Luca Coscioni

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Alcuni delicati interrogativi etici

Mar, 19/07/2016 - 13:33
Alcuni delicati interrogativi eticiSuperando.it18 Lug 2016Simona LancioniLavoro e disabilità

Lo spunto è dato nello specifico da malattie neuromuscolari come le distrofie o le atrofie spinali, ovvero patologie che oltre ad essere progressive e significativamente invalidanti, sono anche ereditarie. Pertanto, chi ne è affetto, e desidera diventare genitore, è chiamato a dover scegliere come comportarsi qualora il nascituro dovesse manifestare la sua stessa patologia. Si tratta di un tema serio e complesso, che pone importanti interrogativi etici cui non ci si può sottrarre e che non riguardano certamente solo le malattie neuromuscolari

Le malattie neuromuscolari (distrofie, atrofie spinali, miastenie, miopatie), di cui si occupano Associazioni come la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), oltre ad essere progressive e significativamente invalidanti, sono ereditarie, la qual cosa vuol dire che possono essere trasmesse come altri caratteri della persona: il colore dei capelli e degli occhi, la forma del viso, del naso o del mento, l’altezza e tanti altri ancora.
La ricerca scientifica ha permesso di calcolare con una certa precisione la percentuale di rischio che ciascuna delle diverse patologie neuromuscolari possa essere trasmessa alla prole. Questo rischio varia a seconda della patologia specifica e della composizione della coppia che ne è interessata, e si va dal 50% di probabilità di trasmettere la malattia (ereditarietà dominante), al 25% nei casi di ereditarietà recessiva (in questo schema sono forniti i dettagli specifici). Cifre ben superiori, dunque, al rischio generale di specie, individuato nel 5%, ossia la percentuale a cui è esposta una coppia di generare un figlio interessato da queste specifiche patologie quando non vi siano precedenti di esse in famiglia.

Luisa Politano è professore associato di Genetica Medica presso la Seconda Università di Napoli, ed è anche l’attuale presidente della Commissione Medico-Scientifica della UILDM Nazionale, l’organo di consulenza scientifica di tale Associazione. Ci siamo rivolti a lei per capire se esistano dati dai quali poter capire se tra le coppie interessate da patologie ereditariamente trasmissibili – e in particolare da malattie neuromuscolari – prevalgano quelle che sono orientate in termini di prevenzione, o quelle che propendono per la genitorialità, quali che siano le condizioni di salute del nascituro. Politano, facendo riferimento alla sua personale esperienza di più di trent’anni di consultorio genetico per le malattie muscolari, osserva «che in genere le coppie “a rischio” decidono per una gravidanza “protetta”, nel senso che optano in genere – specialmente per le malattie muscolari più gravi – per una diagnosi prenatale del feto affetto ed eventuale interruzione di gravidanza».

Tuttavia questo dato potrebbe essere fuorviante, poiché, verosimilmente, una coppia che porterebbe avanti la gestazione quali che fossero le condizioni di salute del nascituro, non avverte l’esigenza di fare esami prenatali diversi da quelli previsti di routine per qualsiasi gravidanza, o di richiedere una consulenza genetica. Quest’ultima ipotesi trova una conferma quando, osservando la composizione dei nuclei familiari che fanno riferimento alla UILDM, troviamo sia quelli in cui è presente una sola persona con disabilità, sia quelli in cui sono presenti più persone con disabilità. Ma le coppie interessate da patologie genetiche che, nel momento in cui decidono di avere un figlio, intraprendono un percorso di prevenzione delle proprie malattie sono intenzionate a disconoscere il diritto alla vita delle persone con disabilità? Pensano che la stessa vita del/la partner disabile sia indegna di essere vissuta? Decisamente no! Prova ne sia che molte di loro sono attive nella promozione della vita piena, integrata, consapevole e completa delle persone con disabilità. A parlarci, si scopre che loro hanno ben presente la dignità di vita delle persone con disabilità, ma conoscono altrettanto bene anche le fatiche che la disabilità comporta, e che, potendo scegliere, quelle fatiche vorrebbero risparmiarle ai propri figli.

Le tecniche di prevenzione – le diagnosi prenatali, l’aborto terapeutico, la procreazione medicalmente assistita e la selezione pre-impianto – sono legittimate sotto un profilo etico e giuridico dalla constatazione che embrioni e feti sono indistinti dal corpo materno e costituiscono un tutt’uno con esso. La mancanza di individualità fa sì che essi non siano considerati persone in senso proprio (si parla, a tal proposito, di “persone potenziali”). La circostanza poi che non si possa disporre di essi senza che tali disposizioni ricadano direttamente sulla donna, ha portato ad escludere che soggetti terzi – diversi dalla donna interessata – possano decidere riguardo alla sua maternità. Infatti, disporre del corpo di qualcuno senza il suo consenso costituisce violenza.


La bioetica è una materia complessa che richiede competenze e capacità di analisi che di solito le persone comuni non possiedono. Per questo non stupisce che siano ancora tanti coloro che non sanno distinguere tra “persone potenziali” e “persone reali” (o “persone in atto”), e pensano che trovarsi in una fase di sviluppo della vita o in un’altra sia esattamente la stessa cosa.
Ma è davvero così? Se essere qualcosa in potenza ed esserlo realmente fosse la stessa cosa, allora – tanto per fare un esempio – dovremmo poter trattare tutti i minorenni come fossero maggiorenni, poiché tutti i minorenni sono “maggiorenni in potenza”. Potremmo vendere loro alcolici, dar loro la patente, farli votare, stipulare con loro contratti di lavoro e sanzionarli se non li rispettano, avere con loro rapporti sessuali qualunque sia la loro età reale… Se quindi consideriamo improprio trattare un minorenne in questo modo, è semplicemente perché essere qualcosa in potenza o esserlo realmente sono due cose ben distinte. E ciò ci consente di affermare che l’impiego delle tecniche prenatali di prevenzione delle patologie ereditarie non danneggia alcuna “persona in atto”.

Alcune persone con disabilità pensano che le tecniche prenatali di prevenzione delle malattie non costituiscano un progresso per l’umanità, ma siano invece gli strumenti attraverso i quali le donne (le coppie) possono impunemente discriminare le persone con disabilità. Pertanto vorrebbero che l’uso di queste tecniche fosse vietato o, quanto meno, fortemente limitato. Sorvolano sulla natura degli embrioni e dei feti (dove sarebbe la discriminazione, se i nascituri non sono “persone in atto”?). Sorvolano sulla circostanza che quei divieti ricadrebbero direttamente sul corpo delle donne e sulle loro vite. Pensano che la loro buona causa li autorizzi a disporre del corpo delle donne anche senza il consenso di queste ultime (l’istituzione del divieto serve proprio a silenziare la parola delle donne). Si relazionano al corpo della donna come fosse un “luogo pubblico” del quale è legittimo fruire con criteri di uguaglianza… e in effetti, se la donna fosse un bar, non ci sarebbe niente da obiettare. Non considerano che le donne dispongono del proprio corpo discrezionalmente, perché ne detengono la proprietà esclusiva, e che, pertanto, ciò non costituisce una discriminazione nei confronti di nessuno, giacché nessuno può accampare diritti sul loro corpo.

Suscita amarezza che tra costoro ci sia anche qualche donna con disabilità. È difficile ipotizzare che un giorno riusciremo a far cessare la violenza sulle donne, finché ci saranno persone che pensano che il corpo della donna possa essere gestito come una cosa pubblica.

Uno degli errori più frequenti in cui si incorre nel trattare questi temi, consiste nel prendere in considerazione un’unica variabile – in genere la condizione di salute del nascituro -, e nel trattare le altre come ininfluenti o secondarie. Questo modo di ragionare, infatti, impedisce di cogliere che sulla scelta della coppia possono incidere una quantità imprecisata e imprecisabile di fattori.
Può incidere lo stato di salute del rapporto di coppia: se c’è già qualche increspatura, la disabilità di un figlio rischia di trasformarla in “crepaccio”. Può essere determinante la condizione occupazionale dei genitori, la loro situazione economica, le loro convinzioni etiche e/o religiose, la presenza o meno di una rete informale di supporto (nonni, zii, vicini, volontari che possono dare una mano), la circostanza che in famiglia ci siano persone anziane da accudire o altre persone non autosufficienti, la situazione dei servizi pubblici territoriali di assistenza, le difficoltà ingenerate da un lutto o da una perdita recente, il timore dei genitori che la carenza o la mancanza di servizi per le “famiglie disabili” finisca per trasformarli in ammortizzatori sociali, l’indisponibilità a lasciare il lavoro per prestare assistenza continuativa a un figlio, i dati sul rischio di una sistematica violazione dei diritti umani a cui sono esposti i/le caregiver… [assistenti di cura, N.d.R.].

Eppure non si può affermare che, in una materia come questa, esista una condotta preferibile, perché ogni coppia ha le sue caratteristiche, la sua storia, le sue sensibilità, e la scelta adatta ad alcune potrebbe rivelarsi disastrosa per altre. Chi, per un qualunque motivo, ritiene che la vita sia inviolabile sin dal concepimento, oppure pensa che la presenza di una patologia fetale non sia una ragione valida per interrompere una gravidanza, fa benissimo a fare scelte in armonia con il proprio sentire. Chi invece, esaminando la propria personale situazione, non se la sente di portare a termine un percorso intrapreso, fa altrettanto bene a fermarsi. La decisione delle une non delegittima quella delle altre e viceversa. Infatti, parlare di prevenzione delle patologie ereditarie non significa disporsi ad orientare la scelta delle donne (delle coppie), in qualunque senso si intenda orientarla. Significa invece riconoscere l’autorità etica delle donne stesse in tema di maternità, rispettare la loro libertà e il loro corpo, fornendo loro, con onestà intellettuale – qualora ne facciano richiesta -, le informazioni necessarie per decidere in modo consapevole.

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Disabili senza servizi: «Denunciamo le Regioni»

Lun, 18/07/2016 - 14:35
Disabili senza servizi: «Denunciamo le Regioni»Avvenire16 Lug 2016Paolo FerrarioLavoro e disabilità

Fino alla loro abolizione, i servizi di assistenza e trasporto erano in capo alle Province. Ora, l’ultima legge di stabilità li ha assegnati alle Regioni, che però possono attribuirle ad altri enti. Ma finora sono poche le amministrazioni regionali che hanno legiferato in materia.

La legge c’è e i soldi, molto probabilmente, saranno recuperati. Ma ancora non si sa quando arriveranno, come saranno spesi e da chi. «Siamo oltre la metà di luglio e il caos regna sovrano», denuncia l’avvocato Salvatore Nocera, consulente per l’integrazione scolastica della Fish, la Federazione italiana per il superamento dell’handicap. Il problema è noto da tempo ma, nonostante le ripetute sollecitazioni delle associazioni delle famiglie dei disabili, ancora non è stata fatta chiarezza su chi debba garantire agli allievi con handicap i servizi di trasporto gratuito alle superiori e l’assistenza per l’autonomia e la comunicazione per gli alunni con cecità e sordità nelle scuole di ogni ordine e grado. Secondo le stime della Fish, si tratta di una platea di circa 100mila studenti, su un totale di 240mila alunni disabili che frequentano le scuole italiane. A loro sono assegnati gli Assistenti educativi e della comunicazione (Aec), figura professionale prevista in affiancamento agli insegnanti di sostegno per gli studenti con disabilità particolarmente gravi, che rendono loro difficile spostarsi, mangiare e andare in bagno. Stando all’ultimo rapporto Istat sull’integrazione scolastica degli alunni disabili, il numero medio di ore prestate dagli Aec è di 10 alla settimana, con punte di 13 nella scuola primaria.

Fino alla loro abolizione, i servizi di assistenza e trasporto erano in capo alle Province. Ora, l’ultima legge di stabilità li ha assegnati alle Regioni, che però possono attribuirle ad altri enti. Con un’apposita legge regionale, avrebbero dovuto assegnare le competenze e le corrispondenti risorse ad altri enti quali città metropolitane, enti di area vasta, ambiti territoriali, associazioni o consorzi di comuni. Ma finora sono poche le amministrazioni regionali che hanno legiferato in materia.

«Chi ha deciso di abolire le Province – sottolinea Nocera – non ha valutato tutte le conseguenze di questa scelta. In questo caso si mettono le famiglie di fronte a una scelta drammatica: sobbarcarsi i costi del servizio, oppure tenere a casa da scuola i propri figli disabili gravi. E questo, purtroppo, sarà quello che accadrà, se non cambia nulla. A parte Emilia Romagna, Toscana e Trentino-Alto Adige – ricorda l’esperto di inclusione scolastica – per il resto nessun ente ha fatto chiarezza su questa questione, che non è secondaria perché garantisce il diritto allo studio di migliaia di disabili gravissimi, che, ripeto, altrimenti saranno costretti a rinunciare a tutto o in parte a frequentare la scuola. Una situazione inaccettabile».

Nocera racconta anche dei casi limite, come quello della Regione Lazio: «Il Consiglio regionale ha varato la legge, ma non ha deciso chi debba garantire il servizio di trasporto. Così, da mesi il problema è rimpallato tra l’assessorato all’Istruzione e quello alle Politiche sociali. E, intanto, le famiglie ancora non sanno come dovranno organizzarsi».

Per lo scorso anno scolastico, il Parlamento aveva recuperato settanta milioni nella legge di stabilità. Ma questi soldi sono finiti a giugno e ancora nulla si sa per il nuovo anno, ormai alle porte. «Come è successo lo scorso anno – continua Nocera – crediamo che, alla fine, le risorse saranno recuperate. Ma a chi saranno assegnate? A chi competerà il servizio? Sono queste le domande a cui gli studenti e le loro famiglie attendono ancora una risposta».

Ma ora sono stanche di aspettare. Se la situazione non dovesse migliorare, la Fish è pronta a rivolgersi ai tribunali per ottenere giustizia. «Sulla vicenda c’è un silenzio gravissimo – denuncia Vincenzo Falabella, presidente della Fish –. Non esiteremo ad agire contro le giunte e gli assessori che non hanno provveduto ad attivare in tempi utili i servizi che garantiscono la frequenza. È patente la discriminazione ai danni degli alunni con disabilità: chiederemo, oltre che la nomina di commissari ad acta che provvedano nel più breve tempo possibile, anche il risarcimento dei danni patrimoniali e non patrimoniali come previsto dalla legge 67/2006».

La Federazione, inoltre, intende rivolgersi alla magistratura per verificare se non ricorrano gli estremi per una denuncia per «interruzione di pubblico servizio». E, prosegue una nota della Fish, non è esclusa l’eventualità che la Federazione si rivolga al governo affinché, «essendo questi servizi dei livelli essenziali di prestazioni relativi a diritti sociali e civili ai sensi dell’articolo 117 della Costituzione, intervenga per sanare, con le facoltà che la Carta costituzionale gli riconosce, le inadempienze di talune Regioni».

«Ci rivolgiamo anche alle famiglie – conclude Falabella –: fateci pervenire, attraverso le associazioni del vostro territorio, le segnalazioni di eventuali inadempienze così da rafforzare le nostre azioni politiche e in giudizio».

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Senato del Partito Radicale: eletto Vigevano presidente. Il documento approvato

Ven, 15/07/2016 - 12:08
Senato del Partito Radicale: eletto Vigevano presidente. Il documento approvatoAssociazione Luca Coscioni14 Lug 2016PoliticaPubblichiamo di seguito il testo approvato dalla riunione del Senato del Partito radicale, che riunisce i responsabili dei soggetti costituenti del partito stesso, come L'Associazione Luca Coscioni. Siamo convinti che le nostre iniziative per la libertà di ricerca e l'autodeterminazione individuale siano convergenti con gli obiettivi storici del Partito radicale, tra i quali l'attivazione e il rafforzamento del diritto e delle giurisdizioni internazionali. Ci auguriamo che la nostra associazione sia messa nelle migliori condizioni per poter fornire il proprio contributo al prossimo Congresso del Partito radicale.

Filomena Gallo e Marco Cappato

Senato del Partito Radicale: eletto Vigevano presidente. Il documento approvato

Il Senato del Partito Radicale Nonviolento Transnazionale e Transpartito,

Saluta l'elezione di Paolo Vigevano alla carica di suo Presidente

Accoglie con favore l'istanza di tenere il Congresso del Partito Radicale promossa dal Tesoriere e oggetto di una convocazione da parte di iscritti al Partito, ritenendo indispensabile un Congresso per il rilancio della iniziativa politica e la ripresa della vita statutaria del Partito Radicale;

Ribadisce l'urgenza di tenere il Congresso;

Constata che la preparazione della convocazione del Congresso per l'1-2-3 settembre ha escluso buona parte dei responsabili dei Soggetti Costituenti del Partito Radicale, come Radicali italiani, Non c'è Pace Senza Giustizia, Associazione Luca Coscioni, Era 'Esperanto' Radikala Asocio, Ass. Radicale Certi Diritti. Tale scelta, senza precedenti rispetto alle riunioni formali e informali del Partito Radicale nella storia recente, produce il risultato di aggravare divisioni che, se non superate, pregiudicano l'esito del Congresso. Riafferma infatti il valore del contributo delle associazioni costituenti per la vita e gli obiettivi del Partito Radicale.

Ritiene che il prossimo Congresso sia occasione per completare il ripristino della legalita' statutaria del partito ‎in tutti i suoi aspetti e per questo si impegna a far si' che:

1) l lavori del Congresso siano aperti a chiunque fino all'ultimo momento utile e che sia garantita l'iscrizione in loco.

2) I lavori, dopo la relazione del Tesoriere, prevedano, come da prassi anche del Consiglio generale, la relazione dei soggetti costituenti.

3) la partecipazione di iscritti non italiani possa avvenire incentivando la partecipazione diretta garantendo l'interpretariato, la traduzione dei documenti e la trasmissione dei lavori multilingue.

Viceversa la convocazione del 1-2-3 settembre presenta alcuni rilievi problematici, tra i quali:

1) Il Congresso convocato all'interno di un carcere condiziona l'accesso del singolo iscritto ad una previa autorizzazione dell'amministrazione penitenziaria , pregiudicando oggettivamente la libera partecipazione ai lavori del Congresso;

2) Lo Statuto del Partito, dove stabilisce i termini massimi di sette mesi e minimi di quattro precedenti al Congresso per avanzare indicazioni di priorità politiche e proposte di iniziative da parte dei Congressi d'Area, prefigura un periodo di convocazione del Congresso del Partito superiore almeno ai quattro mesi, allo scopo di assicurane una adeguata preparazione politica che coinvolga gli iscritti nel dibattito precongressuale;

3) Non è previsto un tempo ragionevole per un adeguato dibattito precongressuale, per una adeguata promozione del Congresso, per una campagna iscrizioni e autofinanziamento.

Chiede ai responsabili dei soggetti costituenti di avviare una azione comune volta a superare le criticità rilevate sia sul piano politico che su quello formale, al fine di assicurare che la preparazione e lo svolgimento del Congresso possa pienamente coinvolgere i soggetti costituenti ripristinare la legalità statutaria

Chiede al Presidente di farsi promotore di tale comune azione rivolgendosi agli iscritti convocatori, al Tesoriere e ai responsabili dei soggetti costituenti, affinché le modalità di convocazione, le condizioni di accesso al luogo e la data possano essere conformi ai requisiti politici e formali necessari alla tenuta del Congresso.

Rileva che, ai sensi dell'art. 2.9.2 dello Statuto, in assenza del rappresentante legale di cui all'art. 2.7.1 dello stesso Statuto, il Senato “subentra nell'esercizio dell'organo inadempiente limitatamente agli atti necessari a ripristinare la legalità statutaria”;

Ribadisce che, di conseguenza, compete al Senato decidere le modalità di organizzazione del Congresso che, tra l'altro, deve essere presieduto, ai sensi dell'art. 2.9.2, dal suo Presidente;

Chiede al Presidente di convocare entro i primi di agosto una nuova riunione del Senato per stabilire le modalità di svolgimento del Congresso, tra le quali la data e il luogo, al fine di garantire i diritti statutari degli iscritti e i requisiti di legalità, e l'ordine dei lavori da proporre al Congresso stesso;

Invita i Soggetti Costituenti a comunicare ai propri iscritti il contenuto di questo documento.

 
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Se la scienza finisce in tribunale

Ven, 15/07/2016 - 11:50
Se la scienza finisce in tribunalel'Espresso15 Lug 2016Giovanni BignamiFinanziamenti ricerca

Je suis Ilaria Capua. Come la grande maggioranza degli scienziati italiani, mi sento profondamente colpito dalla vicenda della virologa. Deputata della Repubblica, è appena stata liberata dall'incubo di una inchiesta tanto infondata quanto insopportabilmente stiracchiata nel tempo e per vari motivi anche nello spazio. Infatti, i vari "tronconi" sono ora finiti in parte per decorrenza dei termini ma, soprattutto, per «non luogo a procedere». Cioè, dopo dieci anni circa di indagini, quando il giudice è finalmente entrato nel merito ha subito visto che non c'era materia neanche per un rinvio a giudizio per la scienziata. No comment.

Nel frattempo la vita di Ilaria è stata quella che ci si può aspettare per una persona indagata, tra l'altro, per reati come la "procurata epidemia", punibile con l'ergastolo, e quindi sbattuta in prima pagina da giornali e settimanali. Negli ultimi tre anni ha subito un linciaggio pubblico in rete, con insulti irripetibili, e un trattamento spesso equivalente dai suoi colleghi deputati, anche nella settima Commissione alla Camera, dove era vicepresidente di garanzia.

Gli atti parlamentari, però, dimostrano che Capua, quasi sempre in splendido isolamento, da quando era stata eletta col governo Monti aveva fatto un lavoro egregio in difesa della ricerca italiana. Avevo sentito Ilaria parlare di virus e vaccini nel 2012 ad una "Repubblica delle Idee", grazie a quel grande comunicatore che è Riccardo Luna. L'anno dopo, l'avevo vista a Cernobbio con Mario Monti, nella cui squadra era ormai lanciata in politica. Avevo intuito che avremmo avuto, rara avis, qualcuno che capiva di ricerca, in grado di difenderla dove è necessario, in Parlamento.

Come scienziato e gestore di ricerca pubblica, ho poi visto Capua fare con competenza e con passione, per tre anni consecutivi, il lavoro critico di relatrice sui contenuti e sui drammatici ritardi dei decreti Miur per la assegnazione dei fondi agli Enti di Ricerca, insistendo sulla meritocrazia e sull'importanza della valutazione indipendente. O riuscire a portare a casa lo sgravio Imu per gli enti di ricerca Onlus, o le mozioni su antibiotico-resistenza o su Xylella e il disseccamento degli ulivi di Puglia (altro episodio incredibile) e molto altro.

Il tutto mentre Ilaria perdeva otto chili e cercava di tenere insieme una famiglia sballottata da una inchiesta fasulla ma della quale era kafkianamente tenuta all'oscuro: mai interrogata sull'argomento, ha detto, dal Grande Inquisitore Giancarlo Capaldo, al quale magari spiegare, con bella maniera, che di virus ce ne sono tanti e uno non vale l'altro, anche se hanno nomi simili... Dettagli da scienziati.

Il Cardinale Bellarmino prima, e i Padri Inquisitori poi, invece, sapevano benissimo che Galileo aveva ragione nel merito, proprio perché lo avevano interrogato e sentito esperti veri, gli astronomi del Collegio Romano. Ma poi procedettero per ordine del Papa. Non credo che oggi, al di sopra della giustizia italiana, ci sia un papa incazzato con il suo vecchio amico Galileo per la sua disobbedienza e timoroso delle conseguenze internazionali, come era Urbano VIII nel 1633. Se così fosse, sarebbe quasi meglio.

Fatto sta che Ilaria, qualche mese fa, non ce l'ha più fatta. Ha dato corso a quello che mi aveva annunciato qualche tempo prima, in quella succursale della buvette parlamentare che è Illy Caffè a Roma. Ha accettato una bella offerta di una università americana. Lasciata Padova e date le dimissioni dalla Camera (ripeto: dimissioni dalla Camera, senza neanche l'ombra non dico di condanna, ma di un rinvio a giudizio), adesso è in Florida, con la famiglia. Prima di partire, però, ha pubblicato un libro "L'Abbecedario di Montecitorio", che vivamente consiglio a chi cercasse di capire come funziona il nostro sistema parlamentare. La lettura mostra anche come sia disperata la battaglia a sostegno della ricerca e della scienza, contro un oscurantismo ed una diffusa ignoranza che fanno paura. Aridateci Bellarmino, appunto, che almeno sapeva leggere e scrivere.

Conosco Ilaria e so che continuerà a collaborare con gruppi italiani. Io covo anche la speranza che la Camera respinga le sue dimissioni: può ancora farlo, e sarebbe un riconoscimento nel merito, non un gesto di solidarietà.

Oui, je suis Ilaria Capua. Soprattutto, perché il problema della antíscienza o addirittura dell'attacco alla scienza, in Italia, è ben più grande del caso Ilaria, considerata moderna "untrice" armata di virus. È di pochi giorni fa l'incredibile sentenza che ordina un risarcimento per i genitori di un povero bambino autistico, che sarebbe diventato tale, secondo i giudici, perché vaccinato. Bastava una scorsa anche superficiale, magari con qualcuno che se ne intende (perché no?), della letteratura e delle cronache, anche internazionali, per vedere che una simile correlazione è falsa, non esiste: è noto che chi l'aveva ipotizzata ha commesso un falso scientifico e i relativi lavori sono stati ritirati con tante scuse. Adesso tutto il mondo ci ride dietro, naturalmente.

Ma lo stesso è vero per il caso Xylella, la malattia degli ulivi, dove gli scienziati che stavano facendo il loro lavoro, in buona fede e che poi si è rivelato giusto, sono stati inquisiti dall'autorità giudiziaria, con grave danno pratico (per le richieste di fondi europei, per esempio) e di immagine. "Nature", la rivista scientifica più prestigiosa al mondo, non ha avuto dubbi al riguardo, e anche l'Accademia dei Lincei ha preso posizione, invano. E poco prima, la penosa, squallida storia di "stamina" con i finanziamenti a quell'illusore di disperati di Vannoni? e qualche anno fa Di Bella? Anche in questi casi, interventi di inquirenti a gamba tesa (ragionando appunto coi piedi...), spesso sotto la spinta del protagonismo o della emotività popolare da Bar Sport.

Oui, je suis Ilaria Capua. Anche se sono un fisico, a differenza di lei, devo anch'io subire attitudini irrazionali, da Bar Sport come da salotto buono, su cambiamento climatico, produzione di energia o, peggio, su energia nucleare, una delle grandi scoperte scientifiche della storia, dove l'ignoranza è pari solo alla malafede. Come nel caso più generale della irrazionalità antievoluzionistica, sia di matrice religiosa sia di pura ignoranza o tutt'e due. Non so se sia vero, ma pare che Sarah Palin, ex candidata a presidente Usa, antievoluzionista e sventolatrice di Bibbie, a domanda sui fossili, imbarazzanti testimoni di qualcosa di più vecchio di qualche millennio, abbia risposto che fu Dio a nasconderli sottoterra, per mettere alla prova la fede di noi peccatori... E Trump potrebbe essere ancora peggio. Non a caso, proprio negli Usa è appena uscito "The War on Science", uno splendido saggio sulla antiscienza organizzata, dal negare la relazione sigarette-cancro al proporre il "disegno intelligente" e molto altro. Anche i ricchi piangono.

Ma torniamo a noi. Sono soprattutto un astrofisico, umiliato tutte le mattine quando la Rai, pagata anche dalle mie tasse, trasmette gli oroscopi. Perciò estrapolo, e immagino per l'Italia un futuro giudiziario da incubo, nel quale una prova seria, come per esempio il Dna, verrà messa alla pari con il segno zodiacale di nascita: si parla tanto di tutt'e due le cose, meriteranno bene una considerazione simile, o no? «Signor giudice, quest'uomo è dell'Ariete e per il giorno del delitto il suo oroscopo è chiaro: non voleva far del male». «Buon punto avvocato: Dna o meno, concedo le attenuanti astrologiche». Non ci siamo ancora, ma chissà.

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Testamento biologico: si va verso un Comitato ristretto

Gio, 14/07/2016 - 15:01
Testamento biologico: si va verso un Comitato ristrettoMatteo Mainardi14 Lug 2016Testamento biologicoVuoi ricevere gli aggiornamenti dalla Commissione direttamente nella tua casella email? Iscriviti alla newsletter degli aggiornamenti parlamentari cliccando qui!   L’ultima seduta sulle direttive anticipate di trattamento (DAT, il cosiddetto testamento biologico) si era tenuta il 12 maggio. Dopo due mesi la commissione Affari Sociali si è riconvocata per due volte nelle giornate del 12 e 13 luglio, terminando così il dibattito preliminare alla stesura del testo unificato che passerà in discussione.   Nelle sedute dei giorni scorsi hanno preso la parola Murer (Pd eletta nella circoscrizione Veneto 2), Mantero (M5S eletto in Liguria), Nicchi (SI-SEL eletta in Toscana) e Calabrò (AP eletto nella circoscrizione Campania 1). La seduta della Commissione si è conclusa deliberando la nomina, prima della pausa estiva, di un Comitato ristretto per la formazione di un testo unificato. I componenti del Comitato saranno nominati del presidente Marazziti (DS-CD eletto nella circoscrizione Lazio 1) e scelti sulla base dell’indicazione dei gruppi.

Vendendo agli interventi, Murer ha evidenziato positivamente il superamento del clima di forte contrapposizione su questo tema, trovandolo un utile contributo alla definizione di un diritto “mite” così come delineato dalla relatrice Lenzi (PD eletta in Emilia-Romagna) nella prima seduta. Crede sia necessaria la vincolatività delle DAT, la cui stesura non è obbligatoria, e su cui non vede opportunità di prevedere forme di scadenza.

Dello stesso parere Mantero, che segnala come la facoltà di interrompere i trattamenti sanitari, oltre che assicurare la libertà di scelta, può determinare come conseguenza un maggiore ricorso a tali trattamenti, scongiurando il rischio di un rifiuto a priori motivato dal timore dell’irreversibilità della scelta adottata. Ricorda anche come gli esperti sentiti in audizione abbiano chiarito la natura di trattamenti sanitari dell’idratazione e nutrizione artificiale. Conclude evidenziando come, se non si riconoscesse la natura vincolante delle DAT, l’intervento normativo sarebbe privo di scopo.

Anche Nicchi elenca i suoi principi imprescindibili per le DAT: vincolatività, riconoscimento di forme flessibili di dichiarazione, possibilità di rinunciare a idratazione e nutrizione artificiali, tutela penale del medico e centralità della figura del fiduciario.

Solo Calabrò interviene fuori dal coro dicendo che, secondo lui e contro il parere degli esperti auditi, idratazione e nutrizione non sono trattamenti sanitari, quindi non sono rinunciabili. A lui consigliamo di andarsi a risentire gli interventi di D'Avack, presidente del Comitato nazionale di bioetica, Sandri, consigliere della Società italiana di nutrizione clinica e metabolismo, Donatelli, professore ordinario di Filosofia Morale a La Sapienza - Università di Roma, e Scassola, vicepresidente nazionale Ordine dei Medici.

Puoi rileggere tutte le precedenti sedute su Testamento biologico ed Eutanasia cliccando qui!

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Malati di Sla, riapre in Puglia l’unica spiaggia attrezzata in Italia

Gio, 14/07/2016 - 12:27
Malati di Sla, riapre in Puglia l’unica spiaggia attrezzata in ItaliaCorriere della Sera13 Lug 2016Cristina MarroneLavoro e disabilità

A San Foca apre per il secondo anno lo stabilimento balneare totalmente gratuito per persone con disabilità neuromotorie. A disposizione infermieri, bagnini con formazione specifica, bagni ad hoc e box infermieristico completo di attrezzature mediche

Chi ha detto che spiaggia e mare non sono per tutti? In Puglia sono all’avanguardia. Torna anche nel 2016, per il secondo anno consecutivo «La Terrazza, tutti al mare», specialissima spiaggia di San Foca, a Marina di Melendugno (Lecce) , con stabilimento balneare pensato e attrezzato per accogliere gli ospiti malati di Sla, Sclerosi laterale amiotrofica. La località turistica salentina vanta sia il riconoscimento internazionale come bandiera blu, sia le 5 Vele di Legambiente. La spiaggia, unica nel suo genere, dispone di un’ampia passerella per agevolare tutte le manovre necessarie e la facile percorribilità della spiaggia, box doccia e bagni attrezzati, sedie e lettini speciali, bagnini con formazione specifica. A disposizione infermieri e personale specializzato e il box infermieristico è attrezzato con cateteri di aspirazione, aspiratori chirurgici , un dispositivo di ossigenoterapia oltre a dispositivi di emergenza come ventilatori polmonari, nel caso non funzionassero quelli personali e un defibrillatore. La struttura, gratuita, mette a disposizione tre postazioni per i malati di Sla e sei postazioni per utenti con altre disabilità neuromotorie meno gravi e sarà aperta fino al 15 settembre.

L'idea

«Tutti al mare» nasce da un’idea di Gaetano Fuso, 39 anni, colpito tre anni fa dalla Sla. Grazie alla sua tenacia e a quella della moglie Giorgia Rollo è stata fondata l’Associazione di promozione sociale «2HE» che, in collaborazione con il Comune di Melendugno, il sostegno dell’Asl di Lecce e l’incessante attività di amici-volontari, hanno realizzato questa idea, diventata un progetto-pilota. «Quando a mio marito è stata diagnosticata la Sla ci è caduto il mondo addosso - racconta Giorgia Rollo - . Prima di tutto la paura di non farcela, lo smarrimento, ma un gruppo di amici coi quali ci siamo ritrovati dopo venti anni ci ha trasmesso molta energia e tutti insieme abbiamo coniato lo slogan “Io Posso”, che poi è diventato un vero progetto, e “Tutti al mare è una tappa».

Il successo dello scorso anno

L’anno scorso, con l’apertura di stagione il 3 agosto, in poco meno di 50 giorni la Terrazza ha ospitato 82 persone, per un totale di 308 prenotazioni: in media ogni utente ha soggiornato più di tre volte. Durante la settimana di Ferragosto, quando tutti i giorni si è registrato il sold out, gli utenti che non hanno avuto la possibilità di prenotare a causa dell’indisponibilità delle postazioni, tutte ormai già assegnate, hanno ugualmente usufruito della passerella e degli ausili disponibili per la balneazione e lo spostamento sulla sabbia.

Progetto pilota

«Quest’anno la spiaggia ha aperto il 2 luglio e ogni giorno registriamo il tutto esaurito - racconta Giorgia Rollo - e tantissime persone, anche da fuori Regione sono venute a trovarci per fare il bagno nel nostro mare. La nostra, purtroppo, è ancora una realtà unica in Italia, anche se alcuni comuni in questi mes ici hanno chiesto informazioni per replicare la struttura». La fruizione della Terrazza è totalmente gratuita e le postazioni sono facilmente prenotabili on line attraverso la registrazione al sito www.terrazza.ioposso.eu, all’indirizzo mail terrazza.ioposso@gmail.com e telefonicamente al 366 1810331. Il responsabile della terrazza provvede anche a registrare il tipo di disabilità dei fruitori per tracciare una mappatura del bacino d’utenza, utile per i futuri progetti dell’Associazione 2HE.

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Italia 'rigida' sulla fecondazione eterologa, no a coppie gay e ovodonazione

Mer, 13/07/2016 - 12:59
Italia 'rigida' sulla fecondazione eterologa, no a coppie gay e ovodonazionePanorama12 Lug 2016Fecondazione eterologa

L'Italia sempre troppo arretrata rispetto all'Europa in materia di fecondazione eterologa, ben il 60% degli italiani sono contrari alle tecniche di Pma per le coppie omosessuali

L'Italia si scopre fra i Paesi europei più 'rigidi' su temi come la fecondazione eterologa. Al punto da andare controcorrente sulle questioni più delicate: il 60% degli abitanti del Belpaese si dichiara contrario a far accedere le coppie di donne omosessuali alle tecniche di Pma, mentre il 57% dei 'colleghi' dell'Unione si dice favorevole. E la stessa distanza si crea quando si parla di 'social egg freezing': sulla possibilità di conservare - non per motivi medici - i propri ovuli da giovani per avere più in là nella vita la possibilità di una gravidanza, l'Europa è spaccata ma alla fine prevalgono i sì (51%), mentre il 62% degli italiani si arrocca sul no. E un no convinto viene detto dalle donne tricolore - il 68% del totale - anche per la donazione dei propri ovociti, questa volta in linea con le europee (67%), con la sola eccezione delle spagnole, voce fuori dal coro con un 58% di favorevoli all'ovodonazione.

Insomma, la bandiera della 'maternità per tutti' non sventola allo stesso modo sull'Europa intera. Non bastasse la Brexit a mettere alla prova la solidità dell'Unione, ora ci si mettono anche le differenze fra i Paesi su questi temi. Almeno stando alla fotografia scattata da un'indagine condotta dall'Istituto di ricerche francese Odoxa, con il supporto di Grupo Clinica Eugin, su 2.986 cittadini europei.

I dati, presentati oggi durante un incontro a Milano, confermano una tendenza a ritardare l'appuntamento con il pancione. Per gli europei l'età ideale 'nella pratica' per concepire un bambino è in media 27 anni, per gli italiani 28 (e c'è un 38% di connazionali che indica 30 o più). Spicca poi la confusione sul picco di fertilità della donna e sul significato di infertilità, così come una scarsa informazione sulle tecniche di riproduzione assistita (7 europei su 10 ammettono di essere mal informati e gli italiani sono fanalino di coda con il 75%).

In generale, comunque, l'Europa si mostra aperta alla riproduzione assistita. In alcuni Paesi per quasi tutte. Dice sì a consentirne l'accesso alle donne single il 59% degli abitanti dell'Unione, percentuale che scende in Italia e Germania al 54% e in Gran Bretagna al 51% mentre si impenna in Spagna, a quota 86%. I no alle coppie di donne omosessuali prevalgono solo in Italia, mentre i francesi con il 54% di favorevoli appaiono meno convinti della media europea (57%). E ancora una volta la Spagna si dimostra la più aperta con il 76% di sì.

Ed è sempre la penisola iberica a distinguersi sul fronte dell'ovodonazione: quasi 6 spagnole su 10 la farebbero (e alcune di loro l'hanno già fatta). All'estremo opposto si collocano le tedesche con un 75% di contrarie e le britanniche con il 74% di no, superando il 68% di italiane non disponibili a donare i propri ovociti. In generale il motivo del rifiuto viene spiegato con la mancanza di informazione dal 36%, seguito dal nodo dell'anonimato (32%) e dalla paura dell'invasività del trattamento (25%).

--> Leggi QUI anche l'articolo: "Fecondazione eterologa, garantito sostegno psicologico e anonimato per chi dona"

Il tema più dibattuto resta il congelamento di ovociti per motivi che non sono medici. Il 51% degli europei è favorevole, mentre il 49% è contrario. Il nostro Paese si stacca dalla media europea, con il 62% degli italiani contrari. Tra chi si oppone, si citano tre motivazioni con proporzioni praticamente identiche: il 33% ritiene che sia "una tecnica contro natura o contraria alla sua religione", il 30% che "rafforzi l'idea che la maternità danneggerebbe la carriera", e il 26% dice che "si tratta di uno sfruttamento commerciale dell'apprensione delle donne".

Gli europei, a eccezione degli spagnoli, rifiutano l'idea dell'assunzione delle spese relative al congelamento degli ovociti da parte delle aziende. In testa a questa classifica proprio gli italiani: il 64% dei nostri connazionali è infatti contrario alle aziende che pagano il congelamento degli ovuli alle proprie dipendenti. Tra gli europei che approvano il congelamento di ovociti per motivi non medici, per l'ennesima volta gli spagnoli sono in testa con il 77% di sì. E in generale fra i motivi per essere a favore del social egg freezing, in primo luogo se ne citano due: il 36% lo vede come una possibilità perché le donne non temano più il loro 'orologio biologico', e il 34% ritiene che non bisogna opporvisi, poiché si tratta di un espressione del progresso della medicina.

--> Leggi QUI anche l'articolo: "Ma in Italia è flop eterologa, gameti dall'estero"

Questa indagine, commenta Rita Vassena, direttrice scientifica Eugin Group, "aiuta noi e la società tutta a meglio comprendere quali sono le disparità, i tabù e le aspettative degli europei in fatto di infertilità, possibilità di ricorrere alla pma e di conservare gli ovociti per motivi che non siano medici", trattamento quest'ultimo "ora disponibile nella clinica Eugin di Modena dove si potrà conservare una riserva di ovociti per avere la possibilità di posticipare la maternità".

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Fecondazione assistita, quasi 13mila bambini nati nel 2014 in Italia

Mar, 12/07/2016 - 13:01
Fecondazione assistita, quasi 13mila bambini nati nel 2014 in ItaliaPanorama11 Lug 2016Chiara PalmeriniFecondazione assistita

Aumenta ancora l'età media delle madri, e il ricorso alle tecniche che prevedono l'utilizzo di embrioni congelati: l'ultima relazione sulla legge 40

Sono stati 12.658, il 2,5 per cento del totale, i bambini nati con tecniche di fecondazione assistita in in Italia nel 2014. È il numero che emerge dall’ultima Relazione sull’attuazione della legge 40 in materia di procreazione medicalmente assistita. Una cifra che non differisce in modo sostanziale da quella dell’anno precedente, ma che conferma come l’Italia si avvicini alla media europea di cicli offerti alle donne per milione di abitanti.

A chi si rivolgono le coppie. In Italia i centri autorizzati sono 362, 136 tra pubblici e privati convenzionati, e 226 privati, ma quasi il 65 per cento dei trattamenti viene effettuato nei primi, a carico del Servizio sanitario nazionale. C’è una forte disparità nella presenza dei centri nelle varie regioni: quasi due terzi dei centri attivi sono concentrati in Lombardia, Lazio, Campania, Sicilia e Veneto.

Tassi di successo. Il numero dei cicli di trattamento diminuisce globalmente (90.711 contro 91.556 nel 2013) ma il calo è dovuto al numero minore di cicli di inseminazione intrauterina, la tecnica più semplice. L’utilizzo delle tecniche più avanzate, Icsi e Fivet, in cui uovo e spermatozoo vengono fatti incontrare o manipolati in provetta in realtà è in aumento, come anche il numero dei cicli in cui vengono utilizzati embrioni criocongelati. La percentuale di gravidanze ottenute resta invece abbastanza stabile: è il 10 per cento per l’inseminazione intrauterina, e di circa il 20 per cento per le cosiddette tecniche di II e III livello. Anche le gravidanze gemellari rimangono costanti: sono circa il 20 per cento del totale, mentre i parti trigemini da noi l’1,2 per cento, il doppio della media europea, con una forte variabilità tra i centri.

L’età delle mamme. Continua ad aumentare anche l’età delle donne che si rivolgono alla fecondazione assistita, 36,7 PMA, e la percentuale di ultraquarantenni che vi accedono, circa un terzo del totale, anche se in questo caso le percentuali di successo diminuiscono di molto: oltre i 43 anni, la gravidanza arriva in poco più del 5 per cento dei trattamenti, e quasi la metà non giunge a termine. L’età media dei partner maschili è invece 39,4 anni, e quasi la metà ha più di 40 anni.

I primi dati sull’eterologa. Il rapporto contiene anche i primi dati ufficiali sull’utilizzo dell’eterologa da quando, ad aprile 2014, la Corte Costituzionale ha rimosso il divieto di utilizzare gameti non appartenenti alla coppia. Nella seconda parte del 2014, sono stati 246 i cicli di fecondazione eterologa iniziati, 94 gravidanze e 50 i bambini nati.

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Che fregatura questi Lea

Mar, 12/07/2016 - 12:41
Che fregatura questi Leala Repubblica12 Lug 2016Daniela MinervaLivelli Essenziali Assistenza

I nuovi Lea, i Livelli essenziali di assistenza, tra gratuità della fecondazione assistita e prestazioni innovative a carico dei cittadini 

Ci siamo forse. Dopo due anni di vuoto, i Lea, lo schema delle prestazioni sanitarie a cui gli italiani hanno diritto senza se e senza ma, ovunque, sembrano pronti. E si comincerà a vedere il nuovo volto del Ssn. Ad esempio, c'è un nuovo Piano vaccinale, molto utile, c'è la gratuità della fecondazione assistita in toto, discutibile, ci sono i pezzi di ricambio (dagli stent alle protesi) hi-tech, ostacolati al massimo (tanto ci sono i vecchi!).

Dettagli a parte, la fregatura è chiara. Per 3 ragioni. I cittadini dovranno pagarsi da sé un bel po' di prestazioni innovative, e quindi migliori per la loro salute. La bagarre sull'articolo 16 che decide le regole della prescrizione di test diagnostici e terapie: il ministero, che mette nero su bianco in quali casi e in che modo i dottori possono prescrivere, e i medici che vogliono poter decidere senza lacci. Infine, la dichiarazione che una regione può non dispensare questo o quel farmaco sul suo territorio. Il De Profundis del servizio universale. Con la certezza che la medicina è diventata troppo complessa e i soldi sono troppo pochi perché uno strumento come questa lista della spesa possa funzionare. Bisogna ripensare tutto, con un po' di coraggio.

--> Leggi QUI anche l'articolo: "Eterologa gratis e più vaccini: così cambia la sanità pubblica"

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Eterologa gratis e più vaccini: così cambia la sanità pubblica

Lun, 11/07/2016 - 14:39
Eterologa gratis e più vaccini: così cambia la sanità pubblicaLa Stampa9 Lug 2016Paolo RussoLivelli Essenziali AssistenzaVia libera delle Regioni: ecco i nuovi livelli essenziali di assistenza 

Eterologa rimborsata in tutte le Regioni, Lombardia compresa. Accertamenti gratuiti per i celiaci, scooter a quattro ruote per i disabili, 110 nuove malattie rare curabili a carico dello Stato. E poi, ancora: epidurale anche per le donne che partoriscono naturalmente, screening neonatali, vaccinazioni gratuite ovunque per varicella, pneumococco, meningococco e papilloma virus. Ma anche stop alle analisi inutili, quelle fatte alla ceca, senza verificare prima se ce ne sia effettivamente bisogno. 

Benvenuti nei nuovi Lea, i Livelli essenziali di assistenza, l’elenco aggiornato delle oltre seimila prestazioni mutuabili, in stand bay da ben 15 anni, che incassa ora il via libera delle Regioni, in attesa di quello finale dell’Economia, che avrebbe però già dato il suo placet al testo del decreto. Anche se i nuovi Lea dovranno fare un pit stop a novembre, quando le Regioni verificheranno che le new entry nel librone dell’assistenza non costino più dei 771 milioni preventivati. In tal caso qualcosa uscirebbe dalla rimborsabilità. 

Qualche taglio in realtà c’è già stato , ma si tratta di pochi accertamenti che oramai non fa più nessuno, spiegano i tecnici del dicastero. A fare risparmiare qualcosa dovrebbe essere invece il cosiddetto «maccanismo reflex». Tradotto: gli accertamenti a raffica, tipo quelli per verificare un tipo di infezione, si rimborsano solo se preceduti da quello che accerta la presenza di un qualche stato infettivo. Si allentano invece i vincoli per i medici di famiglia: la maggior parte delle limitazioni prescrittive, su oltre 200 accertamenti considerati a rischio di uso «inappropriato», diventano semplici indicazioni terapeutiche per i dottori, che potranno continuare a prescrivere «in scienza e coscienza». 

--> Leggi QUI anche: Sanità, Ass. Luca Coscioni: "Bene ok delle regioni a nuovi LEA, ma ancora silenzio da ragioneria Stato che da 8 anni blocca aggiornamento"

Per il resto tanti nuovi ingressi nel paradiso della rimborsabilità. Oltre alle novità già elencate i nefropatici cronici non dovranno più pagare di tasca propria i prodotti dietetici a basso contenuto di proteine e quelli addensanti. Ausili informatici e per la comunicazione di persone disabili con gravissime limitazioni non saranno finalmente più a pagamento, così come gli apparecchi acustici per chi ha seri problemi di udito. E poi, ancora: apparecchi per l’incentivazione dei muscoli respiratori, la barella per doccia, le carrozzine con sistema di verticalizzazione, lo scooter a quattro ruote, il kit di motorizzazione universale per carrozzine, i sollevatori fissi e per vasca da bagno, i sistemi di sostegno nell’ambiente bagno (maniglioni e braccioli), i carrelli servoscala per interni. Tutti ausili spesso a pagamento per i disabili. A pagamento invece plantari e scarpe ortopediche, «oggi frequentemente oggetto di prescrizione inappropriata», si legge nella Relazione illustrativa. 

Entrano poi nell’elenco delle malattie croniche che danno diritto all’esenzione ai ticket sei nuove patologie: broncopneumopatia cronica ostruttiva, rene policistico, endometriosi (limitatamente agli stadi 3 e 4), osteomielite cronica, malattie renali croniche e sindrome da talidomine, la grave malattia provocata dall’omonimo sedativo negli Anni 50 e 60. «Nuovi Lea dopo 15 anni, nuovo nomenclatore protesi e ausili, piano vaccini approvato: un grande giorno per la sanità italiana», commenta entusiasta via twitter il ministro della Salute, Beatrice Lorenzin. Agli italiani testare quante di queste oltre seimila prestazioni mutuabili saranno veramente accessibili tra liste d’attesa, carenze di personale e macchinari fatiscenti. 

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La ricerca non riceve ordini

Lun, 11/07/2016 - 13:09
La ricerca non riceve ordiniIl Sole 24 ORE10 Lug 2016Gilberto CorbelliniFinanziamenti ricerca

Su Il Sole 24 ORE un articolo di Gilberto Corbellini, membro del Consiglio Generale dell'Associazione Luca Coscioni, sulla vicenda Human Technopole

Per chi studia la scienza da una prospettiva storica e filosofica, la vicenda italiana Human Technopole è ricca di spunti per così dire didattici. Nel senso che si presta a illustrare perché si sono diffuse talune idee e pratiche sul modo migliore di fare scienza. La libertà della ricerca scientifica non è un capriccio degli scienziati, da almeno un secolo e mezzo la condizione necessaria in tutte le democrazie liberali per l’avanzamento delle conoscenze e dell’innovazione. Storicamente gli enti sottoposti a un controllo politico non sono mai risultati competitivi.

È singolare, quindi, che nel dibattito in corso sulla vicenda Human Technopole nessuno abbia commentato la giustificazione del direttore scientifico di Iit, Roberto Cingolani, per aver guidato la stesura del progetto per il riuso dell’area milanese post-Expo in modi non competitivi e poco trasparenti. Cingolani ha dichiarato in diverse interviste di essere «solo» un «funzionario pubblico» e in quanto tale tenuto a «obbedire»; si è paragonato a un «soldato» sostenendo che Iit (beneficiario di «un primo contributo di 80 milioni») ha ricevuto un «incarico» di scrivere «solo un master plan» (in realtà la legge parla di «progetto esecutivo»); e a tale richiesta egli non poteva dire di no. Egli, però, non ha sempre ubbidito al Governo. Nel gennaio 2015, infatti, prospettò le dimissioni se il Governo non avesse rivisto la norma del decreto-legge Investment Compact; che trasformava Iit in un ente dedicato a commercializzare i brevetti italiani. In quel caso non criticò la reazione degli atenei e del CNR di fronte a tale assurda proposta, ma si adoperò affinché il governo rimediasse. Cingolani non si considera burocrate, ma dice di appartenere alla comunità scientifica. Ma allora egli pensa che la scienza si debba piegare per motivi di opportunità alle logiche del potere politico?

--> Leggi QUI anche l'articolo di Elena Cattaneo sul tema: "L'innovazione riparta dall'etica"

Siamo all’antitesi della scienza, per intenderci. Il direttore scientifico di Iit dovrebbe sciogliere questa ambiguità o spiegare cosa intende dire quando afferma di essere «un soldato». È singolare che a un fisico, quale è Cingolani, non venga in mente che esiste una retorica che vede nella vicenda di Galileo Galilei l’esempio di quel che significa sottomettersi al potere, pur sapendo che quel potere sbaglia. Ed egli dovrebbe conoscere, dato che i tempi sono più recenti, le drammatiche conseguenze per la scienza statunitense delle decisioni dell’amministrazione George W. Bush (creazionista, prolife, sessuofobo, eccetera) in merito agli investimenti e agli obiettivi della ricerca biomedica. A quegli ordini politici si piegarono cinicamente diversi scienziati statunitensi e il premio Nobel Elizabeth Blackburn stigmatizzò duramente tale deriva opportunista in un famoso articolo sul «New England Journal of Medicine». Così come «Science» parlò in un editoriale di un’«epidemia di politica» che stava avvelenando la scienza. Il direttore scientifico di Iit dovrebbe riflettere meglio prima di giustificare il proprio operato con argomenti che, se possibile, peggiorano lo scenario già poco rassicurante che caratterizza la vicenda HT. Intanto perché il compito di un funzionario dello stato – e anche di un soldato –, può essere sì anche quello di eseguire gli ordini del potere politico, ma il primo dovere in una democrazia costituzionale come la nostra è di assicurarsi che le direttive cui si obbedisce siano conformi ai princìpi della Costituzione, nel cui nome quel potere è esercitato.

--> Leggi QUI anche l'articolo: "Post-Expo, faccia a faccia Cattaneo-Cingolani"

Questi principi, nella fattispecie, raccomandano che le tasse dei cittadini siano investite al meglio. Quando poi si parla di condurre o progettare un’attività di ricerca e innovazione esistono buone pratiche internazionali riassumibili in tre parole: libertà, competizione e indipendenza (niente conflitti di interesse). Se non si rispettano questi valori si finisce per fare come quei soldati che hanno agito in modi eticamente censurabili “semplicemente” eseguendo gli ordini dei loro superiori.

 
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Marco Cappato: «Legalizzare per la democrazia»

Lun, 11/07/2016 - 13:06
Marco Cappato: «Legalizzare per la democrazia»il manifesto9 Lug 2016Eleonora MartiniPolitica

«Legalizzare droghe, eutanasia, aborto, ricerca scientifica sulle staminali embrionali o sulla modifica del genoma: se la politica non si muove su questi temi viene superata dalla realtà della scienza e della società. Il governo italiano e il parlamento mostrano di non avere alcuna consapevolezza dell'urgenza di affrontare queste istanze che vengono dal basso. E a farne le spese non sono soltanto le singole persone, vittime del proibizionismo, ma tutto il sistema democratico». Il radicale Marco Cappato sintetizza così le principali richieste del Consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica che si è concluso ieri, a Roma, dopo due giorni di dibattito.

Sulle sostanze e sull'eutanasia perfino il Parlamento non ha potuto ignorare la pressione dell'opinione pubblica. Eppure voi non rinunciate alla disobbedienza civile. Perché?

È vero, la Camera si appresta a discutere il prossimo 25 luglio il ddl sulla legalizzazione della cannabis sostenuto da un folto intergruppo parlamentare, mentre eutanasia e testamento biologico dopo essere stati divisi in due ddl separati, hanno appena cominciato l'iter ma sono fermi da tempo nelle commissioni Giustizia e Affari sociali. Con il referendum costituzionale alle porte, gli equilibri tra i partiti e le correnti interne alla coalizione di maggioranza stanno provocando una situazione di stallo. Anche sul ddl di legalizzazione della cannabis mi sembra che ci sia un clima di paura generalizzata che non facilita una discussione aperta e serena. A questo si aggiunge l'assenza di approfondimenti e dibattiti da parte del servizio pubblico radiotelevisivo. Nel frattempo, i nostri scienziati emigrano, i cittadini vanno all'estero per ottenere ciò che sarebbe un loro diritto, oppure cercano di cavarsela senza lo Stato. Chi vuole curarsi con la cannabis si rivolge al mercato nero, coloro che vogliono drogarsi lo fanno lo stesso, perché come ha detto la Direzione nazionale antimafia ci sono 3 milioni di persone che fanno uso di cannabis, i malati terminali che chiedono l'eutanasia vanno in Svizzera se possono o si suicidano o ricorrono a forme di eutanasia clandestina... Pensi che su Sosoeutanasia.it in pochi mesi sono arrivate centinaia di richieste di aiuto. Per questo, a partire dai casi individuali, sia sull'eutanasia che sulla cannabis, bisogna riavviare una stagione di disobbedienza civile. Naturalmente noi lo faremo alla luce del sole.

Non le sembra che da tempo assistiamo alla trasformazione di malati o portatori di diritti negati in leader politici? Proprio come Luca Coscioni e Piergiorgio Welby.

Questa è esattamente la ragione di vita dell'Associazione Coscioni: promuovere il protagonismo nell'iniziativa politica delle persone direttamente coinvolte in questi temi. Vale per i malati ma anche per gli scienziati. Un percorso che sarebbe virtuoso, se le istituzioni si facessero davvero carico di quelle esigenze personali e sociali che si sono imposte sull'agenda politica. Mentre invece questa incapacità di riformare secondo le istanze sociali rischia di aggravare la crisi di credibilità e di legittimità delle istituzioni, soprattutto nei Paesi democratici. Sarebbe una grande occasione riuscire ad organizzare un processo decisionale comprensibile all'esterno che porti a risultati tangibili nel migliorare la vita delle persone.

Sta dicendo che il problema sta anche nell'assenza di un approccio "scientifico" alle questioni sociali, da parte degli organi legislativi?

Certo, se guardiamo al rapporto tra metodo scientifico e metodo democratico, allarghiamo lo sguardo su questioni che riguardano tutti i cittadini, non solo una parte della popolazione. Quando parliamo della frontiera avanzata della scienza medica sulle staminali o sulla modificazione genetica, o anche quando parliamo di riscaldamento globale, stiamo affrontando temi che interessano tutta la società.

Scienza e nuove tecnologie: la ricerca ha bisogno di maggiore libertà o più limiti?

Pensiamo alle nuove tecniche di gene editing il cosiddetto Crispr Cas9, cioè la tecnica di modifica chirurgica del genoma umano e vegetale, che potenzialmente può servire a prevenire o evitare malattie genetiche gravi. È evidente che una tecnica di questo genere potrebbe essere anche applicata a scopi di eugenetica o manipolativi, e dunque è necessario normare e legalizzare la loro applicazione - non gli studi -, per evitare il rischio già paventato dagli scienziati, che la ricerca in massa si trasferisca in Paesi autoritari e antidemocratici per renderli più competitivi. E questo metterebbe in pericolo tutto il sistema democratico liberale dei Paesi occidentali. Non possiamo fermare queste tecniche, possiamo solo decidere se farle sviluppare in un sistema di regole democratiche o no.

È un problema che non riguarda solo l'Italia, però.

No, però l'Italia è messa ancora peggio di altri Paesi, sia per la quantità degli investimenti che in termini di criteri decisionali sugli investimenti. Basti pensare allo Human Technopole, il polo scientifico da costruire nell'area ex-Expo a Milano: sarà il più grande investimento pubblico sulla ricerca in Italia, solo che invece di assegnare attraverso un bando la gestione di queste risorse, il governo Renzi ha già scelto l'Iit di Genova, sulla base di criteri tutti politici.

Non si rischia di passare dalla partitocrazia alla tecnocrazia?

Noi non proponiamo uno scientismo che sostituisca la democrazia, non vogliamo mettere le decisioni politiche nelle mani degli scienziati. Solo che politica e organi legislativi non possono prescindere dai dati di fatto. E prima di prendere provvedimenti governativi vanno fatte ricerche sull'impatto che essi avranno sui fenomeni che si pretende di governare.

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Associazione Coscioni: chiuso il Consiglio Generale, prossime tappe Commissione ONU a Ginevra e Congresso a Ottobre

Lun, 11/07/2016 - 11:25
Associazione Coscioni: chiuso il Consiglio Generale, prossime tappe Commissione ONU a Ginevra e Congresso a OttobreAssociazione Luca Coscioni8 Lug 2016Politica

Le campagne per la cannabis e l’eutanasia legale, con le iniziative dentro e fuori il parlamento, ma anche la disabilità, con l’aggiornamento del nomenclatore e l’app No-Barriere per segnalare e denunciare le barriere architettoniche. Sono questi i principali temi al centro dell’ultima giornata del Consiglio generale dell’Associazione Luca Coscioni, che si è chiuso a Roma con il lancio dell’appuntamento alla sede Onu di Ginevra il 20 settembre, dove l’Associazione depositerà un rapporto sulle proprie iniziative per la libertà di ricerca scientica, il preannuncio del Congresso a ottobre, e un bilancio del tutto positivo per l’associazione che ha registrato un aumento del 16 per cento degli iscritti e figura tra le prime 100 organizzazioni a cui i cittadini scelgono di destinare il proprio 5 per mille.

Oltre agli interventi del segretario Filomena Gallo e del tesoriere Marco Cappato, quelli del senatore Sergio Lo Giudice, del sottosegretario ai Beni Culturali Ilaria Borletti Buitoni - che ha sottolineato l’importanza e il valore per i cittadini dell’attività dell’Associazione Coscioni - e del sottosegretario agli Esteri, Benedetto Della Vedova, coordinatore dell’intergruppo parlamentare promotore del testo di legge per la legalizzazione della cannabis che approderà a fine mese alla Camera per l’avvio della discussione.

“Quello parlamentare sarà un percorso lungo, noi vogliamo contribuire rilanciando la raccolta di firme sulla legge d'iniziativa popolare per la legalizzazione della cannabis, per dire al Parlamento che ci son decine di migliaia di italiani che li sostengono, ma che vogliono farsi legislatori rafforzando gli aspetti antiproibizionisti radicali della regolamentazione della cannabis”, ha spiegato Marco Perduca, coordinatore della campagna Legalizziamo!

Un importante risultato è giunto intanto sulla cannabis teraputica, con il pronunciamento del Tar sul ricorso con cui l’Associazione Coscioni e LAPIANTIAMO hanno impugnato il decreto ministeriale che individua nello Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze l'organismo statale deputato alla coltivazione di piante di cannabis per la produzione di medicinali di origine vegetale, escludendo così gli altri soggetti tra cui i malati che vogliono ricorrere all’autocoltivazione. I ministeri avranno ora 3 mesi di tempo per relazionare sul decreto.    

Sul fronte del finevita, prosegue l’azione di disobbedienza civile dei dirigenti dell’Associazione Coscioni, Marco Cappato, Mina Welby e Gustavo Fraticelli, che da marzo del 2015 hanno aiutato in forma non anonima 191 persone a ottenere l’eutanasia o il suicidio assistito all’estero, per sollecitare la ripresa del dibattito parlamentare sull’eutanasia e agevolare quello su testamento biologico, fa sapere nella sua relazione Matteo Mainardi, coordinatore della campagna Eutanasia Legale.  

Al centro del dibattito i temi legati alla disabilità: "Occorre procedere all'aggiornamento del nomenclatore per garantire alla persona il miglior livello di autonomia”, ha spiegato Maria Teresa Agati, Presidente del Centro studi e ricerche ausili tecnici per persone disabili di Confindustria e membro di direzione dell’Associazione Coscioni, illustrando tutti gli ostacoli che i disabili incontrano a causa di un nomenclatore tariffario fermo dal 1999 e l’importanza della battaglia guidata dal segretario Filomena Gallo affinché ciascuno possa scegliere il dispositivo più congeniale alle proprie esigenze. Durante il Consiglio è stata poi presentata l’app No-Barriere lanciata dall’Associazione Coscioni, che consente di segnalare ai comuni le barriere architettoniche e di ricevere aiuto per abbatterle: uno strumento che accresce consapevolezza nei cittadini e nelle amministrazioni”. La app è già disponibile per Android e presto anche per iOS.

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Cannabis terapeutica, le criticità del via libera della Regione Marche

Ven, 08/07/2016 - 21:52
Cannabis terapeutica, le criticità del via libera della Regione MarcheRenato Biondini9 Lug 2016Cannabis terapeutica

Comunicato stampa 

Ancona 9 luglio 2016

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                

 Cannabis terapeutica, le criticità del via libera delle Marche

 Finalmente dopo tre anni la Regione Marche approva le linee guida per l’accesso alla cannabis terapeutica, grazie alle nostre sollecitazioni e   una mozione in Consiglio regionale presentata dalla consigliera Pergolesi (M5S), che  impegnava la Giunta ad emanare entro tre mesi le linee procedurali  per l’applicazione della legge regionale 1/2013 per l’accesso alla cannabis terapeutica, la Giunta Regionale delle Marche con la deliberazione n° 617 del 20 giugno scorso, ha formalizzato  le linee procedurali per l’accesso alle cure con i derivati della cannabis. 

La cannabis  è una pianta dalla quale, oltre a sostanze psicoattive come la marijuana e hashish, è possibile derivare anche dei prodotti per uso terapeutico legato alle sue proprietà analgesiche, sedative e miorilassanti.

 Con la cannabis si possono  curare  dolori da tumore, la Sla, la sclerosi multipla, alcune neuropatie (ad esempio quelle derivanti da schiacciamento delle vertebre), la stimolazione dell’appetito nei pazienti affetti da Aids,  può essere utile anche alla cura delle forme di dolore cronico refrattario di origine reumatologica (per esempio la fibromialgia), al morbo di Crohn, all’asma bronchiale, al glaucoma, ad alcune forme di epilessia resistenti ai farmaci, alla cura dell’ansia e dell’anoressia.

Se da una parte  apprezziamo l’operato dell’amministrazione regionale per aver  approvato in tempi relativamente brevi queste linee guida, dall’altro dobbiamo evidenziare alcune criticità di questa delibera, che abbiamo già illustrato e portato all’attenzione del dott. Fabrizio Volpini, presidente della Commissione Sanità e Politiche Sociali del Consiglio regionale delle Marche.

Non si capisce perché negli impieghi terapeutici non vengano prese in considerazione molte patologie, dall’epatite alla sindrome di dravet, di lennox - gastaut (epilessia farmaco resistente), alcune forme di autismo, malattie della pelle, disturbi alimentari, ansia e depressione , parkinson , alzhaimer , artrite reumatoide ecc, nelle quali l’effetto della cannabis e ’ riconosciuto in campo medico scientifico. Non si capisce  perché questa terapia viene vista solo come ultima spiaggia, solo dopo che le terapie convenzionali o gli effetti collaterali delle stesse siano insopportabili, così facendo, si invalidano molte proprietà terapeutiche della cannabis, se la cannabis terapeutica deve essere dispensata, chiediamo che venga fatto nel migliore e più completo dei modi.                   

Inoltre, dalle segnalazioni pervenute a livello regionale, si evince una scarsa propensione, a volte un netto rifiuto, a prescrivere la terapia a base di cannabis da parte dei medici, adducendo i più  disparati motivi, manca proprio la conoscenza empirica della terapia in questione. Visto e considerato che non si legge da nessuna parte di corsi formativi, incontri, stage, da parte dei medici e nessuna previsione in merito, la domanda che poniamo é: chi informa quelli che devono decidere? Chi ha legiferato conosce le difficoltà’ che   hanno incontrato in questi 3 anni, a livello medico i pazienti che richiedevano informazioni su questo tipo di terapia?                                                                                                                       

Capitolo dosaggi e somministrazione; anche qui scarsa informazione, visto e considerato che non si parla ne’ di un min - max  prescrivibile ,che varia nettamente per ogni patologia ,e soprattutto ne’ di diversi tipi di assunzione (ne vengono presi solo 2 in considerazione) ne’ si parla di estratti. Si nota chiaramente, in tutta la stesura del testo una poco chiara conoscenza della materia, sia medico scientifica, sia di conoscenza delle diverse forme di assunzione, di conoscenza delle diverse componenti e principi attivi della pianta, che viene a mancare dal momento che vengono prese in considerazione solo le terapie cosiddette ‘convenzionali’ e registrate,  perdendo buona parte dell’efficacia delle pianta.

Manca totalmente, nemmeno un accenno, tutta la parte che riguarda il rapporto ente-associazioni-malati, e ce ne rammarichiamo, perdendo così, in maniera netta e perentoria, contatto con la realtà e contemporaneamente un bagaglio di esperienze in materia di cannabis terapeutica che nessun medico o dirigente può vantare, purtroppo, attualmente.

Visto il  profiquo incontro che abbiamo avuto con il dott. Volpini, nel quale abbiamo dimostrato le nostre perplessità  in merito al decreto in questione, ed avendo ricevuto, secondo noi, un positivo riscontro, chiediamo alla Regione Marche di cambiare queste linee guida per poter dare un pieno accesso, in tutte le sue forme, alla cannabis terapeutica ai malati delle Marche.  

 Renato Biondini   segretario cellula Coscioni di Ancona                                email  cellulacoscioniancona@gmail.com    cell. 339 6035387

Luciano Postacchini   presidente associazione  DiSanaPianta                          email  disanapianta@inetmail.it      cell.  3398996768

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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Consiglio Generale dell' Associazione Luca Coscioni del 7 e 8 luglio 2016

Ven, 08/07/2016 - 16:37
Consiglio Generale dell' Associazione Luca Coscioni del 7 e 8 luglio 2016Associazione Luca Coscioni8 Lug 2016Bioetica

Comunicati stampa:

Bioetica: Usare scienza contro crisi democrazie liberali, le istituzioni tornino a parlare di libertà

- Bioetica: Consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni per consentire anche in Italia la modifica del genoma umano e vegetale

Sanità: "Bene ok delle Regioni a nuovi LEA, ma ancora silenzio da ragioneria Stato che da 8 anni blocca aggiornamento"

Associazione Coscioni: chiuso il Consiglio Generale, prossime tappe Commissione ONU a Ginevra e Congresso a Ottobre

 

Rivedi la registrazione video del lavori del Consiglio generale:

I giornata presso la sede del Partito Radicale in Via di Torre Argentina 76

II giornata presso la Sala S. Maria in Aquiro, Piazza Capranica 72

 

Materiale:

- Programma

- Intervento di Mina Welby, co- Presidente dell'Associazione Luca Coscioni

- Intervento di Marco Gentili, co- Presidente dell'Associazione Luca Coscioni

Stenografico dell'audizione alla Camera di Maurizio Bolognetti, Consigliere generale dell'Associazione Luca Coscioni

- Intervento di Alessandro Gerardi, Consigliere generale dell'Associazione Luca Coscioni

Slides di Giuseppe Remuzzi, Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri

- Intervento di Alessandro Frezzato, membro di Direzione dell'Associazione Luca Coscioni 

 

Rassegna Stampa Dedicata:

Il Manifesto - Cappato: "Legalizzare per la democrazia"

QuotidianoSanità.it - Nuovi Lea. Ass. Coscioni: “Bene sì Regioni ma prudenza, Ragioneria ancora non ha messo il bollino”

Aduc - Bioetica, Ass. Coscioni: scienza contro crisi democrazie liberali

Superabile.it - NUOVI LEA, VIA LIBERA DELLE REGIONI. ASSOCIAZIONE COSCIONI:"PESA SILENZIO DELLA RAGIONERIA DI STATO"

 

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Bioetica, Ass.Coscioni: usare scienza contro crisi democrazie liberali, istituzioni tornino a parlare di libertà

Ven, 08/07/2016 - 09:24
Bioetica, Ass.Coscioni: usare scienza contro crisi democrazie liberali, istituzioni tornino a parlare di libertàAssociazione Luca Coscioni7 Lug 2016Bioetica

Al centro della prima giornata del Consiglio Generale la modifica del genoma umano. Da legge 40 paradosso ipocrita: sì ad applicazione ma no a ricerca su “gene editing” per divieto utilizzo staminali embrionali.  

"La politica italiana è paralizzata e impotente di fronte alle grandi sfide che vengono dalla scienza e dalle nuove tecnologie", a dichiararlo Filomena Gallo, segretario dell’Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica, aprendo a Roma il Consiglio Generale “una delle tappe del percorso dell’associazione per imporre nell'agenda politica italiana e internazionale questioni che riguardano il futuro delle nostre società”.

Nella sua relazione Gallo ha indicato gli obiettivi “per scuotere le istituzioni incapaci di misurarsi davvero con ciò che accade”, dalla legalizzazione della modifica del genoma in tutti i campi di applicazione, al controllo delle nascite a livello mondiale attraverso il rispetto del diritto alla salute riproduttiva, dalla denuncia dello spreco di embrioni umani lasciati nei congelatori, all’accesso a tutte le tecniche di fecondazione assistita, dalle disobbedienze civili in materia di eutanasia all'estero, alla legge di iniziativa popolare per la legalizzazione della cannabis e la depenalizzazione di tutte le droghe. 

Al centro della prima giornata dei lavori soprattutto al gene editing su cui la ricerca ha fatto enormi passi in avanti  in particolare con la tecnica del CRISPR/Cas9. Nell’ambito della modifica del genoma umano, all’interno della stessa comunità scientifica internazionale si è aperto un dibattito etico che in molti casi è approdato a una “moratoria”, come ha spiegato nel suo intervento il professore Giuseppe Remuzzi, dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. La modifica del genoma umano potrebbe “spazzare via molte malattie dalla faccia della Terra”, ma “nel fronte del no la domanda è: qual è il confine?”. Eppure - ha continuato Remuzzi - “sono proprio gli scienziati a poter trovare le soluzioni ai problemi dell’etica”, perché “la scienza e l’etica sono due parti stessa medaglia”, mentre “il legislatore non può non tenere conto del punto di vista di chi beneficerebbe dell’applicazione di queste tecniche, dei genitori di un bambino condannato altrimenti a una tara ereditaria”.  

A illustrare il quadro giuridico del gene editing la professoressa Marta Tomasi, dell’Università di Pavia, che ha acceso i riflettori sul paradosso tutto italiano determinato dalla legge 40, che da una parte non vieta e quindi lascia aperta la strada all’applicazione delle tecniche di manipolazione del genoma umano laddove porti dei benefici, ma dall’altra ostacola la ricerca su queste tecniche impedendo l’utilizzo di blastocisti, cioè embrioni non idonei a una gravidanza. Un divieto che la Corte Costituzionale nella sua recente sentenza 84/2016 ha scelto di non rimuovere, affidando al legislatore la discrezionalità su questi temi. 

Sull’irragionevolezza di questo divieto della legge 40 è tornato Michele De Luca, co-presidente dell’Associazione Luca Coscioni: “si legifera su ciò che non si conosce”, ha denunciato, “senza un utero, quindi senza un progetto, le blastocisti sono un ammasso di cellule embrionali tutte uguali tra loro”, che in Italia sono destinate alla distruzione, mentre negli altri Paesi la ricerca va avanti su patologie diffuse come il Parkinson: “perché i nostri malati dovranno andare all’estero per le sperimentazioni con le embrionali?”, ha chiesto De Luca, evidenziando la necessità di adeguare le norme al progresso della scienza. 

“La scienza e il metodo scientifico sono centrali per arginare la crisi della democrazia liberale che è sempre più acuta”, ha osservato Marco Cappato, tesoriere dell’Associazione Coscioni, “l’agenda politica è molto lontana dalla realtà, nelle istituzioni non si parla di libertà mentre è proprio attraverso il riconoscimento di diritti civili e libertà individuali che si dovrebbe avviare il recupero della credibilità istituzionale”, ha concluso. 

Ai lavori della prima giornata erano presenti, tra gli altri, i parlamentari Gea Schirò, Pia Locatelli, Gennaro Migliore. 

Il Consiglio generale dell’Associazione Luca Coscioni proseguirà domani 8 luglio presso la sala S. Maria in Aquiro del Senato della Repubblica, e si parlerò in particolare delle legalizzazioni di eutanasia e droghe.

Qui il programma: http://www.associazionelucacoscioni.it/programma-consiglio-generale-associazione-luca-coscioni

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Il diario della mia eterologa

Gio, 07/07/2016 - 16:50
Il diario della mia eterologa Grazia7 Lug 2016Eleonora CosentinoFecondazione eterologa

Eleonora voleva diventare madre, ma una menopausa precoce a 32 l'ha fermata. Da allora ha iniziato il percorso per ricevere ovuli da una donatrice e, dopo quattro anni di attesa, ora potrà riceverli. Qui il racconto della sua esperienza

Bene. Da adesso passeranno non meno di sei mesi per l'arrivo dell'ovocita. A quel punto vi chiameranno e lei dovrà seguire una cura per preparare l'endometrio e poi...». «Dottoressa, ma sei mesi sono tantissimi. Non si può prima? Mi creda, aspetto da quattro anni». «Capisco. Faremo il possibile, ma lei è giovanissima. E in fascia B. Ma stia tranquilla. Siete una coppia giovane, sana. Da voi ci si aspetta tanto». Mi guardava con tenerezza. Il suo non era un sorriso tra tanti distribuiti quel giorno. Era un sorriso fatto a me. La guardavo anche io. Cercavo di cogliere qualcosa in più nel suo volto. Cercavo di scoprire qualcosa, convinta come sono che le espressioni anticipano i pensieri, anche quelli non detti.

Erano le 17,20 quando io e mio marito l'abbiamo salutata, preso i documenti che avremmo dovuto leggere con attenzione e guardato un'ultima volta l'orologio. Appena fuori dalla stanza del primo piano di quel padiglione all'ospedale Careggi di Firenze, siamo schizzati via con le valigie in mano, senza dire una parola. Alle 18,10 c'era un treno che da Firenze ci avrebbe riportati a Roma: avevamo meno di un'ora per raggiungerlo. Saremmo arrivati nella capitale giusto in tempo per salire sull'autobus diretto all'aeroporto di Fiumicino e imbarcarci alle 22,10 sul volo per Catania, dove c'è casa nostra. «Corri amo' o non ci arriviamo». Avevo il cuore in gola e la testa persa tra pensieri confusi, informi, svuotati. Correvo. Correvo e cercavo di dare un'immagine alle voci nella mia testa e, a queste, abbinare un'emozione. Quando quattro anni fa mi dissero che non potevo avere figli perché a 32 anni, per cause non del tutto chiare, ero in menopausa precoce, per la prima volta non ho saputo abbinare un'emozione definita al pensiero.

A dirla tutta, anche il pensiero era poco chiaro. Sembrava appannato, scivoloso, molle. Non riuscivo a vederlo, e anche generarlo era stato complicato. Lì ho sperimentato il dolore fisico. Lì ho capito di stare male, di un male che non conoscevo. Ricordo che ascoltavo quel dottore scrutando ogni movimento del suo viso. «Signora, ma perché sta piangendo? Non capisco. Non le ho detto che non avrà un figlio. Le sto parlando di ovodonazione. Andrà in Spagna (uno dei paesi europei dove è più facile praticare la fecondazione eterologa, ndr) e lì avrà il suo bambino. Perché continua a piangere?». Io non avevo mai sentito parlare di ovodonazione ma ho capito immediatamente di che cosa si trattava. Ho pensato subito che mio marito avrebbe avuto bisogno dell'ovocita di un'altra donna per diventare padre e immaginavo che dentro la culla non avrei rivisto il mio viso, i miei occhi, i miei capelli, i miei piedi. Tornai a casa e mi sentii un'ospite. Mi accasciai sul divano della cucina desiderando solo accovacciarmi e sentire il mio corpo, annusarlo. Mi sentivo un cane. Mi restava solo l'olfatto per orientarmi. Io non sapevo altro. Non conoscevo altro. Avevo dolore in testa, nella pancia, negli occhi, nelle mani. Ovunque. Volevo conficcare le mie unghie nella carne. Volevo ferire il mio corpo. Ricordo quanto piansi. Ricordo che l'indomani andai in chiesa. Da agnostica andai in chiesa e cercai aiuto. Guardai ogni statua e mi avvicinai alla Madonna. Mi inginocchiai e piansi ancora con le mani in preghiera. Da allora non sono più entrata. «Dai che riusciamo a prenderlo questo benedetto aereo per Catania...». Che follia.

Meno di un mese fa siamo entrati al Careggi per il primo colloquio e adesso, dopo neppure due settimane, rieccoci di nuovo a Firenze, con decine di fogli in mano: fotocopie di analisi, esami, ecografia, mammografia, pap test, visite. E dire che pensavo come tutto il malloppo di fogli che avevamo dovuto firmare quel primo giorno al Careggi fosse esagerato. "Diabete in famiglia? Assume farmaci? Quali? Si è mai sottoposta a un intervento?". Adesso avevo certezza non solo degli anticorpi antinucleo, dell'antitrombina, della creatininemia, dell'esame emocromocitometrico o degli antigeni nucleari estraibili e di non so che cos'altro ancora, ma anche del cariotipo di mio marito. In pratica ho visto, per la prima volta dopo 16 anni, i cromosomi di mio marito. E so anche che i suoi spermatozoi sapranno fare il loro dovere. Almeno sulla carta.

Sarò sincera: quando abbiamo consegnato tutti quegli esami ho cercato di distrarre la dottoressa. Le davo da parlare e nervosamente la osservavo mentre passava in rassegna ogni voce sui referti. Pensavo che certamente avrei avuto qualche valore poco chiaro e avrei preferito non sapere. Ma siamo sani. Io e mio marito non abbiamo nulla che non vada. Solo la mia menopausa precoce. Ho atteso circa un anno per quel primo colloquio al Careggi di Firenze. Ricordo ancora quando una mattina presi il telefono e parlai con l'ospedale. Chiesi subito il servizio eterologa e fissarono l'appuntamento per ottobre 2016. Pensai fosse un tempo infinito. Ricordo anche quando anticiparono il primo colloquio a fine giugno. Quello fu un gran giorno. Come quello in cui non fui più costretta a rivolgermi a una clinica estera per l'ovodonazione. La vita non insegna a fare i conti con una maternità negata. La vita insegna che è possibile scegliere se avere o non avere figli. Quando averli e quando aspettare. Niente e nessuno insegna il lutto di una genitorialità negata. Niente e nessuno prepara alla violenza di un'assenza improvvisa e anticipata della mestruazione che anni prima aveva sancito l'ingresso nel mondo adulto. Quello che rende donna.

Per mesi ho desiderato il mio ciclo. Ho desiderato il sangue delle mie mestruazioni. Ho comprato assorbenti quando non li avrei usati. Ho finto malessere quando il mio corpo si infiammava per le caldane o per un giramento di testa. Ho trascorso notti insonni. Ho vissuto in un'altalena di umori e di sudori. Ho allontanato mio marito e il suo desiderio. Ho invidiato la passione del sesso. Ho invidiato le mie amiche e i loro corpi gravidi. Le ho odiate e me ne sono vergognata. Poi ho deciso di andare in terapia. Psicoterapia, E mi sono salvata. Oggi sono madre, senza esserlo veramente. Non ancora. Oggi desidero mio figlio e immagino la sua culla accanto al mio letto. Desidero vederlo, guardare i suoi occhi, le sue mani, i suoi piedi. Desidero amarlo. Desidero sovrapporre la mia vita alla sua. Desidero dare vita attraverso la mia voglia di essere madre. Difficile spiegarlo a chi ha avuto un figlio senza pensare di non poterne avere. Io sono diventata madre attraverso il mio dolore e attraverso il mio dolore ho scelto di esserlo. E di parlare della "mia"eterologa e del mio percorso verso la maternità. A chiunque voglia ascoltare

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Appuntamenti per il tavolo raccolta firme ad Arzignano sulla "Proposta di legge sulla Legalizzazione della Cannabis

Gio, 07/07/2016 - 16:34
Appuntamenti per il tavolo raccolta firme ad Arzignano sulla "Proposta di legge sulla Legalizzazione della CannabisG.Milan7 Lug 2016 AllegatoDimensione Vol. Arzignano legal.x chi ne ha bisogno.pdf7.03 MB
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Cannabis terapeutica. Ass. Coscioni: ministeri relazionino al Tar sulla produzione

Gio, 07/07/2016 - 16:30
Cannabis terapeutica. Ass. Coscioni: ministeri relazionino al Tar sulla produzioneAduc.it7 Lug 2016Cannabis terapeutica

I ministeri della Salute e della Difesa dovranno relazionare il Tar in merito al decreto con il quale hanno individuato nello Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze l'organismo statale deputato alla coltivazione di piante di cannabis per la produzione di medicinali di origine vegetale. L'ha deciso la terza sezione del tribunale amministrativo nell'ambito di un ricorso proposto dall'Associazione Luca Coscioni con il sostegno dei Radicali e dell'Associazione LAPIANTIAMO. Novanta giorni di tempo sono stati assegnati dai giudici per il deposito della relazione; prossima udienza il 2 dicembre.

Il Tar, rilevando che con il ricorso la parte ricorrente "impugna il Decreto Ministeriale con il quale il Ministero della Salute ha individuato lo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare di Firenze facente capo al Ministero della Difesa quale organismo statale deputato alla coltivazione di piante di cannabis per la produzione di medicinali di origine vegetale a base di tale pianta - si legge nell'ordinanza - laddove apparirebbero non autorizzabili né gli auto coltivatori, come vorrebbe essere il ricorrente Trisciuoglio (si tratta dell'indicato rappresentante legale dell'Associazione Luca Coscioni. ndr), né altri soggetti, al di fuori del Progetto Pilota, deducendo che tale modalità sarebbe in contrasto con l'Accordo di Collaborazione tra il Ministero della Salute e il Ministero della Difesa del 18 settembre 2014", ha ritenuto "necessario acquisire una compiuta relazione sia dal Ministero della Salute sia dal Ministero della Difesa che chiarisca i punti superiori e fornisca ogni altro elemento ritenuto utile ai fini del decidere entro il termine di novanta giorni dalla notificazione o dalla comunicazione" dell'ordinanza. 

http://droghe.aduc.it/notizia/cannabis+terapeutica+ass+coscioni+ministeri_132690.php
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Sanità, Ass. Luca Coscioni: "Bene ok delle Regioni a nuovi LEA, ma ancora silenzio da ragioneria Stato che da 8 anni blocca aggiornamento"

Gio, 07/07/2016 - 16:09
Sanità, Ass. Luca Coscioni: "Bene ok delle Regioni a nuovi LEA, ma ancora silenzio da ragioneria Stato che da 8 anni blocca aggiornamento"Associazione Luca Coscioni7 Lug 2016Livelli Essenziali Assistenza

         Tema al centro del Consiglio generale in corso a Roma

Dichiarazione di Filomena Gallo, segretario dell’Associazione Luca Coscioni, e Marcello Crivellini, membro di direzione

«L’assenso delle Regioni ai nuovi LEA va salutato positivamente, ma lustri di attesa (è dal 2001 che si aspetta il rinnovo dei LEA) inducono ancora alla prudenza. Infatti non si ha ancora notizia di un altro “assenso” forse anche più importante: quello della Ragioneria Generale dello Stato che ha bloccato i LEA dal 2008 (quando il rinnovo sembrava ormai cosa fatta) negando la famosa “bollinatura”, cioè il via libera alle forme di copertura.

Su questo purtroppo ad oggi non si hanno notizie e sarebbe bene che il Ministro della Salute le fornisse senza indugi. 

Dal 2001 il gioco delle tre carte (Ministero-Regioni-Ragioneria Generale) ha tenuto in scacco i diritti di salute dei cittadini: dopo 15 anni ci auguriamo che sia venuto il momento di abbandonarlo.

Rimane comunque un ulteriore elemento di preoccupazione: la verifica dell’effettiva disponibilità dei LEA nei territori delle regioni è delegata ad un Comitato LEA composto per metà da rappresentanti delle Regioni stesse. Coloro che dovrebbero essere oggetto del controllo coincidono dunque con chi effettua il controllo!

I risultati di questo controllo-farsa negli ultimi anni sono stati paradossali: mentre il punteggio fissato per il rispetto dei LEA è 225, il Comitato senza alcuna motivazione ha considerato che una regione fosse adempiente anche con un punteggio di 130. In tal modo tutte le regioni, anche quelle in cui le prestazioni che fanno riferimento ai LEA sono palesemente carenti o assenti, vengono considerate in regola, contro il buon senso e soprattutto contro la salute dei cittadini.

Dunque bene l’assenso delle Regioni ai nuovi LEA, ma non va dimenticato il parere vincolante della Ragioneria Generale dello Stato e sopratutto va cambiato l’attuale “meccanismo di controllo”, attualmente concepito per proteggere le inefficienze e la malagestione in troppe regioni.   

Quello dei LEA sarà uno dei temi al centro, domani, della seconda giornata del Consiglio generale dell’Associazione Luca Coscioni, che si sta svolgendo a Roma e che vedrà la partecipazione tra gli altri di Maria Teresa Agati, Presidente del Centro studi e ricerche ausili tecnici per persone disabili di Confindustria, membro di direzione della nostra Associazione».

--> Qui il programma del Consiglio generale dell’Associazione Luca Coscioni:  http://www.associazionelucacoscioni.it/programma-consiglio-generale-associazione-luca-coscioni 


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