidarietà sono principi etici, e di introdurre il principio civile (unico, quindi perché il plurale?) di sussidiarietà, significa fondare il Codice su sentimenti marcatamente religiosi; al di là delle valenze politico-economiche assunte dalla sussidiarietà nell'ambito sanitario. Perché non anche equità, beneficialità e rispetto dell'autonomia del paziente? Di libertà e autonomia si parla all'articolo 4 e altrove: ma solo per il medico.
Una parte dei medici critica l'inserimento degli articoli sulla «medicina potenziativa ed estetica» e sulla «medicina militare», ritenuti frutto di pressioni extra-professionali. E vi è chi lamenta la scomparsa di termini come «comparaggio», «eutanasia» e «dovere». Gli ordini di Bologna e Milano minacciano di non applicare il nuovo Codice. Valeva la pena generare tante insoddisfazioni?

L'articolo sulle «Dichiarazioni anticipate di trattamento» sembra copiato dalla pessima legge approvata (solo) dal Senato nella scorsa legislatura. Anche quello sulla «Procreazione medicalmente assistita» è poco conforme alla Costituzione. Perché scrivere che è vietata la «selezione etnica o genetica», nonché «la produzione di embrioni ai soli fini di ricerca»? Intanto non si capisce a chi possa venire in mente di praticare la «selezione etnica», e come potrebbe in Italia. Ma la diagnosi preimpianto, giudicata legittima dalla Corte di Strasburgo e da un tribunale italiano, è una forma di «selezione genetica», che consente a una coppia di evitare l'aborto per non far nascere un figlio con grave malattia genetica.

Inoltre, la produzione e l'impiego di embrioni (umani!) nella ricerca è lecito e legittimo in alcuni Paesi civili. 
Nonostante il caso Stamina, l'Ordine non ha pensato di aggiornare gli articoli sui trapianti di organi, tessuti e cellule, dicendo qualcosa sul ruolo del medico al fine di evitare che malati disperati cadano preda di ciarlatani e intraprendano costose e dannose avventure. Una conferma che sulla vicenda Stamina i vertici dell'Ordine sono stati asfaltati per pavidità o calcolo. Invece di dedicarsi ad accumulare potere e cariche tra loro in conflitto (il presidente è anche senatore eletto nelle file del Partito Democratico), dovrebbero, forse, farsi un esame di... coscienza. Dato che dei medici hanno aiutato Vannoni & Co., nonostante l'articolo 13 del Codice: «Il medico non deve adottare né diffondere terapie segrete».

D'altro canto, la comunità degli scienziati muoveva ogni possibile angolo del mondo in patria e fuori (premi Nobel, accademie e nostri politici) offrendo tutte le informazioni e i dossier risultanti dalle loro indagini sull'infondatezza e gli interessi economici di Stamina, e senza mai mascherarsi dietro la «compassione non compassionevole» all'italiana. Se i medici non capiscono che l'informazione che rende valido il consenso deve prima di tutto essere veritiera, persisterà il rischio che altri comitati etici compiano l'errore di quello degli Spedali Civili, che ha dato il via libera ai trattamenti Stamina e all'abuso di bambini come cavie.
L'articolo più incredibile è il 15: «Sistemi e metodi di prevenzione, diagnosi e cura non convenzionali». Scandaloso per i modi ipocriti in cui è scritto, che smentiscono tutto quello che nel resto del Codice si dice circa l'impegno (mai dovere!) del medico ad attenersi alle conoscenze e prove scientifiche, quando queste sono disponibili, nell'esercizio della professione.


All'origine della revisione del Codice sembra esservi l'accordo tra la parte politica dei medici affetta da tic antiscientifici, che vuole sdoganare le medicine alternative e accentuare la connotazione burocratico-amministrativista della medicina, e la parte che vuole ristabilire il paternalismo e alcuni valori illiberali, temporaneamente superati dalla storia. Un compromesso fatto sulla pelle dei pazienti e a scapito dei loro diritti fondamentali, che definisce un profilo più tecnico, che scientifico e intellettuale, per il medico. Se si confronta l'evoluzione storica dei codici deontologici dei medici, con quelli degli infermieri, sembra che mentre questi ultimi cercano di alzare il profilo etico della professione, i medici procedano in senso contrario. Per non dire dell'effetto che fa costatare la farraginosità e lo stile involuto del Codice italiano, a fronte della limpidezza, per esempio, di quello francese.

 

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Appello a Matteo Renzi: "E' il momento di scegliere se continuare a difendere la legge 40"

Lun, 16/06/2014 - 13:14
Appello a Matteo Renzi: "E' il momento di scegliere se continuare a difendere la legge 40"Europa16 Giu 2014Filomena Gallo, Marco CappatoFecondazione assistita

Ill.mo Presidente del Consiglio, Matteo Renzi,

 

il 18 giugno dinanzi alla Grande Camera della Corte Europea dei Diritti dell'Uomo sarà trattato il caso ‘Adele Parrillo contro Italia’ avente ad oggetto il divieto di utilizzo per la ricerca di embrioni italiani non idonei per una gravidanza;  ci rivolgiamo a Lei affinché sia sventata, nei pochi giorni rimasti, la possibilità che l'Esecutivo da Lei presieduto si iscriva nella continuità della difesa, in Italia ed in Europa, di una legge violenta, anticostituzionale e impopolare.

Nel 2004 fu, infatti, emanata la legge 40 sulla Procreazione Medicalmente Assistita che ha costituito nel nostro ordinamento un atto di sottrazione di diritti a tante persone che chiedevano solo di avere una famiglia. Persone che avevano solo bisogno di superare problemi di salute con l’aiuto della medicina che consente la fecondazione medicalmente assistita. Dopo 10 anni, 30 procedimenti nei Tribunali italiani, in Corte Costituzionale, e Corte Europea dei Diritti dell’Uomo hanno eliminato la metà dei divieti che provammo a cancellare con il referendum del 2005, che vide il 25% degli italiani dire no alla legge 40, ma non bastò perché non si raggiunse il quorum. Pur potendo riproporre quei referendum, la strada scelta è stata diversa: i Tribunali, le piazze, il Parlamento. Tutti hanno risposto tranne il legislatore che ha voluto ignorare un problema evidenziato ogni volta con le relazioni al Parlamento: la legge 40 ha determinato danni alla salute delle donne e calo delle nascite. Lo scorso 9 aprile la Corte Costituzionale ha cancellato il divieto di fecondazione eterologa previsto dalla legge 40/2004, per illegittimità costituzionale. La decisione è stata pubblicata con la pronuncia n.162, che evidenzia che il divieto non ha fondamento Costituzionale e che non si crea vuoto normativo con la declaratoria d’incostituzionalità.

Questo divieto, per questi lunghi dieci anni, ha costretto migliaia di cittadini italiani a recarsi all’estero per effettuare la tecnica, con elevati costi economici e psicologici. Tutto questo si poteva evitare. Dopo dieci anni di diritti lesi, ADESSO è il momento di guardare avanti.

Come? Cancellando gli ultimi divieti rimasti della legge 40, e che tra poco saranno nuovamente al vaglio della Corte Costituzionale; emanando nuove Linee Guida, “eventualmente anche alla luce delle discipline stabilite in altri Paesi europei (quali, ad esempio, la Francia e il Regno Unito”; inserendo nei Lea (Livelli Essenziali di Assistenza),  riconoscendone il carattere di patologia, l'infertilità e la sterilità e cause connesse, a cui ora si può rispondere solo ricorrendo a tecniche di fecondazione ma con una grossa disparità regionale, creando nuove ed ulteriori discriminazioni.

C'è però una scadenza immediata, che assume le vesti di vera e propria priorità: il Governo deve decidere ora se ostinarsi a difendere - o, come noi auspichiamo, se finalmente contrastare- il divieto di ricerca sugli embrioni nel caso ‘Parrillo contro Italia’, che verrà discusso a Strasburgo il prossimo 18 giugno; e deve decidere se eliminare gli ultimi divieti della legge 40 prima che intervenga la Corte Costituzionale.

Le chiediamo che in materia di diritti delle persone non si rimandi più. 

Le chiediamo si affrontino, con questo, anche gli altri temi presenti nelle trame più intime della vita delle persone, le quali hanno il diritto di poter scegliere di avere una famiglia, con chi fare famiglia, come concepire se vi sono problemi di salute, come vivere, come essere liberi fino alla fine. Di questi temi deve parlare il Governo, deve discutere il Parlamento, ci si deve confrontare davanti all'opinione pubblica.

Le chiediamo  di scegliere da che parte stare, se lasciare il nostro Paese nella retroguardia europea delle libertà civili o se ridare speranza nel futuro dei diritti iniziando a superare la legge 40. 

Il tempo della scelta è adesso.

 

Filomena Gallo e Marco Cappato

Rispettivamente Segretario e Tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

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Da Ostia a Venezia, le città off-limits per i disabili

Lun, 16/06/2014 - 13:07
Da Ostia a Venezia, le città off-limits per i disabiliLa Stampa16 Giu 2014Flavia AmabileBarriere architettoniche

Da Olbia a Venezia, da Verona a Roma, i disabili di tutt’Italia hanno una certezza, vivono circondati dall’illegalità. Le leggi non applicate e gli obblighi mai rispettati sono talmente tanti che il Pd ha lanciato una campagna in tutt’Italia per raccogliere denunce e proposte.  

L’associazione Luca Coscioni ha messo a punto un’app per creare una mappa consultabile da tutti sulle barriere architettoniche presenti lungo il cammino dei disabili ed un dossier dove verranno raccolte le centinaia di segnalazioni arrivate in questi ultimi tempi di barriere e illegalità diffuse che rendono la vita impossibile ai disabili della penisola.  

 

Già le prime denunce sulle situazioni più gravi descrivono in modo netto un’Italia indifferente rispetto alle esigenze di chi ha un handicap. Su 8mila comuni nessuno ha adottato i Piani di eliminazione delle barriere architettoniche previsti da una legge del 1986. L’associazione ha scritto una lettera a Piero Fassino, in quanto presidente dell’Anci, per segnalargli questa situazione e per chiedergli provvedimenti ma finora non hanno ottenuto alcuna risposta.  

 

Le segnalazioni di illegalità sono molte. A Ostia è impossibile per un disabile raggiungere gli scavi con i mezzi pubblici: dal trenino il percorso prevede un tale numero di gradini da rendere il tragitto del tutto proibito. Difficile anche andare al mare, gradini senza scivoli dominano anche su alcune spiagge del litorale romano.  

 

La titolare di un negozio di Olbia racconta dell’autorizzazione rilasciata dal comune per realizzare una rampa di accesso per far entrare la figlia disabile. I lavori sono a carico della titolare del negozio ma l’autorizzazione ha una validità di quattro mesi. ‘Che cosa credono che mia figlia riprenda a camminare?’ chiede la donna. Tra le segnalazioni non può mancare Venezia dove stazione e ponti sono off-limits per chi ha problemi di deambulazione. 

 

 

 «Il nostro paese è un generatore di frustrazioni per persone disabili e un moltiplicatore di disperazione per le famiglie - denuncia Davide Faraone, responsabile Welfare del Pd - A cominciare dalla via crucis che porta al riconoscimento della condizione invalidante. Carte, verbali, iter stressanti, soprattutto per i minori disabili: 4, 5 visite tra Asl ed Inps per il rilascio della certificazione. Tempi biblici per l’attesa dei verbali e per la liquidazione dell’indennizzo economico. Revisioni ogni due anni o anche meno che costringono al ripetersi dell’intera procedura senza alcun motivo. Basterebbe un solo certificato, in cui vengano immediatamente riconosciuti invalidità, sostegno scolastico, ausili, assistenza domiciliare, tagliando H ed esenzione sanitaria. Una visita integrata Asl/Inps, con un solo verbale, che segue le indicazioni rilasciate da una struttura pubblica sanitaria; organizzazione delle visite per minori disabili in luoghi altri e diversa dagli adulti. Si dimezzerebbe il numero di soggetti da sottoporre a visita o a revisione inutilmente. Tuttavia molte cose possono essere fatte, già da ora, senza l’intervento del legislatore con semplici provvedimenti amministrativi, dai comuni, dall’Inps e dalle Asl». 

 

La promessa del Pd è di dare il via ad una campagna in tutt’Italia. «Gireremo ogni città, incontreremo le famiglie, gli assistenti sociali, gli insegnanti, il no profit. Raccoglieremo le denuncia e le proposte. Promuoveremo naturalmente i servizi che funzionano, e li proporremo come modello per tutto il paese», assicura Davide Faraone. 

Chi ha voglia di denunciare irregolarità e problemi può mandare una mail a welfare@partitodemocratico.it oppure scaricare l’app gratuita appena creata dall’associazione Luca Coscioni per fotografare, geolocalizzare e aggiungere su una mappa pubblicamente consultabile qualsiasi barriera architettonica. 

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Il Maratoneta di sabato 14 giugno

Lun, 16/06/2014 - 10:10
Il Maratoneta di sabato 14 giugnoRadio Radicale16 Giu 2014

Sommario della puntata: fine-vita e proposte di legge di iniziativa popolare, a che punto siamo? La Consulta ha cancellato il divieto di fecondazione eterologa: cosa accade ora? Stamina tra scienza e diritto nella 'pillola' del gruppo di Biodiritto dell'Università di Trento. In studio Valentina Stella con Matteo Mainardi

Per riascoltare clicca qui

Il Maratoneta
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Verso l'Eutanasia Legale - Medici coraggio

Dom, 15/06/2014 - 11:40
Verso l'Eutanasia Legale - Medici coraggioil manifesto14 Giu 2014Matteo MainardiEutanasia

Ad aprire la strada è stato Mario Sabatelli, dirigente del reparto di neurologia al Policlinico Gemelli di Roma: «Noí abbiamo già praticato la sospensione del trattamento con il consenso intonato a pazienti sottoposti alla ventilazione non invasiva: stiamo facendo il bene dei pazienti». Si spinge oltre, contribuendo a sollevare il velo di omertà che tuttora aleggia sulle corsie ospedaliere, Giuseppe Maria Saba, ex ordinario di Anestesiologia e Rianimazione all'Università di Cagliari e alla Sapienza dì Roma: «L'eutanasia è una pratica consolidata in tutta Italia, ma per ragioni di conformismo non se ne parla. Gli unici che alzano la voce sono gli esponenti di frange dell'estremismo cattolico rigido e confuso. Parlo ora perché non ne posso più del silenzio su cose che sappiamo tutti». Anche il neuropsicofarmacologo Gían Luigi Gassa ha confermato la versione di Saba: «La sua affermazione ha suscitato il più vibrante negazionismo. I cattolici sostengono legittimamente che l'eutanasia non è lecita perché ritengono che Dio sia il padrone della nostra esistenza. È vero che qualche medico cattolico talvolta aiuta Dio, che ha tanto da fare, a staccare la spina».

Non solo le testimonianze dei «medici coraggio», ma anche dati raccolti da importanti istituti. Secondo una ricerca condotta nel 2002 dalla Cattolica di Milano, da 20 unità di terapia intensiva della città emerge che 4 medici su 100 hanno somministrato ai pazienti farmaci letali. Nel 2007 arriva invece lo studio dell'Istituto Mario Negri, il quale stima in 20mila i casi di pratiche eutanasiche ogni anno.

Il moltiplicarsi dei segnali che arrivano dalla società, che si aggiungono all'invito espiicito del Capo dello Stato ad affrontare il tema del fine vita, confermano l'urgenza di un dibattito parlamentare già richiesto da oltre 70mila cittadini. Le difficilissime condizioni nelle quali sono chiamati ad operare i medici - chi aiuta un malato terminale a morire rischia fino a 12 anni di carcere - rendono necessari provvedimenti legislativi. Magari partendo, come in Olanda e recentemente in Québec, dall'avvio di un'indagine conoscitiva sulla «morte all'italiana».

Questa, già richiesta nel 2006 da Piergiorgio Welby, fotograferebbe la realtà odierna del fine vita raccogliendo informazioni su come le scelte individuali di pazienti e medici influiscono sul processo del morire. Non si chiede una decisione ideologica. Si chiede anzi di capire, di conoscere per dibattere e deliberare.

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Il coraggio di Saba: "Ho aiutato a morire"

Ven, 13/06/2014 - 13:04
Il coraggio di Saba: "Ho aiutato a morire"Huffington Post Italia11 Giu 2014Matteo MainardiEutanasia

Giuseppe Maria Saba, il professore che ha dichiarato a l'Unione Sarda di aver "aiutato a morire un centinaio di pazienti gravi", non ha confessato, come i quotidiani hanno detto in questi giorni.

Giovanni Saba ha semmai avuto il coraggio di parlare, di squarciare il velo della pietosa omertà italiana sul fine vita. Il ché non è una sottigliezza terminologica.

Il confessare indica il riconoscere le proprie colpe, esporre i propri peccati. Le parole di Saba mostrano invece l'assunzione piena di responsabilità, di quella coscienziosità che il legislatore respinge. È il professore stesso ad aver detto "Parlo ora perché non ne posso più del silenzio su cose che sappiamo tutti", ossia dell'eutanasia clandestina che esiste ma non si vede, o meglio, non si vuol vedere.

Ogni anno nei reparti di tera­pia inten­siva 20 mila malati ter­mi­nali muo­iono con l'aiuto dei medici, quasi sempre con l'assenso dei familiari. Sono i dati di uno stu­dio del 2007 dell'Istituto Mario Negri di Milano. In Italia si registrano ogni anno 20 mila casi di euta­na­sia clan­de­stina e il 67% dei malati terminali è accompagnato dal proprio medico», dicono dall'Associazione Luca Coscioni impegnata da anni in una battaglia politica e giuridica per la legalizzazione dell'eutanasia in Italia.

Il presidente di Exit ItaliaEmilio Coveri, parla invece di «circa 40 tele­fo­nate alla set­ti­mana di per­sone disperate. Nei primi cin­que mesi del 2014 sono almeno 14 le per­sone che si sono recate in Sviz­zera. E in 29 hanno fatto domanda di atti­va­zione della pro­ce­dura di morte volon­ta­ria assi­stita per i tre cen­tri elvetici».

Da una parte il "made in Italy" della clandestinità, dall'altra la speranza di una "buona morte" in esilio dal proprio Paese. Di fronte a dati e a parole così incriminanti (per il legislatore) si può stare immobili, come tutti i partiti e il Governo Renzi stanno facendo, oppure si può seguire l'esempio olandese: avviare una grande indagine conoscitiva in tutti gli ospedali e le strutture di fine vita per conoscere la realtà del "come si muore in Italia".

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La ricerca virtuosa

Ven, 13/06/2014 - 11:59
La ricerca virtuosaCorriere della Sera13 Giu 2014Simona RavizzaFinanziamenti ricerca

La ricerca fa bene al Pil. Lo dicono gli scienziati che per battere cassa in tempi idi crisi hanno deciso di cambiare strategia. In un Paese civile le motivazioni culturali, sociali e di ritorno in qualità della vita dovrebbero essere sufficienti per spingere le istituzioni a scommettere sul futuro: in Italia, però, finora tutto ciò non è bastato per sollevare gli investimenti, fermi all'1,25% del Prodotto interno lordo, contro la media europea dell'1,7%, mentre Stati Uniti e Germania sono intorno al 2,6%. È uno dei motivi per cui adesso gli uomini di scienza sono sempre più impegnati net dimostrare che investire in ricerca conviene anche economicamente. Le prove sono schiaccianti. Bisogna cambiare rotta Gli ultimi dati Istat vedono ancora una volta l'Italia in fondo alla classifica per la spesa in investimento e sviluppo, pari a 19,8 miliardi di euro (cifra onnicomprensiva dei fondi messi a disposizione da imprese, enti pubblici, istituzioni private non profit e università). Nell'Unione Europea — come messo in evidenza anche da Confindustria — è ai sedicesimo posto, in compagnia di Porto-g , R Ceca, Spagna, Ungheria, Grecia, Malta, Slovacchia e Polonia Eppure la ricerca virtuosa è il miglior investimento che un Paese in crisi può fare. La tesi è sostenuta in primis dall'Ue, che considera l'innovazione il cardine delle sue politiche per favorire crescita e occupazione. Così i Paesi europei sono chiamati a spendere in ricerca, da qui al 2020, il 3% del Pil (1% di finanziamenti pubblici, 2% di investimenti privati). L'obiettivo è di creare 3,7 milioni di posti di lavoro e realizzare un aumento annuo del Pil di 800 miliardi di euro. Numeri da capogiro, ma che trovano una spiegazione nella redditività della ricerca soprattutto sul medio-lungo periodo. Paolo Veronesi, presidente della Fondazione Veronesi, in prima linea nel sostegno alla ricerca, s'affida a un paragone: «La Corea del Sud ha impostato la sua politica economica su ricerca e sviluppo, investendo il 3% del PiL E mentre nel 198o il reddito pro capite coreano era un quarto di quello italiano, oggi la situazione si è invertita», spiega l'oncologo che con la Fondazione Veronesi punta soprattutto sui giovani (vengono finanziate 153 borse specialistiche da 27 mila euro l'anno, per cui servono in media mille sn000 per sostenere un ricercatore per un anno): «Del resto, i cervelli ci sono e non s no tutti in fuga. Quest'anno sulle 3.600 domande di finanziamento arrivate all'European Research Council sono stati selezionati 312 "top scientist". Di questi, 46 sono italiani. Solo i colleghi tedeschi sono più numerosi (48)». Lo scorso io dicembre Andrea Bonaccorsi, docente di Ingegneria economico-gestionale dell'Università di Pisa, ha tentato di convincere il presidente della Repubblica Giorgio Napolitano e il presidente del Senato Pietro Grasso che investire in ricerca conviene. L'ha fatto nell'incontro su «Scienza, innovazione e salute» organizzato a Palazzo Madama dalla senatrice a vita Elena Cattaneo. «Le stime esistenti che si sono applicate a ritroso, risalendo dalle grandi famiglie di innovazioni tecnologiche alle scoperte scientifiche che le hanno rese possibili, suggeriscono che le ricerca pubblica può generare un tasso di rendimento annuale del 20-50%. II che significa che la ricerca pubblica di base si ripaga nel giro di z-5 anni— sottolinea Bonaccorsi —. C'è poi l'investimento in capitale umano: qui il tasso di rendimento è più basso perché l'impegno pubblico nella formazione di un ricercatore è piuttosto alto (28o mila euro, dalie elementari laurea), ma noti ai punto di annullare i benefici economici, capaci di generare un rendimento del 15%». Scrive lo scienziato Giuseppe Remuzzi su la Lettura del Corriere. «In Gran Bretagna è stato calcolato che ogni sterlina che lo Stato investe in ricerca biomedica rende 3o penny all'anno all'economia del Paese, per sempre. La Germania, che due anni fa ha tagliato il bilancio federale di 8o miliardi, ha aumentato però gli investimenti in ricerca del 15% e ha investito soprattutto in ricerca biomedica. Perché? Forse sulla scia di un dato sorprendente, quello sul genoma umano: negli Stati Uniti per quel progetto si sono investiti 3,8 miliardi di dollari, il ritorno per l'economia del Paese è stato di Sao miliardi in 13 anni, cioè un dollaro speso ne rende 14o». Bisogna crederci Chiara Segré, biologa e dottore di ricerca in oncologia molecolare, nonché scientifico della Fondazione Veronesi, rilancia sui suo blog: «L'Italia ha a disposizione un capitale umano di ricercatori e scienziati da fare invidia al resto del mondo e che rappresenta la chiave per lo sviluppo economico .del prossimi decenni. Vogliamo imparare a valorizzarlo?»

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Fecondazione eterologa i limiti e cosa si può fare

Gio, 12/06/2014 - 14:01
Fecondazione eterologa i limiti e cosa si può fareCorriere.it12 Giu 2014Margherita De BacFecondazione eterologa

Centralini impazziti nelle cliniche per la cura dell’infertilità dopo la sentenza della Corte Costituzionale che ha reintrodotto in Italia la fecondazione eterologa. Le coppie si informano, prendono appuntamento, intravedono nuove prospettive di genitorialità alla quale avevano rinunciato non potendosi permettere di andare nei Paesi più permissivi. La tecnica che prevede l’impiego di gameti (ovociti e spermatozoi) donati da terze persone sarà praticabile la prossima settimana quando verrà pubblicata la sentenza in Gazzetta Ufficiale. Si può partire subito, dunque?

Filomena Gallo, segretario dell’associazione Luca Coscioni, che da 10 anni combatte come avvocato e con successo la legge 40 sulla procreazione medicalmente assistita, non ha dubbi: «La Consulta lo afferma chiaramente. Non c’è vuoto normativo ed esistono già tutti gli strumenti regolatori per attuarla, a cominciare dalla direttiva europea su donazione di tessuti e cellule staminali del 2007».

I centri privati tirano acqua al loro mulino e si dicono pronti. È ovvio che la nuova attività porterà tanti clienti: un’eterologa costa sui 6 mila euro e più. Si spalanca un grande mercato. Il ministero di Beatrice Lorenzin (Salute) però frena gli entusiasmi: «Stiamo verificando gli aspetti di tipo sanitario nei quali la Consulta non è entrata». Le questioni in ballo sono l’accreditamento dei centri che vorranno fare l’eterologa, il recepimento di direttive europee che la disciplinano, la gestione delconsenso informato. Più avanti potrebbero essere aggiornate le linee guida della legge 40 (quella appena ritoccata dalla sentenza) ferme dal 2009. Però nulla impedisce a una struttura bene organizzata di cominciare. E gli ospedali pubblici? In teoria potrebbero dedicarsi all’eterologa, non c’è divieto.

Anonimato
La donazione di gameti sarà anonima, l’identità del donatore sarà coperta dal segreto e la sua cartella clinica conservata nell’archivio del centro dove avviene il prelievo. Un domani potrebbe rivelarsi utile per la salute del bambino. Questo meccanismo è già previsto dal decreto legislativo del 2007 che regola la «distribuzione di tessuti e cellule umane». L’articolo 14 stabilisce che «tutti i dati, comprese le informazioni genetiche, sono resi anonimi in modo tale che né il donatore né il ricevente siano identificabili. L’identità dei riceventi non viene rivelata al donatore o alla sua famiglia e viceversa». Lo scudo dell’anonimato ha retto in Europa fino al 2000. Nei Paesi dove il principio è stato eliminato, ad esempio in Svezia, i volontari sono calati drasticamente nel timore di essere identificati dai figli biologici. Andrà disciplinata la questione del numero delle donazioni che secondo la Corte può essere risolta con l’aggiornamento delle linee guida facendo riferimento ad altre leggi europee. In Spagna c’è il limite di 5 gravidanze ottenuto da uno stesso donatore di spermatozoi.

Gratuità
La stessa legge 40 stabilisce che la donazione è gratuita. Dovrebbe essere un gesto altruistico, chi cede spermatozoi o ovociti riceve un rimborso spese. In Spagna sono previsti non più di mille euro per la donna, come ricompensa per la perdita di giornate di lavoro e del disagio di recarsi al centro almeno tre volte fra controlli e prelievo (deve anche prendere farmaci). In Grecia si arriva a 1.400 euro e si usa il sistema dello sharing: le pazienti già in cura per infertilità che donano ovociti pagano alla clinica metà tariffa. Ma è un’offerta di scarso successo. Nei Paesi extracomunitari invece la gratuità è concetto remoto. Tante ragazze di basso reddito svendono i loro gameti.

Embrioni all’estero
Si stima che circa 30 mila embrioni eterologhi di coppie italiane siano conservati nei centri stranieri, la maggior parte in Spagna e Belgio, mete più battute dal turismo procreativo molto intenso dal 2004 a oggi proprio in seguito ai divieti di casa nostra. Molte donne all’indomani della decisione della Consulta, il 9 aprile scorso, poi seguita dalle motivazioni depositate martedì, si sono infornate sulla possibilità di trasferirli in Italia. Le direttive europee permettono il trasporto di cellule che ha un costo a carico dei genitori.

 

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Mario Riccio parteciperà a "Vita e scelte di fine vita: un dialogo a più voci"

Gio, 12/06/2014 - 12:47
Eutanasia

Mario Riccio, Consigliere Generale dell'Associazione Luca Coscioni, parteciperà all'evento "Vita e scelte di fine vita: un dialogo a più voci", che si terrà il giorno 27 giugno presso la Sala Convegni C.S.R. AIAS- C/da San Silvestro, Marsala.

Per tutte le info clicca qui

Data: Giovedì, 12 Giugno, 2014 - 08:30 to 20:00Città: C/da San Silvestro- MarsalaIndirizzo: Sala Convegni C.S.R. AIAS AllegatoDimensione Convegno aias giugno 2014.pdf863.14 KB
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