Luca Coscioni

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Aggiornato: 11 ore 41 min fa

Filomena Gallo parteciperà al convegno "Gestazione per altri: tra proibizionismo e libertà contrattuale, quale approccio legislativo per il futuro?"

Lun, 06/06/2016 - 12:25
Gestazione per altri Filomena Gallo, Segretario dell'Associazione Luca Coscioni, parteciperà al seminario dal titolo "Gestazione per altri: tra proibizionismo e libertà  contrattuale, quale approccio legislativo per il futuro?" presso la Sala di Santa Maria in Aquiro a Roma. Sul tema della gestazione per altri la complessità della modernità e la fluidità del contesto sociale ci obbligano a non semplificare e ci spingono ad interrogarci sui mutamenti affettivi e intimi che le donne e gli uomini vivono in questa contemporaneità. L’errore sarebbe quello di entrare nella contrapposizione tra proibizionismo e libertà contrattuale. Un approccio proibizionista rischia di condurci lontano dall’idea di infrastruttura sociale e di politiche pubbliche propria della crescita reale della nostra Repubblica, avvicinandoci invece all’impostazione più conservatrice ove domina uno squilibrio nei rapporti di forza nelle relazioni interpersonali e affettive, centrate sul rispetto e non sul riconoscimento. Medesimo rischio anche per le posizioni che liberalizzano la pratica annullando del tutto l’apporto soggettivo nella costruzione della relazione.  C’è un mutamento sociale e umano dei rapporti di filiazione, della genitorialità e più in generale della vita familiare non più basati sulla coincidenza tra dato biologico, genetico, sociale e su un presunto unico modello “naturale” di famiglia, ma fondati sulla qualità delle relazioni. Tale cambiamento sociale è già stato riconosciuto giuridicamente, ma deve esserlo pienamente, nella priorità di assicurare gli stessi diritti ai figli e alle figlie a prescindere da come sono venuti al mondo. Si tratta di introdurre un principio di “diritto minimo”, un diritto non scisso dalla vita reale e legato alla soggettività e al valore del legame. Di questo diritto e di come possa essere riconosciuto dalla legge ne discutono insieme all’On. Giovanna Martelli e a Filomena Gallo: Ines Corti (professore associato di Istituzioni di diritto privato dell’Università di Macerata)
Giovanni Maria Flick (professore emerito di diritto penale presso la Luiss e presidente emerito della Corte Costituzionale)  
Chiara Lalli (filosofa, saggista e giornalista) Marina Terragni (giornalista, scrittrice e blogger) Modera Alessandra Di Pietro (giornalista e scrittrice) Per partecipare inviare una mail a segreteriaonmartelli@gmail.com entro le 9 di lunedì 6 giugno
Per leggere il programma completo CLICCA QUI
Data: Martedì, 7 Giugno, 2016 - 16:30 to 19:30Città: RomaIndirizzo: Sala di S. Maria in Aquiro, Piazza Capranica 72Organizzatore: On. Giovanna Martelli AllegatoDimensione savethedategestazioneperaltri.pdf153.02 KB
Categorie: Radicali

Bambine che parlano solo con gli occhi, la vita con la sindrome di Rett e l'aiuto pubblico che non c'è

Ven, 03/06/2016 - 15:41
Bambine che parlano solo con gli occhi, la vita con la sindrome di Rett e l'aiuto pubblico che non c'èNuovo Corriere Nazionale3 Giu 2016Liliana ChiaramelloNomenclatore tariffario

Occhi che brillano più luce che mai, tanto che anche il sole si fa da parte. Occhi che bucano il cielo chiedendo risposta dall’altra parte”. È il verso di una canzone che parla di bambine. Non di bambine comuni, ma speciali costrette, a causa di un rallentamento e di una stagnazione dello sviluppo psicomotorio poco prima normale, a vivere all’improvviso una vita diversa rispetto a quella conosciuta fino a quel momento. Disattenzione verso l’ambiente circostante, verso il gioco e rallentamento della crescita della circonferenza cranica: sono i primi effetti della sindrome di Rett, malattia rara riconosciuta per la prima volta dal medico austriaco Andreas Rett a seguito di un’osservazione casuale nella sua sala di aspetto di due bambine che mostravano movimenti stereotipati delle mani molto simili tra loro.

Dopo questa scoperta, riesaminando le schede di alcune pazienti viste in precedenza, Rett individuò altri casi con caratteristiche comportamentali e anamnesi simili tanto da farne nel 1966 una pubblicazione, ignorata però fino agli anni ’80. Oggi tale sindrome è riconosciuta come la seconda causa di ritardo mentale nelle bambine, con un’incidenza stimata di circa 1/10.000 nati femmina. Nella forma classica, lo sviluppo prenatale e perinatale è normale ma dopo un periodo di circa 6 – 18 – 24 mesi le bambine presentano un arresto dello sviluppo seguito da una regressione che genera la perdita di abilità precedentemente acquisite, come l’uso delle mani e il linguaggio verbale.

L’associazione

A sostegno di queste bambine e delle loro famiglie, circa 25 anni fa nasce l’Airett, associazione italiana Rett, che ha come obiettivo principale quello di far conoscere la patologia e incentivare la ricerca. “Non godiamo di risorse statali: abbiamo il 5 x mille, organizziamo iniziative di raccolta fondi ma soprattutto a darci un sostanziale rinforzo è la campagna sms con i testimonial” dichiara Lucia Davigo, presidente dell’associazione e mamma di Debora, vent’anni, affetta da Rett.

“L’unico ausilio tecnologico, tra l’altro molto costoso, che le nostre bambine hanno a disposizione è un eye tracker, tracciatore oculare che permette loro di comunicare. Tali sistemi di comunicazione alternativi, il cui utilizzo viene spiegato e illustrato tramite un corso che offriamo gratuitamente on line, serve a facilitare le interazioni quotidiane con le bimbe circa i bisogni e le necessità. In verità loro comprendono molto di più di quanto riescano a comunicare di aver compreso – chiarisce Lucia – ma questo vuol dire mettere a loro disposizione molto del nostro tempo”. Già, il tempo. Quello che manca sempre, loro invece, bimbe e relative famiglie, devono corteggiarlo, rallentarlo quasi fermarlo, sicuramente viverlo e non subirlo. Il tempo. Per capire, accudire, accompagnare queste bimbe dagli occhi belli perché è nei loro occhi che si concentra tutta la forma e la forza dell’ esistenza. Una parabola di sospensione spazio – temporale dove si annida un mondo ai più sconosciuto ma che splende di luce propria e freme di vita.

L’aiuto che non c’è

Certo, la politica anche in questo caso non è di gran supporto essendo i nomenclatori tariffari non aggiornati dal 1999 nonostante le promesse fatte dagli alti vertici. Il nomenclatore tariffario, ricordiamo, è il documento emanato e periodicamente aggiornato dal ministero della salute, che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio sanitario nazionale.

L’associazione radicale Luca Coscioni, che da anni si batte per la libertà della ricerca scientifica e che tra le tante battaglie porta avanti anche quella sull’aggiornamento del nomenclatore, nel dicembre del 2015 ha presentato una diffida al ministro della salute per la mancanza, appunto, di aggiornamento. “La risposta da parte del ministro Lorenzin”, dichiara Filomena Gallo, segretaria dell’associazione Coscioni, “è stata che il testo dell’aggiornamento è pronto ma ancora deve essere approvato perché vagliato dalla conferenza Stato-Regioni. Il problema è che il testo di cui parla il ministro presenta un’importante lacuna: non prevede cioè il repertorio, ossia l’elenco degli ausili di cui necessitano persone affette da disabilità, ma prevede contrattazione per tipologia con successivo adeguamento dell’ausilio. In sostanza, cercano quello che costa di meno e se non va bene viene adeguato secondo esigenza. Il che chiaramente implica perdita di tempo e impiego eccessivo di soldi pubblici”.

Le promesse

Eppure le promesse circa un immediato intervento strutturato e definitivo c’erano state; le abbiamo sentite tutti grazie a ‘Le Iene’ con l’inviato Filippo Roma. È stato lui il primo, attraverso il suo servizio, ad aprire le porte di un mondo di mezzo, raccontando la storia di queste bambine e delle loro famiglie. L’intervento della troupe de ‘Le Iene’ è arrivato lì dove la politica ancora non aveva messo dito.

Ha sollevato un caso, ma il caso va tuttora attentamente seguito. “Ho visto di persona, sono entrato in casa e ho conosciuto le loro bimbe – racconta Filippo Roma – Sì, è vero, c’è una sospensione di spazio e di tempo nella loro realtà. Una specie di capovolgimento di credenze e valori, una comunicazione lenta e intensa in cui gli unici immediati strumenti sono appunto gli occhi. Ecco, credo che tra gli eroi di oggi sarebbero da includere i genitori delle bambine affette da Rett che assistono impotenti alla regressione improvvisa delle loro figlie le quali, abbandonando gradualmente tutto ciò che fino a quel momento avevano conosciuto e imparato, è come se nascessero una seconda volta. Con gli occhi belli, ancora più belli, come quelli della canzone. E sono felice che uno spazio come quello abbia dato voce a questo mondo che si regge su due forti pilastri: l’amore e la speranza”.

Già, loro genitori la speranza non la danno soltanto. Ma lo sono.

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Uccidono per la droga non per le serie tv

Ven, 03/06/2016 - 13:36
Uccidono per la droga non per le serie tvL'Espresso3 Giu 2016Roberto SavianoCannabis terapeutica

È il controllo dello spaccio il movente degli omicidi di camorra. Chi sproloquia di emulazione dovrebbe pensare invece alla depenalizzazione

Mischiare i piani, confondere le idee, è un'arte; bisogna saperlo fare e trovare chi si assume la responsabilità di veicolare parole spacciandole per informazione, per "il caso", per "l'opinione", per "la polemica" del giorno. A Napoli c'è un gioco di strada che la crisi economica ha di molto fiaccato. Un gioco che dopo "Pacco,doppio pacco e contropaccotto" (1993) film di Nanni Loy, cult per la mia generazione, non ha smesso di mietere vittime. Anzi, chi come me è cresciuto in provincia conosce molti provinciali che negli anfratti del Rettifilo di Napoli non riuscivano a resistere alla tentazione di mettere alla prova la propria furbizia nel puntare sulla carta giusta, per strappare una banconota da cinquantamila lire e tornare dagli amici di provincia a vantarsi di essere riuscito a truffare i truffatori. A nessuno veniva in mente di incolpare Nanni Loy per il gioco delle tre carte, nessun genitore pensava fosse per quel film che i loro figli facessero filone (marinassero la scuola) per andare a Napoli a farsi fregare soldi.

Leggo poi su Facebook lo status divertente di un amico giornalista, Claudio Pappaianni. E un ricordo del luglio 1998. Claudio vive a Piazza Cavour, in pieno centro storico, alle porte della Sanità. È alla fermata della Metro dove aspetta un amico. Vede avvicinarsi bambini in sella a una bicicletta, quello che sta dietro imbraccia un fucile ad acqua. Teme di essere lui il bersaglio, ma non è così, colpiscono un loro coetaneo e gli urlano "Muori!". Giochi di strada o gli effetti di "Baywatch" sui bambini di Napoli degli anni Novanta? Ma veniamo alle cose serie. A Napoli si spara e non per gioco, non per emulazione, ma per conquistare piazze di spaccio. Chi perde tempo a parlare d'altro, chi indugia sulle presunte e assurde proprietà emulative di film, serie e libri, ammetta di non capire nulla di ciò che accade e o di parlare in assoluta cattiva fede. I ragazzi ni in strada hanno modelli molto più vicini da emulare e sono i loro padri e i loro fratelli maggiori. L'omicidio a Marano del 7 maggio scorso è la risposta alla cosiddetta strage delle Fontanelle. A Marano due killer ammazzano in un'officina Giuseppe e Filippo Esposito, padre e fratello di Emanuele Esposito, secondo le indagini esecutore della strage delle Fontanelle, il cui mandante sarebbe Antonio Genidoni. Esposito chiama Genidoni al telefono che è agli arresti domiciliari a Milano e in una conversazione intercettata (è agghiacciante, ascoltatela, è reperibile online) Genidoni medita vendetta: «Ora gli devo mettere le bombe e gli uccido pure i neonati. Con le bombe! Non si usano più le pistole ora!». Tutto questo da Milano, dove Esposito e Genidoni sarannoarrestati il 9 maggio.

Ma torniamo a Napoli. Henry John Woodcock, il magistrato che ha istruito il processo alla "paranza dei bambini" parla agli studenti della facoltà di Giurisprudenza della Federico II e dice cose fondamentali. La prima: più che Gomorra i bambini come modello prendono i terroristi islamici. La seconda: a Carnevale i ragazzini in alcune zone si sono travestiti da Emanuele Sibillo (il baby-boss ucciso a Forcella l'anno scorso) e non da Genny Savastano. Ma la più importante a mio avviso è questa e riporto le parole di Woodcock: «Una delle prime soluzioni da considerare ai recenti fenomeni criminali giovanili potrebbe essere la legalizzazione delle droghe leggere. Questa affermazione che può sembrare strana fatta da un magistrato ha invece un senso ben preciso: molti omicidi vengono commessi per una piazza di spaccio della droga e questo spiega perché c'è gente che è disposta a morire per un portone, per un basso dove si vende marijuana».

Teniamole presenti queste parole quando il 27 giugno in Parlamento andrà in discussione la proposta di legge sulla legalizzazione della cannabis presentata dall'intergruppo parlamentare guidato da Benedetto Della Vedova. Teniamole presenti perché non è per mera imitazione che avvengono gli omicidi, ma per denaro, profitto, guadagno. "Gomorra" è stereotipo da combatrere, uccidono come in "Gomorra", insultano come in Gomorra, in "Gomorra" manca un personaggio positivo, in "Gomorra" manca speranza. Parole utili ad alimentare dibattiti inutili, a riempire le ultime pagine dei giornali, quando ormai non si ha più voglia di costruire nulla che somigli anche vagamente a informazione. 

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Fecondazione, Ass. Luca Coscioni: regione Lazio limita accesso a farmaci. Zingaretti intervenga a tutela delle coppie

Mer, 01/06/2016 - 15:19
Fecondazione, Ass. Luca Coscioni: regione Lazio limita accesso a farmaci. Zingaretti intervenga a tutela delle coppieFilomena Gallo, Associazione Luca Coscioni1 Giu 2016Fecondazione assistita

Dichiarazione di Filomena Gallo, segretario dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, soggetto costituente del Partito Radicale

Sembrava che con Zingaretti qualcosa fosse cambiato nel Lazio in materia di fecondazione assistita, spiace invece dover rilevare che non è così.

Le autorizzazioni per i centri di fecondazione sono state rilasciate con un ritardo di 12 anni, in piena violazione della legge 40 e nonostante le reiterate richieste degli stessi. E oggi l'accesso alle tecniche di Procreazione medicalmente assistita sarà ancora più farraginoso, alla luce del nuovo elenco di strutture regionali autorizzate alla prescrizione del Piano terapeutico dei farmaci per la fecondazione assistita (nota AIFA 74), disposto il 18 maggio scorso dal Direttore Regionale dr. Vincenzo Panella.

Nell'elenco troviamo strutture non autorizzate ad applicare le tecniche di PMA, strutture pubbliche individuate dalla Regione, e tra le strutture pubbliche risulta addirittura escluso un centro pubblico di PMA.

Tutto ciò con un aggravio di tempo e spese per i pazienti che saranno costretti a sborsare 1500 euro in più, oltre il costo della tecnica, oppure a recarsi in altre regioni causando un aggravio di spese anche per le casse della stessa regione. 

I pazienti in cura iniziano a riscontrare problemi nel rilascio delle prescrizioni. Pertanto chiediamo al presidente Zingaretti di intervenire immediatamente affinché l'elenco dei centri prescrittori sia aggiornato con i centri di fecondazione assistita pubblici e privati che risultano esclusi dall'atto del direttore regionale. Qualora invece ci fosse stata una erronea interpretazione della circolare da parte degli uffici competenti, auspichiamo che venga al più presto fatta chiarezza con un atto immediato a tutela delle coppie che vogliono accedere alle tecniche di procreazione medicalmente assistita. In assenza saremo costretti a ritornare nei tribunali per garantire il diritto alla cura in regione Lazio a tanti pazienti che già hanno dovuto combattere contro i divieti della legge 40, e oggi si ritrovano nuovi ostacoli a libertà garantite per Costituzione. 

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‘Legalizziamo!’, raccolta firme per regolamentare la cannabis

Mer, 01/06/2016 - 13:15
‘Legalizziamo!’, raccolta firme per regolamentare la cannabisestense.com31 Mag 2016Marcello CeleghiniCannabis terapeutica

La proposta di legge di iniziativa popolare vorrebbe regolamentare la coltivazione, la commercializzazione e il consumo della sostanza

Si è costituito anche a Ferrara il comitato ‘Legalizziamo!’ per la raccolta firme per sostenere una proposta di legge che regolamenti la produzione, la vendita e il consumo della cannabis e dei suoi derivati. Sono tante le sigle di associazioni o partiti che sostengono questa campagna che, a Ferrara, partirà ufficialmente oggi e impegnerà i promotori per i prossimi sei mesi. In conferenza stampa sono stati indicati gli obiettivi che si intendono conseguire con la legalizzazione della cannabis.

La proposta di legge di iniziativa popolare introdurrebbe la possibilità ai maggiorenni di coltivare in maniera libera fino a cinque piante di cannabis, e da 6 a 10 piante previa comunicazione, esclusivamente per uso personale. Sarebbe legalizzata anche la coltivazione a scopo commerciale della cannabis previa comunicazione alle autorità competenti. Altra novità contenuta nella proposta di legge sarebbe la possibilità dei cittadini di costituire dei ‘cannabis social club’ di massimo cento persone per la coltivazione e il consumo senza fini di lucro. Legalizzazione fa rima, però, con prevenzione. Su tutti i prodotti che saranno inseriti nel commercio legale ci saranno scritte simili a quelle che oggi si possono leggere sui pacchetti di sigarette, per mettere in guardia i consumatori dei rischi derivanti dal consumo di cannabis. Sarebbe, altresì, vietata ogni pubblicità commerciale di tali prodotti e la vendita nelle vicinanze delle scuole. Altro dato importante sarebbe il controllo costante sulla qualità di tali prodotti, controlli oggi, ovviamente, assenti nel commercio illegale di questa sostanza.

Ma se la legalizzazione dei cannabinoidi rappresenterebbe una grande novità per tutti quegli italiani che ne fanno uso, si conta che almeno il 32% della popolazione ne abbia fatto uso almeno una volta nella vita, sarebbe anche una importantissima fonte di guadagno per lo Stato che andrebbe a sottrarre, così, questo mercato redditizio dalle mani della malavita organizzata. “Se pensiamo che, solo nell’ultimo anno, ben 4 milioni di italiani hanno consumato cannabis possiamo farci un’idea di quanto la commercializzazione illegale di questa sostanza possa rendere alla malavita, sottraendo ingenti guadagni che potrebbero essere dello Stato - spiega il coordinatore del comitato Leonardo Fiorentini -. L'Unione Europea ha calcolato che in Italia il mercato illegale della cannabis vale oltre 7 miliardi di euro, soldi che se fossero incassati dallo Stato attraverso il monopolio darebbero una bella spinta al Pil, sicuramente più di mille manovre governative”.

“Depenalizzando la cannabis- continua Mario Zamorani- lo Stato avrà anche meno spese di gestione delle carceri e meno intasamento nei tribunali lasciando spazio così ai processi per i reati gravi. La legalizzazione della cannabis porterà anche un sensibile miglioramento dell’ordine pubblico, in particolare nei quartieri più difficili delle nostre città, come nel nostro caso il quartiere della Stazione. Questo perché, essendo legalizzato l’acquisto di cannabis, gli spacciatori illegali avranno sicuramente meno da fare e anche meno guadagno. Tutti quelli che abitano nella zona Gad dovrebbero venire a firmare”.

Pieno appoggio alla campagna di raccolta firme anche dalla consigliera Pd Ilaria Baraldi e dal Psi. Proprio il segretario comunale dei socialisti Leonardo Uba, ha sottolineato come “la legalizzazione della cannabis porterà benefici anche alla ricerca medica e anche a chi non ne fa abitualmente uso attraverso i maggiori introiti incassati dallo Stato”. Il comitato sarà presente per la raccolta firme tutti i mercoledì sera in piazza Cattedrale a partire dalle ore 21. I moduli per firmare saranno anche disponibili in tutte le sedi delle delegazioni sul territorio comunale.

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Le staminali geneticamente "corrette" continuano a riprodursi dopo il trapianto

Mer, 01/06/2016 - 12:33
Le staminali geneticamente "corrette" continuano a riprodursi dopo il trapiantoLa Stampa1 Giu 2016Cellule staminali

Nel 2013 un team di scienziati è riuscito a curare sei bambini affetti da una malattia genetica rara grazie all'impiego di cellule staminali

La svolta è stata nel luglio 2013. Grazie alla terapia genica con cellule staminali un team dell'Istituto San Raffaele Telethon di Milano, guidato da Luigi Naldini, riuscì a curare sei bambini affetti dalla sindrome di Wiskott-Aldrich, una rara malattia genetica caratterizzata da deficit immunitario. Oggi, a distanza di tre anni, arriva un'ulteriore conferma: in uno studio su «Cell Stem Cell» gli scienziati milanesi hanno dimostrato che le cellule staminali, «corrette» attraverso la terapia genica, si sono riprodotte e permangono nel tempo dopo il trattamento. Un risultato possibile attraverso un'indagine che ha tracciato la storia delle staminali in laboratorio.

-> Firma qui la nostra Petizione sulle cellule staminali

«Quando le staminali del paziente vengono corrette - spiega Luca Biasco, autore dello studio con Alessandro Aiuti - il gene terapeutico va a integrarsi nel geno-ma in un punto diverso da cellula a cellula. II sito di integrazione diventa quindi di per sé un segno distintivo, una sorta di codice a barre molecolare, che puòessere riconosciuto dopo che le staminali corrette sono state rinfuse nel paziente anche a distanza di anni dal trapianto. Non solo: questo codice viene ereditato dalle cellule figlie, generate per differenziazione dalle staminali che hanno attecchito nel paziente». Attraverso l'analisi del percorso fatto da queste cellule lo studio ha permesso di scoprire che le staminali ricostituiscono le cellule del sangue in due ondate principali: una più precoce e a breve termine, un'altra più tardiva e stabile a diversi anni di distanza dal trapianto. Lo studio sembra anche suggerire che dei milioni di staminali infuse nei pazienti poche migliaia sono sufficienti a sostenere una produzione stabile e duratura di cellule del sangue nell'individuo trapiantato. 

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Testamento Biologico in piazza, Radicali: " A Roma registro comunale ancora al palo, prossima amministrazione rispetti diritti cittadini"

Mer, 01/06/2016 - 12:31
Testamento Biologico in piazza, Radicali: " A Roma registro comunale ancora al palo, prossima amministrazione rispetti diritti cittadini"Lista Radicali, Associazione Luca Coscioni1 Giu 2016Testamento biologicoRomani in coda oggi al gazebo radicale di Largo Torre Argentina dove oggi i notai dell'Associazione Luca Coscioni hanno autenticato gratuitamente i testamenti biologici. 

Al gazebo erano presenti i candidati della Lista Radicali - federalisti, laici, ecologisti tra cui Mina Welby e Filomena Gallo - co-presidente e segretario dell'Associazione Coscioni - e Riccardo Magi, segretario di Radicali Italiani e capolista al comune di Romaprotagonisti della battaglia per l'istituzione del registro comunale dei biotestamenti a Roma.

"Approvato il 25 giugno del 2014 dall'Assemblea capitolina, oggi il registro comunale dei testamenti biologici è ancora incredibilmente al palo", denunciano Welby, Magi e Gallo.
"Era l’aprile del 2009 quando con Beppino Englaro, Carlo Lizzani, Emma Bonino, Marco Pannella, Mario Staderini, Marco Cappato depositammo la delibera popolare per l’istituzione del registro a Roma: un primo ma significativo strumento al servizio della libertà di ciascuno di decidere come vivere, come curarsi e come morire. La proposta, sottoscritta da oltre 8000 cittadini, in base allo Statuto comunale, avrebbe dovuto essere discussa e votata dal Consiglio entro sei mesi dal deposito, invece per farla calendarizzare e votare ci sono voluti 5 anni e una richiesta al prefetto da parte dei Radicali di diffidare la presidenza dell'Assemblea capitolina. E ancora oggi, a ormai due anni dalla sua istituzione, il registro dei testamenti biologici nella Capitale non risulta ancora attivo. Continueremo a batterci perché uno dei primi atti della prossima amministrazione sia proprio quello di rispettare la delibera e i diritti dei cittadini", concludono. Nella foto in ordine i candidati nella lista Radicali: Alessandro Capriccioli, candidato al Comune e al I municipio, Carla Welby, candidata al I e VII municipio, Mina Welby, candidata al Comune, Riccardo Magi, capolista in Comune e candidato all'VIII municipio, Matteo Mainardi, candidato al V e IX municipio, Filomena Gallo, candidata al Comune. 
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Non è un paese per fecondazione post mortem

Mer, 01/06/2016 - 12:23
Non è un paese per fecondazione post mortemElle1 Giu 2016Federico CapraFecondazione assistita

In Italia la legge 40 proibisce la pratica in caso di decesso di uno dei due coniugi. Ecco perché, come ci ha confermato l'avvocato Filomena Gallo, il caso di Mariana è impossibile si concretizzi anche nello Stivale.

Non c’è dubbio che Mariana González-Gomez sia un’eroina moderna. Una guerriera che è stata costretta, nonostante i suoi 30 anni, a dover combattere le dure battaglie che le ha riservato la vita. La prima a fianco del marito malato di leucemia, la seconda per ottenere l’autorizzazione all’inseminazione post mortem dopo la prematura scomparsa dell’uomo che aveva sposato e amato. Lei, spagnola, si era a lungo battuta contro le leggi della Francia per poter ricevere lo sperma congelato a Parigi, dove la coppia viveva e aveva deciso di costruire il loro nido d’amore.

Poco tempo
Ora Mariana ha avuto il via libera dal suo Paese. Un via libero dal tempo limitato. La donna ha appena un mese e qualche giorno di tempo per tentare la delicata operazione in Spagna. Infatti quello concesso alla González-Gomez si tratta di un’autorizzazione «eccezionale, contraria alla legge del nostro Paese», ha spiegato Aurélie Bretonneau, relatrice del Consiglio di Stato francese, la nostra Corte costituzionale.in Spagna dove questa pratica è permessa entro un anno dalla morte di uno dei due partner. E pensare che Nicola, così si chiamava il marito della González-Gomez, prima di morire aveva predisposto tutto. In un documento l’uomo aveva sottoscritto un documento per consentire alla moglie di avere un figlio da lui, anche dopo la sua scomparsa. Un’ultima volontà che in Francia non è stata, almeno inizialmente, tenuta in considerazione.

In Italia
E in Italia tutto questo sarebbe possibile? «No, perché nel nostro Paese la legge 40 vieta la fecondazione post mortem»,  LetteraDonna l'avvocato Filomena Gallo dell’Associazione Luca Coscioni che da tempo si occupa anche di questo argomento. Una situazione che va quindi contro le normative vigenti. Eppure in Italia, in questo senso, qualcosa negli anni passati sembrava essersi mosso. « Soprattutto perché tale tipo di fecondazione avvenute nel nostro Paese erano precedenti alla legge 40 (19 febbraio 2004, che prevede ci sia un consenso informato sottoscritto da entrambi i ricorrenti che devono essere entrambi viventi in ogni fase del ciclo terapico, ndr) ma vi era la preesistenza di embrioni crioconservati, quindi la fecondazione già era avvenuta quando entrambi i coniugi erano in vita». In caso di decesso di uno dei due componenti della coppia, seme e ovuli «non possono più essere donati» ma smaltiti secondo apposite procedure sanitarie.

Tutto fermo
E nonostante diversi Paesi della Comunità europea abbiano dato il via libera a questo tipo di intervento, l’Italia sembra ancora un passo indietro. «Al momento l’unico modo per ottenere una fecondazione post mortem è attraverso l’intervento di un giudice che può stabilire di caso in caso l’adeguatezza della richiesta», ha aggiunto Filomena Gallo. Un esempio è quello della signora Barrillo che «a seguito del decesso della convivente aveva chiesto di poter donare gli embrioni alla ricerca senza poterli donare». Sembra quindi che l’Italia non senta ancora la necessità di creare norme in tal senso come ci ha confermato la stessa Gallo: «Al momento, che io sappia, non esistono proposte di legge a riguardo».

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Filomena Gallo interverrà al Convegno "Donne e Società"

Mer, 01/06/2016 - 10:29

Filomena Gallo, Segretario dell'Associazione Luca Coscioni, interverrà al Convegno "Donne e Società - Un racconto a più voci di donne", organizzato dall'UniTe, nell'ambito della manifestazione Pinkteramnia.

Pinkteramnia - Notte Rosa è un evento dedicato alla donna e all’universo femminile che mercoledì 1 giugno dipingerà Teramo di rosa. Organizzato da MZ Eventi in partenariato con l’Università di Teramo e il patrocinio del Comune di Teramo interesserà il centro storico della città sin dal pomeriggio. Gli eventi, i convegni e gli spettacoli avranno come tema unico la donna a tutto tondo: nella cultura, nel lavoro, per la salute, nel sociale, nello spettacolo.

Il convegno, che vedrà la partecipazione di numerosi ospiti, si svolgerà presso Sala San Carlo a Teramo.

Per il programma completo CLICCA QUI o visita il sito a questo link.

Data: Mercoledì, 1 Giugno, 2016 - 18:00Città: TeramoIndirizzo: Sala San CarloOrganizzatore: Università di Teramo AllegatoDimensione pinkconvegno.pdf12.33 MB
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Macerata, conferenza stampa per l'istituzione del registro testamento biologico

Mar, 31/05/2016 - 23:04
Testamento biologico

 

Conferenza stampa  8 giugno ore 11, biblioteca Ospedale  di Macerata, per l’istituzione del Registro testamento biologico

 

 

 

Il Consigliere comunale David Miliozzi del gruppo Pensare Macerata, l’associazione Cittadinanzattiva di Macerata  e la cellula di Ancona dell’associazione Luca Coscioni   invitano alla conferenza stampa in oggetto, per illustrare l’ ordine del giorno  presentato pochi giorni fa dal consigliere  David Miliozzi  al comune di Macerata  nella quale si chiede l’istituzione di un Registro dei testamenti biologici (detti anche dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario). Oltre al consigliere David Miliozzi, alla Presidentessa di Pensare Macerata Alessandra Orazi a Zelinda Piccioni in rappresentanza di Cittadinanzattiva e a Renato Biondini dell’associazione Luca Coscioni, è prevista la  presenza anche  del dott. prof. Americo Sbriccoli presidente dell’ordine dei medici della provincia di Macerata.

 

Il Registro dei testamenti biologici  da conservare presso gli uffici comunali, è lo strumento attraverso il quale ogni cittadino ha la facoltà di dichiarare a quali trattamenti sanitari  intende o non intende essere sottoposto nel caso egli (sia per un incidente o grave malattia) venga a trovarsi in una situazione di incoscienza e di stato vegetativo permanente. Nella  dichiarazione in particolare si esprime la volontà di  rifiutare o non rifiutare  la nutrizione e idratazione artificiali e di essere mantenuto in “vita” (ma in uno  stato vegetativo e  di incoscienza   permanente),  per mezzo di apparecchiature elettromedicali. L’istituzione di un Registro comunale dei testamenti biologici è al momento l’unico strumento a disposizione dei cittadini per testimoniare una scelta della persona e per tutelare il diritto all’autodeterminazione in materia sanitaria, sancito in primo luogo dalla nostra Carta Costituzionale.

 

Con la dichiarazione anticipate dei trattamenti sanitari,  i residenti nel Comune che abbiano redatto un documento, autenticato, contenente decisioni relative al fine vita  (scelte mediche, sospensione delle cure, rianimazione, ma anche tumulazione o cremazione, rito religioso o civile ecc..), potranno far  registrare  l’esistenza di tale documento che deve essere tenuto in considerazione a tempo debito.

 

Questa iniziativa è una realtà in  molti Comuni italiani dove sono già attivi registri che hanno certificato la redazione di migliaia e migliaia di testamenti biologici, anche nei comuni delle Marche, come  Senigallia, e  Santa Maria Nuova, Fermo e Petritoli.

 

I principi a cui facciamo riferimento e che ci spingono a continuare sulla strada intrapresa,  sono affermati, come si è detto, dalla  nostra Carta Costituzionale, ribaditi  da Convenzioni internazionali,  quale quella di Oviedo, e confermati da alcune sentenze, intervenute a fare chiarezza su recenti eventi,  come il caso di Eluana Englaro. Proprio la giurisprudenza della Cassazione relativa alla vicenda Englaro ci fa ritenere l’istituzione del Registro comunale dei Testamenti biologici un passo essenziale per la concreta  tutela di un diritto fondamentale  della persona.

 

Il ruolo che le amministrazioni locali possono svolgere a riguardo è insostituibile, considerando che ai sensi dell’articolo 3,  comma  2, del decreto legislativo n.  267 del 2000, il Comune “rappresenta la propria comunità, ne cura gli interessi e ne promuove lo sviluppo”.

 

 

L’atto, per l’istituzione del Registro, si approva in Consiglio comunale. Spetta poi alla Giunta comunale l’adozione di successivi provvedimenti, da assumere entro trenta giorni dalla esecutorietà dell’atto,  per l’organizzazione del Registro e l’adozione delle conseguenti modalità operative.

 

Si  ricorda infine che il 13 settembre del 2013  è stata depositata in Parlamento una proposta di legge di iniziativa popolare con il titolo “Rifiuto dei trattamenti sanitari,  testamento biologico e la liceità dell’eutanasia”, sottoscritta da quasi 70.000 cittadini che,  da qualche settimana  ha iniziato il relativo iter legislativo.

 

 

Vi aspettiamo l’ 8 giugno alle ore 11, preso  la sala della biblioteca dell’ospedale civile di Macerata, in via Santa Lucia 1

 

 info: Renato Biondini   Segretario cellula di Ancona ass.  “Luca Coscioni” 

 

email  cellulacoscioniancona@gmail.com     cell. 3396035387

 

                                                                

 

 Da

 

Data: Mercoledì, 8 Giugno, 2016 - 11:00 to 13:00Città: MACERATAIndirizzo: Via Santa Lucia, 1Organizzatore: Renato Biondini AllegatoDimensione MacerataCStampa08062016.doc85 KB
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Macerata, 8 giugno, conferenza stampa per il registro testamento biologico

Mar, 31/05/2016 - 22:54
Macerata, 8 giugno, conferenza stampa per il registro testamento biologicoRenato Biondini1 Giu 2016Testamento biologico

Comunicato stampa /invito                  

                     Macerata 1 giugno 2016

 

Conferenza stampa  8 giugno ore 11, biblioteca Ospedale  di Macerata, per l’istituzione del Registro testamento biologico

 

Il Consigliere comunale David Miliozzi del gruppo Pensare Macerata, l’associazione Cittadinanzattiva di Macerata  e la cellula di Ancona dell’associazione Luca Coscioni   invitano alla conferenza stampa in oggetto, per illustrare l’ ordine del giorno  presentato pochi giorni fa dal consigliere  David Miliozzi  al comune di Macerata  nella quale si chiede l’istituzione di un Registro dei testamenti biologici (detti anche dichiarazioni anticipate di trattamento sanitario). Oltre al consigliere David Miliozzi, alla Presidentessa di Pensare Macerata Alessandra Orazi a Zelinda Piccioni in rappresentanza di Cittadinanzattiva e a Renato Biondini dell’associazione Luca Coscioni, è prevista la  presenza anche  del dott. prof. Americo Sbriccoli presidente dell’ordine dei medici della provincia di Macerata.

Il Registro dei testamenti biologici  da conservare presso gli uffici comunali, è lo strumento attraverso il quale ogni cittadino ha la facoltà di dichiarare a quali trattamenti sanitari  intende o non intende essere sottoposto nel caso egli (sia per un incidente o grave malattia) venga a trovarsi in una situazione di incoscienza e di stato vegetativo permanente. Nella  dichiarazione in particolare si esprime la volontà di  rifiutare o non rifiutare  la nutrizione e idratazione artificiali e di essere mantenuto in “vita” (ma in uno  stato vegetativo e  di incoscienza   permanente),  per mezzo di apparecchiature elettromedicali. L’istituzione di un Registro comunale dei testamenti biologici è al momento l’unico strumento a disposizione dei cittadini per testimoniare una scelta della persona e per tutelare il diritto all’autodeterminazione in materia sanitaria, sancito in primo luogo dalla nostra Carta Costituzionale. Con la dichiarazione anticipate dei trattamenti sanitari,  i residenti nel Comune che abbiano redatto un documento, autenticato, contenente decisioni relative al fine vita  (scelte mediche, sospensione delle cure, rianimazione, ma anche tumulazione o cremazione, rito religioso o civile ecc..), potranno far  registrare  l’esistenza di tale documento che deve essere tenuto in considerazione a tempo debito.

Questa iniziativa è una realtà in  molti Comuni italiani dove sono già attivi registri che hanno certificato la redazione di migliaia e migliaia di testamenti biologici, anche nei comuni delle Marche, come  Senigallia, e  Santa Maria Nuova, Fermo e Petritoli.

I principi a cui facciamo riferimento e che ci spingono a continuare sulla strada intrapresa,  sono affermati, come si è detto, dalla  nostra Carta Costituzionale, ribaditi  da Convenzioni internazionali,  quale quella di Oviedo, e confermati da alcune sentenze, intervenute a fare chiarezza su recenti eventi,  come il caso di Eluana Englaro. Proprio la giurisprudenza della Cassazione relativa alla vicenda Englaro ci fa ritenere l’istituzione del Registro comunale dei Testamenti biologici un passo essenziale per la concreta  tutela di un diritto fondamentale  della persona.

Il ruolo che le amministrazioni locali possono svolgere a riguardo è insostituibile, considerando che ai sensi dell’articolo 3,  comma  2, del decreto legislativo n.  267 del 2000, il Comune “rappresenta la propria comunità, ne cura gli interessi e ne promuove lo sviluppo”.

L’atto, per l’istituzione del Registro, si approva in Consiglio comunale. Spetta poi alla Giunta comunale l’adozione di successivi provvedimenti, da assumere entro trenta giorni dalla esecutorietà dell’atto,  per l’organizzazione del Registro e l’adozione delle conseguenti modalità operative.

Si  ricorda infine che il 13 settembre del 2013  è stata depositata in Parlamento una proposta di legge di iniziativa popolare con il titolo “Rifiuto dei trattamenti sanitari,  testamento biologico e la liceità dell’eutanasia”, sottoscritta da quasi 70.000 cittadini che,  da qualche settimana  ha iniziato il relativo iter legislativo.

Vi aspettiamo l’ 8 giugno alle ore 11, preso  la sala della biblioteca dell’ospedale civile di Macerata, in via Santa Lucia 1

 info:Renato Biondini   Segretario cellula di Ancona associazione  “Luca Coscioni”  

email  cellulacoscioniancona@gmail.com     cell. 3396035387

 

                                                                

 

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Chi crede alla favola anti ogm

Mar, 31/05/2016 - 12:39
Chi crede alla favola anti ogmIl Foglio31 Mag 2016Roberto DefezOgm

Dietro la fobia per le biotecnologie c’è un dogma neopagano per cui “la Natura è buona e giusta”.

Circa 10 mila anni fa la coltivazione dei cereali inizia a guidare l’evoluzione culturale di civiltà diverse e distanti e consente loro di prevalere sulle altre. Probabilmente prima dell’agricoltura, nasce la pastorizia e anch’essa è parte di questo stesso processo di conversione dell’uomo da migratore a stanziale. È facile intuire che greggi e mandrie siano state addomesticate rendendo gli animali progressivamente più mansueti e selezionando quelli più docili. Lo stesso concetto vale per l’agricoltura. Le piante che mangiamo sono l’opposto di quelle che avrebbe selezionato l’evoluzione: sono le più inadatte a vivere in natura che le piante sono state addomesticate, poiché non è nel progetto di nessun organismo vivente sul pianeta, piante incluse, di crescere per nutrire altri esseri viventi. Ed è per questo che selezioniamo le piante adatte alla domesticazione e ne consentiamo la riproduzione ai danni di altre.

Il neopaganesimo, che professa il dogma “è buono perché è naturale”, disconosce l’immenso lavoro e il dolore, fatto di malnutrizioni, intossicazioni e carestie, che hanno patito i nostri avi per selezionare le piante che consumiamo. In generale, comunque, le piante tendono a difendersi da tutti i predatori (uomo incluso) e hanno come principale obiettivo quello di riprodursi mettendo la progenie nelle migliori condizioni possibili per potersi sviluppare. I vegetali si difendono con spine, cortecce, veleni, sapori disgustosi e sostanze indigeste di ogni tipo. Addomesticare le piante ha comportato la selezione progressiva di quelle che avevano le minori difese ed erano meno tossiche per l’alimentazione umana. In pratica, abbiamo spogliato le piante di molte loro difese, di conseguenza ora ci dobbiamo industriare per proteggerle da quei patogeni o competitori che possono attaccarle per nutrirsi (così come facciamo noi). Non è un caso se non ci alimentiamo di erbe o di piante infestanti, che pure sarebbero molto più facili da coltivare.

Le piante che mangiamo sono quindi l’opposto di quello che avrebbe selezionato l’evoluzione naturale: sono piante selezionate dal predatore (noi), di cui mangiamo i figli (i semi). Le piante coltivate sono le più inadatte a vivere in natura, con frutti grandi, succosi e dolci. E’ come se avessimo selezionato dei topi perché saltino in bocca ai gatti: niente di più innaturale ed opposto alla selezione della specie. [...] L’avversione all’uso della chimica in agricoltura, poi trasformatasi paradossalmente nella fobia verso gli Ogm (Organismi geneticamente modificati), è insita in componenti della società tra loro molto diverse e non è banalmente riconducibile ai soli gruppi d’interesse che speculano sulle paure della gente per trarne profitto. A fianco di questi attori c’è una parte importante della popolazione che vive un vero disagio nell’essersi allontanata dalle campagne e dalla produzione primaria di alimenti: per costoro sia l’uso di agrofarmaci sia il rimedio per ridurne l’uso, ossia gli Ogm oggi in commercio, risultano un modo per allontanarsi dall’idea bucolica ed ingenua dei cibi di una volta, senza avere alcuna esperienza né degli aspetti agronomici né di quanto i cibi di allora fossero pericolosi. Provenendo dallo stress della vita di città e concependo la vita della campagna come una vacanza, costoro immaginano piante che crescono da sole con l’acqua buona, il sole e lo sguardo attento del “contadino” della pubblicità.

I timori di queste persone sono di carattere emotivo e le portano a diffidare di generiche rassicurazioni, nel timore (in parte fondato) che mascherino interessi commerciali. Ma se per curarsi usano la procedura medico-ricetta-farmacia, devono auspicare che per l’uso di agrofarmaci si seguano delle analoghe prescrizioni e posologie. Invece, senza rendersi conto che queste loro reazioni emotive favoriscono altri interessi commerciali, con la propria avversione agli Ogm non fanno che incentivare proprio un uso eccessivo di agrofarmaci che potrebbero essere risparmiati da alcuni tipi di piante Ogm. Solo gli anziani o chi ha studiato la storia italiana del dopoguerra a oggi sa quanto sia cambiato il paese in questo periodo. Nel 1951 un agricoltore lavorando un capo di 2,3 ettari alimentava la sua famiglia, mentre oggi deve nutrire un condominio, quindi la terra deve produrre oltre cinque volte di più di cinquant’anni fa. Si tratta di una transizione drammatica, con stravolgimento degli equilibri relazionali e familiari.

Il richiamo della terra, e della terra d’origine, si mescola con l’idea di un ritorno alla gioventù svanita, a migliori relazioni umane e a cicli vitali meno stressanti. Nessuno meglio di Antonio Pascale ha descritto la confusione tra i sapori nostalgici del tempo che fu e il fatto che chi li ricorda sta parlando soprattutto della sua gioventù, prescindendo da una analisi seria di quanto sia migliorata la qualità degli alimenti che consumiamo oggi rispetto a quelli che mangiavano i nostri padri o i nostri nonni. Per esempio, difficilmente si ricorda che il motore che muove la vicenda del Pinocchio di Collodi nel 1883 è la fame, la denutrizione del popolo intero. La natura si personifica in un’entità benevola, preveggente, sicura. Tutto ciò che quella Natura idealizzata produce è salutare, al contrario di quanto è prodotto dall’uomo, che diventa innaturale, artefatto, inquinato. La velocità con cui è avvenuta la transizione tra campagna e città ha generato un’ondata di desiderio di ritorno alle origini, o a quelle relazioni umane perse nell’asfissiante comunità cittadina.

Per misurare la distanza dalla civiltà contadina può essere considerato indicativo il fatto che personaggi come Topolino, Stilton o Topo Gigio, beniamini dei bambini, siano dei topi, ossia proprio quegli animali che per secoli hanno rappresentato la causa di carestie e pestilenze che hanno ripetutamente falcidiato la popolazione umana con decine di milioni di decessi. I topi sono diventati addirittura animali da proteggere, così nell’aprile 2013 un gruppo di animalisti ha devastato lo stabulario dell’istituto di Farmacologia dell’università di Milano, rovinando esperimenti durati anni, scagliandosi contro Silvio Garattini, fondatore dell’istituto Mario Negri. Il gruppo “Pro Test” si è costituito non solo per contrastare questa deriva antiscientifica, ma anche per chiarire quali benefici l’uomo ha tratto dalla sperimentazione animale, condotta da decenni in condizioni di profondo rispetto per la sofferenza e la dignità degli animali. La scienziata e senatrice a vita Elena Cattaneo ha proposto di inserire un’etichetta sui farmaci che mostri quanto siano indispensabili i test su cavie per avere medicamenti o anestetici affidabili. E chiede lo stesso tipo di trasparenza verso i consumatori riguardo ai derivati da animali nutriti con mangimi Ogm. [...] Sul banco degli imputati delle discipline che manipolano la natura è finita ancora una volta la chimica, rea di aver inquinato il terreno, l’acqua, l’aria.

-> Leggi anche: "Fermiamo l'inganno anti-scientifico"

Se è vero che più di un eccesso è stato commesso dalle aziende chimiche, che hanno scaricato veleni senza controllo, allo stesso tempo è inaccettabile che sia la chimica in quanto tale a essere criminalizzata. La chimica è scienza che permette di isolare sostanze da piante o microrganismi, di purificarle da migliaia di altre molecole e di restituirle come principio attivo, evitando che per assumere quel principio attivo si debba ingerire una quantità di altre sostanze inutili o dannose. Il caso della tossina Bt di Bacillus thuringiensis rientra in questo ambito: quando è inclusa nelle spore dell’intero batterio diventa il più diffuso insetticida usato dall’agricoltura biologica, ma se si isola uno solo dei circa 5 mila geni di cui si compone il genoma batterico e questo viene trasferito in una pianta dove svolge il ruolo di insetticida, ecco che nascono paure ossessive e richieste di test di sicurezza sanitaria. Perchè quegli stessi test non vengono pretesi sulle spore del batterio che, oltre a quella identica tossina, portano ancora centinaia di altre sostanze in gran parte ignote? La differenza tra le due strategie sta solo nel nome: la tecnica di usare un solo gene conduce a un Ogm, l’altra via si chiama agricoltura biologica e come tale non deve dimostrare nulla a nessuno perché la Natura è buona, sicura e giusta. Si tratta in tutta evidenza di strategie comunicative di indubbia efficacia, che possono dare un vantaggio commerciale importante se usate in un contesto pubblicitario, ma che prescindono da qualunque dato scientifico.

La natura non è benevola né vendicativa e, se l’uomo vuole preservare la sua specie, la deve continuamente proteggere. La chimica è ancora sotto attacco da parte dell’opinione pubblica europea, la cui prima preoccupazione riguardo all’alimentazione è la sistematica paura di consumare cibi inquinati da pesticidi, quando invece il maggior pericolo deriva da cibi mal conservati e inquinati da microrganismi patogeni per l’uomo. Da anni quindi l’obiettivo – pure in larga parte condivisibile, tranne che per i toni da crociata e gli approcci integralisti – è quello di ridurre l’impatto, minore persistenza, minore tossicità. Tutto ciò che fa la Natura idealizzata è salutare, mentre ciò che produce l’ uomo diventa artefatto e inquinato. Non è così e più mirato bersaglio verso specifici patogeni, aiutandosi con le poche forme possibili di lotta integrata e confusione sessuale degli insetti patogeni. In questo clima, le aziende chimiche hanno cercato di assumere un basso profilo e, pur essendo in parte coinvolte nella sostituzione dei pesticidi chimici con le nuove applicazioni biotecnologiche, hanno sistematicamente evitato di esporsi troppo con il pubblico sul tema così impopolare degli Ogm. In particolare, le aziende chimiche europee si sono specializzate nella produzione di agrofarmaci e, benché dispongano anche di qualche linea di semi biotech, il loro core business è nella chimica agrofaramceutica.

All’opposto, le multinazionali statunitensi hanno ormai quasi abbandonato la chimica per la produzione di agrofarmaci per concentrarsi sulle innovazioni tecnologiche, proteggendo con brevetto (oggetto di tante polemiche) gli Ogm che sono ormai il loro vero core business. Oggi tutti i principali Ogm in commercio abbattono l’uso della chimica in agricoltura, sia per la riduzione dell’utilizzo di insetticidi sia per la sostituzione e la diminuzione complessiva di principi attivi a troppo lunga vita media negli erbicidi. L’associazione dell’agricoltura biologica statunitense stima che, grazie alla varietà Bt di cotone e mais (Ogm), in sedici anni si sia evitato l’impiego di 56 mila tonnellate di insetticidi. Tuttavia l’ostilità mediatica che circonda le aziende chimiche europee impedisce loro di affrontare la tematica Ogm con la dovuta serenità, con il risultato di lasciare che la partita venga giocata quasi esclusivamente dalle aziende statunitensi mentre loro cercano una nuova presentabilità mediatica nei campi della lotta integrata e della chimica verde. 

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Non promettiamo la cura ma moriremmo per trovarla

Mar, 31/05/2016 - 11:50
Non promettiamo la cura ma moriremmo per trovarlaLa Repubblica31 Mag 2016Elena CattaneoSanità

Corea di Huntington, una malattia degenerativa del sistema nervoso scritta nei geni e senza terapia. La scienziata-senatrice racconta la guerra del suo laboratorio contro il male e l'urgenza di dare una risposta ai malati, cominciando con l'ascoltare le loro voci.

Non essere lasciati soli. Questa è la richiesta, legittima e costante, di quanti si trovano ad affrontare una diagnosi di malattia neurologica progressiva, attualmente senza cura. Per la sclerosi amiotrofica laterale, le atassie cerebrali, il Parkinson, l'Alzheimer, l'Huntington, nei nostri laboratori rispondiamo che ci sono molti studi in corso. Ogni giorno facciamo passi in avanti nella conoscenza, ma dobbiamo ancora capire perché i neuroni muoiono per poterne contrastare gli effetti e cercare di sconfiggere le cause. Anche se la scienza non può promettere una cura, è solo perseverando che possiamo garantire l'assiduità nel ricercarla. Ma nonostante l'instancabile impegno di tanti, è difficile comprendere cosa significhi per una persona e la sua famiglia una diagnosi di malattia genetica oggi "incurabile". Coordinando un laboratorio universitario che studia la Corea di Huntington, una malattia neurologica causata da un gene mutato che provoca la morte di alcuni neuroni cerebrali, da anni mi trovo a contatto con i malati, i loro familiari e i figli a rischio.

Trovo imprescindibile e necessario entrare in relazione con loro e spiegare ciò che sappiamo della malattia. Spesso mi parlano della diagnosi come di un momento traumatico irreversibile. Alcuni mi aiutano a riconoscere nella malattia la fragilità della vita umana, mi raccontano del tentativo di accettare quella vita diversa, ma non per questo meno importante. Altri si "ritirano", colpiti da quella che ritengono una "malasorte". Altri ancora provano quasi "vergogna" in un mondo educato al successo. E questa è la reazione più dolorosa, perché si tratta di un sentimento immeritato, frutto di un pregiudizio sociale.Non ho risposte consolatone per loro, ma ho imparato che se ci ascoltiamo reciprocamente - ricercatori, malati, operatori sanitari - possiamo fare un pezzo di strada insieme, verso la conoscenza. Anche se noi non sappiamo tutto, non stiamo certamente fermi ad aspettare. E mentre la scienza indaga e la medicina sperimenta, c'è molto altro che si può fare oggi per queste famiglie. Servono istituzioni sane, capaci di attuare politiche sociali che diano le stesse garanzie a tutti, dal nord al sud del Paese, e che abbiano la flessibilità necessaria nei confronti di malattie che nel tempo cambiano e necessitano di interventi diversi a seconda dello stadio in cui sono. Vitale è anche aiutare un associazionismo sano e in grado di far conoscere e far valere per tutti istanze imprescindibili.

->Leggi anche: "Alla ricerca del gene perduto"

In queste associazioni, a prendersi cura delle necessità quotidiane dei malati sono spesso i familiari stessi. Persone con un coraggio che non si può immaginare se non conoscendolo. E ci sono, ma ne servono di più, medici e professionalità capaci di ascoltare; è necessario che sia dato loro il tempo e le risorse per farlo. Queste professionalità, e queste strutture, permettono al malato e al familiare di raccontare quella nuova storia di sé, spesso estrema e difficile da decifrare, ma capace di rivelare tanta umanità. Durante i dieci giorni dedicati all'Huntington discuteremo di conoscenza e di socialità. Racconteremo le frontiere e le fatiche della scienza e della medicina, e cercheremo di capire come cooperare su scala nazionale e internazionale per evitare che i malati si chiudano in loro stessi. Cercheremo di capire come fare per sviluppare politiche sociali capaci di dar loro la possibilità di autodeterminare le loro scelte, insieme alle istituzioni sanitarie. Non vogliamo che i malati siano lasciati soli. I mattoni della consapevolezza si possono posare in modo solido solo attraverso la conoscenza provata e condivisa. 

Categorie: Radicali

Mina Welby: «Non mi arrendo e mi candido»

Mar, 31/05/2016 - 11:25
Mina Welby: «Non mi arrendo e mi candido»Elle31 Mag 2016Lara De LunaEutanasia

PUOI VOTARE MINA WELBY AL COMUNE DI ROMA E DI MILANO NELLA LISTA "RADICALI". A ROMA E' CANDIDATA ANCHE CARLA WELBY, SORELLA DI PIERGIORGIO, AL MUNICIPIO 1 E 7 SEMPRE NELLA LISTA "RADICALI".

«Quello che mi è rimasto non è più vita, ma un insensato accanimento nel mantenimento delle funzioni biologiche». Così scriveva Piergiorgio Welby, attivista, giornalista e scrittore, poco prima di morire a causa della distrofia muscolare che lo affliggeva da tempo. Oggi, a dieci anni dalla sua morte, la moglie Mina continua quelle che erano state le sue battaglie con la determinazione di chi «è passato attraverso la strettissima porta del dolore». Classe 1937, candidata con i Radicali per le amministrative nelle città di Roma e Milano, combatte strenuamente per il diritto all'autodeterminazione della persona, alla libertà di scegliere della propria morte così come della vita. Forte e serena anche nel parlare del suo dolore, ha reso l’assistenza «agli ultimi» il faro della sua vita.

DOMANDA: Signora Welby, cosa l’ha spinta a candidarsi nuovamente dopo otto anni?
RISPOSTA: La necessità di continuare le mie battaglie. Per me fare campagna elettorale significa incontrare la gente, rendermi partecipe del loro dolore, dei loro problemi. Tento di farlo con sincerità e le persone lo ricordano, lo riconoscono, mi supportano. Il merito però non è solo mio, ma di mio marito, di Marco Pannella, di Emma Bonino, dei Radicali tutti.

D: La vicinanza ai Radicali e alle loro battaglie è giunta dopo la morte di suo marito?
R: No, li avevamo già conosciuti da tanti anni quando mio marito si è ammalato, ci sentivamo sulla stessa lunghezza d’onda. Le loro battaglie erano anche le nostre, ma li supportavamo da semplici cittadini.

D: Quando e perché avete sentito il bisogno di cambiare il passo?
R: Quando Piergiorgio si è ammalato e ha avuto bisogno di dire anche lui qualcosa di estremo. Come «voglio una legge sul fine vita, voglio scegliere per me stesso». Lì la nostra strada si è unita ancora di più a quella radicale. E abbiamo cominciato a combattere per diritti come la libertà di scelta, il testamento biologico, l’eutanasia.

D: Il vostro impegno civile vi porta spesso in mezzo alla gente, come partito e come singoli. Cosa vi spinge?
R: Ci prendiamo cura delle persone che sono arrivate a quel punto della vita in cui andare avanti e soffrire ancora è impossibile. Per loro è importante sapere che c’è qualcuno che si fa carico dei loro problemi.

D: Quanto è importante tutto questo?
R: Penso sempre di poter fare di più, spesso sono assalita dai rimorsi. Mi pesa dover scegliere tra gli impegni, perché non voglio deludere le persone che credono in me.

D: Cosa si è rivelato più difficile da affrontare lungo il corso di questa battaglia?
R: Non ce la faccio più a ricevere telefonate di persone piene di dolore che mi chiedono i contatti di cliniche svizzere dove poter praticare il suicidio assistito. È troppo doloroso. Dovrebbero poter disporre della loro vita e poterlo fare in casa.

D: A Milano avete depositato una proposta di legge regionale perché diventi possibile inserire il testamento biologico nella tessera sanitaria. Quanto è importante?
R: Purtroppo servirà a far sentire più sicuri i malati e i loro familiari, ma a poco altro. Fino a che non esisterà una legge nazionale, fare un testamento biologico non vorrà dire avere più diritti, perché i medici hanno paura. Sono convinti che con il paternalismo, che ancora c’è nei loro cuori, possano essere più utili alle persone e portarle a una guarigione. Purtroppo però, molto spesso, questa guarigione non c’è. C’è solo una sofferenza a cui le persone hanno diritto di voler dire basta.

D: La legge per il testamento biologico ha iniziato da qualche mese il suo iter parlamentare. Cosa ne pensa?
R: Va troppo a rilento. Erano state depositate presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati 12 proposte sulle «dichiarazioni anticipate sui trattamenti sanitari obbligatori» e solo oggi si sta lavorando per la creazione di un Testo unificato da portare in Aula per la discussione finale.

D: E la vostra proposta di legge sull’eutanasia? A che punto è?
R: Abbiamo depositato una proposta di legge molto chiara, composta di quattro articoli, tutti brevi e inequivocabili, in merito all’eutanasia legale e al rifiuto dei trattamenti sanitari obbligatori. Purtroppo queste leggi quando sono arrivate alla Camera il 3 marzo, sono passate in sordina: gli è stata dedicata solo mezz’ora di corsa, e da allora più nulla.

D: Gli italiani sono ancora molto lontani da questi temi. Pensa sia un problema culturale?
R: Sì, se ne parla ancora troppo poco. Di queste cose bisogna parlare e bisogna farlo a lungo, con le persone giuste; bioetici, medici, malati. I politici devono arrivare per ultimi, ascoltare e poi fare una legge giusta e al servizio di chi soffre. Ho chiesto anche alla Rai di aprire spazi di confronto, lontani però dai talk-show o dai programmi di intrattenimento pomeridiano.

D: In Italia è garantita la dignità del malato?
R: Piergiorgio è stato dignitoso fino alla fine, ricordandomi che si è tutti uguali, malati o meno. Ci sono medici bravissimi che sanno curare la persona e non solo la malattia, ma c’è ancora molto da fare, soprattutto in uno Stato in cui la Sanità è letteralmente disastrata. Come può un medico, o un infermiere, dedicare il giusto tempo a un paziente se ha ritmi serratissimi e inumani?

D: Il pregiudizio e il rifiuto quindi, partono dalla disinformazione?
R: E dalla non esperienza, spesso se non si passa dalla porta stretta, strettissima, del dolore, non si può capire.

D: Quanto ha pesato non poter scegliere il destino di suo marito? Come spiegherebbe ad altri nelle medesime condizioni, qual è la via da percorrere?
R: Vedevo mio marito nel pieno della sofferenza e per molto tempo mi sono amorevolmente accanita contro il suo voler andar via. Ero strappata dentro, tra la voglia di tenerlo con me, quella di non vederlo più soffrire, e la necessità di proseguire le nostre battaglie. Oggi spero che la sua storia e la profonda forza e dignità che ha mostrato fino alla fine, siano di esempio per i familiari di persone nelle stesse condizioni.

D: Cosa le si prospetta nel futuro?
R: La nostra battaglia deve andare avanti e allargarsi a tutti gli ultimi, a tutti gli invisibili; agli anziani che vivono da soli con una pensione minima, ai bambini, ai disabili lasciati soli. Se non venissi eletta, continuerei comunque a lavorare e a combattere perché le persone abbiano una vita piena e felice fino al loro tramonto.

PUOI VOTARE MINA WELBY AL COMUNE DI ROMA E DI MILANO NELLA LISTA "RADICALI". A ROMA E' CANDIDATA ANCHE CARLA WELBY, SORELLA DI PIERGIORGIO, AL MUNICIPIO 1 E 7 SEMPRE NELLA LISTA "RADICALI".

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Dalle coppie "di fatto" alle coppie "di diritto"

Lun, 30/05/2016 - 17:34
Dalle coppie "di fatto" alle coppie "di diritto"Left28 Mag 2016Filomena Gallo, Bruno De FilippisLaicità

Da oggi il matrimonio non è più l`unica opzione legalmente possibile per coloro i quali desiderino vivere in coppia. Le convivenze, realizzando un evento per lungo tempo osteggiato da forze conservatrici, hanno finalmente una disciplina giuridica e conseguente dignità legale. Al tempo stesso le unioni tra persone dello stesso sesso, da tempo immemorabile ignorate dal diritto, il quale, nel caso in cui le considerasse, lo faceva solo per vietarle o punirle, sono state ricondotte dalla luce del sole da una legge che ne ha riconosciuto apertamente la liceità e ha attribuito ad esse un posto tra i fenomeni sociali costituzionalmente rilevanti.

Due tabù sono caduti insieme, nell`ambito di un processo di evoluzione del diritto di famiglia, che si innesta in un processo di evoluzione e riconoscimento dei diritti delle persone, che appartiene alla società intera. Ciò tuttavia non è motivo di piena soddisfazione per le componenti progressiste della società perché, come già avvenuto in occasione di altre recenti leggi, le riforme non hanno un contenuto completo ed i principi affermati non sono stati portati alle estreme e logiche conseguenze, in ragione di conflitti che hanno diviso il mondo laico ed hanno determinato la necessità di raggiungere punti di incontro, se non li si vuole apertamente definire compromessi, con forze politiche di diversa ispirazione culturale.

La riforma delle unioni civili è frutto di due successivi "compromessi", che ne hanno in parte smorzato il valore ed hanno mantenuto un gap tra la neoregolamentazione italiana e gli ordinamenti europei più evoluti. All`inizio il punto di incontro tra sensibilità differenti si raggiunse nel senso di evitare di definire matrimoni le unioni tra persone dello stesso sesso, adoperando per esse un altro nome, ma attribuendo alle unioni gli stessi contenuti giuridici del matrimonio.

In tale modo si realizzava l`esistenza parallela di due istituti sostanzialmente identici, che tuttavia si denominavano in modo diverso, accontentando sia coloro i quali volevano riconoscere diritti alle coppie dello stesso sesso, sia quanti volevano che la differenza restasse (e che quindi sopravvivesse, sia pure con queste attenuate modalità, la discriminazione, in modo da poter continuare ad affermare la superiorità o sacralità o maggiore purezza del modello tradizionale).

A questa impostazione corrispondeva il testo di legge licenziato in commissione e sopravvissuto fino al 25 febbraio 2016. Da tale data, per effetto del maxiemendamento approvato in Parlamento, il punto di incontro fu spostato molto più avanti e pur mantenendo l`impostazione originaria della riforma, il solco tra matrimonio ed unioni fu approfondito e la differenza solennemente rimarcata, tramite l`abolizione della stepchild adoption, l`eliminazione dell`obbligo di fedeltà per le unioni ed altre modifiche sostanziali e nominali, che tenevano conto anche delle successive possibili evoluzioni interpreta- tive della giurisprudenza, cercando di limitarle, se non di impedirle del tutto.

Analogo discorso può compiersi per la parte della nuova legge che disciplina le convivenze. È vero che, grazie ad essa, le coppie che venivano definite, con termine diminutivo della loro dignità: "di fatto", sono divenute "di diritto", ma, anche in questo caso, la riforma è stata tutt`altro che coraggiosa. Gli spazi di autodeterminazione delle coppie conviventi, che il contratto di convivenza autorizza, sono infatti rigorosamente limitati all`ambito patrimoniale, laddove, in altri Ordinamenti, si estendono all`ambito personale e possono contribuire a definire il quadro complessivo di rapporti che i contraenti intendono instaurare.

La riforma sulle Unioni civili è stata tutt`altro che coraggiosa. Gli spazi di autodeterminazione che il contratto di convivenza autorizza sono infatti limitati all`ambito patrimoniale.

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Nomenclatore tariffario, Ass. Coscioni si appella a Renzi e Lorenzin

Lun, 30/05/2016 - 12:40
Nomenclatore tariffario, Ass. Coscioni si appella a Renzi e LorenzinOsservatorio Malattie Rare27 Mag 2016Matteo MasciaNomenclatore tariffario

L'Associazione Luca Coscioni ricorda i ritardi nell'aggiornamento del Nomenclatore tariffario e la lesione dei diritti dei disabili. Malati rari doppiamente penalizzati

Le persone con disabilità devono vedere riconosciuti i propri diritti. Per questo l'Associazione Luca Coscioni ha indirizzato una lettera al presidente del Consiglio, Matteo Renzi, e al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. Filomena Gallo, avvocato e segretario dell'organizzazione, ha ricordato al segretario del Partito democratico quanto sia necessario arrivare a un rapido aggiornamento del Nomenclatore tariffario. Un ritardo già messo nero su bianche in altre comunicazioni con la presidenza del Consiglio dei Ministri e con il ministero della Salute e in una dettagliata diffida notificata qualche mese fa. Atto prodromico a un eventuale ricorso di fronte al Tribunale amministrativo.

I dirigenti dellAssociazione Luca Coscioni sono chiari: “Come già sollecitato numerose volte nel nostro Paese è ormai urgente modificare il Nomenclatore tariffario delle protesi e degli ausili, fermo al 1999, affinché, come accade in tutti i paesi civili, si possa scegliere in libertà il dispositivo più congeniale alle proprie esigenze in base ad un repertorio. Questa scelta potrà essere graduale ma si rende assolutamente necessaria”. “Pertanto – concludono la Gallo e gli altri esponenti dell'associazione - vi chiediamo di accogliere le nostre istanze, affinché anche in Italia le persone portatrici di disabilità abbiano piena affermazione di libertà e diritti”.

Non è possibile sapere se Matteo Renzi e Beatrice Lorenzin decideranno di rispondere alla lettera sul Nomenclatore. L'unica cosa certa sono i ritardi, il mancato aggiornamento dei Livelli essenziali assistenza – più volte annunciato e rinviato – e le nuove norme in tema di ausili e protesi. Filomena Gallo ci aveva già spiegato come le nuove regole rischino di compromettere la qualità della vita dei disabili e delle loro famiglie. Tra le altre cose, il Nomenclatore avrebbe già dovuto essere aggiornato. Così come previsto dall'ultima legge di Stabilità. Per i malati rari i problemi sono spesso doppi. Devono infati ingaggiare lunghe battaglie a colpi di carte bollate qualora la loro patologia – parliamo quindi della quasi totalità dei casi – non sia ricompresa nei Lea. Una situazione gravemente lesiva del diritto alla Salute costituzionalmente relativo. Servono regole chiare, precise e concordanti.  

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Fecondazione: Gallo, azioni legali contro Regioni senza centri pubblici

Lun, 30/05/2016 - 12:20
Fecondazione: Gallo, azioni legali contro Regioni senza centri pubbliciFocus27 Mag 2016Fecondazione eterologa

Intervista a Filomena Gallo: "Procederemo contro le 4 Regioni che non hanno ancora recepito il documento della Conferenza Stato-Regioni per la fecondazione assistita eterologa".

Roma - "Procederemo contro le 4 Regioni che non hanno ancora recepito il documento della Conferenza Stato-Regioni per la fecondazione assistita eterologa. E anche, singolarmente, per far sì che le coppie infertili ricevano un rimborso dei costi sostenuti per le cure effettuate privatamente, laddove nella loro Regione non esistono centri pubblici che garantiscano la procreazione medicalmente assistita". A dirlo all'AdnKronos Salute Filomena Gallo, avvocato e segretario dell'Associazione Luca Coscioni, che è intervenuta a Roma al 1° Convegno internazionale 'La tutela della salute riproduttiva', organizzato da Pamegeiss, la società scientifica di genetica e infertilità dei Paesi del Mediterraneo.

 "Le 4 Regioni inadempienti - ricorda Gallo - sono Campania, Calabria, Basilicata e Puglia, e ci sono problemi per l'eterologa, ma anche per l'omologa. Si tratta di Regioni in piano di rientro e potremmo comprendere la motivazione per cui non vengono offerte le tecniche di Pma. Ma di fatto ci sono cittadini bloccati, che non possono nemmeno rivolgersi a centri pubblici di altre Regioni perché sono stati bloccati anche i rimborsi delle prestazioni effettuate lontano dal luogo di residenza. E' come se un malato di cancro non potesse andare in ospedale a curarsi e nemmeno viaggiare in un'altra Regione per avere assistenza, perché l'infertilità e la sterilità sono a tutti gli effetti delle malattie. Il principio di uguaglianza non viene rispettato. Urge un immediato aggiornamento dei Livelli essenziali di assistenza, che da un anno giacciono in Stato-Regioni".

Come già fatto in passato per altre questioni riguardanti la Pma, "agiremo legalmente contro le Regioni che non recepiscono il documento e poi agiremo per ogni singolo caso che ce lo richiederà per un rimborso dei cicli effettuati nel privato, in assenza di offerta pubblica. E pensiamo che dovrebbe essere previsto anche il rimborso delle prestazioni effettuate all'estero, sulla base della normativa transfrontaliera. Non esiste giustificazione di rientro economico: un Paese che non pensa alla salute dei propri cittadini è un Paese che non investe nel futuro".

 

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Il nostro dna è la cura

Ven, 27/05/2016 - 15:03
Il nostro dna è la curaWired1 Mag 2016Umberto VeronesiSanità

I progressi della scienza e delle modalità diagnostiche hanno guarito molte malattie che affliggono l'umanità: ma ha senso una medicina che sottrae alla morte senza offrirci la vita?

 

«Dottore, faccia presto!». «Se l'avessimo scoperto prima». «Quanto mi resta?». «L'abbiamo preso in tempo». Come nella musica, anche nella medicina il tempo scandisce i gesti, le decisioni, le relazioni; non di rado segna la differenza fra un successo e una sconfitta. Quanto contasse lo sapevano anche gli antichi e già Ippocrate, a cui dobbiamo i primi tentativi di trasformare la medicina da magia in pratica razionale, nei suoi precetti ricordava che «la guarigione è legata al tempo e, a volte, alle circostanze». Oggi, che viviamo nell'era delle nanoscienze e della biologia molecolare, questa consapevolezza è ancora più viva. Il medico moderno sa che la tempestività è cruciale: pensiamo alla lotta quotidiana nei reparti di emergenza che, per esempio, ha cambiato la storia di malattie cardiovascolari come l'ictus oppure l'infarto del miocardio.

Anch'io, da giovane chirurgo, ebbi presto modo di confrontarmi con la feroce consapevolezza di una vita che ti scorre fra le mani, quando c'è un'emorragia da fermare o il rischio di un arresto cardiaco. Momenti che a volte sembravano contrastare con la sensazione di lentezza, quasi d'immobilità, che osservavo con sofferenza nelle corsie. Avevo scelto di occuparmi di oncologia, una disciplina che all'epoca molti rifiutavano perché nella maggior parte dei casi era disperante: alla fine degli anni Cinquanta la diagnosi di tumore equivaleva quasi sempre a una condanna a morte e il medico non poteva che accompagnare il paziente con un senso di impotenza. Non mi rassegnavo, studiavo giorno e notte i vetrini con i campioni di tessuto prelevato dal seno di donne malate. La terapia era essenzialmente chirurgica - si sopravviveva se si toglieva in tempo - e il tumore della mammella aveva una caratteristica speciale: era possibile guarire se veniva individuato in una fase precoce. Ma come? Fino agli anni Sessanta, per fare una diagnosi avevamo le nostre mani. Con il passare del tempo ho sviluppato una sensibilità che ancora oggi, con queste dieci dita, mi permette di cogliere la presenza di noduli piccolissimi. Ma non poteva bastare per decidere della vita delle nostre pazienti. Dai '70 in poi arrivarono la mammografia, poi l'ecografia, la risonanza magnetica e oggi le tecnologie digitali. In quegli anni decisi di mettere alla prova ciò di cui ero persuaso, ovvero che in determinate circostanze un tumore della mammella poteva essere curato senza interventi mutilanti. Sfidai il dogma della mastectomia a ogni costo, mi feci dare del pazzo e del ciarlatano da alcuni fra i più autorevoli professori in materia ma avviai uno studio clinico che durò un decennio per dimostrare che la chirurgia conservativa era sicura ed efficace.Fu un periodo durissimo; però i dati, al termine della ricerca, diedero ragione a me e, soprattutto, speranza a migliaia di donne malate.

Oggi disponiamo di strumenti straordinari per anticipare la diagnosi del tumore al seno e identificarne uno minuscolo, impalpabile, così da rendere sempre più vicino l'orizzonte che una volta ci pareva mera utopia: il cento per cento delle guarigioni. L'idea stessa di prevenzione è cambiata profondamente, perché all'obiettivo di identificare con il massimo anticipo una malattia, si è aggiunto quello di prevedere persino il rischio che si manifesti. È quanto ci promette per esempio la genetica, grazie alle sconfinate opportunità aperte dal sequenziamento del genoma umano. Oggi sappiamo sfruttare una frazione minima delle informazioni che possiamo trarre dal nostro Dna ma già è possibile identificare persone a rischio aumentato per alcune patologie importanti: pensiamo ad alcuni tumori del seno e dell'ovaio, del colon retto, dell'endometrio o ai carcinomi midollari della tiroide, al diabete o ad alcune malattie cardiovascolari. Possiamo prevedere se una terapia ha buone possibilità di funzionare, capire se questa propensione si può trasmettere ai figli per predisporre quanto serve a correre ai ripari e minimizzare il pericolo. Ma nessuna tecnica innovativa, nessuna scoperta epocale potrà fare la differenza senza una consapevolezza profonda e condivisa di cosa sia la cultura della prevenzione. Sono le scelte quotidiane a fare la differenza, come mangiare poco, non fumare, muoversi tutti i giorni.

Gli epidemiologi dicono che, con il comportamento, possiamo incidere per un 40 per cento sulla nostra salute: non è poco, considerando che è la porzione del nostro futuro che ci è dato tenere fra le mani. Il medico vive però un'altra dimensione che io reputo assolutamente fondamentale, accanto al tempo veloce della diagnosi e della prevenzione: quello della relazione fra il curante e il malato che a lui si affida. Ho letto dati secondo cui il tempo medio consentito al paziente per spiegare come si sente è di venti secondi circa. Poi, in genere, viene interrotto: «Si, sì, ho già capito». Il medico che non ascolta è una figura ormai anacronistica, perché viviamo un'epoca in cui la partecipazione del paziente al processo di cura e il livello di informazione globale impongono un nuovo modello di relazione, una nuova alleanza terapeutica basata anche sulla capacità di guardarsi negli occhi e di comunicare. Ricordo i nomi e i volti di moltissime pazienti; con loro ho sempre voluto parlare e insegno ai miei collaboratori che dobbiamo occuparci non di un organo ma di una persona, che conoscerne i pensieri significa saperla curare meglio. Trasformare quei venti secondi in due minuti può fare la differenza fra essere un medico o solo un bravo tecnocrate.

Oggi un sanitario può operare senza toccare o incontrare un malato, può visitarlo e consultarsi con colleghi addirittura a migliaia e migliaia di chilometri di distanza, in tempo reale. Non penso però che la tecnologia allontani il medico e il paziente, almeno non inevitabilmente. Piuttosto, offre al primo la straordinaria opportunità di avere più tempo a disposizione per conoscere davvero la donna o l'uomo che sta curando. Grazie all'espandersi della comunicazione aumentano le possibilità di parlarsi, di avere un confronto diretto, di porre domande e di ottenere risposte in tempo reale. Oppure una semplice stretta di mano virtuale. Quando ho iniziato a esercitare la mia professione, l'aspettativa di vita media era di 65 anni; oggi ha superato gli 80 per gli uomini e gli 85 per le donne.

Da quando, quella speranza ha iniziato ad allungarsi? È stato un processa graduale legato alla disponibilità di abitazioni, vestiti, cibo e cure mediche ma, senza alcun dubbio, il secolo scorso ha visto un'accelerazione unica toccare le ultime quattro generazioni delle circa ottomila che compongono la storia dell'umanità. Ora si parla non più solo di terza ma anche di quarta età; dunque la medicina è chiamata a occuparsene accogliendo sfide difficili come tutelare la qualità della vita oppure conciliare la cura delle malattie croniche con le risorse limitate dei sistemi sanitari. Mi appassionano gli studi sulla longevità, le indagini sui meccanismi genetici che racchiudono i segreti della regolazione della vita e dell'estinzione delle nostre cellule, della loro capacità di rigenerarsi o, al contrario, di morire. C'è chi mi ha domandato quale sarà l'orizzonte futuro, se riusciremo a vivere fino a 120,130 anni. Non so dirlo.

Ci saranno "balzi" di conoscenza tali da permettere di ridurre ulteriormente malattie e invecchiamento? Forse sì: pensiamo all'impatto sulla speranza di vita di scoperte come gli antibiotici o i vaccini. Ritengo però che gli esseri viventi abbiano il compito biologico di invecchiare e decedere per lasciare spazio a nuove generazioni, quindi non auspico una lotta per l'immortalità. Mi fa orrore la prospettiva di una medicina che sposta il termine dell'esistenza per puro esercizio tecnocratico, che ci sottrae la morte senza offrirci la vita. Per questo sostengo il diritto di ciascuno all'autodeterminazione, sostengo le dichiarazioni anticipate di trattamento per i casi in cui si è impossibilitati a esprimere la propria volontà, per ciò che la drammatica vicenda di Eluana e Beppino Englaro ci ha insegnato. Difendo anche il diritto all'eutanasia. Proprio perché credo nella necessità di sostenere con ogni mezzo il malato e di lenire con ogni mezzo la sofferenza di chi vuole vivere, mi batto per il diritto e la dignità di chi, invece, consapevolmente dice basta. Ma mi auguro anche che riusciremo a vivere più a lungo e godere del tempo guadagnato, in uno stato di salute che consenta un'esistenza attiva del corpo e soprattutto della mente. È qui, nel nostro cervello, che credo stia il segreto della longevità: non dare nulla per scontato, coltivare la curiosità, il desiderio e la trasgressione senza adeguarsi mai alle regole che non possiamo condividere.

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Alla ricerca del gene perduto

Ven, 27/05/2016 - 14:45
Alla ricerca del gene perdutoWired1 Mag 2016Elena CattaneoSanità

Studiando per oltre trent'anni le mutazioni che scatenano la Corea di Huntington, una grave malattia degenerativa, due ostinati team di scienziati ne hanno scoperto i segreti e le origini risalenti a 800 milioni di anni fa

La scienza è straordinaria. Per la portata delle scoperte che ha raggiunto per l'umanità e che raggiungerà ancora e perché lavora nel solo, inviolabile interesse di tutti noi. Lo è per il metodo, che impone il tacito ma non negoziabile impegno a raccontare le cose che si scoprono attenendosi alla prova dei fatti, restando lontani da interessi di parte e manipolazioni. Lo è perché parla di trasparenza e accessibilità ai dati, perché insegna l'importanza di essere onesti e rigorosi nei confronti sia del proprio lavoro sia di quello degli altri. La scienza infine è straordinaria perché permette di verificare il coraggio delle idee, compreso quello di accettare il fallimento quando esse sono sbagliate. Ma ciò che amo veramente della scienza è l'insopprimibile libertà. Che tale dev'essere per ognuno affinché tutte le idee razionali e teorizzabili vengano messe a confronto, in modo che possa emergere la migliore nell'interesse della collettività. Non riuscirei a vivere da scienziato senza rivendicare ogni giorno il diritto a quella libertà - che altro non è se non l'impegno a ricercare per conoscere e per sperare di curare - e a porre le mie idee, insieme a ogni altra, nell'arena della sfida conoscitiva su quel che è ancora ignoto. Proprio studiando una malattia, questa stessa libertà mi ha fatto viaggiare nel tempo fino a vedere cose accadute milioni di anni fa, che oggi si possono studiare.

È proprio in quest'esplorazione a caccia di un gene e delle sue lettere, che voglio accompagnarvi. Si tratta di un viaggio lungo 800 milioni di anni. È quello che il gene mutato causa della Corea di Huntington, malattia genetica degenerativa che studio da oltre un ventennio, ha fatto per arrivare fino a noi. Dapprima quel gene non contiene le lettere che la provocano, poi, durante l'evoluzione, esse compaiono e diventano sempre più numerose. Ma entro un limite soglia, non sono dannose; nel malato invece lo superano. Ne consegue la morte dei neuroni della corteccia e del corpo striato, cioè le aree cerebrali che controllano il movimento e alcune funzioni cognitive. È perciò un percorso doloroso che racconta la sofferenza di migliaia di persone, il dolore di un malato ogni diecimila individui in Europa e nel continente americano, moltiplicato per quello dei membri delle famiglie che spesso finiscono per essere l'unico sostegno. Ma è anche un viaggio di fondamentale importanza perché quel gene ci ha accompagnato lungo tutta l'evoluzione umana. E con quelle lettere, importanti ma pericolose, ci indirizza forse verso nuove conoscenze dello sviluppo e della funzione del sistema nervoso. Fino alla speranza di comprendere le origini della malattia.Questo itinerario ha tanti protagonisti, anche molto lontani fra loro nel tempo e nello spazio. A cominciare da Nancy Wexler, neuropsicologa pioniera degli studi sull'Huntington e presidente dell'Hereditary Disease Foundation. Nel 1978, riuniti 58 scienziati da tutto il mondo e da istituti differenti, li invitò alla ricerca del gene che causa l'Huntington in Venezuela. Più precisamente nel villaggio di Laguneta, sulle rive del lago Maracaibo, in cui alla fine del diciannovesimo secolo è vissuta un'altra donna che in questa storia ha un ruolo chiave.

Maria Concepción Soto, morta nel 1880, infatti, pare essere stata una sorta di capostipite della malattia in quell'area e sembra che, proprio a partire da lei, il gene alterato si sia poi diffuso nella zona arrivando a interessare fino a ventimila discendenti. Ancora oggi, il villaggio di Laguneta é uno dei luoghi del mondo a più alta densità di pazienti affetti di Huntington: sette individui su mille vengono colpiti da quella patologia. Tutto parte, quindi, dall'invito di Nancy, dal suo «Let's go to Venezuela!» e da un'idea che s'è rivelata giusta. Ha saputo conquistare prima la fiducia dei colleghi che l'avevano seguita quasi al buio in un posto lontano da ogni rotta ma contraddistinto dall'incredibile concentrazione di malati che vivevano segregati dalla civiltà - come purtroppo succede ancora oggi. Poi Nancy si è guadagnata anche quella degli abitanti del villaggio che si sono resi disponibili ai prelievi perché, ha spiegato, lo studio del loro sangue e del dna avrebbe permesso di identificare la causa della malattia che provocava quei movimenti cosi scomposti. Tra i genetisti coinvolti c'erano anche David Housman, Jim Gusella e Marcy MacDonald del Mit di Boston. Anche loro hanno regalato un contributo immenso a questa straordinaria storia, grazie a un'altra idea: "tagliare" il dna raccolto sul lago Maracaibo con opportuni enzimi di restrizione (forbici) che riconoscono sequenze-lettere specifiche, poi confrontare i frammenti ottenuti da individui sani con quelli dei malati per cercare un frammento (quindi un taglio) associato ai sintomi della Corea di Huntington. Ció avrebbe significato che quel frammento era "vicino" alla zona in cui era localizzato il gene malato. Non una cosa facile, soprattutto allora.

I colleghi del Massachusetts Institute of Technology hanno utilizzato degli enzimi di restrizione - a quei tempi, in realtà, ne avevano a disposizione davvero pochissimi - per "tagliare" il dna, poi hanno iniziato a cercare frammenti ricorrenti negli individui che mostravano i sintomi della patologia. Alla fine, li hanno trovati. Era il 1983, quando sono riusciti a riconoscere un frammento di dna che "co-segregava" sempre con la malattia. Significava avere piantato una bandierina che marcava l'area prossima al gene responsabile. In altre parole, lungo un'autostrada che attraversa l'intera Europa, avevano compreso che il gene era localizzato tra Zurigo e Milano. Ma dove, esattamente? Per la scoperta del punto preciso - e del gene - sono occorsi altri dieci anni. Nel 1993 infatti hanno capito che si trova all'apice del cromosoma quattro e contiene tre lettere CAG (i nucleotidi citosina, adenosina, guanina) che si ripetono un certo numero di volte, CAGCAGCAGCAG... Tutti noi l'abbiamo ma, nella forma sana, quella tripletta è presente fino a un massimo di 35 volte. Oltre le 36 causa, purtroppo, la malattia. Nel laboratorio all'Università Statale di Milano abbiamo iniziato a studiarla nel 1995. Abbiamo pensato che, se nel nostro corpo abbiamo quel gene, a qualcosa servirà: grazie a quest'idea, nel 2001 abbiamo scoperto che, nella versione sana, stimola la produzione della neurotrofina BDNF, importantissima per i neuroni striatali (gli stessi che muoiono ne11'Huntington). Il gene malato, al contrario, ne provoca ima riduzione addirittura del 50%. Quindi il gene sano ha un ruolo fondamentale nelle aree cerebrali colpite dalla malattia.

Ma in laboratorio ci siamo chiesti anche per quale ragione l'evoluzione l'avesse conservato in tutti noi nonostante il rischio, che nelle generazioni future, le ripetizioni di CAG potessero superare quella soglia limite di 35 e causassero la patologia. Per trovare la risposta abbiamo iniziato a cercarne l'origine andando indietro nel tempo, convinti che la sua storia evolutiva ci avrebbe aiutato a scoprirla. In tal modo abbiamo conosciuto un altro importante protagonista di questa vicenda: il Dictyostelium, un'ameba nata circa 800 milioni di anni fa che rappresenta il primo organismo pluricellulare comparso sulla terra (in precedenza, a livello di evoluzione, c'era il lievito che è invece un organismo unicellulare). Ed è proprio a questo punto che è comparso anche il gene dell'Huntington, però ancora privo delle lettere CAG. Dopo il Dictyostelium l'evoluzione si è divisa in due rami: i protostomi (insetti, formiche, molluschi, api) e i deuterostomi, da cui hanno origine i vertebrati (cioè i mammiferi, i primati e, infine, l'uomo). In entrambi continuiamo a trovare il gene ma è solo fra i deuterostomi che compare il CAG. La prima volta è nel riccio di mare che ne contiene due ripetuti, CAGCAG, sempre all'apice del cromosoma quattro (il riccio, fra l'altro, è molto importante nella storia dell'evoluzione perché in esso compare anche il primo anello primitivo di sistema nervoso).

Poi abbiamo studiato il dna di specie via via più evolute per comprendere se ci fosse una relazione tra il numero di triplette, cioè di CAG, e l'evoluzione del sistema nervoso. Perché l'evoluzione non fa passi falsi: tramanda solo le lettere che hanno un vantaggio per la specie. Siamo arrivati così all'anfiosso, un animale marino che abbiamo letteralmente pescato in buche scavate nella sabbia della Florida. Dall'analisi approfondita del suo dna, è giunta una nuova conferma, che cioè il CAG non è scomparso e il sistema nervoso si è evoluto: l'anfiosso, infatti, è la prima specie ad averne uno cefalizzato, cioè localizzato come il nostro nella parte anteriore. Cosi via, a seguire: nel pesciolino zebra abbiamo trovato quattro CAG, il topo ne ha sette, la pecora dieci e la scimmia circa quindici. L'uomo, tra i nove e i 35. Più viaggiavamo nel tempo e ci avvicinavamo all'essere umano, più il sistema nervoso si evolveva e, di pari passo, aumentava anche il numero di CAG. ll gene sano nell'uomo, poi, è polimorfico, vale a dire che il numero di triplette varia da persona a persona (appunto tra nove e 35). Alcuni colleghi tedeschi hanno inoltre pubblicato uno studio di risonanza magnetica nucleare, condotto su circa 300 individui sani, dimostrando che quanti hanno un numero maggiore di CAG all'interno del gene sano, possiedono anche più materia grigia in una zona basale del cervello.

I nostri interrogativi hanno iniziato a farsi sempre più puntuali: la presenza del CAG nel gene potrebbe essere stata necessaria per la comparsa e/o l'evoluzione del sistema nervoso? C'è qualche correlazione funzionale tra il numero di triplette e la funzione del sistema stesso? È possibile che questa tragica malattia, la Corea di Huntington, si sviluppi a causa del continuo tentativo dell'evoluzione di compiere ancora qualche passo e creare, con un più alto numero di CAG, il "prossimo" sistema nervoso, ancora più funzionale?

Su queste basi oggi stiamo studiando l'ipotesi che i malati di questa patologia siano i protagonisti sfortunati di un processo evolutivo ancora in divenire, che mira ad aggiungere sempre più triplette all'interno del gene: certamente non sono i portatori di uno "stigma" che per anni ha significato vergogna, isolamento e incomprensione. Ma, purtroppo, non esiste ancora un trattamento. Nel nostro laboratorio, come in molti altri nel mondo, lavoriamo in tante direzioni con la speranza che arrivi il giorno in cui nessuno più morirà di Huntington. Il silenziamento genico, le strategie per ridurre gli aggregati, per proteggere i neuroni e le possibilità del trapianto cellulare sono strade aperte da anni: cominciano a dare risultati sperimentali importanti. Il silenziamento genico in particolare, sperimentato con successo in animal i di piccola e grossa taglia, è ora in sperimentazione clinica nell'uomo. È un primo tentativo, ma una seconda generazione di molecole per silenziare il gene malato è già in progettazione e studio.

La storia della ricerca sulla malattia di Huntington e il viaggio nel tempo di quel gene antico che giunge fino a tutti noi ci raccontano come la sola idea di poter vincere sfide impossibili riesca a dare forza e dignità a una malattia e a coloro che ne soffrono. Tempo fa ho sentito pronunciare da Tom Isaacs - un caro amico inglese colpito molto giovane da un'altra terribile malattia neurodegenerativa, il Parkinson - queste parole: «Un giorno saremo in grado di dire: io "avevo" il Parkinson». È questo l'obiettivo verso cui procedo anch'io nel mio campo di studio, nel mio laboratorio, insieme ai colleghi e ai tanti collaboratori con cui ogni giorno affronto la sfida.

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Aborto, l'Europa all'Italia: "La 194 resta inapplicata"

Gio, 26/05/2016 - 15:09
Aborto, l'Europa all'Italia: "La 194 resta inapplicata"La Stampa26 Mag 2016Maria CorbiAborto

ROMA. Ancora una volta in Europa, ancora una volta per la legge 194. Sono passati 40 anni dalla legalizzazione dell'aborto, ma le donne continuano a lottare, e a dividersi. Due ricorsi in Europa danno ragione a chi sostiene che in Italia interrompere la gravidanza è ancora un percorso a ostacoli. Mentre il ministro della Salute Beatrice Lorenzin in Parlamento, pochi giorni fa, ha raccontato una storia diversa, una diminuzione del ricorso alla Ivg e quindi il successo dell'applicazione della legge. Ma le femministe italiane, e i medici non obiettori riuniti nella Laiga contestano questa visione in rosa e scendono sul piede di guerra iniziando da una conferenza stampa, oggi, presso la «Casa internazionale delle donne» (moderata da Laura Valentini) per denunciare una situazione grave che vede, in Italia, 7 medici obiettori su 10.

Numeri per cui l'11 aprile il comitato europeo dei diritti sociali, organismo del Consiglio d'Europa ha stabilito (su ricorso presentato dalla Cgil) che l'Italia «viola il diritto alla salute delle donne» che vogliono abortire e che devono scontrarsi con «notevoli difficoltà». Il 24 maggio un delegato del ministro ha illustrato in Europa, agli esperti sulle questioni sociali e sanitarie, le sue ragioni. Ma nell'attesa della risposta del comitato tecnico (che potrà pronunciarsi con una risoluzione indirizzata all'Italia perchè provveda a organizzare la pratica dell'aborto in modo più efficiente), «le donne continuano a non essere garantite«, dice Silvana Agatone , presidente della associazione dei medici non obiettori. Oggi, insieme a diverse sigle femministe e alla Cgil, durante la conferenza porranno una domanda precisa: «Il ministro Lorenzin spieghi cosa intende per tutela dell'embrione. La legge 194/78 non si tocca». Perchè non è sfuggita la frase del ministro durante la sua risposta in Parlamento il 4 maggio scorso. «La 194 è finalizzata a garantire il diritto alla procreazione cosciente e responsabile nonché a riconoscere il valore sociale della maternità e la tutela della vita umana dal suo inizio».

Parole pericolose, secondo le femministe, che potrebbero mettere in discussione il diritto delle donne (secondo la Lorenzin non è un diritto, ma una possibilità) a decidere sulla loro maternità. In un momento storico in cui, fanno notare le organizzatrici della conferenza stampa, «c'è l'avanzata a livello mondiale di gruppi anti aborto». «Il ministro ha portato in Europa le sue mappe, che non corrispondono alla situazione reale», spiega la Agatone. «I dati del ministero vengono elaborati in base alle schede che ogni medico che pratica un aborto deve spedire all'Istat. Si contano le Igv effettuate, ma non la domanda. E logica vuole che se i medici obiettori diminuiscono, diminuiscono anche gli aborti legali».

Ci sono province in Italia dove è complicato trovare un posto letto per interrompere la gravidanza. A Iesi, nelle Marche, qualche anno fa quando l'unico medico non obiettore andò in pensione le donne sono rimaste solo fino a che «non si sono rivoltate». E anche in questi giorni ci sono province in Italia che rischiano di rimanere senza un luogo sicuro dove le donne possono interrompere la gravidanza. «A Iesi quando l'unico obiettore è andato in pensione non ci sono stati aborti, nessuna scheda è arrivata all'Istat. Ma possiamo pensare che le donne hanno smesso di abortire in quel periodo? La verità è che se non monitoriamo la domanda non avremo dati certi», fa notare Agatone. Secondo la Lorenzin ci sono meno aborti e quindi servono meno medici non obiettori. Secondo la Agatone ci sono meno aborti legali perché ci sono meno medici. «Se aumenta l'obiezione di coscienza la Lorenzin dice che tutto va bene, ma il ragionamento non tiene», continua la presidente della Laiga. «La verità è che aumentano gli aborti clandestini». Lorenzin: «Se calano le Igv è perché aumenta il ricorso alla clandestinità»

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